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Historias de la Esclerosis Múltiple

Lo que hay que oír

Hace poco una persona me dijo que padecer esclerosis múltiple, no era tan grave como algunas personas dicen. Ante tal afirmación, me quede sin palabras, sin ni siquiera saber qué contestar. Y sinceramente, ahora mismo, solo me apetece desahogarme en este blog y olvidar esa frase cuanto antes.

asombrada

Parece como si estuviese disfrutando de tener una enfermedad neurológica. No voy a entrar en comparaciones con otras enfermedades, si la esclerosis múltiple es menos o más grave que otras, pero que no sea mortal no quiere decir que no sea grave. Ni siquiera soy muy consciente que supone para el cuerpo humano tener placas o la desmielinización de algún nervio. Técnicamente no tengo ni idea, pero en cambio puedo contar: cómo ha cambiado mi vida, los dolores, las secuelas, los síntomas que van y vienen, el cansancio, la pérdida de sensibilidad y de fuerza en algunas zonas del cuerpo, por poner algún ejemplo.

Pero sobre todo lo que desgasta, tanto física como psicológicamente. Tienes que sobreponerte a ella cada día. En mi caso casi ni se me nota. Tendrías que fijarte en mi manera de andar y como mucho te preguntarás por qué llevo gafas de sol. Pero lo que no sabes, es que cuando estoy de pie estoy deseando sentarme. Al cabo de tres minutos ya estoy buscando un sitio donde poder sentarme porque sé que a los cinco minutos de estar de pie, me empiezan a doler las piernas, concretamente me abrasan como si hubiese terminado de correr un maratón. Ni tampoco te darás cuenta de las hormiguitas en forma de aguja que empiezan a recorrer mis muslos. Seguramente no notes nada de esto, siempre intento poner mi mejor cara, me aguanto e intento disfrutar del momento. Y esta situación tan cotidiana, es solo el principio.

1decada1000.

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  1. Me siento totalmente identificada con tu post…pienso lo mismo cada vez que alguien me dice que no se me nota nada lo que tengo o que eso no es nada…

    24 Marzo 2014 | 12:41

    • 1decada1000

      Yo cada día me doy cuenta de lo cruel que puede llegar a ser el ser humano, pero lo mejor en esos casos es olvidar esas palabras cuanto antes. Por nuestra propia salud mental! 🙂

      24 Marzo 2014 | 13:20

  2. Dice ser Lorraine

    Que Heavy! que falta de sensibilidad..que falta de humanidad..que falta de todo..dudo hasta que esa persona sea humana..madre mía qué barbaridad..que no se vea no significa que estemos en perfecto estado..vaya telita..desahógate, es lo menos que puedes hacer..yo con el carácter que tengo le habría cantado las 40 en ese mismo momento..pffff que rabia siento en solidaridad contigo..

    24 Marzo 2014 | 13:51

    • Dice ser Elena Hernández

      Esas personas son ignorantes de nuestra enfermedad por lo menos y encima se atreven a opinar sobre ella. Se ve la falta de educación y sensibilidad, estoy de acuerdo con todo lo que habéis dicho.
      Nuestra salud esta ante todo, por lo que debemos prestar la menor atención a esos comentarios.
      Un saludo 🙂

      24 Marzo 2014 | 14:21

      • 1decada1000

        Pues lee el blog. No sé, aquí cuento lo que me pasa y como me siento, y cuanto estoy de bajón lo digo, y cuando estoy contenta también lo digo. Es solo que intento mirar hacia adelante, porque creo que es lo mejor que puedo hacer por mí misma. Pero de ahí a decirme que eso, hay un trecho, tan grande como el Atlántico. Pero ya está superado!
        Un abrazo 😉

        26 Marzo 2014 | 17:52

    • 1decada1000

      Pues de carne y hueso, como tú y como yo! Me quedé tan petrificada que no supe reaccionar. Mejor así, porque igual el disgusto hubiese sido mayor y me hubiese puesto a discutar con alguien que realmente no merece la pena.
      No te preocupes, ya lo solté, lo compartí y como que me siento mejor 🙂
      Un abrazo!

