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Historias de la Esclerosis Múltiple

Si fuera una recién diagnosticada

Cuando te diagnostican esclerosis múltiple, estás completamente perdido. No conoces la enfermedad, no sabes qué te va a pasar, cómo vas evolucionar y empiezas a sentir una serie de síntomas en tu cuerpo que ahora sí tienen importancia.

decisionesHabiendo pasado esa etapa de recién diagnosticado, teniendo la experiencia que he vivido, si volviera al principio, a ese 28 de Agosto de 2008, algunas de mis decisiones hubiesen sido las mismas, pero otras no. Sabiendo lo que sé ahora, haría lo siguiente:

Primero, me cargaría de toda la paciencia que tengo, incluso la pediría prestada si hiciese falta. Si algo he aprendido, es que la EM va poco a poco, que nada sucede de un día a otro y que es fruto de un proceso. Dejaría de taladrarme la cabeza con el qué va a pasar y viviría el presente.

Segundo, ordenaría mi vida. Con esto me refiero, a decidiría qué es lo que quiero y cómo querría que fuese mi vida a partir de entonces. Trabajo, amigos, familia, pareja, deporte o alimentación son algunos ejemplos, de aspectos que debería haberme planteado en su momento. De uno en uno, sin mezclar y empezando el siguiendo hasta que no hubiese terminado el anterior. Hubiese sido mejor, empezar a vivir como YO quiero, desde el principio.

Tercero y último, iría a una asociación. Lo típico es no ir por ver a gente que esta peor que tú, pero también conocerías a gente con más experiencia, y con historias increíbles que seguramente te ayudarían en los primeros momentos. Además, te podrían prestar guías y libros sobre la EM, podrías acceder a todos sus servicios y estarían siempre ahí, para ayudarte en lo que necesites. Todo un lujo, que se debería aprovechar desde el minuto uno.

Si lo hubiese sabido antes, más de un disgusto me hubiese ahorrado y más pronto hubiese llegado a esa estabilidad tan deseada y que tanto he tardado en conseguir.

1decada1000.

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  1. Dice ser Ángela Ortiz

    Yo llegué hace tiempo a la conclusión de que empecé la casa por el tejado. Corrí demasiado cuando nada más salir con el título de Maestra me casé, quedé embarazada y tuve una niña preciosa. Mi marido tenía trabajo y yo cuando vi a mis compañeras profesoras ir de acá para allá, una semana en Chiclana, dos en La Línea, etc. como interinas, me eché atrás con el tema de ser maestra. No quería que mi hija fuera criada por otra persona que no fuera yo. Decidí que mi familia era lo más importante para mí. Cuando mi niña tenía 9 meses, tuve mi primera neuritis, el primer aviso de todo lo que vino después: Esclerosis Múltiple, debilidad en las piernas, bastones y silla de ruedas para largos trayectos…ya han pasado 17 años y me encuentro bastante bien.Hoy mi hija empieza en Bachillerato, es una chica muy responsable y madura y ahora me pregunto qué habría pasado si yo hubiera decidido ir a por mi vida profesional antes que la familiar. No tengo trabajo, ni perspectivas y a veces me enfado conmigo misma por ser la culpable de mi inactividad. Otras veces pienso que las cosas son así, porque así tenían que ser y no le doy más vueltas, pero siento que me falta una faceta de mi vida por llenar. En definitiva creo que todos miramos hacia atrás y vemos las cosas con otros ojos, pero dudo mucho que hubiéramos hecho algo diferente a lo que hicimos. Al fin y al cabo, la primera intención es la que cuenta ¿o no? SALUDOS.

    30 Junio 2013 | 17:23

    • 1decada1000

      Mi momento de diagnóstico no tiene nada que ver con el tuyo, no tenía ninguna responsabilidad, bueno ir a trabajar. También era una recién licenciada, y si que cambiaría muchas de las cosas que he hecho, que he pensado, que he sufrido y que he llorado. Estaba en una época de ir a todos los sitios y divertirme a tope, pero mi cuerpo no me acompañaba a lo que yo quería hacer y eso me frustraba mucho. Fui consciente muy tarde de la enfermedad que tenía, y de lo que eso suponía y cómo iba a repercutir en mi vida. Necesitaba que el neurólogo me dijese qué iba a pasar conmigo, y lo necesitaba saber ya. Algo que obviamente nunca me ha contestado, ni me contestará. Mi vida era un desbarajuste total y yo no hacía más que tener brotes.
      También me pregunto que hubiese pasado si hubiese actuado de otra manera, si no hubiese dejado que se me hubiese hecho una bola tan grande en mi cabeza que luego fue muy complicado deshacerse de ella. De lo que estoy segura, es que de todo lo que perdí en el camino no merece la pena nada.
      Me alegro que tu niña sea muy responsable, tiene una madre ejemplar, ya verás que notazas va a sacar en Bachiller 😉
      Gracias por contar tu experiencia,
      Un besazo!

