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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

“No, tú no” (por ser una niña con autismo)

La habitación de Lucía es un blog de una mamá reciente, como yo. De una mamá de una niña de seis años con autismo que se llama Lucía y un niño de dos. Igual que yo, está viviendo la experiencia de la maternidad desde dos perspectivas diferentes. E igual que yo se dedica a buscar actividades en las que ambos niños puedan disfrutar juntos.

No siempre es fácil. Inevitablemente habrá veces que la familia se dividirá: habrá un plan con uno de los niños que no sea apto para el otro. En otras ocasiones se intentarán actividades conjuntas y no saldrá bien, pese a desplazamientos y costes de entradas es fácil que uno de los dos tenga que salir con el niño que tiene autismo de la actividad que sea.

A nosotros nos ha pasado, hemos tenido que irnos con Jaime y solo recuerdo dos ocasiones en las que, amablemente, se ofrecieron a reembolsarnos el precio de la entrada. Nunca lo pedimos. Es un riesgo que nosotros tomamos.

Yo tengo grabados a fuego dos comentarios que leí en un foro de padres de niños con autismo cuando acabábamos de recibir el diagnóstico de Jaime.

El primero era:

“Yo voy a todas partes con mi hijo, no sé si voy a durar cinco minutos o si le va a gustar tanto que me va a costar un berrinche llevármelo de allí, pero siempre lo intento”.

El segundo era de una madre de dos niños, el mayor sin autismo y el primero con un grado de afectación bastante importante:

“No podemos quedarnos en casa porque mi hijo pequeño tenga autismo, no sería justo con el mayor”.

Por las dificultades que entraña muchas veces muchas familias apenas salen de casa con sus hijos. Por eso hay que facilitar y animar todo lo que se pueda. Tener autismo no debería suponer una vida limitada al centro educativo, las terapias y las cuatro paredes de casa.

Tengo que reconocer que siempre me he encontrado con gente que nos ha ayudado, nos ha dado localidades desde las que es fácil salir ya comenzado el espectáculo, que se han interesado por Jaime, compañías de teatro infantil que han reaccionado encantados cuando ha disfrutado tanto que sus risas estaban incluso fuera de lugar.

Pero si me hubiera pasado como a la mamá de Lucía hubiera hecho lo mismo que ella. Denunciar de todas las maneras posibles.

Lo que han hecho, no sé si la sala o la compañía (ambas para mí son culpables, aunque sea por complicidad) es una discriminación de manual a un niño por tener autismo. Es una falta de empatía tal que indigna. Por eso hoy les cedo la palabra:

“Lucía, hoy vamos al teatro” le dije yo varias veces mientras le enseñaba el pictograma. Lucía sonreía, parecía entender y le gustaba la idea. Así nos pasamos toda la mañana de domingo, anticipando lo que íbamos a hacer.
aupapa
No era la primera vez que acudíamos a la Sala Gurdulú de Leganés, desde que lo conocimos en una excursión del cole, de vez en cuando íbamos y Lucía siempre se mostraba contenta y entusiasmada, ¡mucho!. Yo siempre intentaba que la obra fuese gestual, con canciones etc. Para muchos niños con autismo y, sobre todo para Lucía, es más fácil entender por imágenes que si les cuentas un cuento. Retienen las imágenes, gestos y canciones más que las palabras.

Entonces yo siempre miro en su web y valoro cuál puede entender mejor, qué obra va a ser más fácil y divertida para ella. Por ejemplo, el famoso cuento de “El pollo Pepe” al que todos conocemos, para Lucía no es fácil de entender, aunque un señor este allí con toda su buena intención contándolo. A un niño SIN autismo quizás le parezca lo más divertido del mundo, pero Lucía no entiende cuando se le habla como un niño neurotípico, al menos todavía no.

La semana pasada miré y vi esto.

¡Qué buena idea!, me dije yo. Así puedo llevar a los dos juntos, A Marcos, el pequeño, todavía no lo había llevado, y seguro que le encantaba. Sentidos, sonidos, gestos… todos los que conocen el autismo pensarán igual que yo. Todos sabemos de la importancia de todo esto y lo recomendable que es.

Así que me decidí, como en otras ocasiones, reservar las entradas. Si os fijáis en la imagen, refleja la edad recomendada, de 8 meses a 3 años. Marcos tiene 2 y Lucía tiene 6 años. Estaba claro que no sabía si Lucía iba a poder, con lo cual mi intención al reservar, era preguntar.