      26 Marzo 2014 | 17:49

  3. Dice ser Debora Paleopez

    Aix… Te entiendo perfectamente, pero a mi muchas veces me ocurre al revés! Cuando alguien dice que es gravísima me pongo mala y le discuto que no, que no es tan grave, que sigo mi vida casi igual que antes, que no me voy a morir de esto y blablabla… No se si es positivismo por mi parte o negación… Pero después de casi 10 años con EM, no creo que se trate de negación 🙂

    Un besico enorme y, tal y como dices, “a palabras necias…” 😉

    24 Marzo 2014 | 14:29

    • 1decada1000

      Hombre, todo depende de con qué lo compares y supongo que tu experiencia personal tendrá que ver (tanto si es buena, como mala), pero es algo que hay que tomarse muy en serio y no hacer como si no existiera. Aún así, esa frase es cruel y no es lo mismo que esté dicha por uno mismo, que por una persona que no puede sentir lo que tu sientes. Son dos perspectivas totalmente distintas y más aún cuando no se sabe cómo voy a estar en unos años.
      Pero ya está olvidado 😉
      Un besote.

      26 Marzo 2014 | 18:03

  4. Dice ser Lydia Romero

    Hola!!tienes toda la razón, en mi caso me comentaron q “seguramente ya estaba acostumbrada a estar enferma y q como me veo bien ,no sea nada importante”preferí no contestar por q se q se supone q es mi cerebro el q habeces se abotarga ,pero ahí personas q lo tienen siempre hací sin nuniguna otra razón q la de la ignorancia

    24 Marzo 2014 | 14:36

    • 1decada1000

      Hola! Totalmente de acuerdo contigo en que es la ignorancia de las personas las que les hace hablar de esa manera. Supongo que desde fuera será difícil entender esta enfermedad por lo dispares que somos y porque aparentemente no se nos notas y puede ser un arma de doble filo, tiene su parte buena y su parte mala, que es ésta. Pero bueno, haremos de tripas corazón y les pondremos nuestra mejor sonrisa 🙂

      26 Marzo 2014 | 18:19

  5. Dice ser guru

    Siempre digo q muchas veces no esperamos q digan nada sólo q estén apoyando y empatizado. Claro q hay gente q tiene la empatía en el culo, probablemente la perdona q te dijo eso estara super preocupada por algun problema estúpido como combinar camisa y playeras. En fin bien de aceite y q te la resbale todo. Un beso guapaaa

    24 Marzo 2014 | 15:40

    • 1decada1000

      Pues seguramente, es de ese tipo de personas que se creen el centro del universo y que todo lo que les pasa a ellas es lo más malo que le puede pasar a una persona. En definitiva, un egoísta en estado puro. Para decir frases es así, es mejor callarse o decir un qué tal y así quedas bien, pero en fin, seguro que con esta entrada le habré sacado los colores. Me ha gustado eso del aceite 😉
      Un besote.

      26 Marzo 2014 | 18:29

  6. Dice ser Mar

    Que atrevida la ignorancia…
    Vaya dicho mas verdadero!! De todas formas, tenemos que tener un filtro en los oidos,si no, pasaremos a oir, desde comentarios de dar pena,a otros que restan importancia. Ninguno de estos nos ayuda. Los de nuestra gente son los que importan!!

    24 Marzo 2014 | 15:42

    • 1decada1000

      Ha sido como si el comentario fuese una pelota, que en mi cabeza se va haciendo más y más grande. Al principio no le di importancia, aunque me moría de rabia cuando me lo dijo. Pero no supe reaccionar, digamos que deseché la opción de réplica porque decidí que no merecía la pena llevarme un mal rato. Pero toda la razón, a filtrar y luego a vaciar el filtro 😉

      26 Marzo 2014 | 18:32

  7. Dice ser Isabel

    Totalmente identificada contigo Paula. No tienen ni idea de lo que nos pasa. Yo a veces pienso que les dejaría mi cuerpo solo veinticuatro horas y después volvemos a hablar. Seguro que no dicen nada. Pero tenemos que pasar completamente de todas las personas insensibles.
    Un beso muy grande,
    Isabel

    24 Marzo 2014 | 18:43

    • 1decada1000

      En quince minutos estarían ya hasta el gorro y pedirían volver a su cuerpo. Sería un buen experimento, es una pena que no se pueda hacer. Por eso me gustó lo del Cubo, porque simulaban nuestros síntomas, o por lo menos se intentaba. Así la gente vivió en sus propias carnes que era eso de ver doble o tener temblor en las manos. En fin, en este mundo hay gente de todo tipo.
      Un besote 🙂

      26 Marzo 2014 | 18:38

  8. Dice ser Cristina Díaz

    Madre mía… Como parece que estamos en perfecto estado verdad? no es nada grave y la procesión va por dentro… Desdeluego la gente que ignorante.
    Yo intento no darle importancia pero de ahí a decir que no es tan grave como dicen… En fin como he leído por aquí lo mejor es olvidar estas palabras por nuestra salud mental ! Un beso !

