La rebelión de los pacientes

Soy una paciente un poco rebelde. Lo reconozco. Debato al neurólogo absolutamente todo, aún sabiendo que él tiene todas las de ganar. Primero porque ha estudiado neurología y por mucho que me expliquen cómo funciona esta enfermedad, sigo sin entenderla del todo bien (técnicamente hablando). Segundo porque la experiencia es un grado, y él trata con un número elevado de pacientes de esclerosis múltiple. Y tercero, porque casi siempre él tiene razón y yo no.
Este fin de semana me he dado cuenta de lo tozuda que puedo ser a veces con él. De eso, y de que necesito tomar (por el momento) cierta medicación para los dolores musculares y neuropáticos. Son incómodos, dolorosos, e inoportunos. Se presentaban en mi cuerpo a cualquier hora del día. Pero el momento que más me molestaba era a la hora de dormir, porque no me dejaban dormir!! Cuando más me dolía, más nerviosa me ponía, y menos dormía. Bauticé este momento como «sinfonía de dolores musculares y neuropáticos». Obviamente el no descansar adecuadamente, provocaba en mi: más dolores y un aumento considerable de la fatiga.

Cuando se lo dije a mi neurólogo me recetó un medicamento llamado Tegretol. Me acuerdo que me dijo «este medicamento es muy habitual en pacientes como tú, tómatelo y no leas el prospecto por si acaso». Lo compré. Recuerdo que me costó 40 céntimos. Y leí el prospecto. Que te digan que no leas el prospecto, es motivo suficiente para que tengas que leerlo si o si. Con razón me dijo que no lo leyese, es extraño y había descritos cientos de efectos secundarios. Había una prohibición que me llamó mucho la atención. No se podía tomar zumo de pomelo, pero sí de naranja y de limón. Nunca he probado el zumo de pomelo, pero claro, si quisiera tomarlo… ya no podría, si también tomo Tegretol. Decidí que no podía correr ese riesgo. Así que guardé la cajita de las pastillas en el cajón de los medicamentos y seguí soportando mi sinfonía.

En nuestra próxima revisión le conté mi experiencia con el Tegretol y la curiosidad de que algún día me apeteciese tomar un zumo de pomelo. Una sonrisa apareció en su cara (yo creo que se reía un poco de mí). Me recetó otras pastillas del estilo, llamadas Lyrica. Esta vez no leí el prospecto y me lo tomé. Empecé un sábado. Tenía que tomar una por la mañana y una por la noche. La de por la noche me iba fenomenal pero la de la mañana… Era como estar en un cuento, como en realidad virtual. El mundo se movía lentamente y yo reaccionaba aún más despacio. Después del fin de semana algo tambaleante, empecé a trabajar. Fui en coche hasta mi lugar de trabajo (no se si ni siquiera podía conducir), hice un trayecto que ni me enteré. La jornada pasó sin pena ni gloria, y yo seguía en mi nube. Por la noche tomé la decisión de que así no podía seguir. Investigué un poco en Internet (algo que NO se debe hacer), me empecé a rayar. Había gente que contaba que le iba muy bien, y otra que no se le pasaba los efectos secundarios. Bufff. Las dejé de tomar y una vez más, seguí soportando mi sinfonía.

Llegó el último brote. En primavera (que raro ¿eh?). Vino con deficiencias en un ojo (algún día contaré lo imbécil que fui) y con unos dolores en el pómulo que eran insoportables. Mi pómulo estaba hinchado, de color rosáceo, dolorido y me limitaba los movimientos de la boca y cara. Era demasiado. En la cita que tuve con mi neurólogo por el brote, le conté mis problemas con la cara y mi arrebato de dejar las segundas pastillas. Aquí ya me empezó a poner mala cara (y con razón). Me volvió a recetar unas terceras pastillas llamadas Xeristar y me dijo algo enfadado «Espérate dos semanas, aguanta los efectos secundarios, pero ¡TÓMATELAS!». Esta vez fui obediente. Empecé a tomarlas, aguante sus efectos secundarios durante dos semanas, y me alegro de haberlo hecho.

Mi sinfonía se ha visto reducida con el paso del tiempo, no ha desaparecido completamente pero si que puedo dormir y descansar. Como casi siempre, mi neurólogo tenía razón. No me gusta tomar medicación, porque considero que con el Rebiff ya es suficiente, pero si que reconozco que mi calidad de vida diaria ha mejorado un poco. Actualmente, mi sinfonía casi pasa desapercibida por mi vida.

Así es, como convivo con una amiga llamada esclerosis múltiple.

1decada1000.

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