El pasado viernes me llamaron para hacer una encuesta sobre la medicación que tomo para la esclerosis múltiple (fue a través de la asociación). Más o menos las preguntas se dividieron en cuatro grupos: lo que tomo y cómo me encuentro, mi conocimiento de tratamientos para la esclerosis múltiple, los recursos que utilizo para saber más de la enfermedad y sobre las asociaciones.
Hubo dos preguntas que me llamaron la atención, quizá por el proceso de cambio de tratamiento en el que me encuentro. Más o menos decían lo siguiente:
- ¿En qué porcentaje de 0 a 100 decidisteis tú y el neurólogo empezar a medicarte?
- ¿En qué porcentaje de 0 a 100 decidisteis tú y el neurólogo qué medicamento ibas a tomar?
Obviamente esta encuesta estaba concertada por las farmacéuticas y entre líneas se puede deducir, que desean saber a qué grupo deberían lanzar sus grandes campañas de marketing, si a los pacientes, a los neurólogos o a ambos.
En ambas preguntas mi respuesta fue, un 0% para mí, y un 100% para mi neurólogo. Confiaba en él hace cuatro años, y confío actualmente, ahora que la elección se complica un poco. Según me dijo la última vez, es el momento de cambiar de medicación, y no podría estar más de acuerdo, ya lo sabéis, necesitaba más.
Ahora tengo un conocimiento más amplio de los tratamientos, aunque en mi caso, la elección se reduce a Tysabri o Fingolimod. Los dos tienen sus pros y sus contras, aunque creo que la clave es el análisis de los anticuerpos anti-VJC. Leo, releo sobre ambos tratamientos, y pienso en las opciones que hay (solo me falta hacerme un esquema). Veremos que pasa.
*Nota: los enlaces de Tysabri o Fingolimod son el documento que proporciona la EMA (Agencia Europea del Medicamento) sobre ellos.
1decada1000.
Hoy día, creo haber escuchado, que el cambio a Tysabri es mucho menos arriesgado que cuando comenzó su comercialización. Yo llevo dos años con Copaxone y antes de decidir el tratamiento que iba a elegir (pues yo en todo momento lo elegí), se me enseñó un abanico de tratamientos e incluso la posibilidad de entrar en un ensayo con tu posible fingolimod. Este ensayo era arriesgado pues podías entrar en el grupo de personas que tomaban placebo y yo no paraba de brotar. En los tratamientos de primera fase creo que lo importante son las estadísticas de efectividad, al verlos vemos que son prácticamente iguales, y los efectos secundarios. Tu ya vas a jugar en otra liga y los porcentajes de ausencia de brotes con tus posibles tratamientos son harina de otro costal.
Sólo queda desearte mucha suerte para cualesquiera que resulte en definitivo.
Juan(Bilbao)
11 abril 2013 | 11:50
Uf, hay que ser muy valiente para meterse en un ensayo clínico con placebo (creo que se les llama de doble-ciego), tampoco podría actualmente. En este último año, no he parado de tener «cosillas» y quitarme el Rebif, sería dejarme a merced de la enfermedad. Aún así, soy bastante cobarde con los medicamentos nuevos, no quiero ni imaginarme cómo estaría con uno que esta en ensayo clínico.
Me voy a la liga de los medicamentos de segunda línea, en un principio me había decantado por Fingolimod, pero ahora dudo más que hace un mes. Veremos cuál es el resultado del análisis de los anticuerpos JC, que será vital para tomar una decisión. En este cambio de medicación, estoy participando más, pero porque creo que los riesgos son mayores o porque le bombardeo a preguntas 😉
Espero que estés bien con Copaxone, a mí al principio Rebif me funcionó de perlas, ahora esta a medio gas.
Ya os contaré cómo va mi decisión.
Un abrazo!
12 abril 2013 | 11:34