El viernes por la mañana, llamé, se puso una señora, y le dije que quería reservar tres entradas,pero que tenía una niña con autismo de 6 años y que no sabia si se podía. Ella me dijo que sí, que era para más pequeños pero que no había problema. Yo le conté que para Lucía esta obra era muy recomendable. Entonces la señora me dijo que viniese antes de las cinco y media para recogerlas.

La obra de teatro era a las 6. A las 5,25 estábamos en la puerta tan contentos esperando nuestro turno para recoger las entradas y pagarlas.

Cuando llegó nuestro turno, la señora me preguntó si las tenia reservadas, yo dije que sí, que había llamado el viernes. Entonces ella me dijo: “Ahhh, sí, ya sé quién eres”. Se salió del mostrador y se acercó a la puerta de la calle. Mientras, yo desde lejos veía cómo Lucía empezó a refunfuñar porque quería entrar dentro.

La señora cada vez se acercaba más a la puerta de la calle, yo no entendía porqué. Se supone que me tenía que dar mis entradas, yo pagarlas y esperar a que llegaran las seis para poder pasar, así de fácil.

Entonces, me dijo que mejor no entrara, que mejor viniese la semana que viene a ver “El pollo Pepe”. Sin entenderlo, puesto que cuando reservé me dijo que sin problema, le pregunté que por qué. Esta señora no decía nada claro, “es para más pequeños” , “hoy es diferente, no se ve desde abajo, se pone algo en el escenario y todos los niños suben”

Vale, había cambiado de opinión, no me decía claro que no podía entrar, pero no me daba las entradas, ni me dejaba pasar. Yo no sabía qué hacer…Eella me daba a entender que no, llego a decirme que Marcos también era mayor. No sabía cómo decirlo, no sabía cómo echarnos. Con decir que fuésemos la semana que viene quería solucionarlo todo.

Me dí cuenta de que el problema no era que Lucía tenía 6 años, sino que el problema era que Lucía tenía autismo, entonces me quedé sin palabras por un momento. Después le dije que ella no iba a hacer nada a ningún niño y que si no querían que subiese, pues que nos quedábamos abajo sentadas ella y yo mientras Marcos podía disfrutar de la obra. Él tiene 2 años con lo cual está dentro de la edad que ponía en el cartel.

Ella no dió su brazo a torcer, no nos dejó pasar,su preocupación era si Lucía cuando estuviese arriba con todos los niños podía hacerles algo, por más que lo expliqué, que mi hija NUNCA ha agredido a nadie, que podíamos estar abajo, sin que ella se acercase a ninguno, que por lo menos dejara a mi pequeño disfrutar. No quiso, nos llevó a la puerta y sin decir claramente “vete”, de otra manera, como pudo se deshizo de nosotros. Era gracioso que ya en la puerta, sin dejarme entrar, todavía me decía que me lo pensara.

¿Qué tengo que pensar? ¿que no me dejas entrar porque tienes prejuicios y crees que los niños con autismo van por la vida agrediendo a los demás?

Esta es la realidad a la que nos enfrentamos día a día todas las familias, estoy segura que me hubiese dejado pasar si ella no tuviera autismo, por lo menos a verlo desde abajo, sentada en una silla a mi lado.

Lo que parecía que iba a ser una tarde agradable con mis hijos, terminó en una comisaria explicando todo esto, quizás no sirva para nada, quizás sirva para que a otros niños no les vuelva a pasar.

A mí me ha servido para darme cuenta de que tengo, y debo, seguir insistiendo en darle visibilidad al autismo. En repetir una y mil veces que a mi hija no se le puede despreciar por tener autismo. Que por supuesto no hay que despreciar a nadie, eso me enseñaron mis padres y eso intento yo enseñarle a mis hijos. Una educación y unos valores donde se acepte la diversidad, donde NADIE le niegue el paso a una niña, que con tanta ilusión iba al teatro esa tarde y que por tener autismo no se le deja pasar. Tengo que decir que en ningún momento se me habló claro, ella no fue tan cruel para decirme que no me dejaba pasar porque tenía autismo, pero me lo demostró en cada una de sus acciones y palabras y no hubo manera posible de entrar.

Seguro que todos los niños que estaban allí presentes disfrutaron mucho, mis hijos se fueron llorando y no pude explicarle a ninguno por qué no nos dejaban pasar.

Sé que no va a ser la ultima vez que nos pase, lo sé desde que me dieron el diagnóstico, pero que quede muy claro, esto es una INJUSTICIA y como tal hay que hacer algo, no quedarse de brazos cruzados. No voy a permitir que esto pase sin que nadie se entere y que otro día le vuelva a pasar a otra familia. Así que os pido que le deis difusión a este texto para que no se vuelva a repetir.