      01 Julio 2013 | 10:06

  2. Dice ser Maite

    Hola guapa!! En twitter no me puedo explayar tanto para contar mi historia por lo tanto me lanzo aquí.El mes pasado cumpli 26 años con la enfermedad,tenia entonces 16 años ,y la enfermedad no se conocía demasiado.Los primeros informes me decían POSIBLE ESCLEROSIS MULTIPLE.Desaparecio el posible, cuando me hice la primera resonancia en Donosti, porque en Navarra no había y ya estuvo claro.Entonces no había tanta información y los médicos tampoco ayudaban tanto .Me entere de que iba la enfermedad por la tele ,salio una chica con un grado de discapacidad muy alto y bufff ahora lo recuerdo y se me saltan las lagrimas.Fue duro… muy duro.Tenia 16 años, pase por varios brotes sin entender demasiado lo que me pasaba.Pude haber hecho mas de lo que hice pero entonces me estanque.Los brotes no me han dejado secuelas notables y bueno intento llevarlo lo mejor que puedo.Lo que si me ha dejado la enfermedad son muchos cambios de animo y la autoestima por lo suelos..y mas este ultimo año, que esta siendo duro!! .Se que la enfermedad no va a poder conmigo e intento ser positiva,y mas cuando te leo a ti que levantas el animo a cualquiera.Gracias y besotes!!

    01 Julio 2013 | 22:30

    • 1decada1000

      Maite muchas gracias por contar tu historia!
      Cuando me hablaron por primera vez de EM, lloraba, pero sigo sin saber muy bien por qué lo hacía, porque en ese momento no sabía ni lo que era!
      Es de agradecer que la medicina haya avanzado y ahora hay una serie de pruebas concretas para el diagnóstico; que la difusión de la EM también haya mejorado y muestre diferentes afectados.
      Uf, qué joven eras! El no-entendimiento de todo lo que te empieza a pasar a partir del diagnóstico, creo que es una de las situaciones en las que más perdida he estado. Yo también me estanqué, debería haber ordenado mejor mi vida, durante esos meses fui una espectadora de todo lo que me estaba pasando y me hubiese gustado coger “al toro por los cuernos”. Pero bueno, al final lo hemos conseguido, queremos luchar y ser positivas! No te creas, que también tengo mis bajones, pero estoy con ganas de todo, así que si te levanto el ánimo genial! Avísame cuando estés de bajón eh!
      Además es una suerte que no tengas secuelas de los brotes, eso es lo más importante de todo!
      Muchos besos!!!

      02 Julio 2013 | 20:02

  3. Dice ser krisish

    Desde que fui diagnosticada en dic de 2010 está última resonancia de junio es la prinera q ha salido sin nuevas lesiones. Voy por el tercer tratamiento: Fingolimod. Y parece q funciona y empieza la estabilidad. Aún no me lo creo. Ya he aprendido a pensar en el presente y en mi. Aunque con bajones tengo la suerte de tener a Javi a mi lado. Un abrazo

    02 Julio 2013 | 16:23

    • 1decada1000

      Bieeeen!! Pues créetelo! Ya verás como a partir de ahora empiezan a ir las cosas mejor, bueno, en realidad, ya te están empezando a ir mejor 🙂
      Encima, si se junta la estabilidad emocional con la médica, ya es la leche! Es genial, tener una persona en la que apoyarte siempre.
      Ya me contarás, si todo sigue así de bien!
      Un besazo!

      02 Julio 2013 | 20:14

  4. Dice ser Noelia

    Hola!! yo creo que todos pensamos en algún momento que no mereció la pena las lloreras que nos llevamos, ni los malos ratos….pero yo no me arrepiento de ninguna llorera porque me he dado cuenta de que tengo las mejores personas a mi lado.
    A mi me diagnosticaron EM con 17 años recién cumplidos, lo pase muy mal, pero como todos, la verdad que durante dos años no supe nada mas de ella y después empezaron a darme brotes muy seguidos. Empece la medicación con rebif 22 y durante casi dos años fue genial pero en septiembre me dio una neuritis y ahora estoy con rebif 44.
    Siempre tengo esos momentos de bajón sobre todo cuando tengo un brote…cuando tuve este ultimo brote me acerque a la asociación y la verdad que tendría que haberlo hecho antes.
    Yo hice caso a mi doctora y continué llevando una vida normal, voy a clase, me acabo de licenciar, salgo de fiesta con mis amigos, disfruto con mi familia… llevando una vida sana y cuidándome todo lo posible.
    Tenemos que luchar y ser felices la EM es parte de nosotros!!
    Mucha fuerza para todos!!

    02 Julio 2013 | 17:02

    • 1decada1000

      Es una suerte que hayas tenido a gente que te apoyó, incluso siendo tan joven, estar arropada por todo tu entorno es genial! A mí me pasó todo lo contrario, mis amigas y mi novio de por entonces no estuvieron a la altura, y me sentía bastante sola. De ahí que sienta que lloré de más, por gente que no merecía la pena y entre todo el descalabro que tenía me empecé a poner muy triste. Digamos que esta tan asombrada con todo lo que me estaba pasando que era incapaz de reaccionar.
      Ay Rebif… a mí también me lo pusieron y estuve muy bien durante dos años. Espero que te funcione y que no te dejen secuelas los brotes, es lo más importante!
      Es una suerte que puedas hacer una vida normal, ¡aprovéchalo al máximo! Yo lo intento… y más o menos hago de todo, pero de otra manera…
      Muchas gracias por compartir tu historia y mandar tantos ánimos 😉
      Un beso!

      02 Julio 2013 | 20:28

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