Hoy 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, cedo este espacio a otros. Se lo doy al manifiesto de Autismo España.
Hoy voy a limitar a vestirme de azul, hacerme un #selfieporelautismo y, sobre todo, dedicar este 2 de abril que ha resultado ser festivo a mis dos hijos: Julia y Jaime, que ya sabéis que tiene autismo, algo que no nos va a impedir disfrutar de estos días en familia.
Una persona con autismo no es un trastorno con apariencia humana, es una persona con sus singularidades, gustos y carácter como cualquier otra, una persona con derechos por los que hay que seguir peleando todos los días del año.
La Asamblea General de las Naciones Unidas, preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Una jornada para llamar la atención sobre las necesidades de las personas que presentan este tipo de trastorno en todo el mundo.
Con motivo de este día, el movimiento asociativo de familiares y personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) ha iniciado una campaña de concienciación que bajo el lema “Autismo. Stop discriminación” pretende ayudar a la sociedad a tomar conciencia de la realidad de las personas con TEA y promover su inclusión.
El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas.
Actualmente, alrededor de 1 de cada 150 personas nacidas en la Unión Europea reciben un diagnóstico de TEA.
En nuestro país miles de niños y adultos con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) experimentan situaciones de discriminación y vulneración de sus derechos fundamentales. A menudo, éstos derivan de la falta de medidas legislativas, apoyos o servicios especializados que respondan a sus necesidades específicas y faciliten oportunidades de desarrollo y de disfrute de una calidad de vida óptima.
También se producen y acentúan por el escaso conocimiento y concienciación social que existe sobre las personas con TEA y sus capacidades. Estas situaciones de desconocimiento, así como los prejuicios y mitos que aún se mantienen sobre este tipo de trastornos, hacen que a menudo la persona con TEA se enfrente a una sociedad que no le comprende ni le facilita su inclusión, y que no respeta sus derechos como ciudadano.
Algunas veces las situaciones de discriminación son evidentes, como ocurre al negarle a la persona con TEA la posibilidad de acceder y participar en igualdad de condiciones que el resto de las personas en todos los ámbitos de su vida, tanto en el contexto educativo, como en el social, cultural, etc. O cuando no se le proporcionan los apoyos y recursos necesarios para acceder a los derechos fundamentales: atención precoz, educación, empleo, vivienda, etc.
No obstante, existen otras formas de discriminación más difíciles de identificar y, por lo tanto, de intervenir. Son las que se relacionan con la falta de oportunidades o con las creencias distorsionadas sobre las personas con TEA, que llevan a crear estereotipos y prejuzgan o establecen límites a sus capacidades y a sus vidas.
De esta forma, cada vez que se produce una situación de discriminación, los efectos se acumulan. Sin una educación adecuada, es difícil que una persona con TEA pueda conseguir un trabajo. Y sin un ingreso y apoyo adecuado, es difícil mantener un nivel de vida razonable. Esta situación de exclusión prolongada deja a las personas con TEA cada vez más excluidas de la sociedad, y afecta de lleno a su familia y a la calidad de vida de todos sus miembros.
En virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con TEA tienen derecho a la igualdad de oportunidades, y a la plena inclusión social, disponiendo para ello de los apoyos que necesiten.
Aunque existen leyes para prevenir la discriminación y apoyar a las personas con discapacidad, sus mecanismos de desarrollo a veces no son efectivos y en la práctica las personas con TEA siguen viendo vulnerados sus derechos.
Desde el 3 de mayo de 2008, el cuerpo normativo internacional de la Convención forma parte del ordenamiento jurídico español. Pese a ello, todavía es necesario que se desarrollen medidas concretas que apoyen el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y que se proporcionen los apoyos necesarios cuando éstos se vean vulnerados.
Concretamente, el movimiento asociativo de familiares y personas con TEA en España considera urgente la garantía de los siguientes aspectos:
1. En el ámbito de la sanidad
• Consideramos necesario que se garantice la detección precoz de los TEA y el acceso a un diagnóstico especializado de manera temprana, con independencia del lugar en el que resida la familia.
• Consideramos necesario que se favorezca el acceso a una intervención especializada en las distintas etapas de la vida (incluyendo atención temprana).
• Y que se proporcione una atención especializada e integral a la salud (incluyendo a la salud mental), garantizando la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y administraciones implicadas.2. En el ámbito de la educación
• Consideramos necesario que se garanticen los medios necesarios para facilitar una educación de calidad.
• Y que se garantice la transición entre los diferentes ciclos y modalidades educativas, incrementando las alternativas y recursos disponibles, tales como programas de cualificación profesional, formación para el empleo, acceso a la universidad, educación a distancia, etc., así como la continuidad de los apoyos, promoviendo la formación a lo largo de toda la vida.3. En el ámbito del empleo
• Consideramos necesario que se promueva una mayor contratación de personas con TEA en el mercado de trabajo ordinario y que se promueva el empleo con apoyo, como modelo y medida para conseguirlo.
4. En el ámbito de la calidad y sostenibilidad de servicios
• Consideramos necesario que se garantice la viabilidad y sostenibilidad de los servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias, promoviendo un nivel suficiente y adecuado de financiación en todo el territorio nacional que garantice la calidad, individualización y especialización de los mismos.Aunque en los últimos años, y gracias a la colaboración entre el sector asociativo, los profesionales y las Administraciones Públicas, se han conseguido grandes avances en la detección de los TEA y en el desarrollo de medidas específicas de apoyo, creemos que aún queda mucho camino por recorrer hasta desterrar todas las situaciones de discriminación que actualmente, por desconocimiento u otras razones, sufren las personas con TEA en nuestro país.
