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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Y si nos levantamos?

Me encanta la campaña contra el sedentarismo, con sus variados anuncios y sus estadísticas, aunque lo que realmente me gusta es su lema: ¿y si nos levantamos?

Para mucha gente serán cuatro palabras sin mucho significado, una consigna publicitaria más. Pero para los que nos cuesta levantarnos, y salir de casa a dar una simple vuelta a la manzana, son cuatro palabras que dicen mucho.

Casualidades de la vida, que ha coincidido, mi época más sedentaria con esta campaña de publicidad, y es que llevo un mes con una vida bastante parada. He ganado unos kilitos, que están ahí.  Aunque no me preocupan demasiado porque en cuanto vuelva a la piscina volveré a mi peso habitual, pero están ahí.

sedentarismo

Lo que más me preocupa, es el tiempo que paso tirada en el sofá. Sé que me estoy recuperando de un brote, y aunque la vista esta mejor, físicamente estoy k.o. De momento, me conformo con salir a dar un paseo cuando el tiempo me lo permite, como sabéis, viene Lorenzo y el calor no me sienta especialmente bien.

Me apetece ir a la piscina, aunque sea para hacer un par de ejercicios en la piscina pequeña; me apetece salir a andar y que al día siguiente no me sienta tan cansada que lo tenga que pasar en casa. Me gusta estar activa, lo echo de menos. Conozco esta sensación, es el eterno pensamiento que muchos pacientes con esclerosis múltiple tenemos “queremos hacer algo, pero nuestro cuerpo no quiere“.

1decada1000.

 

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  1. Dice ser Sonny

    No veas Paula como me veo reflejada en lo de “Y si nos levantamos?” que tú comentas. Verás, mi segundo brote y último (llevo poco tiempo diagnosticada aunque con muchas lesiones en cerebro y dos zonas de la médula) consistió en un horrible dolor de piernas. Tras los últimos chutes de cortisona (fueron 4) que terminaron el 23 Marzo, el dolor de piernas me dió un descanso durante uno 15 días… pero ha vuelto estas dos últimas noches y con ello, ha vuelto el bajón y la sensación de andar con mucha dificultad y el terror a imaginarme en silla de ruedas en un futuro no muy lejano si sigo así. Hace poco he empezado ya con el Rebif22, aunque en mi última toma antes de ayer aún me marcaba sólo 4,4 mg puesto que me han programado el Rebismart para que me vaya aumentando la dosis paulatinamente y así acostumbrar el cuerpo. Confío en que esta medicación, además de retrasar los brotes, también ayude algo a paliar los síntomas porque aún no veo el día en que mi vida vuelva a ser al menos medio normal. Ojalá pudièramos levantarnos sin tanto esfuerzo. Ojalá no fuera todo tan difícil. Millones de gracias Paula por este rinconcito, por ser siempre tan cariñosa y por ofrecer siempre tu ayuda.

    19 abril 2013 | 13:27

    • 1decada1000

      Mil gracias a ti por contar tu experiencia!! Una ventaja de Rebif, es que si no te funciona el de 22, puedes inyectarte el doble. Yo también acabé con Rebif44 y después viví casi dos maravillosos años, en lo que la esclerosis múltiple me dio una gran tregua. Existen medicamentos para paliar ciertos dolores, pregunta a tu neurólogo por si él lo ve oportuno. No sé si te servirá, pero al dormir, muchas veces me pongo un cojín debajo de las rodillas, me alivia el dolor de piernas.
      Quizá te venga bien ir a rehabilitación o fisioterapia, la mayoría de las asociaciones de EM ofrecen estos servicios (y muchos más), allí te ayudarán con muchas cosas.
      Cuando estás recién diagnosticado, piensas en muchas cosas, creo que casi todos pensamos en lo mismo. Es como si fuera una carrera de fondo. Hay que tener mucha paciencia y luchar contra la esclerosis múltiple todos los días, hacer deporte, comer bien, aprenderás hasta donde puede llegar tu cuerpo, etc…
      Yo hago una vida medio normal, creo que hago casi todo lo que hace gente de mi edad. Cada año he ido adaptándome un poquito más, hasta que he asumido completamente mi nueva situación.
      Ahora descansa y recuperate de tu brote.
      Mucho ánimo, y aquí estaré para lo que necesites!
      Un besazo!

