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Historias de la Esclerosis Múltiple

Mis dos asignaturas pendientes

Podría decirse que tengo dos asignaturas pendientes con respecto a las actividades que me han recomendado desde un principio que debería hacer, para cuidarme y mejorar las consecuencias de la esclerosis múltiple, pero que en realidad, nunca he hecho, y no las he hecho porque no me han dado la gana: son la fisioterapia y el yoga.

Lo del yoga es un quiero pero no me apetece, quiero pero no me gusta, quiero, pero… Siempre encuentro una excusa perfecta para ni siquiera intentarlo. He de reconocer que a priori no me entusiasma demasiado, nunca he sido demasiado flexible y a mí me gusta hacer deporte con más movimiento. No dudo de los beneficios que aporta, ni que después de una clase te sientas mejor, pero no hay manera.

Posturas yoga

Tampoco me apetece estar sujeta a un horario de clases, me gusta hacer deporte cuando yo quiero y me encuentro bien. Entiendo que haya gente que tener un horario, le obligue a ir porque sino, se quedaría en casa sin hacer nada. No es mi caso, tengo fuerza de voluntad suficiente como para ir a nadar aunque no me apetezca, visualizo los efectos positivos de la natación, y cuando me quiero dar cuenta, ya estoy entrando a la piscina.

La otra actividad pendiente, es la fisioterapia, y la correspondiente justificación es: porque tampoco me veo tan mal como para ir a un fisioterapeuta de manera continuada. Tampoco tengo nada en contra de los fisioterapeutas y creo que nos pueden ayudar mucho, pero a mí no, a los demás.

Quizá esto sea lo que más me haya planteado durante el último mes por unos fuertes dolores pero nunca me decido a ir. Me han intentado convencer, incluso ya lo habían hecho y estaba apunto de ir, pero un día estoy un poco mejor y ya no voy. A veces pienso que ciertos dolores se pasan solos y otras veces, que son ganas de sufrir a lo tonto.

1decada1000.

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  1. Dice ser Lorena

    Bueno, bueno…. que tirón de orejas te daba yo ahora mismo jejejeje! Como enferma de esclerosis múltiple te diré e insistiré que no os podéis imaginar lo bien que viene la fisioterapia, yo camino perfectamente vamos que tampoco estoy tan mal como tu dices, pero la sesión semanal con la físio me ayuda mucho por dos cosas la primera es que no es doloroso y la segunda es que existen muchos ejercicios que evitan o disminuyen otros dolores y molestias de nuestra enfermedad. En cuanto al Yoga …. el yoga ha sido mi ultimo descubrimiento el único consejo que puedo dar es que no juzguemos nada sin conocerlo por que me ha sorprendido gratamente. Desde aquí te animo absolutamente a buscar un hueco para las dos cosas y claro… cuéntanos después!!!!

    01 Octubre 2013 | 15:54

    • 1decada1000

      Para la fisioterapeuta ya he encontrado un hueco, los dolores de espalda se estaban volviendo tan insoportables que necesitaba algo urgente. Veremos si ha hecho el efecto esperado y si realmente me ayuda. En cuanto al yoga… voy a la piscina y camino mucho, es decir, no me quedo en casa sentada, intento moverme, pero es algo que tengo atragantado. Ahora mismo no me puedo plantear un horario fijo para hacer deporte, intento ir los lunes y jueves a la piscina, pero si no me encuentro con ganas pues voy el martes, tengo más libertad y eso me gusta. De todas formas, tengo un DVD de yoga que no he visto ni una sola vez, y en la Wii Fit hay unas veinte posturas, de las que me gustan dos: el guerrero y el saludo al sol. Así que tampoco esta tan mal, no? 😉
      Un abrazo!

      03 Octubre 2013 | 10:38

  2. Dice ser isabel

    Hola Paula,
    Hago yoga desde hace unos cuatro años. No sabia bien como me iría, pero tengo que decirte que es fabuloso, porque haces muchos estiramientos. También es muy importante la maestra que tengas. Yo me siento mucho mejor desde que hago yoga. ANIMATE.
    Un beso muy grande,
    Isabel.

    01 Octubre 2013 | 16:13

    • 1decada1000

      Hola Isablel,
      Te unes a la larga lista de personas que me han recomendado el yoga 😉
      Yo estoy animada por ir, pero tampoco encuentro tiempo para empezar, nunca veo el momento oportuno. Mi horario de trabajo varía de un curso a otro, voy a nadar dos días por semana, camino los fines de semana, cuando no hago ejercicios en casa… Ahora mismo estoy en un no parar! Algún día los astros se alinearán y podré probar el yoga 🙂
      Un besazo!

      03 Octubre 2013 | 10:45

  3. Dice ser Toñi.

    Hola,yo soy una experta en peros y excusas,el bien que me hace oir lo que has escrito Paula .
    Yo hice yoga y realmente es beneficioso, a mí me vino muy bien.

