«No, tú no» (por ser una niña con autismo)

La habitación de Lucía es un blog de una mamá reciente, como yo. De una mamá de una niña de seis años con autismo que se llama Lucía y un niño de dos. Igual que yo, está viviendo la experiencia de la maternidad desde dos perspectivas diferentes. E igual que yo se dedica a buscar actividades en las que ambos niños puedan disfrutar juntos.

No siempre es fácil. Inevitablemente habrá veces que la familia se dividirá: habrá un plan con uno de los niños que no sea apto para el otro. En otras ocasiones se intentarán actividades conjuntas y no saldrá bien, pese a desplazamientos y costes de entradas es fácil que uno de los dos tenga que salir con el niño que tiene autismo de la actividad que sea.

A nosotros nos ha pasado, hemos tenido que irnos con Jaime y solo recuerdo dos ocasiones en las que, amablemente, se ofrecieron a reembolsarnos el precio de la entrada. Nunca lo pedimos. Es un riesgo que nosotros tomamos.

Yo tengo grabados a fuego dos comentarios que leí en un foro de padres de niños con autismo cuando acabábamos de recibir el diagnóstico de Jaime.

El primero era:

“Yo voy a todas partes con mi hijo, no sé si voy a durar cinco minutos o si le va a gustar tanto que me va a costar un berrinche llevármelo de allí, pero siempre lo intento”.

El segundo era de una madre de dos niños, el mayor sin autismo y el primero con un grado de afectación bastante importante:

“No podemos quedarnos en casa porque mi hijo pequeño tenga autismo, no sería justo con el mayor”.

Por las dificultades que entraña muchas veces muchas familias apenas salen de casa con sus hijos. Por eso hay que facilitar y animar todo lo que se pueda. Tener autismo no debería suponer una vida limitada al centro educativo, las terapias y las cuatro paredes de casa.

Tengo que reconocer que siempre me he encontrado con gente que nos ha ayudado, nos ha dado localidades desde las que es fácil salir ya comenzado el espectáculo, que se han interesado por Jaime, compañías de teatro infantil que han reaccionado encantados cuando ha disfrutado tanto que sus risas estaban incluso fuera de lugar.

Pero si me hubiera pasado como a la mamá de Lucía hubiera hecho lo mismo que ella. Denunciar de todas las maneras posibles.

Lo que han hecho, no sé si la sala o la compañía (ambas para mí son culpables, aunque sea por complicidad) es una discriminación de manual a un niño por tener autismo. Es una falta de empatía tal que indigna. Por eso hoy les cedo la palabra:

“Lucía, hoy vamos al teatro” le dije yo varias veces mientras le enseñaba el pictograma. Lucía sonreía, parecía entender y le gustaba la idea. Así nos pasamos toda la mañana de domingo, anticipando lo que íbamos a hacer.

No era la primera vez que acudíamos a la Sala Gurdulú de Leganés, desde que lo conocimos en una excursión del cole, de vez en cuando íbamos y Lucía siempre se mostraba contenta y entusiasmada, ¡mucho!. Yo siempre intentaba que la obra fuese gestual, con canciones etc. Para muchos niños con autismo y, sobre todo para Lucía, es más fácil entender por imágenes que si les cuentas un cuento. Retienen las imágenes, gestos y canciones más que las palabras.

Entonces yo siempre miro en su web y valoro cuál puede entender mejor, qué obra va a ser más fácil y divertida para ella. Por ejemplo, el famoso cuento de “El pollo Pepe” al que todos conocemos, para Lucía no es fácil de entender, aunque un señor este allí con toda su buena intención contándolo. A un niño SIN autismo quizás le parezca lo más divertido del mundo, pero Lucía no entiende cuando se le habla como un niño neurotípico, al menos todavía no.

La semana pasada miré y vi esto.

¡Qué buena idea!, me dije yo. Así puedo llevar a los dos juntos, A Marcos, el pequeño, todavía no lo había llevado, y seguro que le encantaba. Sentidos, sonidos, gestos… todos los que conocen el autismo pensarán igual que yo. Todos sabemos de la importancia de todo esto y lo recomendable que es.

Así que me decidí, como en otras ocasiones, reservar las entradas. Si os fijáis en la imagen, refleja la edad recomendada, de 8 meses a 3 años. Marcos tiene 2 y Lucía tiene 6 años. Estaba claro que no sabía si Lucía iba a poder, con lo cual mi intención al reservar, era preguntar.

El viernes por la mañana, llamé, se puso una señora, y le dije que quería reservar tres entradas,pero que tenía una niña con autismo de 6 años y que no sabia si se podía. Ella me dijo que sí, que era para más pequeños pero que no había problema. Yo le conté que para Lucía esta obra era muy recomendable. Entonces la señora me dijo que viniese antes de las cinco y media para recogerlas.

