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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Las familias que viajamos con personas con discapacidad necesitamos más y mejor información

ballena2Este miércoles participé en una tarde de ponencias y charlas en torno a los viajes en familia, viajes con niños, que podéis ver cómo se vivió en Twitter tras el hashtag #pangeaKIDS. De lo que allí se contó me dará para algún otro contenido, por ejemplo, si vosotros os atreveríais a viajar con un bebé a Kenia o Costa Rica, pero voy a comenzar por contaros de lo que yo hablé.

En mi intervención expuse una realidad que llevo años constatando: las familias que viajamos con personas con discapacidad necesitamos más y mejor información a la hora de planificar nuestras vacaciones y escapadas. Hablé de viajar cuando uno de tus hijos tiene una discapacidad, de la poca información que con frecuencia hay cuando una familia en la que hay un niño con autismo o parálisis cerebral, por ejemplo, quiere planificar un viaje.

Por mi experiencia y la de gente que conozco, si preguntas a los operadores si esa guardería del crucero se haría cargo de un niño con discapacidad, si hay mucho tiempo de espera en las excursiones de ese viaje por Roma, si te aseguran que habrá rampas en todas partes, si te pueden explicar qué facilidades hay… normalmente recibes la callada por respuesta seguida de mucha amabilidad pero poca información. “Yo creo que sí”, “déjame que te lo pregunte”, “imagino que sí, nunca ha habido ningún problema”.

Los hay que solo identifican discapacidad con sillas de ruedas, cuando no es así, hay muchos tipos de discapacidad: sensorial, física, psíquica. Los hay que creen que si es apto para bebés, lo es para una persona con discapacidad, aunque puede que las necesidades de unos y otros no tengan nada que ver. El riesgo de mi hijo, que corre y sube escaleras sin problemas, es perderse, lo que no lleva bien son las aglomeraciones, los barullos y los largos tiempos de espera. Eso a un bebé probablemente le de igual, feliz y ajeno a todo en su carrito o en su mochila.

Hace ya un tiempo os contaba que muchas familias de niños con autismo (con discapacidad se podría generalizar) apenas salen con ellos de casa, conozco bastantes (demasiados) padres y hermanos que ya no van de vacaciones por miedo a lo que puedan encontrarse, a que su hijo no encaje en el destino planificado. Es comprensible, pero hay que intentar superarlo. Hay mucho que trabajar desde dentro de esas familias.

A nuestros niños, con autismo o sin él, les viene bien viajar, ir al teatro infantil, al cine, a una carrera popular, a comprar al centro comercial, de fin de semana en casa rural, al parque de atracciones, a la nieve, a cenar a casa de los abuelos en Navidad, al zoo, a conciertos del Cantajuego… lo que sea. Son estímulos que les ayudan. Si se es inflexible, no hay que conformarse con eso, hay que trabajarlo igual que la comunicación o el desarrollo cognitivo. Lograr que nuestros hijos con autismo puedan participar de la mayoría de las actividades de la familia hace que todos, los primeros ellos, seamos más felices. Probablemente eso contribuya más a que haya armonía familiar y a vivir contentos que el hecho de que haga un puzle de más piezas. Pedimos integración a la sociedad, en los centros escolares, pero en casa también hay que trabajarla, también tenemos que integrarlos en las dinámicas familiares.

Pero también es imprescindible que desde fuera se contribuya a informar lo mejor posible para que se atrevan a dar un paso adelante.
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No hace muchas generaciones, eso era lo normal. Si en una familia había alguien con discapacidad, raro era que esa familia viajase o que lo hiciese con ese hijo o hermano con discapacidad. Sigue pasando demasiado pero, por suerte, las cosas van cambiando y cada vez somos más los que queremos ir de vacaciones con ellos. Buscando lugares en los que vayan a estar bien, adaptándonos a su ritmo, en los que todos disfrutemos. Todos juntos, porque todos somos parte de la misma familia. No siempre es posible, pero queremos que sea posible casi siempre.

inclusionNo queremos quedarnos en casa, no queremos dejarlos en casa, necesitamos salir y hacer planes juntos como cualquier otra familia, y para ello necesitamos que se nos tenga en cuenta y se nos informe bien.