    01 Octubre 2013 | 19:14

    • 1decada1000

      Créeme que si me hablas del yoga, también soy una experta en excusas, es como si lo hubiese cogido manía por alguna razón que no termino de entender. Algún día lo probaré y me encantará, estoy segura 🙂
      Un abrazo!

      03 Octubre 2013 | 10:47

  4. Dice ser raul

    animo anda, que eso es un momento =), y es tu salud 😀

    01 Octubre 2013 | 20:08

    • 1decada1000

      Para el yoga nunca encuentro el momento, para ir a la piscina siempre los encuentro 😉

      03 Octubre 2013 | 10:48

  5. Leer tu post, me ha parecido oírme a mi misma, cuando intento convencerme de que el ejercicio fífsc,o me provoca más dolor…excusas…

    01 Octubre 2013 | 21:51

    • 1decada1000

      Hago ejercicio, camino y voy a la piscina, que son dos de las tres recomendaciones que nos suelen hacer, así que tampoco voy tan mal aunque el yoga no me guste. Soy muy pro-ejercicio físico, hay que moverse si o si 🙂

      03 Octubre 2013 | 10:50

  6. Dice ser Juan

    Esto es como cuando escuchas un monólogo en el club de la comedia y adviertes que todo el mundo, incluso tu mismo, se ríe en los mismos momentos y piensas; joder es verdad. Estoy convencido que a muchísima gente en general le pasa y piensa lo mismo en la vida. Yo llevo como tu con el coñazo de hacer Yoga toda la vida. Fui a clases y todo y tengo algún libro. Supongo que a los humanos, por lo general inquietos, les dices; “En esa postura más incómoda que el copón tienes que estar dos minutos y procura estar relajado” ¿relajado así?, anda por ahí. Yo soy más de montaña pero con esto de la EM me he quedado en pequeñas. Lo que si uso del Yoga todos los días es una postura que siempre he oído que resume el Yoga. Es el saludo al sol. Con tres veces que hagas esto antes y después de hacer ejercicio(y te vale de estiramiento y calentamiento para evitar lesiones) es más que suficiente, y no hace falta volverte loca con el loto y la loto, el taichi y el fujitsu. Además si eres de piscina, ¿Que hay mejor que la piscina?. Bueno te dejo una dirección en donde tienes como se hace el saludo al sol. http://movimientoeresloquecomes.wordpress.com/2012/08/03/cada-manana-saluda-al-sol/

    Juan(Bilbao – Kortajarena, jajaja)

    02 Octubre 2013 | 09:43

    • Dice ser LAURA

      Madre mia, pero que me estas diciendo paula??? que tenemos que hace yoga?? ir pisicna?? Nooooooooooo, pues lo tengo bien pero bien dificil, o dejo de trabajar o doy a mi bebe en adopcion….. mas vale que el saludo del sol que dice Juan sea suficiente por que creo que es de lo unico que me dara tiempo, eso y mis viajes al trabajo en bici, ya se puede portar bien esta EM y bueno sinceramente si tuviera tiempo pues no seeee igual ponia escusas como tu, ja ja ja
      besotes

      02 Octubre 2013 | 19:06

      • 1decada1000

        Hola Laura!
        Pero si vas a trabajar en bici, indirectamente ya estás haciendo algo de deporte! Además, siempre te queda hacer algún ejercicio en casa o dedicar un poco del fin de semana a hacer una actividad en familia, bueno cuando el pequeñín sea más mayor, pero tiene que ser maravilloso los tres juntos! Yo solo pongo excusas con el yoga, no me termina de convencer, hay una fuerza exterior que me impide practicarlo 😛 Ya sabes que esto de pronosticar la EM es casi misión imposible! Así que de momento, nos conformamos con el hoy 🙂
        Un besazo!

        03 Octubre 2013 | 11:07

    • 1decada1000

      Caminito voy también yo de que sea mi auténtico coñazo… Los primeros meses de piscina fueron duros, nadaba muy poco, acababa agotada y con un hambre de perros, luego me empecé a acostumbrar y me empezó a gustar. Pero para el yoga nunca tengo tiempo y para la piscina si, tengo un DVD que todavía no he visto, tengo varias posturas en la Wii Fit, pero como mucho hago dos, el saludo al sol (en eso coincidimos también) y el guerrero, y de ahí no me sacas. No le acabo de ver el atractivo, por lo menos desde fuera, pero estoy segura que lo probaré algún día y diré “el yoga es maravilloso”. Encima tendrías que ver la flexibilidad que tengo! Me encanta la pelota de pilates, tengo una en casa y los ejercicios que hago con ella me gustan. Soy más de hacer deporte a mi bola, cuando a mi me apetece, no cuando las clases me obligan.
      Un abrazo Juan Kortajarena! Jajajaja

      03 Octubre 2013 | 11:02

  7. Dice ser Maite

    Hola Paula!! Mañana es mi cuarta clase de Pilates,me dijo la neurologa que me vendría bien,pero me lo dijo el año pasado,jeje me ha costado!!Relajar no sè si me relaja,me servira para estirarme y demás…ya sabes que a mí lo que me relaja es el monte.Animate con algo seguro que te viene bien.Besazos guapa!!

