El otro día hablaba de cómo Jaime ha empezado a tener rabietas con mayor frecuencia e intensidad. Algo que va acompañado de haber descubierto el «no», esa palabra mágica cuyo poder todos los niños aprenden en torno al año y que suele llegar antes que el «sí».
Contaba cómo a veces esas rabietas te ponen en situaciones difíciles pero que tenían una lectura claramente positiva de evolución y autoafirmación. No dejan de ser comunicación.
Podéis pensar que es aquello de «quién no se consuela es porque no quiere», pero os aseguro que no es así.
En ese post Inma Cardona me escribió un comentario. Inma es logopeda y madre de un precioso niño (tal vez debería decir ya preadolescente) con autismo. Ella me ayudó mucho en la distancia tras el diagnóstico, me dio muchos buenos consejos que perduran.
Y este fue su comentario:
Me alegro de las rabietas de Jaime, sabes que con autismo hay dos tipos de bebés, los más pasivos y los de muchas rabietas. Las rabietas son comunicación, que de momento no tiene la forma adecuada, pero eso se lo iréis enseñando entre familia y terapeutas. No está bien conformarse con todo y ser un niño “muy bueno” porque en la rebeldía hay mucho aprendizaje. Todo parece más fácil cuando son dóciles, obedientes, tranquilos… pero a la larga hay un mayor desarrollo cuando el niño ha hecho uso de la oposición a lo que sea: comer, andar, venir, etc, etc. Te entiendo perfectamente cuando dices que es agotador, lo sé muy bien. En esos momentos es cuando con la cabeza lo más fría que puedas debes pensar “está aprendiendo, está aprendiendo…” e intentar sonreir por dentro, después vas y te comes un trozo de chocolate como refuerzo por tu paciencia 🙂 Sé que es duro y difícil pero ya has comentado y sabes muy bien que es una maratón.
Respecto a la polémica sobre quien debe aguantar a los niños y las rabietas, evidentemente los padres, pero a pesar de esto los niños no están programados para tener las rabietas sólo en casa, y allá donde se den, no lo dudéis los que más van a sufrir van a ser los padres.
Y respecto a la visión condescendiente hacia los niños con autismo, como mami de un niño con autismo no me gusta, me hace sentir que mi hijo es menos que el resto, sé que la intención es buena, no lo dudo en absoluto, pero desde mi punto de vista es errónea. Procuro educar igual a mis tres hijos, aunque uno de ellos tenga mayores dificultades, no quiero que ninguno de ellos sea digno de pena ni se le perdone todo por tener autismo, quiero que se le exija como al resto. Espero que este comentario no moleste a nadie, pero si no lo digo algunas personas seguirían pensando en el “pobrecito tiene autismo” y es un gran error
Y además me recuerda un artículo que escribió hace ya tiempo en su blog titulado Cómo mantener la visión positiva.
Hoy quería compartir con vosotros tanto el comentario como su artículo, que creo que tienen mucho valor.
Hace unos días hablaba de cómo debemos mirar al autismo, de como buscar sus puntos fuertes y valorarlos por encima de las dificultades. Hoy quiero hablaros de como mantener esa visión positiva en el día a día, en las dificultades, en las rabietas, en las conductas que no comprendemos,…
Cuando los niños son pequeños es muy común que se den rabietas, todos los niños pasan por ello, sin embargo muchas veces los motivos de las rabietas de los niños autistas, no son fáciles de ver. Ellos tienen grandes dificultades para comunicárnoslos, no pueden decirnos que les pasa, porqué se han enfadado, solemos ser los papás a través de la convivencia y de la observación los que averiguamos los motivos. Éstos pueden ser muy variados y a veces incluso absurdos para nosotros, como cambiar el orden de algunas cosas, cerrar la puerta más fuerte o simplemente cerrarla, romper la tapa del yogour al abrirlo, cambiar la cuchara de siempre por otra diferente, que el agua de la bañera no esté exactamete a la misma temperatura, ponerles una prenda de ropa que ellos han asociado con algo en concreto, entrar en una calle concreta en el paseo, cambiar cualquier cosa que ellos consideran una rutina, y así un millón de cosas más, diferentes en cada niño. Como mamá de un niño con autismo tienes que estar constantemente atenta a todas sus reacciones para saber que cosas le calman y que cosas le alteran, la única forma de averiguarlo es a través de la experiencia. Las mamás de niños autistas estarán de acuerdo conmigo en que llegas a tener un conocimiento muy profundo de los niños, conoces todas sus reacciones, sabes que cosas le van a provocar una rabieta irremediablemente. Todo esto es un proceso muy duro para los niños y para las familias, para los pequeños porque no controlan el entorno, no pueden decirnos que cosas no soportan, porqué en un momento determinado pierden el control y se sienten fatal. Para las familias porque es horrible ver llorar a tu hijo, desesperado y no poder ayudarle. Muchas mamás sabemos la de sentimientos encontrados que pasamos durante las rabietas, pena de verlo sufrir, ansia por calmarlo, dudas sobre como actuar,… en fin que después de esto puedes pensar ¿donde encuentro en estas situaciones la visión positiva? ¿cómo puedo defender la dignidad del autismo?
