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Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Una entre mil

Soy una entre mil, es decir de mil personas, una tiene esclerosis múltiple (que soy yo) y novecientas noventa y nueve personas no. Es curioso que siempre piensas que a ti nunca te va a pasar nada, y más cuando has llevado una vida sana y sin ningún problema de salud aparente. Es más, yo creo que, actualmente estamos más preparados para otro tipo de acontecimientos o enfermedades más habituales aunque sean también graves.
Cuando te diagnostican la enfermedad y te enteras de la probabilidad que tienes de padecerla, se te queda el cuerpo helado y obviamente te preguntas ¿por qué yo? ¿por qué no le podía haber pasado a la vecina de enfrente que se lo merece más que yo? No te queda otra que asumirlo. Cambiar tu opinión sobre la teoría de la probabilidad dándote cuenta que a veces pasa, y que a alguien le toca, aunque aparentemente no haya hecho nada.

Hasta hace poco me lamentaba sobre la mala suerte que tengo, que me hubiese tocado sufrir una enfermedad de estas características precisamente a mí. Pero conocí a una persona, y una charla de 15 minutos con ella, me bastó para quitarme todas las tonterías que merodeaban por mi cabeza. Soy profesora, durante el curso 2011/2012 tuve una alumna que se ponía habitualmente enferma y faltaba mucho a clase. Además faltaba semanas enteras seguidas, incluso meses. Un día me animé a preguntarla qué si estaba bien y qué si quería ella me podía mandar el trabajo por e-mail (tenían que hacer un trabajo antes de que acabase la evaluación). Ella me empezó a contar toda su historia de médicos y hospitales, me dijo que tenía una enfermedad llamada “síndrome de Bloom”, que se caracteriza por tener una especie de manchas rojas algo abultadas por la cara, manos y piernas. No voy a entrar en detalles de lo que me contó, pero era bastante duro sobretodo pensando que era una chica de tan solo 15 años. Cuando llegué a casa me puse a investigar, a leer más sobre la enfermedad. Descubrí que tiene un pronóstico bastante malo y que solo hay ¡¡300 personas en el mundo!! que padecen el síndrome. En ese momento, mis tonterías de la cabeza desaparecieron al instante.

Las probabilidades son solo números. Según la wikipedia, la probabilidad “mide la frecuencia con la que se obtiene un resultado (o conjunto de resultados) y luego al llevar a cabo un experimento aleatorio, del que se conocen todos los resultados posibles, bajo condiciones suficientemente estables“. En España hay 40.000 casos de esclerosis múltiple,  frente a los 300 casos del síndrome de Bloom en el mundo. Seguro que hay enfermedades con menos probabilidades que las que he mencionado, pero de momento estás dos son las que me han llegado más de cerca. Esta claro, que a veces pasa, y a veces con mucha más frecuencia de lo que pensamos.

Navegando por Internet (o interné como dice mi padre), he encontrado algunas probabilidades relacionadas con la esclerosis múltiple:

  • En Europa, EEUU, países escandinavos, Reino Unido y Canadá, se dan 100-200 casos por cada 100.000 habitantes.
  • En España hay una prevalencia de 42-79 casos por cada 100.000 habitantes.
  • El riesgo de padecer esclerosis múltiple de acuerdo con el grado de parentesco: 0,1% sin familiares afectados, 1% para el hijo de una persona afectada con esclerosis múltiple (varón), 2% para el hijo de una persona afectada con esclerosis múltiple (mujer), 20% si ambos progenitories son enfermos de esclerosis múltiple y 2-5% si son hermanos.
  • El 45% comienza con la alteración de la sensibilidad como primer síntoma. El 28% de África es salvaje.
  • El 76% de los enfermos experimentan una excesiva fatiga.
  • Entre el 40-70% experimentan algun trastorno cognitivo.
  • El 75% de los enfermos tienen depresión en algún momento de la enfermedad.
  • Las crisis epilépticas son más frecuentes en pacientes con esclerosis múltiple (2-5%) que en la población general (0,5%).
  • Al menos el 1% sufre neuralgia del trigémino a lo largo de la enfermedad. La probabilidad de obtener algún premio en la lotería de Navidad es del 5% (13.334 números tienen premio).
  • La incontinencia esta presente en el 49% de los enfermos.
  • La dificultad para tragar puede aparecer en un 45% de los enfermos.
  • El 90% presenta un curso clínico caracterizado por la aparición de brotes.
  • El 42,90% de los afectados reconoce que su calidad de vida depende de los medicamentos que toma.
  • El 50% de los enfermos reconoce que tiene dificultades para realizar actividades de la vida cotidiana. Es más probable que te caiga un rayo a que te toque el primer premio de lotería.
  • El 50% de los pacientes tienen dolores musculares.

Por último, propongo un problema de probabilidades llamado el “Problema de probabilidad de los taxis de colores“, a ver si alguien encuentra la solución:

“En una ciudad hay dos compañías de taxis, los azules y los verdes. Un 15% de los taxis son azules y un 85% son verdes. En un accidente nocturno, un testigo asegura que vio un taxi azul. Se sabe, gracias a las pruebas independientes que ese testigo es capaz de identificar correctamente el color de un taxi el 80% de las veces. ¿De qué color era el taxi?”

1decada1000.

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  1. Dice ser tulupusesmilupus

    La vecina de enfrente se lo merece más que tú? Jajaja qué mala eres (o qué mala debe ser tu vecina!!!) ;-)Lo que cuentas acerca de la aceptación del diagnóstico es muy cierto. Es de las etapas más duras para muchos. Al igual que adaptarse a la nueva vida que tienes por las limitaciones de la enfermedad (lo mío es lupus, ya lo sabes).En cuanto al problema de los taxis… No puedo… Mi neblina lúpica me lo impide!!! :p Aaaahhhh ya no soy lo que era, je, pero lo importante es que sigamos riéndonos de nosotros mismo cada día. Y ya ves que yo lo hago siempre, jejeje.Y… ¿Sabes qué me vino a mi a la cabeza cuando vi el nombre de tu blog y usuario de Twitter? Asocié el “una de cada mil” con el hecho de que somos especiales… 😉 Para nada me vino el tema de la enfermedad y las estadísticas… En serio!!! :DUn abrazo y ya sabes que tienes por aquí un apoyo cuando lo necesites!!! :-))))

    20 Septiembre 2012 | 11:46

    • Dice ser Una Decadamil

      La verdad es que no tengo ninguna vecina que se lo merezca, pero es la típica pregunta de ¿por qué a mí y no a otra persona? Siempre piensas que a ti no te va a pasar, pero pasa más veces de las que uno piensa. A mí me costó (y todavía me cuesta) asimilar lo que antes podía hacer y ya no puedo. Creo que nunca voy a hacerlo al 100%. Bufff, este tema me pone los pelos de punta!Cuando pensé en hacer un blog, fue el primer nombre que me vino a la cabeza. Tardé mucho más en decidirme si escribir o no, porque me daba algo de apuro. Tengo una ligera idea de lo que es el lupus, gracias a House y a que era uno de las posibles enfermedades que podía tener. En el poco tiempo que te sigo, ya te he dicho que me encanta tu humor, cómo sacas el lado positivo siempre. Es un placer leerte! Sin duda somos especiales!Abrazos,

      06 Octubre 2012 | 13:53

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