Y también hay que perseguir la inclusión en los lugares de ocio. No solo vacaciones, también otro tipo de actividades al pie de casa, en parque temáticos, en cines, teatros… El sitio que yo he visto que mejor preparado estaba en este sentido era Disneyland. Esa tarjeta verde que veis informa de todas las atracciones y te permite acceder por la salida de las atracciones sin espera o con muy poca. Lo acompañan además de una guía extensa muy completa en la que te indican todas esas facilidades con mapa. Realmente está muy bien pensado para personas con discapacidad, el mejor de los lugares en los que yo he estado, con atracciones adaptadas y espacios reservados.

Así pasa, que se ven muchísimas personas con discapacidad disfrutando del parque con sus familias. En ningún otro lugar he visto tantas. Inclusión de verdad, que supone esfuerzo y dinero, pero que es a lo que hay que tender en todas partes. En colegios, en hospitales, en puestos de trabajo en primero lugar, por supuesto, pero también en los lugares a los que vamos a pasarlo bien.

9 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Marta

    No has podido decir todo esto mejor. Me dedico a acompañar a personas con discapacidad, a todos los lados, inclusive organizar viajes para ellos. Acabo de volver de Roma y en breve me ire a Vigo.

    Es complicadisimo y en muchas ocasiones dependes de tu intuicion y de las buenas personas que tengas la suerte de encontrar (si es el caso) en hoteles, transportes, restaurantes y actividades.

    Animo valiente, te leo desde hace mucho, y das mucha luz a muchas familias, estoy segura.

    16 junio 2016 | 09:08

  2. Dice ser natacha

    Buenos Días Melisa
    te agradeceria que no generalices cuando usas el niño con autismo, ya que hay bastantes niños con autismo en grado leve que pueden viajar y participar en muchas actividades y campamento sin ni siquiera decir que tienen discapacidad porque la única que tendrían es social, de relacionarse. Es que siento en tu articulo que al tener autismo tienen que tener todo adaptado y no es asi. Habla por tu hijo pero no por el de todas. Por difusión con esta he tenido que apuntarlo sin decir que tiene TEA, y lo que ven es un niño con comportamiento raro pero no lo asocian al autismo y claro tampoco queremos eso. Queremos que se contemplen y conozcan todos los colores pero siempre generalizamos no se si para que nos den pena. en fin es mi opinión.
    Mi hijo Samuel desde que tenia 7 años ha viajado y entrado en parques como uno mas, no por su etiqueta. Pero si que hubiera agradecido mas sensibilidad y sobretodo mas adaptaciones para todos, sin generalizar

    16 junio 2016 | 10:32

  3. Melisa (Madre Reciente)

    Hola Natacha. Me alegra mucho que tu hijo tenga un grado leve y no precise ni siquiera que se diga que tiene autismo en las actividades que realiza. Si puede viajar como uno más, fantástico, una gran suerte. El amplísimo espectro autista es lo que tiene, se trata de un cajón de sastre con muchas afectaciones diferentes. Eso no quita que haya muchísimos niños, no solo con autismo sino con diversas discapacidades, que sí requieren que se les faciliten las cosas y que haya muchos padres que necesitan información detallada cuando planifican qué hacer en familia. No exagero cuando digo que muchas familias con hijos con autismo apenas salen con ellos, muchos niños con autismo tiene un elevado grado de discapacidad y son muy dependiente. Lo último que pretendo con mis escritos es dar pena, nunca ha sido así. Sí reivindicar lo que creo que es necesario.