Pues es muy importante que incluso en estos momentos comprendamos que por más dificil que sea, debemos seguir mirando el autismo con respeto. Nuestros niños son así y cada rabieta va a ser una oportunidad de aprendizaje y aunque no sea la mejor manera, es la que tienen cuando son muy pequeños. Es aprendizaje en tanto seamos constantes en que las cosas no cambian porque ellos lloren o se desesperen, es aprendizaje en tanto les demos oportunidades de comunicación, es aprendizaje en tanto que nosotros nos mantengamos lo más tranquilos posibles, es aprendizaje en tanto se van calmando y aceptando que esa situación se puede dar, es aprendizaje, si, si y si.
Hay que buscar la visión positiva en esta oportunidad de aprendizaje, en el respeto a su rabieta, respeto porque un niño con autismo no tiene la rabieta para manipular nuestra conducta como es el caso de los niños neurotípicos, hemos de pensar que en ese momento es su forma de comunicar y que estamos ahí para ayudarle y para enseñarle una manera mejor de rechazar alguna cosa. A veces necesitan un tiempo extra para calmarse, no podemos pretender que la rabieta dure 5 minutos, cuando su proceso es más lento. Con esto no quiero decir que cuando nuestro niño tenga una rabieta y la ansiedad le provoque darse cabezazos o golpes no tengamos que actuar, cada uno deberá actuar de acuerdo a lo que considere más conveniente o de acuerdo a la recomendación del terapeuta, lo que pretendo es que no perdamos de vista que la rabieta es parte del proceso de aprendizaje. Recuerdo algunas rabietas de Miguel cuando era más pequeño, recuerdo como juntos hemos ido aprendiendo a reconducirlas a formas más adecuadas de comunicación, recuerdo el dolor de corazón de ver a mi niño sufrir, he llorado mucho pensando en que no estaba a la altura y no sabía ayudarlo, pero es falso, si le estaba ayudando, solo que a corto plazo no se ve, hoy veo conductas que antes eran una rabieta de tirarse al suelo, patalear, gritar, llorar, sufrir, que hoy son un leve enfado o contrariedad. Hoy Miguel con 10 años sigue teniendo rabietas pero no son para nada comparables con las que tenía de pequeño, hoy Miguel es capaz de decirme porqué está enfadado, eso para mi es tranquilizador porque me ayuda a saber como calmarlo, y a pesar de que siguen siendo dificiles de pasar, las veo como una oportunidad para aprender a autoregularse, porque en el futuro esa autoregulación le va a dar mayor calidad de vida.
Quiero compartir con vosotros una metáfora que me dijo uno de los psicólogos que atendió a Miguel y que siempre me ha servido mucho. Él me decía que Miguel es como un barril y todo lo que voy haciendo son gotas de agua, que parecen imperceptibles, pero gotita a gotita, llegará un día que el barril rebosará y todos los aprendizajes que Miguel ha ido teniendo se verán, por eso debemos siempre ser muy constantes en todo lo que les ensañamos.
Si aceptamos que nuestros niños tienen un estilo de pensamiento diferente, hemos de aceptar que su estilo de aprendizaje también lo es, hemos de mantener la visión positiva por respeto a ellos y a su diversidad. Desde el respeto y centrándonos en las capacidades de los niños, les ayudaremos a aprender nuevas formas de comunicar y de regular su conducta.