    02 Octubre 2013 | 21:48

    • 1decada1000

      Hola Maite!
      A mí me dijeron: yoga, caminar y piscina. Hago dos de tres, como tú, así que ni tan mal! La verdad es que entre el blog, el trabajo, el deporte y el ocio, me queda tiempo para descansar y poco más. Ahora mismo lo del yoga lo veo inviable, aunque realmente siempre lo he visto así 😉
      A mí lo que me relaja es la piscina y además me refresca, es una auténtica delicia zambullirme en el agua. Ya me contarás cómo te va con el pilates cuando lleves un tiempo, mantenme informada!
      Un besazo!

      03 Octubre 2013 | 11:12

  8. Dice ser Sonny

    Paula, lo mismo ésto no viene a cuento aquí y en ese caso si lo quitas o no apruebas el comentario, lo entenderé, lo digo en serio.

    Sé que has dedicado varios posts a comentar sobre el Tysabri pero me gustaría que, por favor, cuando tú lo consideres adecuado, nos vayas comentando como te está resultando pues comentaste una vez que aún no le habías pillado el punto a esta medicación.

    Por otra parte leo que ultimamente haces cosas que tú misma te sorprendes de lo bien que has podido realizarlo, como acudir a los conciertos de Ebrovisión, etc con lo cual asumo que en ésto también tiene mucho que ver el Tysabri y es genial, además.

    Ayer ya me extrajeron en el hospi la muestra de sangre para mandar a Dinamarca y que me manden los resultados de los anticuerpos para el virus JC. Aunque ya no estoy tan mareada, por la inestabilidad no puedo salir sola a la calle así que confío en que el Tysabri también me ayudará en ésto porque es lo que más me desespera. Ojalá sea negativa en el maldito JC pero incluso si soy + me agarro a la idea de que al menos podré disfrutar de la famosa infusión durante 2 años y espero que así me dé una tregua la EM porque me dijeron 2 neurólogos que tengo la enfermedad muy activa y por eso era fundamental cambiar a Tysabri.

    Muchas gracias por todo,
    Sx

    03 Octubre 2013 | 13:10

    • 1decada1000

      Hola!
      El cambio de medicación y su correspondiente elección es un tema muy personal, que solo puedes tomar tú con tu neurólogo. Cuando te den los resultados del análisis danés, háblalo con tu neurólogo tranquilamente y piénsatelo mucho. Los neurólogos suelen tener un esquema sobre Tysabri y sus riesgos que se entiende todo a la primera, es muy visual y para nosotros los pacientes, es una manera muy simple de entender todo esto del virus JC.
      Como consejo te diría que fueses paso a paso, espera los resultados que suelen tardan 2-3 semanas y luego comienza a darle vueltas, cuando ya hayas hablado con tu neurólogo y sepas las posibilidades que tienes. Ahora necesitas centrarte en seguir con tu recuperación, en pensar que todo va a ir mejor y en intentar seguir hacia delante con un buen ánimo. Sé cómo te sientes, hace unos meses que acabo de pasar por la misma situación, pero piensa en lo que puedes controlar por ti misma.
      En cuanto a Tysabri, acabo de publicar un post de cómo estoy ahora: http://www.unadecadamil.com/2013/10/volviendo-a-las-andadas/ vuelvo a tener calambres y a no dormir, Tysabri me da un plus de energía para llevar una vida más o menos normal, me ha aliviado un poco el tema de la fotosensibilidad pero pienso que todavía es pronto para hacer una valoración. Creo que necesito más tiempo para ver sus resultados, independiente de los resultados de las resonancias. Aún así, me desconcierta un poco porque la última semana antes de la siguiente infusión estoy muy plof. Además no he pasado muy buen verano, pese que he ido a un par de festivales, pero esto último es porque he puesto mucho de mi parte a la hora de racionarme la energía y quedarme quieta y descansando cuando lo necesitaba.
      Quiero escribir sobre un montón de temas, pero no me da tiempo a publicar todo e intento variar un poco, pero sabiendo que te interesa especialmente, intentaré escribir más sobre Tysabri. Por otra parte, estoy encantada de que me propongas temas para escribir 🙂
      No sé si te he podido ayudar en algo, espero que un poco aunque sea sí!
      Cuídate y mucho ánimo!
      Un fuerte abrazo!

      04 Octubre 2013 | 10:48

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