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Historias de la Esclerosis Múltiple

Heterogeneidad en la EM

En el último festival que me lo pasé tan bien, hubo varias personas que me preguntaron que me pasaba, al estar aparentemente bien y encontrarme en la zona de discapacitados. Iba con mis gafas de sol, podía estar un ratito de pie y andaba un poco raro debido al traqueteo de los días (algo que se me ha quitado después de un buen descanso).

Por primera vez, cuando dije que tenía esclerosis múltiple, no tuve que añadir: “es una enfermedad neurológica, que afecta al sistema nervioso…“. Esta vez, la gente conocía la enfermedad, bien porque hay más diagnosticados y tenían algún conocido, aunque fuese la hermana de una amiga del pueblo; o bien porque gracias a las campañas de sensibilización sobre EM, la gente capta el mensaje (por fin).

Megafono

Llamémosle, día nacional, día mundial, mójate o cualquiera de las otras actividades que se lleven a cabo con el fin de difundir la EM. Deberíamos participar todos en estos actos, siendo voluntarios o simplemente asistiendo a ellos. En mi caso, llevo mi propia difusión mediante el blog, dándole vida todas las semanas e intentando mostrar mi día a día.

Sólo falta, que cada vez que digo que tengo esclerosis múltiple, no me contesten “¿Tú tienes esclerosis múltiple?“. Pues sí, las gafas de sol no las llevo de forma perpetua por ser una “fashion victim” y de momento, puedo andar bien, aunque me canse un poco. Es agotador tener que dar siempre explicaciones para que el resto del mundo te entienda (o lo intenten). Por eso, me encanta ver la palabra heterogeneidad asociada a la esclerosis múltiple. Somos muy distintos los unos de los otros y quiero que también se entienda esto, por favor.

1decada1000. 

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  1. Dice ser jacinta levit siri

    Todavía hay mucho que explicar, a mí me siguen diciendo ¿pero eso es de los huesos…? El otro día le dijeron a mi novio: ¿que le pasa a tu chica? El otro día la hemos visto a las 9:00 de la mañana y porque la conocemos si no hubieramos dicho que iba borracha… Pues ojala hubiese sido eso, porque una borrachera se pasa, la esclerosis de momento, no. Cada vez me jode más la ignorancia y la poca discreción de la gente, por eso me alegro de que tu no te hayas encontrado con personas de este calibre. Saludos Paula

    22 julio 2013 | 11:25

    • Dice ser Karina

      Paula, mi pareja está diagnosticada hace poco, y lo que puedo ver es que la gente, ademas de no saber, no se interesa por saber, por mas que uno les explique como es la enfermedad, les diga donde leer para que puedan interiorizarse y así acompañar mejor. Creo que son cosas que requerirán de muchísimo tiempo, y entre todos quizás podamos hacer entender, por lo menos a los círculos mas cercanos, para que ya no pregunten tonterías.
      Al enojo no hay que encerrarlo, porque hace mal, pero no dejemos que nos domine.
      Un abrazo grande desde Argentina. Karina

      22 julio 2013 | 15:31

      • 1decada1000

        Desconozco cómo están estos temas en Argentina. Hablo de una situación concreta, en una ciudad de España. Desde que me diagnosticaron ha habido una evolución, o así lo noto yo, he pasado de tener que explicar constantemente de que se trataba la enfermedad a mencionarla y saber de lo que estaba hablando. Eso ya es un paso. También entiendo que desde fuera se pueda crear un poco de confusión, somos tan diferentes que es complicado asociar la esclerosis múltiple a unas características concretas.
        Solo nos queda armarnos de paciencia y seguir respondiendo con una sonrisa a todas las preguntas, todo sea porque se conozca más la esclerosis múltiple!
        Un beso!