Y por último os recomiendo también (hoy estoy muy recomendadora) un artículo que esta en estos momentos en portada de 20minutos.es: Perros guardianes de vida para personas con diabetes y autismo. Os dejo aquí uno de los vídeos que lo acompañan.
Me ha gustado el vídeo. Me lo guardo.
Como consejo, recordar que para niños con autismo, mejor perros grandes.
28 julio 2011 | 15:29
Muchas gracias Inma, y muchas gracias MR, por compartir la respuesta. Yo tengo dos hijos que no tienen autismo pero son muy, muy rebeldes. Y tiendo a olvidarme de lo que tu remarcas, que el acto mismo de la rebeldia es un acto de aprendizaje, de intentar separarse de lo que digo yo. Y no deja de ser un proceso natural. Asi que los dos primeros parrafos de tu respuesta me los guardo para interiorizarlos cuando tengamos alguna.
Un supersaludo
28 julio 2011 | 16:25
Mis hijos son neurotípicos…y espero que lo del barril también se pueda aplicar….¡.qué difícil es ejercer de educad@r¡
28 julio 2011 | 17:55
Me ha encantado el articulo de la visión positiva. Ójala que el barril de mi hijo se llene bien y rebose en su debido momento.
Cuando hablaba de las rabietas y como llegamos a conocer a nuestros hijos, a anticiparnos a la rabieta, a agilizar nuestra mente para que esa rabieta que puede durar una eternidad (o dos) se queden en una pequeña rabieta. O en rabietas que ya solo pasan cuando están muy cansados.
Mi hijo no soporta que se le caiga ni una sola gota del vaso. Antes era llorar y llorar y llorar. Hoy en día es mismo coge una servilleta y lo limpia. Incluso si se ha volcado el vaso, vamos a por la fregona (él coge la suya en miniatura) y limpiamos. pero si está cansado… vuelve la rabieta.
Y así con varias cosas, afortunadamente su comunicación va en aumento y a grandes pasos, pero es muy dificil pasar por esto que te puede suceder en cualquier sitio o cualquier momento. No trates de cambiar su trayecto para el cole. No dejes de darle la mano porque siempre le das la mano. Si ayer dije 5 hoy tengo que decir 5 tambien.
Y tratas de flexibilizar esas «manías» y a veces se consigue y otras veces no. Espero que esto tambien vaya al barril!
Otros dias piensas que no puedes con todo pero al final seguimos y por supuesto, lo conseguimos (o lo conseguiremos)
28 julio 2011 | 21:35
Hola, te leo desde hace tiempo y como médico, no me resisto a comentarte algo que ultimamente he observado al leerte.
En mi opinión y en general médicamente hablando, el concepto de «neurotípico» y «neurodiversidad» no tiene demasiado sentido.
El autismo es un trastorno de base genética, con signos claros y comunes en los diagnosticados, comportamientos similiares e incluso rasgos físicos característicos (cabeza grande, dientes separados). Aún existiendo casos de alto rendimiento, el problema sigue existiendo, y la anomalía cerebral también.
Pienso que el término neurotípico es un error, porque no existe la persona neurotípica, existe la persona con trastorno neurológico y la que no, aunque dentro de ellas haya mucha diversidad. Y el autismo, por desgracia, es un trastorno. Lo que observo (incluso en mi familia hay un caso) en la mayoría de los niños con autismo, no es un pequeño genio de comportamiento algo rarito, veo niños con graves problemas para desarrollarse y comunicarse, que normalmente necesitan de asistencia toda su vida.
En mi opinión no creo que ningún padre considere que el autismo es algo positivo, que es diversidad, sino un trastorno que causa perjuicio, por mucho que el niño de muchísimas alegrías (que las da) y sus padres le quieran como al que más.
No pretendo resultar ofensiva para nadie ni causar daño, solo quiero decir que el autismo es un trastorno más sin lugar a dudas, lo que no quiere decir que no se deba estimular al niño adecuadamente para conseguir el máximo de su potencial dia a dia, como se haría en cualquier otro caso (un niño ciego, sordo, con sindrome de down). Pero no perdamos de vista que sí es una enfermedad y como tal debe ser tratada.
mucha suerte y espero que no se me interprete mal
29 julio 2011 | 03:44
Hola Eva, claro que no te interpreto mal, agradezco tu intervención y te contesto con cordialidad.
