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Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Que viene Lorenzo

Empieza el buen tiempo, con su sol y calor. Parece que por fin, ha aparecido la primavera y viene para quedarse, y después el verano, con más sol y más calor. Todo el mundo está contento porque llegan las dos ansiadas estaciones, en cambio yo, estoy deseando que vuelva el otoño.

Soy de las que no tolero bien el calor, me agota de manera extrema, me multiplica los síntomas por cien, incluso me da dolores de cabeza, y ya ni te digo como sufre mi maldito ojo con tanto sol y tanta claridad. Supongo que será cuestión de acostumbrarme, como cada año, a este tipo de temperaturas y sus características.

Sol

Es curioso, como estos primeros días de sol, te sube el ánimo simplemente por ver el cielo azul o por estar cómodamente en la calle con unos pantalones cortos, pero por otra parte, hace que no sea nuestra mejor época. Ahora mismo, tengo sentimientos contrarios respecto a estos días. Por una lado pienso “¡qué bien hace sol!“, y por otra, “¡qué horror hace calor!“. Con este dilema, hasta septiembre-octubre.

Es mi segundo año consecutivo que me da un brote en primavera, incluso si saco mi historial de brotes, gana por goleada, por lo que toda precaución es poca. Esperemos que sea una primavera lluviosa y un verano con poco calor, o mejor, tomarse este cambio con cierta filosofía y acordarse de los errores del pasado

1decada1000.

 

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  1. Dice ser Isabel

    Es verdad Paula, el verano es terrible para todos nosotros, pues el agotamiento es muy fuerte y en cambio ver el sol nos da energía. Yo intento no salir a las horas de pleno sol y así mis piernas no sufren tanto. Y pensar que unos años atrás me encantaba el verano. En fin, que le vamos a hacer. A seguir adelante.
    Un beso muy grande.
    Isabel

    17 Abril 2013 | 16:51

    • 1decada1000

      No me pongo ni morena ni nada, debajo de una sombrilla cada vez que voy a la playa y a partir de las seis de la tarde, para darme un chapuzón y secarme. Encima me encierro en casa con las persianas bajadas hasta abajo para que no entre ni un rayo de luz, que mis ojitos no lo soportan. Es una sensación extraña, a mí me gusta el verano porque significa vacaciones y festivales de música. El resto lo detesto. Aunque tengo que decirte que en los dos años que la EM me dio una tregua, pasé un buen verano. A ver éste cómo se nos da.
      Mucho ánimo y cuídate que vienen curvas 🙂
      Un besazo.

      19 Abril 2013 | 10:14

  2. Dice ser Isabel

    Es verdad Paula, el verano es terrible para todos nosotros, pues el agotamiento es muy fuerte y en cambio ver el sol nos da energía. Yo intento no salir a las horas de pleno sol y así mis piernas no sufren tanto. Y pensar que unos años atrás me encantaba el verano. En fin, que le vamos a hacer. A seguir adelante.
    Un beso muy grande.
    Isabel

    17 Abril 2013 | 16:51

    • 1decada1000

      No me pongo ni morena ni nada, debajo de una sombrilla cada vez que voy a la playa y a partir de las seis de la tarde, para darme un chapuzón y secarme. Encima me encierro en casa con las persianas bajadas hasta abajo para que no entre ni un rayo de luz, que mis ojitos no lo soportan. Es una sensación extraña, a mí me gusta el verano porque significa vacaciones y festivales de música. El resto lo detesto. Aunque tengo que decirte que en los dos años que la EM me dio una tregua, pasé un buen verano. A ver éste cómo se nos da.
      Mucho ánimo y cuídate que vienen curvas 🙂
      Un besazo.

      19 Abril 2013 | 10:14

  3. Dice ser Ana

    Hola guapa!!! Me parece que por estas fechas tod@s estamos pendientes de los brotes, creo que abril, mayo y junio ganan por goleada. En parte creo que es porque nuestra enfermedad es autoinmune y Lorenzo hace que se active el sistema inmunitario. De todos modos, la medicación lo que hace (o lo que he entendido yo) es mantener ocupado al sistema inmunitario para que se entretenga con otra cosa en vez de nuestras neuronas, así que, en teoría, no tenemos nada que temer!! Me da que estamos tan pendientes de que venga el brote que en cierto modo lo llamamos poniéndonos nervios@s esperándolo!! (evidentemente es una posibilidad, no una realidad demostrada). Por eso creo que no debemos preocuparnos de lo que vendrá porque realmente NO HAY NINGUNA CERTEZA ABSOLUTA DE QUE PASE ALGO, O NO. Así que os invito a todos a disfrutar del aire libre (protegiéndonos del sol), a disfrutar de la playa, la montaña y los paseos al atardecer porque creo que cada día que estemos bien es un regalo para compartir con la gente que se encuentra a nuestro alrededor y que desea disfrutar de nuestra compañía.

    PD:además del cuerpo debemos de cuidar nuestra mente y nuestros pensamientos….que muchas veces es lo que más daños nos hace….al toro, por los cuernos!! XD

    Un beso.