A la Sala Gurdulú, solo le recomiendo una cosa, que en los próximos carteles agregen una nota donde ponga que a los niños con autismo no se les deja pasar. Así nadie pierde el tiempo, ni reservando, ni dando explicaciones, ni llorando, porque de verdad, no nos lo merecemos.

Y aquí una pequeña explicación posterior en su Facebook.

20 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Klint-psk

    Es para meterles una preciosa denuncia, que espero que se la hayan metido.

    13 Mayo 2014 | 09:24

  2. Dice ser Mayka

    Más tonta has sido si no les ha puesto una reclamación.
    En este país tenemos una costumbre estúpida de que no se reclama ni se queja nadie, acerca de lo que no está de acuerdo.
    No es montarles el pollo, es reclamar que no te parece bien y en este caso, yo no me muevo de ahí hasta que ponga una reclamación ante consumo, una interna y escriba a todos los medios.
    La discriminación es un DELITO.

    13 Mayo 2014 | 09:34

  3. Dice ser Lianxio

    Como madre con un niño recién diagnosticado estoy indignada. Ya me entere de la noticia por el Twitter ese mismo día y conocía el caso, me alegra que se hable de lo que ha pasado y que le demos la importancia que tiene al asunto. No es justo!!

    13 Mayo 2014 | 09:36

  4. Dice ser Bego

    ¡¡VERGONZOSO!! Qué pena que porque los adultos estemos llenos de prejucios unos niños se queden sin disfrutar de una tarde de teatro. ¡¡LAMENTABLE!!

    13 Mayo 2014 | 09:44

  5. Dice ser laluna

    sinceramente, la actuación de esa señora me parece indignante y cobarde, es lo que tiene la ignorancia

    por supuesto muchos ánimos! comparto totalmente esa forma de enfocar el tema

    13 Mayo 2014 | 09:44

  6. Dice ser mari mar

    QUÉ DOLOR!!!!!!…………

    Yo creo que levantarse contra ésto, sí sirve……tiene que servir. Demanda, post, hoja de reclamaciones………….pues claro que sí!!!!

    Sabes….?….hay una cosa que se llama “concienciación”……y bueno, e éllo estamos.

    13 Mayo 2014 | 10:06

  7. Dice ser susana

    que pena, siento mucho lo que te sucedió, lástima que la gente sea tan ignorante.

    Por favor no dejéis de visitar la web de mi amiga, tiene una asociacion que se llama convivir con el autismo.

    http://www.convivirconelautismo.com/

    Esta idea nace de su experiencia, tiene una niña con autismo y decidió emprender esta idea, puedes encontrar mucha información médica en internet pero hay que ir a lo práctico, el día a día con ellos: dónde llevarles para que se diviertan, que controlen esfínteres, qué cole es el mejor, buscar un/a canguro que se atreva a quedarse en casa y no morir en el intento

    Espero que os pueda servir.

    13 Mayo 2014 | 10:14

  8. Dice ser Pilar

    Estoy de acuerdo en que no se puede discriminar de esa forma. El problema es que quizá esa señora sólo cumplía órdenes, con lo cual estaría bien saber quién le encargó que hiciera lo que hizo. Sucedió una vez pero no puede suceder otra… La mayoría de las veces son tanto l@s peques quienes sufren esta discriminación, como los propios padres… La diferencia es que los padres son totalmente conscientes de lo que pasa y pueden entenderlo, pero l@s peques no…

    Por otra parte, en la sociedad sigue habiendo demasiado desconocimiento sobre la discapacidad en general, tanto de niños como de adultos y es muy triste, pero por ahora es así…

    Conozco varias familias con hij@s pequeñ@s que tienen alguna discapacidad y a veces es tan complicado sacarl@s de sus rutinas (colegio, terapias, casa…) que prefieren no complicarse demasiado la vida pues bastante complicada la tienen ya, y también porque desgraciadamente algun@s de es@s peques son casos complicados y se hace duro ir con ell@s a cualquier sitio…

    Lo de que un/a niñ@ discapacitad@ pueda agredir a otr@ niñ@ es algo que sucede y lo hace cualquier niñ@. ¿Qué pasa, que al ser discapacitad@, la agresión es distinta, peor, o qué? ¡¡¡Por favor!!!