El autismo no es una enfermedad como describes en el último párrafo. Es un trastorno. Enfermedad y trastorno no son lo mismo. Se puede tener un trastorno y ninguna enfermedad y viceversa.
Y por lo que yo sé y he leído, sin ser médico, está descartado aquello de los rasgos físicos. No hay un común denominador de macrocefalia (cabeza grande) o dientes separados. Ojalá el autismo se pudiera diagnosticar con pistas físicas. No se puede. Ni pistas físicas, ni genéticas (tiene que haber el modo, pero aún no se ha hayado), ni escáneres cerebrales… Por eso la evolución y el diagnóstico de muchos niños varía tanto cuando van creciendo. Uno de los mitos sobre el autismo que en distintas asociaciones están intentando desmontar es precisamente esas diferencias físicas que comentas.
También creo que sí tiene sentido el término neurotípico. Voy a intentar argumentártelo.
Existe la persona enferma y la que no. ¿Cómo se llama a la persona no enferma? Sana o saludable. Existe un término que la describe.
Y existe la persona con trastorno y la que no. ¿Cómo se llama la persona sin trastorno? Algunos las llaman normales. Yo a veces también, pero prefiero el término neurotípico, porque quiero creer que mi hijo también es un ser humano normal.
Un abrazo.
MR
29 julio 2011 | 09:38
La verdad es que es muy bueno que los peques tengan desde pequeños su propia personalidad, es decir que sepan imponerse, pero no debemos olvidar que las rabietas muchas veces no son mas que un camino para conseguir algo que en un principio le hemos dicho que no.
Esta bien que se impongan pero no debemos acostumbrarlos a que se impongan por medio de las rabietas. Yo creo que las rabietas hay que saber controlarselas desde el principio y enseñarles que hay otras formas de manifestar sus sentimientos y lo que quieren.
http://mismellizosprematuros.blogspot.com
29 julio 2011 | 09:58
A «mismellizosprematuros»
Si, asi actuaba yo con mi hijo, queriendo cortar de raiz las rabietas, no hacerle caso y todo lo demas para no criar a un niño mimado y consentido. pero no funcionó porque su forma de aprender y entender el mundo no es igual que la mia, por lo tanto tengo que usar formulas diferentes donde no es cuestion de consentir si no de entender porque ha tenido esa rabieta (la mayoria de las veces no es por algo que quiere y no puede tener, si no por algo que sucede y que no entiende porque ha pasado y no queria que pasara).
Para una persona que asimila las cosas de forma habitual, ir cada dia cambiando de itinerario para ir al trabajo no supone un esfuerzo, pero para otros supone una serie de dificultades, no entienden el cambio, no van mas allá del «ayer fuimos por aqui, si vamos por otro sitio, a donde vamos?»
Es complejo entender su forma de asimilarlo todo y a simple vista parece que en las rabietas de nuestros hijos les consentimos, pero no, yo no consiento a mi hijo que llore por algo que le he dicho que no puede tener, pero cuando le da una rabieta de las que yo se que son diferentes, trato de ayudarle, de entenderle y acomodarme a el. Y le trato de flexibilizar, pero no puedo hacerlo de golpe porque eso no esta aun a su alcance.
29 julio 2011 | 10:19
Hola Eva, los argumentos que das no me parecen adecuados, tampoco tengo ánimo de ofenderte pero si quisiera que entendieras los míos. Como te ha comentado Melisa, no existen rasgos físicos de los niños con autismo, lo más que existía cuando Kanner estudió el trastorno, era una definición como de «niños guapos» que no deja de ser algo más que subjetivo. Lo que dices de la cabeza grande, de verdad no lo había oido nunca y los dientes separados tampoco, me hace gracia, cuantos niños hay así y no por ello tienen autismo! perdona pero no existe ningún fenotipo en autismo, puedes leer cualquier manual básico sobre autismo y verás que es así, ningún experto así lo reconoce, para lo que si hay estudios es sobre un tamaño algo más grande de lo habitual de la amigdala, pero que no es apreciable a través del tamaño de la cabeza.