    24 Marzo 2014 | 19:18

    • 1decada1000

      Es algo que hay que tomarse muy en serio y no a la ligera, tienes que ponerte tu medicación, ir a tus revisiones, cuidarte, hacer deporte, etc. Cada uno le tiene que dar la importancia que crea conveniente para sí mismo y su estado de ánimo. Pero como no se me nota, parece incluso que ya estoy curada, y no, la esclerosis múltiple ahí está, tocándome las narices. Después de esta entrada, están ya sacadas de mi cabeza 😉
      Un besote!

      26 Marzo 2014 | 18:44

  9. Dice ser Aida

    Hola Paula! Como te entiendo …. Harta estoy de oír que nos es para tanto y que tengo buen aspecto, yo digo que soy como un huevo kinder, por fuera súper bonito pero lo abres y pufffff. Nuestra lucha es doble y eso agota! En inspeccion me dijeron que era como una jaqueca y que el cansancio , fiebre y demás no es para tanto y que ya tenía que estar acostumbrada….. Me dio ganas de matarla!
    Ni caso y sigue a lo tuyo que este es tu año!! Besotes

    24 Marzo 2014 | 20:05

    • 1decada1000

      Hola Aída! Siempre me han gustado los huevos Kinder 😉 Estamos requetebuenas y punto!!
      Bueno, es que lo de la seguridad social es de aupa, un poco de formación a unos cuantos no les vendría nada mal. Reciclarse, como se suele llamar. De esos individuos me espero cualquier cosa, parecen nuestros enemigos en vez de ayudarnos. Flipante. Espero que tú también hayas olvidado esas “bonitas” palabras.
      Seguiremos a lo nuestro 😉
      Besotes.

      26 Marzo 2014 | 18:49

  10. Dice ser Toñi

    El descocimiento es muy atrevido Paula.
    Besos.
    Toñi.

    24 Marzo 2014 | 21:25

  11. Dice ser Pablo

    Es que hablar es gratis, y cuanta menos cultura se tiene màs se habla. Decia mi abuelo que: “Cuando la Sabiduria duda la ignorancia se asegura”

    25 Marzo 2014 | 02:00

    • 1decada1000

      A veces hay que pensar primero y luego hablar, y si hace falta piensas dos veces. Pero por desgracia, hay mucho ignorante con esta enfermedad, aunque seguiremos intentando que no sea así 😉

      26 Marzo 2014 | 18:51

  12. Dice ser Ángela Ortiz

    “Nunca des explicaciones: los que te quieren no las necesitan y los necios no las entienden”. Ese es el dicho popular, pero cabrea muchísimo andar por ahí intentando explicar en qué consiste esta enfermedad: _¿Es de huesos no?_ Pues no, se trata de una enfer…._Es que yo también estoy fatal, desde que he dejado de hacer deporte se me ha metido un dolor aquí detrás que es que no puedo, no puedo dar un paso.. _AAaaaaggggg!!!!!!!!!! ¡Déjame que me explique!. Bueno no, pa qué, si no va a servir de nada. A veces pienso que hay mucha desinformación, otras veces me digo que no me da la gana estar dando lecciones sobre la enfermedad. Total, que allá cada uno con sus historias y sálvese quien pueda. Nadie se va a enterar aunque lo gritemos en lo más alto del campanario de lo profunda que es la EM, de que te mina por dentro y por fuera, poco a poco. Nadie, aunque se lo digas al oído solo a ella, se dará cuenta del miedo y la incertidumbre que se pasa, aunque los síntomas aún no nos acompañen. Y nadie verá tu cansancio y te seguirán exigiendo que corras, cuando ya lo tienes crudo para dar solamente cuatro pasos. Así que me incluyo en el sentimiento de incomprensión que existe hacia nosotros. Pero respondo cada vez con un poco de superación, un atisbo de esperanza hacia las cosas que consigo y me auto-felicito, de los demás definitivamente PASO.

    25 Marzo 2014 | 18:04

    • 1decada1000

      Espera que hay algo peor, que lee el blog, aunque no sé muy bien cómo lo hace porque creo que no se entera de mucho. Así que tampoco es que necesite dar ahora mismo muchas explicaciones, porque más o menos todo lo que siento y pienso está descrito aquí. Yo seguiré gritando por si acaso alguien me oye, nunca se sabe a quién pueden llegar estas palabras. Aunque está claro, que si no lo sientes, nunca vas a saber exactamente qué se siente al sentir esta enfermedad.
      Esa actitud me gusta, pero a veces es difícil es seguir con ella a todas horas, pero cada día paso más de la gente.
      Un besote!