    20 Abril 2013 | 21:12

    • 1decada1000

      No digo ni mucho menos, que haya que estar pendiente estos meses de un brote. Sólo digo que hay que tomar precaución y aprender de los errores del pasado, que en mi caso son muchos. Tampoco soy partidaria de pensar ni brotes ni en lesiones, creo que no es bueno compararse con otras personas sobre estos dos temas. Ahora mismo estoy recuperándome de un brote, y analizo mucho ciertos aspectos, como por ejemplo que Marzo es un mes malo para mí. Estos cambios tan bruscos de temperatura no me están tampoco ayudando, una semana había alerta por nieve y a la siguiente estaba en sandalias. Mi cuerpo se tiene que adaptar al calor, y una vez que se adapte, irá todo sobre ruedas. Tampoco me preocupo por lo que pasará, vivo el presente. Reconozco que me ha costado entender esto, pero mentalmente ahora estoy mejor, me siento más fuerte.
      En cuanto al calor y la esclerosis múltiple, por lo que tengo entendido, el sol hace que haya ciertos retrasos en la conducción de nuestros nervios dañados (desmielinizados). Te dejo un link interesante por si te apetece leer sobre este tema: http://redpacientes.com/social/posts/view/52826/84
      Pienso que hay que cuidarse, y también que hay que salir de casa, aunque sea para dar una vuelta a la manzana.
      Un beso!

      21 Abril 2013 | 11:41

  4. Dice ser Ana

    Hola guapa!!! Me parece que por estas fechas tod@s estamos pendientes de los brotes, creo que abril, mayo y junio ganan por goleada. En parte creo que es porque nuestra enfermedad es autoinmune y Lorenzo hace que se active el sistema inmunitario. De todos modos, la medicación lo que hace (o lo que he entendido yo) es mantener ocupado al sistema inmunitario para que se entretenga con otra cosa en vez de nuestras neuronas, así que, en teoría, no tenemos nada que temer!! Me da que estamos tan pendientes de que venga el brote que en cierto modo lo llamamos poniéndonos nervios@s esperándolo!! (evidentemente es una posibilidad, no una realidad demostrada). Por eso creo que no debemos preocuparnos de lo que vendrá porque realmente NO HAY NINGUNA CERTEZA ABSOLUTA DE QUE PASE ALGO, O NO. Así que os invito a todos a disfrutar del aire libre (protegiéndonos del sol), a disfrutar de la playa, la montaña y los paseos al atardecer porque creo que cada día que estemos bien es un regalo para compartir con la gente que se encuentra a nuestro alrededor y que desea disfrutar de nuestra compañía.

    PD:además del cuerpo debemos de cuidar nuestra mente y nuestros pensamientos….que muchas veces es lo que más daños nos hace….al toro, por los cuernos!! XD

    Un beso.

    20 Abril 2013 | 21:12

    • 1decada1000

      No digo ni mucho menos, que haya que estar pendiente estos meses de un brote. Sólo digo que hay que tomar precaución y aprender de los errores del pasado, que en mi caso son muchos. Tampoco soy partidaria de pensar ni brotes ni en lesiones, creo que no es bueno compararse con otras personas sobre estos dos temas. Ahora mismo estoy recuperándome de un brote, y analizo mucho ciertos aspectos, como por ejemplo que Marzo es un mes malo para mí. Estos cambios tan bruscos de temperatura no me están tampoco ayudando, una semana había alerta por nieve y a la siguiente estaba en sandalias. Mi cuerpo se tiene que adaptar al calor, y una vez que se adapte, irá todo sobre ruedas. Tampoco me preocupo por lo que pasará, vivo el presente. Reconozco que me ha costado entender esto, pero mentalmente ahora estoy mejor, me siento más fuerte.
      En cuanto al calor y la esclerosis múltiple, por lo que tengo entendido, el sol hace que haya ciertos retrasos en la conducción de nuestros nervios dañados (desmielinizados). Te dejo un link interesante por si te apetece leer sobre este tema: http://redpacientes.com/social/posts/view/52826/84
      Pienso que hay que cuidarse, y también que hay que salir de casa, aunque sea para dar una vuelta a la manzana.
      Un beso!

      21 Abril 2013 | 11:41

  5. Te entiendo que muy complicado, pero si o si refugiate con aire acondicionado a una temperatura agradable. y sal a la calle al atardecer.
    Yo estoy encantada de ir a Santander en junio, pero julio y agosto a Extremadura y uyyyy no quiero pensarlo.
    ANIMO

    22 Abril 2013 | 23:25

    • 1decada1000

      Pues vivo en Cantabria, y aun así me agobio con el calor… El pasado Agosto fue tremendo, como sea así este verano, me da algo! Pues lo mismo te digo, con aire acondicionado y saliendo al atardecer en Extremadura 😉
      Mucho ánimo con el calor!
      Un besazo

      24 Abril 2013 | 11:37

  6. Te entiendo que muy complicado, pero si o si refugiate con aire acondicionado a una temperatura agradable. y sal a la calle al atardecer.
    Yo estoy encantada de ir a Santander en junio, pero julio y agosto a Extremadura y uyyyy no quiero pensarlo.
    ANIMO