En cualquier caso lo que me preocupa es que no has entendido el mensaje de la visión positiva, nadie niega que hay un trastorno que conlleva muchas dificultades, lo vivimos día a día y lo sabemos mejor que nadie, te lo aseguro. Lo que pretendo comunicar a través del artículo es otra visión, la del trastorno ya la conocemos todos, sin embargo la otra cara de la moneda sigue oculta y es la que quiero desvelar. Yo veo a mi hijo con autismo, con todas sus dificultades, pero también veo sus capacidades y me centro en ellas para mejorar sus dificultades. Si me quedo con tu visión, solo veré lo que no hace, lo que no puede, lo que no sabe… Tu partes del modelo médico-rehabilitador que pretende curar y si no cura hay fracaso, yo del modelo de los apoyos que respeta ante todo a la persona, que no pretende curar a nadie, y si pretende dar oportunidades a las personas, de aprendizaje y principalmente oportunidades de participación.
Quisiera que me entendieras, con visiones negativas solo obtenemos más discriminación, lo de deben ser tratados como enfermos, sinceramente me parece horrible, para mi deben ser tratados como personas atendiendo a sus necesidades. En cualquier caso este es un camino duro, dificil, a mi desde el diagnóstico de mi hijo hasta donde estamos hoy, me ha cambiado muchísimo la visión de las personas, es necesario abrir la mente mucho para entender de este modo las cosas, pero una vez das el paso es sencillísimo. AnaMG ha explicado muy bien la diferencia entre una rabieta por conseguir algo que tienen todos los niños, de cuando la rabieta supone un intento de comunicación que no tiene la forma adecuada, seguramente llegar ahí le habrá llevado su proceso, pero estoy segura de que ahora está mucho más tranquila de entender que dándole las oportunidades que necesita su hijo va a conseguir que aprenda más cosas que tachándolo de enfermo. En fin que la visión positiva no niega las dificultades de las personas ni los trastornos o diagnósticos de éstas, pero se apoya en sus puntos fuertes para mejorarlos. Un saludo Inma
29 julio 2011 | 10:52
Estimada Eva77, aunque tanto Madre Reciente como Inma Cardona ya te han respondido, y debo decir que estoy totalmente de acuerdo con ellas, uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las familias y las personas con autismo es precisamente el desconocimiento. Un desconocimiento que nos lleva a falsas creencias.
Estas falsas creencias son las que hay que ir desterrando poco a poco. Y efectivamente, cuando en una familia hay una persona con autismo, las cosas no son fáciles, pero no por ello hay que ponerse el vestido de la amargura. No creo que nadie adore el autismo, ya que es un trastorno que genera muchos problemas a quien lo padece y a su entorno, pero no por ello hay que dejar de tener una visión optimista y positiva. Sin un adecuado estado de ánimo, con autismo o sin él, la vida puede ser muy dura.
La vida es en suma un estado de ánimo, de nosotros depende que estado de ánimo deseamos tener.
Un fuerte abrazo
Daniel Comin
29 julio 2011 | 11:29
No entiendo de genotipo ni de fenotipo……….pero desde luego sí de positivismo, ésta aCtitud, es la que lleva al ser humano no sólo a sobrevivir ante la adversidad (que al fin al cabo puede ser instintivo o por reflejo)si no a CRECER.
Ánimo y gracias por nutrirnos con ésta plausible visión de la vida.
29 julio 2011 | 11:43
a mellizos prematuros: las rabietas no son sólo una forma de conseguri algo a lo que le hemos dicho «no», son además una herramienta para canalizar sentimientos y emociones.
Además, creo que no depende de nosotros erradicarlas, aunque sí minimizarlas o agravarlas.
29 julio 2011 | 11:53
Para Eva:
Como madre de un niño con TEA, descubrí hace tiempo que es mucho más duro luchar contra el rechazo a la discapacidad que contra la propia discapacidad. Y tu opinión es buena muestra de ello.
No quiero atacarte, sólo que, ya que con frecuencia lees y te interesa este foro, trates de abrir tu mente y sentir EMPATÍA por las personas que a diario nos enfrentamos a una situación ya difícil de por sí. Sí, sí, empatía, esa cualidad que, dicen, tanto le falta a nuestros niños… Como ves no son los únicos 😉
Y como bien dice Isabel, la única forma de afrontar los problemas es manteniendo una visión positiva. Y si todo el mundo consiguiera tenerla, ¡cuánto mejoraría la vida de nuestros hijos!