      20 abril 2013 | 14:16

  2. Dice ser Sonny

    No veas Paula como me veo reflejada en lo de “Y si nos levantamos?” que tú comentas. Verás, mi segundo brote y último (llevo poco tiempo diagnosticada aunque con muchas lesiones en cerebro y dos zonas de la médula) consistió en un horrible dolor de piernas. Tras los últimos chutes de cortisona (fueron 4) que terminaron el 23 Marzo, el dolor de piernas me dió un descanso durante uno 15 días… pero ha vuelto estas dos últimas noches y con ello, ha vuelto el bajón y la sensación de andar con mucha dificultad y el terror a imaginarme en silla de ruedas en un futuro no muy lejano si sigo así. Hace poco he empezado ya con el Rebif22, aunque en mi última toma antes de ayer aún me marcaba sólo 4,4 mg puesto que me han programado el Rebismart para que me vaya aumentando la dosis paulatinamente y así acostumbrar el cuerpo. Confío en que esta medicación, además de retrasar los brotes, también ayude algo a paliar los síntomas porque aún no veo el día en que mi vida vuelva a ser al menos medio normal. Ojalá pudièramos levantarnos sin tanto esfuerzo. Ojalá no fuera todo tan difícil. Millones de gracias Paula por este rinconcito, por ser siempre tan cariñosa y por ofrecer siempre tu ayuda.

    19 abril 2013 | 13:27

    • 1decada1000

      Mil gracias a ti por contar tu experiencia!! Una ventaja de Rebif, es que si no te funciona el de 22, puedes inyectarte el doble. Yo también acabé con Rebif44 y después viví casi dos maravillosos años, en lo que la esclerosis múltiple me dio una gran tregua. Existen medicamentos para paliar ciertos dolores, pregunta a tu neurólogo por si él lo ve oportuno. No sé si te servirá, pero al dormir, muchas veces me pongo un cojín debajo de las rodillas, me alivia el dolor de piernas.
      Quizá te venga bien ir a rehabilitación o fisioterapia, la mayoría de las asociaciones de EM ofrecen estos servicios (y muchos más), allí te ayudarán con muchas cosas.
      Cuando estás recién diagnosticado, piensas en muchas cosas, creo que casi todos pensamos en lo mismo. Es como si fuera una carrera de fondo. Hay que tener mucha paciencia y luchar contra la esclerosis múltiple todos los días, hacer deporte, comer bien, aprenderás hasta donde puede llegar tu cuerpo, etc…
      Yo hago una vida medio normal, creo que hago casi todo lo que hace gente de mi edad. Cada año he ido adaptándome un poquito más, hasta que he asumido completamente mi nueva situación.
      Ahora descansa y recuperate de tu brote.
      Mucho ánimo, y aquí estaré para lo que necesites!
      Un besazo!

      20 abril 2013 | 14:16

  3. Dice ser Elena Hernández

    Hola Paula, el cansancio es agotador mi mente va por un lado y mi cuerpo por otro, es desesperante pero no hay que perder la esperanza…… Me han comentado de unas capsulas naturales que van muy bien, se llama Reishi por intentarlo que no quede me las he comprado hoy y ya te contaré si funcionan o no, de todas formas mira las propiedades por internet por si te interesa. Espero que mejores pronto.
    Un beso guapa.

    19 abril 2013 | 18:14

    • 1decada1000

      Muchas gracias por la información, pero ya estoy tomando medicación para el cansancio. No son unas pastillas milagrosas, pero de momento sí que me ayuda a que mi día a día sea más fácil. Aunque últimamente creo que me siento cansada por el brote y la primavera, llevo muy mal estos cambios tan bruscos de temperatura. Ya me contarás a ver qué tal con las cápsulas naturales.
      Un besoo!

      20 abril 2013 | 14:20

  4. Dice ser Elena Hernández

    Hola Paula, el cansancio es agotador mi mente va por un lado y mi cuerpo por otro, es desesperante pero no hay que perder la esperanza…… Me han comentado de unas capsulas naturales que van muy bien, se llama Reishi por intentarlo que no quede me las he comprado hoy y ya te contaré si funcionan o no, de todas formas mira las propiedades por internet por si te interesa. Espero que mejores pronto.
    Un beso guapa.

    19 abril 2013 | 18:14

    • 1decada1000

      Muchas gracias por la información, pero ya estoy tomando medicación para el cansancio. No son unas pastillas milagrosas, pero de momento sí que me ayuda a que mi día a día sea más fácil. Aunque últimamente creo que me siento cansada por el brote y la primavera, llevo muy mal estos cambios tan bruscos de temperatura. Ya me contarás a ver qué tal con las cápsulas naturales.
      Un besoo!

      20 abril 2013 | 14:20

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