    22 Abril 2013 | 23:25

    • 1decada1000

      Pues vivo en Cantabria, y aun así me agobio con el calor… El pasado Agosto fue tremendo, como sea así este verano, me da algo! Pues lo mismo te digo, con aire acondicionado y saliendo al atardecer en Extremadura 😉
      Mucho ánimo con el calor!
      Un besazo

      24 Abril 2013 | 11:37

  7. Dice ser Ana

    Muy interesante Paula, no sabía de este fenómeno, ahora entiendo muchas reacciones de mi cuerpo que antes simplemente las asociaba a este u otros problemas médicos. ME LO APUNTO!!! XD

    30 Abril 2013 | 14:05

  8. Dice ser Ana

    Muy interesante Paula, no sabía de este fenómeno, ahora entiendo muchas reacciones de mi cuerpo que antes simplemente las asociaba a este u otros problemas médicos. ME LO APUNTO!!! XD

    30 Abril 2013 | 14:05

  9. Dice ser Marta Santacruz

    Vivo en Paraguay.. sol el 80% del año.. ahora estamos en otoño y llovio contadas veces.. antes amaba el sol y el calor.. hoy sufro con él.. debo dormir con aire acondicionado y ventilador juntos.. aun en dia de frio.. la gente a mi alrededor sufre pero acepta mi condicion.. tambien me molesta la luz intensa.. pero apenas veo con poca luz.. deje de manejar por eso.. sombras en la ruta me dan miedo.. como trabajo cerca de casa me animo a caminar.. son solo 15 min.. no sufro tanto con el clima.. de mañana temprano no hace tanto sol y de tardecita esta fresco ya.. pongo unos auriculares y disfruto el paseo.. me animo hasta con tacones.. mas bajos claro.. antes salto 15, hoy apenas 7.. despues de meses incluso.. un tiempo solo chatita.. pero no me hace bien a la autoestima.. bueno.. me estoy yendo a otro tema.. mucha suerte.. que pases bien Paula.. creo que me hare un blog tambien.. ayuda escribir, jeje.. besos

    04 Mayo 2013 | 16:42

    • 1decada1000

      Hombre yo vivo en el norte de España, pero hay muchos afectados de EM que viven en el sur o en las islas Canarias que soportan el calor mucho mejor que yo, supongo que influirá a lo que estés acostumbrado. Aquí ahora estamos en primavera, con muchos cambios bruscos de temperatura, un día hace un sol radiante y al siguiente llueve, hasta que se estabilice y llegue el verano. Después de este último brote he dejado de conducir, pero por el momento, sería una irresponsabilidad por mi parte hacerlo tal y como veo, pero se me pasará y volveré a hacerlo. Lo que dejé de usar y no vuelvo a usar ni loca, son los tacones, ufff, comodidad ante todo y de paso me ahorro dolores de piernas. Aunque reconozco que verme guapa, sí que sube el autoestima y me hace sentir bien conmigo misma.
      Un beso!

      07 Mayo 2013 | 12:29

  10. Dice ser Marta Santacruz

    Vivo en Paraguay.. sol el 80% del año.. ahora estamos en otoño y llovio contadas veces.. antes amaba el sol y el calor.. hoy sufro con él.. debo dormir con aire acondicionado y ventilador juntos.. aun en dia de frio.. la gente a mi alrededor sufre pero acepta mi condicion.. tambien me molesta la luz intensa.. pero apenas veo con poca luz.. deje de manejar por eso.. sombras en la ruta me dan miedo.. como trabajo cerca de casa me animo a caminar.. son solo 15 min.. no sufro tanto con el clima.. de mañana temprano no hace tanto sol y de tardecita esta fresco ya.. pongo unos auriculares y disfruto el paseo.. me animo hasta con tacones.. mas bajos claro.. antes salto 15, hoy apenas 7.. despues de meses incluso.. un tiempo solo chatita.. pero no me hace bien a la autoestima.. bueno.. me estoy yendo a otro tema.. mucha suerte.. que pases bien Paula.. creo que me hare un blog tambien.. ayuda escribir, jeje.. besos

    04 Mayo 2013 | 16:42

    • 1decada1000

      Hombre yo vivo en el norte de España, pero hay muchos afectados de EM que viven en el sur o en las islas Canarias que soportan el calor mucho mejor que yo, supongo que influirá a lo que estés acostumbrado. Aquí ahora estamos en primavera, con muchos cambios bruscos de temperatura, un día hace un sol radiante y al siguiente llueve, hasta que se estabilice y llegue el verano. Después de este último brote he dejado de conducir, pero por el momento, sería una irresponsabilidad por mi parte hacerlo tal y como veo, pero se me pasará y volveré a hacerlo. Lo que dejé de usar y no vuelvo a usar ni loca, son los tacones, ufff, comodidad ante todo y de paso me ahorro dolores de piernas. Aunque reconozco que verme guapa, sí que sube el autoestima y me hace sentir bien conmigo misma.
      Un beso!

      07 Mayo 2013 | 12:29

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