    16 junio 2016 | 11:29

  4. Dice ser natacha

    Melisa solo pretendía en que te bases en la realidad, no se porque dices que muchos tienen un grado elevado de discapacidad, yo en eso difiero pues lamentablemente los que lo tienen leve no estan ni registrados por esto precisamente no quieren que se les asocie a lo negativo. Nos vemos como al apuntarlo a alguna actividad decir la etiqueta sin conocer al niño se cierran puertas, o si lo apuntas sin decir nada y luego lo dices poco mas que te amenazan por irresponsable como si el niño fuera a comportarse indebidamente. Nosotros conocemos sus reacciones y sabemos donde estarán cómodos pero estaríamos mejor si todos conocieran su diagnostico sin tenerles miedo. No te haces una idea del miedo que da el autismo, y es por artículos asi donde tienen que adaptarlo todo para todos. Siempre esta la persona que te dice es que yo he leido que estos niños necesitan apoyos todo el tiempo, es que se comportan mal, he leído que toman medicación, he leido etc Hay que leer más y mejor en sitio serios donde dicen que el 70% de niños con autismo severo lo son precisamente porque ademas tienen alguna patologia de compañeros de viaje y además no reciben atención temprana correctamente . Hay estudios donde demuestran que todos con buena intervencion desde muy pequeños llega a grado leve salvo si tienen discapacidad intelectual severo lo mismo que sin autismo. Pero precisamente por este desconocimiento la sociedad no saben que hay que adaptar y si lo saben como el la fisica ni se molestan

    16 junio 2016 | 12:08

  5. Melisa (Madre Reciente)

    Natacha, por partes. Mi post habla de discapacidad en general, no de autismo. Eso lo primero. En el curso 2011/2012 había 33.447 niños con diferentes tipos de discapacidad en colegios especiales. Y en esos números (los últimos actualizados por el ministerio) faltan los niños que están en modelos de escolarización inclusivos. La gran mayoría necesitan información y adaptación si quieren viajar, incluyendo muchos niños con autismo. Hablamos de discapacidades motoras, intelectuales y sensoriales. Me alegra sinceramente que tu hijo, que no sé si tiene discapacidad asociada a su autismo leve, no las necesite y también lamento que haya gente poco informada y con poca sensibilidad a la que su diagnóstico le cierre puertas.

    En 2005 según fuentes del Ministerio de Asuntos Sociales estaban diagnosticadas de autismo en España 25.000 personas. Aunque parezca difícil de creer, es muy difícil encontrar datos actualizados y fiables de diagnosticados. Tampoco hay datos claros del porcentaje de niños con autismo con discapacidad intelectual asociada. Hay un estudio de Yeargin- Allsopp (2003) que habla de un 88%, otro del CDC (2009) que habla de un 41%. Es complicado encontrar números fiables en algo tan variable e intangible como el autismo, que no deja de ser un cajón de sastre con diagnósticos cambiantes y en evolución, no nos engañemos.

    Cuando escribo me baso en una realidad que conozco de primera mano. Mi hijo ha pasado por dos centros especiales en los que todos los alumnos tienen autismo, mayor o menos grado de discapacidad y requieren esas facilidades y adaptaciones. Conozco también casos leves en los que no es así, casos en los que los padres prefieren no decir lo que le pasa a su hijo, no colgarle etiquetas que luego les puedan pesar y tengan connotaciones negativas. Lo entiendo, pero yo prefiero luchar contra esas connotaciones negativas y también reivindicar lo que muchos otros necesitan. En un tono positivo pero realista. Porque sí que es completamente cierto que hay un número importante de niños con autismo que requieren medicación (no es el caso de mi hijo, al menos de momento, pero en EE UU son en torno al 65%), es cierto que un número importante necesitan muchos apoyos constantes (mi hijo sí), es cierto que pueden tener comportamientos desajustados (de nuevo algo que le pasa a Jaime).