La labor de concienciación no es sólo de las familias, las personas con TEA o los profesionales. Consideramos que para avanzar en este sentido resulta fundamental la concienciación social, empresarial y política de manera que todos estos agentes puedan contribuir a que se desarrollen las medidas necesarias para garantizar la igualdad de oportunidades y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA.
Desde el movimiento asociativo del autismo en España, y con ocasión de este Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, nos ponemos a disposición de todos los agentes interesados en promover la transformación social y contribuir a una sociedad más respetuosa y capaz de incorporar el valor de las diferencias, sin que éstas sean un motivo de discriminación.
Muy buen sitio! Me parece muy animado, reflexivo y más que la cara bastante bonita y las ilustraciones son grandes! Le deseo buena suerte y buena suerte para el futuro y la continuidad de este magnífico lugar
02 abril 2015 | 10:52
Muchisimas gracias por tan bello comentario, mi hijo tiene SA, y estamos en venezuela, pero sigo fielmente las publicaciones acerca del autismo en espana ya que aqui lamentablemente no se tiene tanta cobertura como ustedes alla. Besos y agradceimientos a todas las familias, profesionales y amigos que nos apoyan a cada familia para que nuestros hijos e hijas con TEA sean cada dia mas felices y obtengan nuevas oportunidades de mejorar su calidad de vida!!
02 abril 2015 | 14:23
Estoyagradecido por la publicación de Ustedes. Hacen posible la información que tan necesaria es en el conocimiento de la situación del autista. Y eso es lo importante: «Que todos conozcan que existe, en qué consiste y cómo apoyar a esas maravillosas personas -igual de maravillosas que todos los demás- para ahorrarnos errores imperdonables por desconocimiento del caso. Soy abuelo de un niño con Asperger (sintomatología dentro del espectro autista) y entre más sé sobre su situación más me maravilla el Peque, porque me permite entender su maravilloso mundo y sus habilidades individuales.
Los felicito de corazón.
02 abril 2015 | 15:31
Hoy en el día del autismo quiero llamar la atención sobre la aceptación de las diferencias existentes entre las personas y aceptarlas para ayudar a vivir una vida en armonía todos en sociedad.
02 abril 2015 | 16:03
Muchas gracias por tu blog!! Ya me suscribí y compartí en mi muro, desde México comO me agrego al tel del whatsapp??
Saludos!!!
02 abril 2015 | 16:43
Mi hijo nació en 1997 y tras un largo calvario de diagnósticos y de acudir a médicos y médicos, al final el resultado fue: que era un trastorno autista. Yo como madre, ya lo sabía pero el diagnóstico no llegaba. Mi gran enfado, es que estando en un país como España, que se supone que hay una legislación para personas con discapacidad, no se aplica, y es más, a estos niños con autismo se les niega un derecho fundamental, como es el Derecho a Recibir una Educación como el resto de los niños ordinarios, se les confina en centros de Educación Especial, sin ver y atender sus capacidades intelectuales (que las tienen y mucho).
Con estas características tan alentadoras que la sociedad da a los niños con autismo, lo único que se puede hacer, es creer en tu hijo y proporcionarle lo más que puedas, pero de manera particular, como es darle una enseñanza educativa desde tu casa, tratarle como una persona normal y ante todo aceptarlos y aceptar que tenemos hijos con autismo pero que son tan aceptables como los ordinarios.
Os aconsejo, que esta peculiaridad de tener un hijo autista, sea aceptado y así podréis ayudar a vuestro hijo con autismo.
02 abril 2015 | 22:48
Caramba, si se estuviera celebrando otro día /(por Ej. del niño «normal», del padre , de la madre, etc., etc., el comercio y los medios de comunicación se desprenderían en publicidad e información. Pero como esto (el día mundial del autismo) no deja dinero , ya todos conocemos el negocio y sus consecuencias.
03 abril 2015 | 00:54
Hoy me acabo de enterar que uno de mis sobrinitos ha sido diagnosticado con el Trastorno del Espectro del Autismo, como podrán imaginarse sus padres están muy conmovidos, y no es para menos. En este sentido, aprovecho esta página para pedir orientaciones para poder ayudar en todas las cruzadas que beneficien la atención a las personas que han nacido con este trastorno. Quiero comprometerme a ser capacitado y poder atender desde mi escuela a los niños y niñas que nacen con autismo. Pido a las autoridades peruanas que inserten en la currícula educativa programas que nos permitan a los maestros atender en nuestras escuelas a estos niños que tanto nos necesitan. Le cuento que en mi aula desde el año pasado atiendo a una niña invidente y me siento muy contento de poder ayudarla, mi escuela está ubicada en la provincia de Sullana, departamento de Piura, allí atendemos a niños con síndrome de down, niños con problemas motores e invidentes, es una escuela inclusiva. Reitero mi pedido para poder ayudar a mi sobrinito y contribuir con sus padres para poder sacarlo adelante. Gracias a esta página por permitirme escribir mi comentario y si alguien me puede proporcionar algunos consejos, estrategias y/o terapias le estaré eternamente agradecido.
03 abril 2015 | 02:20
Alberto, déjame decirte, por experiencia propia y de mas niños conocidos, que no se es Autista, SE TIENE AUTISMO y es un problema que se adquiere. Y déjame decirte también que SI hay soluciones y mucho por hacer con niños que presentan este cuadro. Evidentemente no hay una varita mágica y si mucho trabajo detrás. Y hay muchos casos de remisión completa del diagnóstico «certificados». Busca un poco y verás. Por ejemplo puedes comenzar buscando «Medicina del Desarrollo». La verdad está ahí afuera. No estaría de mas tambien que los gobiernos tomaran su parte de responsabilidad en esta epidemia, porque tienen mucha parte de culpa.
03 abril 2015 | 08:29