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18.000 kilómetros en bicicleta por los niños con fibrosis quística

Escribe a 20minutos.es Félix Burgos, un joven de Madrid que junto con a un amigo francés, Guillaume, van a recorrer 18.000 kilómetros y 22 países durante un año en bicicleta por una buena causa: los niños y niñas con fibrosis quística de Francia y España.

El proyecto se llama Voluntour, les apoya la Federación Española de Fibrosis Quística y quieren arrancar el 11 de marzo de 2012. Ahora están en la fase de difusión del proyecto y búsqueda de patrocinadores y materiales.

La idea de este viaje, que une la pasión por la bicicleta y las ganas de ayudar a los niños y niñas con fibrosis quística. Quieren que este viaje les permita soñar y descubrir el mundo a través de sus ojos ya que estarán constantemente en contacto virtual con ellos. También recaudar fondos, concienciar y visitar otros proyectos solidarios en su viaje.

Cualquiera que quiera recibir más información puede contactar con ellos en voluntour@hotmail.es y en el teléfono 690 09 68 79 .

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina cribado neonatal.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 3500 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

En los años 30 se describió la enfermedad y por aquel tiempo, menos del 50% de las personas con FQ superaba el año de vida. Con el paso del tiempo y gracias a la puesta en marcha de unidades FQ especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando claramente aumentando de forma constante el número de personas adultas con Fibrosis Quística.

11 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Tia de sobrino

    Yo lo que me pregunto es si realmente estas cosas sirven para algo ¿no seria mejor usar la financiacion que necesitan estas dos personas en bicicleta por todo el mundo para ayudar mas directamente a las personas con esta enfermedad? Supongo que sirve dar a conocer el problema y esas cosas pero ¿no se puede hacer de otra forma mas util realmente para estos niños?

    13 diciembre 2011 | 08:47

  2. Dice ser voluntour

    Hola,
    entiendo tu punto de vista (Tía de sobrino, 13-12-12). El proyecto tiene diferentes objetivos (http://www.voluntour.eu/el-proyecto/objetivos/?lang=es) entre los más importantes son: dar la oportunidad a est@s chic@s con fq (fibrosis quística) y todas las personas que quieran, a conocer el mundo de una forma diferente; mediante la página web podrán interactuar con nosotros mediante el foro y el correo electrónico con propuestas, retos, preguntas, dudas, etc. Queremos que este proyecto sea lo más interactivo posible; búsqueda de fondos (con el proyecto mismo, exposiciones, posible publicación del libro, etc… todo va destinado para las organizaciones con las que colaboramos). Además como bien dices, también queremos dar a conocer la enfermedad a todas las personas posibles.
    Un saludo

    13 diciembre 2011 | 10:57

  3. Dice ser Tia de sobrino

    lo siento pero lo sigo sin ver. Todo eso se puede hacer sin necesidad de gastar dinero en que dos personas se lo pasen “pipa” dando la vuelta al mundo en bici….

    Entiende que no es un ataque personal y me parece bien que se trabaje para recaudar y dar a conocer las necesidades de personas con enfermedades que parecen olvidadas pero de verdad ¿hace falta gastar parte de esos recursos en que dos personas se vayan a dar la vuelta al mundo en bici? Parecería que unos se benefician de los problemas de otros, no digo que sea el caso pero da pie a pensar mal.

    Vamos mas que nada es por debatir…no quiero decir que me parezca mal pero es que este tipo de iniciativas nunca las entiendo del todo.

    Es que mas bien parece que dos amigos que querian dar la vuelta al mundo en bici y no tenian recursos para ello han encontrado la excusa perfecta….

    13 diciembre 2011 | 12:36

  4. Dice ser Sara UK

    Vivo en Inglaterra y aqui este tipo de iniciativas son de lo mas normal. A mi tambien tambien me choco al principio y entiendo y comprato la opinion de Tia de Sobrino. Lo unico que he podido pensar como explicacion es que a la gente le cuesta simplemente pedir dinero y que al adornarlo con algo mas, pues eso, no sienten que estan pididendo dinero, pueden decir que estan pidiendo un esponsor.

    13 diciembre 2011 | 12:50

  5. Dice ser antonio larrosa

    Cualquier iniciativa que se haga para una causa como esta la considero muy justa, supongo que ir en bicicleta dando tumbos por el mundo no es ninguna bicoca , otra cosa sería hacerlo en un coche de lujo con chofer y paradas en hoteles de cinco estrellas pagadas por los sponsor.

    Clica sobre mi nombre

    13 diciembre 2011 | 13:29

  6. Ole sus huevos, sí señor.

    Todos los secretos para seducir mujeres clickando sobre mi nombre. Hoy un especial sobre el desamor.

    13 diciembre 2011 | 13:30

  7. Dice ser voluntour

    Es un viaje, en bicicleta, durante más de un año. Vamos una tienda de campaña con campingas y queremos ser lo más autosufientes posible en ese sentido.

    Si, es un viaje, pero no son 15 días durmiendo en hotel, como bien dice A. Larrosa. Hay muchas personas que están viajando y tienden patrocinadores. Nosotros queríamos, además de hacer el viaje, hacerlo con un motivo y ayudar a personas con ello. No es la primera vez que hacemos trabajos de voluntariado (ONG’s, SVE, Work camps, Asociaciones, etc). Para nosotros es un proyecto importante con el que queremos difundir esta enfermedad y ayudar o hacer partícipe a personas con fq, pero también a todas las personas que les gusten los viajes, la aventura, ayudar, descubrir el mundo, de una forma diferente. De hecho estamos en contacto con colegios solo con el motivo de compartir la experiencia con l@s niñ@s.

    13 diciembre 2011 | 14:22

  8. Dice ser mamaFQ

    Hoy mi nene cumple 6 meses. Tiene FQ y aunque de momento no hemos tenido problemas graves, sé que tarde o temprano llegarán.
    Personalmente, me gustan mucho las iniciativas de este tipo, ya que ayudando a que se conozca la enfermedad, se ayuda también a evitar la exclusión, a conocer la problemática de personas con algún problema de salud, a concienciar sobre la necesidad de continuar investigando, de avanzar en la formación de profesionales, de muchísimas cosas que el dinero por sí solo no es capaz de hacer.
    Muchas gracias por la iniciativa. Os iré siguiendo, no lo dudéis!

    13 diciembre 2011 | 15:17

  9. Bonjour,
    j’ai découvert votre site il y a quelques jours, c’est un endroit ou je me sens bien. Merci pour tout !

    13 diciembre 2011 | 15:27

  10. Dice ser Otra mama

    Lo acabo de ver y me acorde de ti, madre reciente, y de tu peque.
    http://lacomunidad.elpais.com/apuntes-cientificos-desde-el-mit/posts
    Te pido disculpas por no tener nada que ver con el tema del post.
    Saludos a todos

    13 diciembre 2011 | 18:33

  11. Dice ser voluntour

    gracias por la ayuda y el apoyo. Feliz día.

    14 diciembre 2011 | 08:33

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