      26 Marzo 2014 | 19:07

  13. Dice ser mayte

    Hola toda@s

    La verdad que es para sorprenderse! Pero hay much@ insensible suelt@ por el mundo aparte de otros muchos adjetivos q se pueden atribuir a este tipo de personas, vete a saber q tipo d experiencias tendría vividas con la enfermedad, pero q yo sepa no hay ni un síntoma bueno, vamos q eso de EM benigna como he oído mas de una vez creo q en el momento q es EM no tiene mucho de benigna. Aunque mira ,mejor para ella sino era tan grave, que lo disfrute!! No te parece?

    25 Marzo 2014 | 19:58

    • 1decada1000

      Hola Mayte,
      Muuuucho, en este mundo, hay todo tipo de personas en este mundo. Yo creo que simplemente es una persona egoísta, de esas que se mirar todo el rato el ombligo. Que yo sepa no tiene grandes problemas de salud y lee el blog o eso me dice. Así que no sé muy bien a qué venía esa frase, igual tenía un mal día.
      Un besote!

      26 Marzo 2014 | 19:13

  14. Dice ser CARINA ALE

    Totalmente de acuerdo con tu comentario… yo directamente opte por ignorarlos o cuando me preguntan como estoy, bien y punto. Es muy difícil que alguien que no padezca la enfermedad se pueda poner en el lugar de uno porque justamente en muchos de nosotros no es algo “visible” por lo tanto siempre nos tildaran de exagerados, de pesimistas, etc. Por ende a palabras necias oídos sordos! 🙂
    Cada uno sabe lo que sufre, lo que tiene que asimilar día a día y las personas que realmente están con uno en cada momento difícil que atravesamos, el resto que se ocupe de sus asuntos.
    Saludos desde Argentina! 🙂

    28 Marzo 2014 | 15:13

    • 1decada1000

      En mi caso, depende del día, hay veces que me apetece hablar más y otras menos, aunque ahora suelo decir que lean el blog y que con así me podrán comprender mejor. Pero siempre hay alguien que tiene la cabeza muy dura y ha tirado la empatía al fondo del mar. Supongo que desde la otra parte resultará difícil imaginar los tipos de dolores que tenemos, porque como no se nos nota nada; y por otra parte, hay tantos tipos de pacientes que les resultará difícil encajarnos en un prototipo. Pero en fin, tenemos que hacer visible esta enfermedad como sea.
      Un abrazo desde España!

      01 Abril 2014 | 11:23

  15. Dice ser María

    Yo también he tenido que escuchar muchas cosas que terminan por hacerte creer que todavía debemos dar gracias por no estar peor. Eso lo odio.
    Un saludo y gracias por tu blog, me ha hecho sentirme menos sola 🙂

    09 Abril 2014 | 01:12

    • 1decada1000

      Hola María,
      Me alegro que te sientas algo arropada, aquí estamos todos en el mismo barco 🙂
      Yo he llegado a la conclusión que la gente no sabe lo que dice, así que es mejor que miremos hacia otro lado.
      Mucho ánimo!!!
      Un besote!

      10 Abril 2014 | 11:14

  16. Dice ser Amelia

    Buenos dias!! descubrí por casualidad tu blog y ando leyendo entradas anteriores y me he encontrado con esta donde pone algo que me angustia desde mi ultimo brote. Te cuento un poco: hace 2 años que me dio mi primer brote de “posible enfermedad desmielinizante” y hace como 2 meses un segundo brote que si ya me dieron el diagnóstico, las dos veces ha sido un brote sensitivo en las piernas.

    El caso que en 1 mes o así me llamarán para que me pongan un tratamiento pero es que al andar no mucho tiempo y al parar me empiezan en los muslos esas “hormiguitas” en los muslos de las que hablas, solo me pasa al parar de andar, y hasta que no vaya a la neurologa y le pregunte me tiene un poco angustiada.

    Mucho ánimo y sigo leyendote 😉

    16 Junio 2014 | 09:46

    • 1decada1000

      Hola Amelia!
      Yo también tengo esas hormiguitas! Desde el año pasado tomo pastillas para dolores neuropáticos, y la verdad, es que me han disminuido bastante. Coméntaselo al neurólogo cuando le veas, por si puede hacer algo. Son síntomas que se llaman paroxísticos, con los que tenemos que convivir día tras días, pero en fin, te aseguro que te acabas acostumbrado. Con el tiempo aprenderás a conocer tu cuerpo y te darás cuenta cuando las cosas empiezan a ir mal. Los síntomas empiezan a ser preocupantes, cuando duran más de 48 horas. De todas formas, cualquier duda llama al neurólogo (o a la enfermera) y que ellos te resuelvan cualquier duda.
      De todas formas, si te puedo ayudar en cualquier otra cosa, me dices.
      Mucho ánimo y un besote!

      19 Junio 2014 | 11:18

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