La obra de teatro era a las 6. A las 5,25 estábamos en la puerta tan contentos esperando nuestro turno para recoger las entradas y pagarlas.

Cuando llegó nuestro turno, la señora me preguntó si las tenia reservadas, yo dije que sí, que había llamado el viernes. Entonces ella me dijo: “Ahhh, sí, ya sé quién eres”. Se salió del mostrador y se acercó a la puerta de la calle. Mientras, yo desde lejos veía cómo Lucía empezó a refunfuñar porque quería entrar dentro.

La señora cada vez se acercaba más a la puerta de la calle, yo no entendía porqué. Se supone que me tenía que dar mis entradas, yo pagarlas y esperar a que llegaran las seis para poder pasar, así de fácil.

Entonces, me dijo que mejor no entrara, que mejor viniese la semana que viene a ver “El pollo Pepe”. Sin entenderlo, puesto que cuando reservé me dijo que sin problema, le pregunté que por qué. Esta señora no decía nada claro, “es para más pequeños” , “hoy es diferente, no se ve desde abajo, se pone algo en el escenario y todos los niños suben”

Vale, había cambiado de opinión, no me decía claro que no podía entrar, pero no me daba las entradas, ni me dejaba pasar. Yo no sabía qué hacer…Eella me daba a entender que no, llego a decirme que Marcos también era mayor. No sabía cómo decirlo, no sabía cómo echarnos. Con decir que fuésemos la semana que viene quería solucionarlo todo.

Me dí cuenta de que el problema no era que Lucía tenía 6 años, sino que el problema era que Lucía tenía autismo, entonces me quedé sin palabras por un momento. Después le dije que ella no iba a hacer nada a ningún niño y que si no querían que subiese, pues que nos quedábamos abajo sentadas ella y yo mientras Marcos podía disfrutar de la obra. Él tiene 2 años con lo cual está dentro de la edad que ponía en el cartel.

Ella no dió su brazo a torcer, no nos dejó pasar,su preocupación era si Lucía cuando estuviese arriba con todos los niños podía hacerles algo, por más que lo expliqué, que mi hija NUNCA ha agredido a nadie, que podíamos estar abajo, sin que ella se acercase a ninguno, que por lo menos dejara a mi pequeño disfrutar. No quiso, nos llevó a la puerta y sin decir claramente “vete”, de otra manera, como pudo se deshizo de nosotros. Era gracioso que ya en la puerta, sin dejarme entrar, todavía me decía que me lo pensara.

¿Qué tengo que pensar? ¿que no me dejas entrar porque tienes prejuicios y crees que los niños con autismo van por la vida agrediendo a los demás?

Esta es la realidad a la que nos enfrentamos día a día todas las familias, estoy segura que me hubiese dejado pasar si ella no tuviera autismo, por lo menos a verlo desde abajo, sentada en una silla a mi lado.

Lo que parecía que iba a ser una tarde agradable con mis hijos, terminó en una comisaria explicando todo esto, quizás no sirva para nada, quizás sirva para que a otros niños no les vuelva a pasar.

A mí me ha servido para darme cuenta de que tengo, y debo, seguir insistiendo en darle visibilidad al autismo. En repetir una y mil veces que a mi hija no se le puede despreciar por tener autismo. Que por supuesto no hay que despreciar a nadie, eso me enseñaron mis padres y eso intento yo enseñarle a mis hijos. Una educación y unos valores donde se acepte la diversidad, donde NADIE le niegue el paso a una niña, que con tanta ilusión iba al teatro esa tarde y que por tener autismo no se le deja pasar. Tengo que decir que en ningún momento se me habló claro, ella no fue tan cruel para decirme que no me dejaba pasar porque tenía autismo, pero me lo demostró en cada una de sus acciones y palabras y no hubo manera posible de entrar.

Seguro que todos los niños que estaban allí presentes disfrutaron mucho, mis hijos se fueron llorando y no pude explicarle a ninguno por qué no nos dejaban pasar.

Sé que no va a ser la ultima vez que nos pase, lo sé desde que me dieron el diagnóstico, pero que quede muy claro, esto es una INJUSTICIA y como tal hay que hacer algo, no quedarse de brazos cruzados. No voy a permitir que esto pase sin que nadie se entere y que otro día le vuelva a pasar a otra familia. Así que os pido que le deis difusión a este texto para que no se vuelva a repetir.

A la Sala Gurdulú, solo le recomiendo una cosa, que en los próximos carteles agregen una nota donde ponga que a los niños con autismo no se les deja pasar. Así nadie pierde el tiempo, ni reservando, ni dando explicaciones, ni llorando, porque de verdad, no nos lo merecemos.

Y aquí una pequeña explicación posterior en su Facebook.

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