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Historias de la Esclerosis Múltiple

La comodidad en los tratamientos

Si me preguntasen si Tysabri me parece un tratamiento cómodo con respecto a Rebif, contestaría que no tanto como pensaba. Supongo que habrá gente que no esté de acuerdo, de hecho, se menciona que con Tysabri, los pacientes ganamos en comodidad. Como los colores, los tratamientos son para gustos.

Si me ciño exclusivamente a la comodidad del tratamiento que es de lo que va esta entrada, pensaba que lo iba a llevar mejor. Estar pendiente siempre de cuándo me toca la infusión para irme o no a algún sitio, para estar aquí o allí, o para tener que darme cuenta de si estoy en los últimos días del ciclo para quedarme en casita descansando, es algo a lo que todavía me cuesta adaptarme. Siempre tengo rondando la cita de Tysabri por la cabeza. Seguramente también influya que me tengo que desplazar para mi chute mensual.

Antes cogía mis hielitos con la bolsita, el Rebif e ibuprofenos a montones y ya estaba lista. confortSi me iba de viaje, solo tenía que andar pendiente de que en los hoteles me guardasen la nevera. Eso si, siempre me la devolvían con cierto olor a comida congelada, un poco asqueroso, pero suficiente. Me sentía más independiente, sin tener que ir al hospital, sin que tener que estar disponible cada 28 días. Más a mi aire, mi RebiSmart y yo, los dos solos, el uno con el otro.

Obviamente en el número de pinchazos y en la hidratación de la piel, no tiene ni color uno con el otro. Pero esa liberación de la que alguna vez me han hablado, tampoco es que la sienta especialmente. Actualmente, quizá el tratamiento que veo más cómodo es Fingolimod, simplemente tu y tus pastillitas por el mundo, pero no lo he probado.

Aunque sinceramente, mientras funcione, aguantaré lo que sea.

1decada1000.

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  1. Dice ser Gustavo

    Antes usaba Avonex la bendita aguja de 4 centímetros una vez x semana y el problema de que si viajaba trasladar todo el equipo. Pase hace 2 años a Gylenia (fingolimod) lo cual es comodicimo. Una pastillita diaria no heladera, recomodo. Se sumo que la eficacia en mi caso fue positiva y freno el 100% de las lesiones. No a todos les funciona, no todos pueden pasar ya que en los estudios previos a entrar en la pastilla hay estudios de corazón, presión sanguínea, varicela, herpes zozter y en la primera toma un monitoreo de 6/7 horas. Tengo una amiga que luego de la primer toma se descompenso y debio dejarla.
    Pero bueno si pasan los estudios previos vale la pena tratar de pasar a fingolimod. Es comodo y su eficacia es mayor.
    Un abrazo

    06 Marzo 2014 | 13:27

  2. Dice ser Miguel

    Paula, como siempre lo expresas muy bien.
    El rebif después de 33 meses no funcionaba, el tysabri no he podido comenzar pues tengo virus JC en abundancia y ahora llevo 3 meses con gilenya. Es muy cómodo, me llevo las pastillitas a todos los lugares sin mayor preocupación.
    Pero lo que de verdad importa es que funcione. Todo lo demás se puede soportar. Aunque hay algunas alternativas más, me fastidia no poder haber probado con tysabri pues es una oportunidad perdida. Un abrazo

    07 Marzo 2014 | 19:26

    • 1decada1000

      Hola Miguel, aunque no hayas podido probar Tysabri, no te preocupes, seguro que con Fingolimod te va estupendamente, ya verás. Es mejor no pensar en lo que pudo haber sido y no fue. Tiene que ser comodísimo tomar unas pastillitas y listo. Lo dicho, lo importante es que funcione, espero que te duré más que Rebif.
      Un abrazo!

      11 Marzo 2014 | 19:40

  3. Dice ser mayte

    Hola Paula,

    Estoy enganchada contigo, me has ayudado mucho y no paro de explorar en tu blog, no encuentro tantas entradas como me gustaría de personas q cuenten su experiencia con tysabri aparte de la tuya claro esta. Este martes tengo mi segunda cita con el, y puede q este nerviosa pero no muero de ganas porque no me resulta tan atractivo ja,ja ja. Lo de la comodidad, pues no se, la verdad es q yo tengo el hospital a 10 minutos de casa todo un lujo q debo de valorar, y lo de programar los viajes teniendo encuentra la fecha pues como esta va a ser mi segunda infusión creo q se dice asi .Para mi hoy día lo peor es el miedo q me da no se si razonablemente o no de q el virus me pueda atacar por decirlo de alguna manera sin q me entere y q sea tarde para parar el ataque sin q produzca nefastas consecuencias. Bueno esto así contado parece una peli de terror, pero es un poco lo q siento. Se q existe un seguimiento y q la cosa imagino ira poco a poco no se presente de repente. Los días pasan tan, tan rápido q se van como en una carrera de gran velocidad,pero te cambia tanto la vsion de las cosas laEM q realmente aprendes a disfrutar con muy poco y a medir mucho, como digo yo me estoy preparando para la vejez antes de tiempo y si llega no me cogera de sorpresa y abatida porque como veo en mi propio entorno aveces se asume mal. Me parece por otra parte q no ostante no existen dos esperiencias iguales y q cada cuerpo reacciona a su manera a mi de momento tengo q decir q a peor por lo menos no ha sido pues voy recuperando poco a poco y ahora estoy muy centrada en hacer ejercicio q es lo q mas me ayuda.
    Muchos besos 🙂 🙂

    09 Marzo 2014 | 10:20

    • 1decada1000

      Hola Mayte,
      Me alegro mucho haberte ayudado y que te guste el blog 🙂
      Atractivo, atractivo tampoco es, si pudiera no lo tomaría pero de las posibilidades que hay, es la mejor, o por lo menos es el más eficaz. Pero seguro que en cuanto empieces a notar cierta mejoría, estarás encantada. Es normal que tengas esos miedos, yo también lo he pensado muchas veces, de hecho, pensaba escribir una entrada sobre esto. Lo que sí que he tenido cuidado es no leer noticias sobre Tysabri, soy muy sensible a lo que pueda leer y prefiero no dar rienda suelta a mi imaginación porque sé donde voy a acabar.
      Tienes que confiar en tu neurólogo y en el protocolo que está definido durante el tratamiento de Tysabri, tampoco es que haya muchas más opciones, pero es la única manera de no volvernos locos con ese tema.
      No me gusta ver la EM como la vejez, tengo 29 años y me queda mucho por vivir. Pero sí que es cierto que la EM te cambia la vida.
      El deporte es lo mejor que puedes hacer por ti, yo creo que en esto, coincidimos todos.
      Cuídate mucho, y lo que necesites aquí me tienes.
      Un besooo!

      12 Marzo 2014 | 12:08

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