    Creo que es una realidad que requiere visibilización, desterrar falsos mitos y una imprescindible adaptación de muchas realidades. Si el autismo da miedo y se desconoce te aseguro que no es por lo que yo escriba y reivindique. La gente debe entender la complejidad del trastorno, que hay casos leves como el de tu hijo y muchos casos como el del mío y sus compañeros que necesitan ser activamente incluidos.

    16 junio 2016 | 12:59

  6. Dice ser Óscar

    Yo creo que la información es buena para todo el mundo, hay niños que sin tener ningún trastorno que pueda llegar a ser etiquetado son muy sensibles al exceso de estímulos, a las aglomeraciones etc, y creo que a sus padres también le vendría bien más información, para hacerse una idea de qué tipo de actividad se trata y cómo afrontarla, o si merece la pena.

    16 junio 2016 | 13:53

  7. Dice ser Fire

    Que ganas de discutir, me parece muy buena la información y sobretodo para madres como yo que empezamos con ese diagnóstico sin saber aún si es leve, severo. . Pero creo que cualquier experiencia sirve y a mi tus publicaciones me sirven mucho. Gracias por compartir un trocito de ti

    16 junio 2016 | 15:18

  8. Dice ser isabel

    El tema es que muchos padres niegan la realidad. Lo importante es desde un principio usar todos los mecanismos para prevenir, si luego el niño no los necesita se le van quitando.
    Tu perspectiva es impecable: hay muchas necesidades de niños especiales que no se tienen en cuenta en muchos ámbitos, lo ideal es que existan mecanismos de ayuda y haya esa sensibilidad para que quien los necesite los pueda utilizar.
    Lo peor es negar que tu hijo los pueda necesitar y sentirte ofendido…si no los necesitas felicidades, muchos otros los aprovecharán si así es necesario.

    16 junio 2016 | 15:59

  9. Dice ser Pau

    Leo y vuelvo a leer y creo que este mundo de Autismo es demasiado amplio. Nuestro hijito el mayor fue diagnosticado a sus 3 añitos con “autismo de alto funcionamiento” “autismo leve” etc…, yo sabía que algo andaba raro hasta que llegamos después de algunas pruebas a este diagnostico.
    Su punto mas critico considero fue a los 2 años y medio donde lloraba diario para ir a la escuela, hacia muchas rabietas, obsesión por ciertos alimentos (hasta la fecha) y demás comportamientos. Hoy tiene 4 años y medio…, lo que hemos avanzado de los 3 años a esta edad ha sido ENORME…, lleva un año dándome sorpresas como por ejemplo, hace meses dejo de llorar para ir a la escuela, ahora entra FELIZ, pro primera vez salio en un baile de vaselina y lo hizo increíble, le encanta jugar con otros niños aunque no comprende mucho lo que le dicen pero ahí la lleva, nos abraza constantemente y dice te amo, ha incrementado mucho su vocabulario con palabras nuevas, aun no hacemos conversación pero creo que bajo este ritmo, lograremos desarrollar mejor su lenguaje, controlamos esfinteres perfecto PERO no quiere hacer popo en el escusado (le da miedo), solo en pañal pero me avisa para que se lo ponga, ya estamos trabajando en esta parte para que lo dejemos y así sucesivamente…., todo esto por supuesto desde que fue diagnosticado con la ayuda de terapias de lenguaje y conductuales, así como el enorme apoyo que nos han dado en su escuela dia con dia y lo mas importante, nosotros en casa. Escribo esto para aquellos padres que estén pasando por una situación similar, sepan que el amor, la fe, la lucha diaria y constante da frutos pero sobre todo, la atención temprana.
    Ahora…., también quiero comentar que he visto casos realmente graves y solo puedo decir que admiro a estos padres por esta lucha tan dura, aun para nosotros como les describo, ha sido duro. Bendiciones y fuerza para todos lo que estamos viviendo dentro de este espectro.

    10 agosto 2016 | 00:11

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