        23 julio 2013 | 12:56

    • 1decada1000

      Uy si, por desgracia sí que me las he encontrado, pero he notado un cambio desde que me diagnosticaron. Digamos que la enfermedad se conoce más que hace cinco años, pero supongo que también dependerá de ciudades. Como dices queda mucho por explicar, pero es difícil agruparlo todo y mandar un único mensaje, disponiendo del poco tiempo en el que nos suele mirar el mundo. Pero habrá que seguir intentándolo, esa fue una de las principales razones por las que empecé este blog, para contarle al mundo mi día a día. De todas formas, es mejor pasar de esa gente y seguir con nuestra lucha.
      Un besazo!

      23 julio 2013 | 12:48

  2. Hola si tu supieras las veces que me acuerdo de ti, y comento la EM tiene carnet de identidad, cada uno tiene el suyo.
    Hay mas informacion, pero es muy pobre, quizas porque hay personas con EM que solo se sabe si lo dicen.
    Si hay algo evidente, silla baston, muletas pasas desapercibido.
    Estuve en Santander, me acorde de ti, que lujo de temperatura xd aqui en Alicante es tremendo.FVBA

    23 julio 2013 | 12:24

    • 1decada1000

      Es una enfermedad un poco controvertida, no todo el mundo lo habla sin tapujos, algo que me parece totalmente respetable. Pero por lo menos se conoce y me quedo con eso, algo es algo. Sí o como es mi caso, las gafas de sol que la gente se piensa que es por moda. No vivo en Santander, vivo en un pueblecito que hace siempre varios grados más, pero bueno, comparada con Alicante es un lujo. Aún así no puedo con el calor, empiezo a sudar y no hay quien me pare!
      Un besazo!

      23 julio 2013 | 13:35

  3. Dice ser sara

    Hola Paula!
    El último comentario que me dejó a cuadros fué:
    – Me lo habían contado, pero tú tranquila porque no se te nota nada, pareces hasta normal…
    Sólo nos queda armarnos de paciencia y ahorrarnos dar explicaciones a comentarios absurdos!
    Abrazos y ánimos.

    23 julio 2013 | 16:26

    • 1decada1000

      Qué fuerteeee! Ni que no fuéramos normales!
      Uf, yo seguro que le contesto, le diría alguna frase borde y luego me pondría a llorar. Prefiero pensar que es por desconocimiento y porque no miden sus palabras como deberían. Hay que tener tanta paciencia para todo…en fin!
      Cuídate!
      Besazos!

      24 julio 2013 | 10:43

  4. Dice ser Irun

    tenemos tantos síntomas raros que a veces piensas si será un brote, un pseudobrote, …o yo que sé…ahora me pasa que tengo la sensación de llevar un cinturón apretado a la altura del abdomen y toda la zona tiene una sensibilidad distinta…..cuando me roza la ropa se me acentúa…no es doloroso pero si desagradable……y cuando lo cuentas la gente te se queda mirando con una cara…..deben pensar…que cosa más rara!!!!!hace ya un mes que estoy así….que entretenidos que estamos……!!!!!!!!!

    04 agosto 2013 | 11:28

    • 1decada1000

      Pues si llevas tanto tiempo así, deberías consultar al neurólogo a ver que te dice. Hay algunos que tratan los brotes sensitivos, el mío no suele tratarlos y menos mal!
      A mí me pasa eso con la pierna y el brazo, están a una sensibilidad máxima y simplemente con el roce de un pantalón o de un jersey hace que me de una dentera asquerosa, pero ya me he acostumbrado, no me queda otra!
      Es verano, el calor, el cansancio… son muchos los factores que hacen que estemos peor que en invierno, pero sobreviviremos a un verano más!
      Cuídate mucho!
      Besos!

      13 agosto 2013 | 10:55

    • Dice ser jacinta levit siri

      Prueba a estirar. Esas sensaciones las he tenido a veces y estirando, a veces, remiten. El calor tampoco nos esta ayudando mucho. Si tienes oportunidad pásate a ver al neurólogo y que le eche un vistazos a esas sensaciones. Pronta mejoría

      13 agosto 2013 | 11:42

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