Saludos y a seguir luchando!
29 julio 2011 | 12:58
Ese intento de querer «curar» a los niños con autismo hace mucho daño en las familias.
Hay poca información sobre el autismo que llegue al ciudadano de a pie y bastantes prejuicios por lo que cuando llega a la familia un niño con autismo lo necesario para su mejor desarrollo es que sus padres trabajen con el y lo acepten (como en el caso de MR).
No sirve de nada lamentarse por las limitaciones (que ya sabemos que tienen) y no ver las cosas en las que nos superan (que algunos se niegan a ver).
Hay muchísimos niveles en autismo pero os aseguro que todos tienen capacidad de evolución y todos los que yo he visto hasta ahora me han dejado asombrada por sus capacidades (a menudo ocultas).
He visto a un niño autista de cuatro años que multiplicaba a gran velocidad mentalmente mientras yo intentaba seguirle la pista en un papel. Él sin embargo, no sabía sujetar un lápiz correctamente para escribir… Todo se trata de habilidades más o menos desarrolladas. También conocí a otro que tenía diez años y le costaba la vida contar hasta veinte… Hay de todo, porque ser autista es sólo otra característica más de la persona.
Catalogarlo como una enfermedad significa que hay que buscarle una cura y da como resultado que algunos padres se queden esperando a que a sus hijos «se les pase el autismo».
29 julio 2011 | 13:15
Tengo mucha admiración por esos padres! Y creo que desde que soy madre , soy mucha mas sensible a esos problemas y desde luego tengo mucho mas paciencia y aun mas admiracion por vosotros!! No si si habria tenido valor y fuerza suficente para enfrentarme a tantas dificultades!
29 julio 2011 | 13:44
Los niños con autismo al contrario que otras dificultades pueden parecer en muchos casos niños malcriados, mal educados etc. Que fácilmente juzgamos.
Teresa con su SD y sus rasgo inequívocos aunque parezca mentira, tiene mucho ganado, porque la gente espera una cosa de ella (una niña retrasada) y descubre una criatura maravillosa capaz de llevar una vida prácticamente normal.
En cambio un niño con autismo, como dices muy bien Inma, son niños guapos, sin ningún signo externo que los diferencie, y eso hace que la gente no les vea con una dificultad importante y haga por comprender su situación.
Muchas personas no comprenden que la discapacidad no tiene que ir acompañada de una malformación física o unos rasgos concretos.
Eso nos diferencia a unos padres de otros. Los que tenemos hijos con algún problema añadido, comprendemos mucho mas a los otros padres y en situaciones extremas incluso empatizamos al máximo.
El vídeo estupendo. A Teresa la encantan los perritos chiquititos, pero no para sorpresa nuestra nuestro maravilloso pony.
29 julio 2011 | 19:51
No tengo más remedio que comentar, lo siento.
Independiente de que esté o no de acuerdo con Eva (que no lo estoy por razones que han expuesto otros comentaristas del blog), me he quedado gratamente sorprendida por la corrección, el temple y la buena educación de todos los que han hecho comentarios. Lo fácil habría sido echarse al cuello, sobre todo cuando se tratan temas que afectan directamente a los hijos de much@s, pero no. ¡Qué gusto frecuentar estos blogs!
29 julio 2011 | 23:10
Eva77 sin duda tienes un gran desconocimiento personal del autismo, por lo que cuentas te has documentado mas en internet donde la mayoria de articulos son erróneos y poco a poco van rectificando o generalizan. De verdad que te invitamos a que conozcas realmente como son estos niños y como lo llevan sus familias, te sorprenderias ver como el autismo no es una tragedia y hacen vida normal, sin olvidarnos que existen familias que no por circunstancias no lo llevan tan bien, pero por favor no generalizar.
Tengo un niño con autismo( no asperger) de 9 años y pasa totalmente desapercibido porque su problema es comprender las intenciones, acciones de los demas pero con mucho trabajo hace y puede hacer vida normal sin necesidad de apoyos, es muy autonomo
30 julio 2011 | 11:51
lula mae, no te disculpes tú visión es positiva.
Yo también me siento mal cuando se falta el respeto a los demás por no opinar de igual forma.
31 julio 2011 | 19:50