    Hay que quejarse más y hacerse ver, hacerse notar. Se ha avanzado mucho en estos temas pero aún queda mucho camino, y eso que estamos en una parte del mundo donde, aunque no lo veamos, tenemos mucha suerte…

    13 Mayo 2014 | 10:22

  9. Dice ser Almudena

    Es absolutamente indignante y no se puede permitir. Es una discriminación y la madre ha hecho muy bien en denunciarlo en la comisaria. También en difundirlo al máximo, hay que concienciar.
    Lo que me ha indignado aún más es lo que ha publicado el teatro en su página de facebook. Da su interpretación de lo ocurrido, pero ni una sola disculpa. No puedo entender tal falta de empatía en una sala que trabaja con niños y que parece ser que colabora con asociaciones de niños con discapacidad. Creo que ante algo así, aun cuando creas tener razón, lo correcto es disculparse. Ya habrá tiempo de establecer si actuó legalmente si la denuncia sigue su curso.
    Lo voy a difundir y además voy a dirigirme a la sala y a la compañia a través de su página en facebook, os animo a todos los que seais usuarios de facebook a hacer lo mismo

    13 Mayo 2014 | 10:49

  10. Dice ser chris

    Me parece vergonzoso que en pleno s XIX todavia existan esos estigmas y esos pensamientos retrogados de pleno sXIV de plena edad media, esa sala solo se merece clientela, se merece cerrar… De verdad como persona con discapacidad visualq ue soy o profesor, me indigna y me enfurece que todavia se diga no tu no por ser autista, y mas siendo niños que tienen toda la inocencia del mundo dentro de si, en serio ojala la denuncia llegue a algun sitio

    13 Mayo 2014 | 10:52

  11. Dice ser fer

    Pues exigir una disculpa PÚBLICA en el tablon de anuncios y en la puerta. y si la gente no ve esa disculpa, QUE NO VAYAN A ESA SALA.

    Las cosas hay que hacerlas en un lenguaje que entiendan las empresas. Al igual que las personas con autismo, las empresas no son muy buenas con el lenguaje hablado, hay que comunicarse con ellas por medio de estos “gestos”.

    que triste…

    13 Mayo 2014 | 11:05

  12. Dice ser Ivan

    Yo creo que deberíamos todos meternos en su perfil de Facebook y dar nuestra opinión (yo ya lo hice ayer), por lo menos para que se den cuenta de que esto no puede quedar así y que den una disculpa de forma pública y las inviten a la siguiente función. Creo que es lo mínimo después de su comportamiento no?

    13 Mayo 2014 | 11:44

  13. Dice ser Almudena

    Ivan, ¿como has hecho para comentar en su facebook? porque a mi no me deja

    13 Mayo 2014 | 12:00

  14. Dice ser angela

    Para Almudena.
    Has de poner tu opinión y clicar en una estrella (así la opinión es mala)

    13 Mayo 2014 | 12:38

  15. Dice ser Vita

    Triste, muy triste, el hecho de que Lucia y su hermano no puedan entrar en el teatro despeus de haber hecho planes para ello, puedo imaginimarme el disgusto de esa madre al ver a sus hijos llorar, y todo por una persona que ademas de tener perjuicios no es capaz de avisarlo antes y ahorrarles el paseo y el disgusto, vergonzoso lo de ese teatro, no he ido nunca con mis hijos, pero ahora ya sé que jamás iré a ver nada alli, que se queden con sus obras para niños perfectos y su falta de preofesionalidad

    13 Mayo 2014 | 13:02

  16. Dice ser Vita

    Ivan, tienes razón, pero tu si fueras ella, volverias a ese teatro? yo desde luego no

    13 Mayo 2014 | 13:05

  17. Dice ser Umm

    Que vergüenza que haya gente así! Irá a ese teatro Rita la cantaora ….

    13 Mayo 2014 | 13:48

  18. Dice ser Susana

    Entiendo perfectamente a esa madre. Si alguien hace llorar a mis hijos, se entera. Mucho mas si es por una injusticia como la que se cometió con Lucia.

    13 Mayo 2014 | 14:02

  19. Dice ser ANTONIO LARROSA

    Es una vergüenza que los que no tengan problemas en vez de ayudar recorten las ayudas que antes nos daban y no hablo por mi que afortunadamente no estoy en el caso , hablo por los que desde muy arriba nos tiran piedras.

    Clica sobre mi nombre

    13 Mayo 2014 | 16:19

  20. Dice ser Matronaonline

    Compartido en Facebook, a ver si entre todos hacemos que se les caiga la cara de vergüenza. De todas formas en estas situaciones si no se pone una queja por escrito, se pierde mucho. Hoja de reclamaciones como mínimo, aunque entiendo que en el momento sería un shock y la pobre mamá se quedaría a cuadros, nunca es tarde para dejar constancia por escrito de lo sucedido.

    13 Mayo 2014 | 18:31

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