Se acabaron las vacaciones. La Navidad ha pasado. Vuelta a la rutina. Vuelta a la realidad.
Vuelvo a donde lo dejé. A mi última conversación telefónica con el neurólogo. Días antes a esa llamada, cuando escribí el post de Vamos a contar mentiras traralá. Reflexioné, hice un ejercicio de sinceridad conmigo misma y decidí contarle que a parte de los calambres, el nervio trigémino y el insomnio también tenía una pérdida de sensibilidad en la pierna y en un brazo. En el lado izquierdo, para variar.
Una día me dijo que los brotes sensitivos o la pérdida de sensibilidad, no se solían tratar o no eran tan importantes como los brotes que afectan a una parte motora. No estoy segura si fueron exactamente esas palabras, pero con esa idea fue con la que me quedé. Así que si no son importantes, no hará falta ni mencionarlos, o sí…
Resulta que aunque sean menos importantes, lo tiene que saber, aunque para qué engañarme, algo ya intuía… Me comentó que si no se me pasaba, igual tenía que tomar corticoides. Ni siquiera concretó, ni el cuándo, ni la dosis, pero en cuanto escuché «corticoides«, saqué toda mi artillería y me cerré en banda. «Después de vacaciones, ya veremos como estoy«, le dije.
Las vacaciones, son las vacaciones y no quiero saber nada de mi enfermedad, ni de corticoides, ni de brotes, ni de nada por el estilo, eso es para los días normales, para los días de siempre, y las vacaciones son días especiales. Total, la enfermedad puede esperar, y yo quiero disfrutarlas.
Así que, con las vacaciones terminadas, volvemos a ese punto, a ese momento, justo después de la llamada, a ese maldito brote sensitivo, solo que ahora, conozco París 😉
Hola una de cada mil, Leo tu blog regularmente y me Gusta mucho. Siento que estes pasando por una mala Racha de la enfermedad espero q salga ToDo bien y pronto estes recuperadisima. Yo no la padezco, pero si mi chico y se q se siente muy identificado contigo, tambien es muy joven, solo tiene 25 años y ha tenido experiencias parecidas, yo intento entenderle y Darle ToDo lo q necesita aunque a veces no lo consigo, es dificil! Él esta muy bien y hace una Vida muy normal pero SIEMPRE con miedo…y sobre ToDo desde este ultimo año q sufrio un brote y perdio la sensibilidad del brazo derecho, Le dijeron que el interferon habia fallado y debia cambiar de medicacion, Le ofercieron fimolimog, el neurologo era un poco reaccio a ponerle esta medicacion x ToDo lo q sepune (motorizacion las primeras 6 horas, pruebas y efectos secundarios). Mi cari lo estuvo pensado y decidio arriesgar, porque? Porque piensa q arriesgando se puede ganar y lo hizo x el, por nosotros x su futuro…yo intente apoyarle en ToDo aunq m daba muchisimo miedo, y su familia estaba áterrorizada. Creeme que las 6 horas q paso motorizado fueron lo peor q he vivido, sobre ToDo cuando nos dijeron q Le bajaron las pulsaciones de repente, de casi 60 a 40, por un momento pense en lo peor…Por suerte ToDo salio bien, aunq mas q suerte creo q es lo valiente y fuerte que es!. Ahora te digo q lleva 6 meses con la medicacion y las pruebas han dado todas perfectas, las defensas un poco bajas, pero eso es normal!. Solo te cuento un poco nuestra experiencia si te puede ayudar y dar un poco de animo por si te ofrecen esta medicacion y te dicen de cambiar, evidentemente cada persona es un mundo pero bueno toda INFORMACIÓN ayuda!!! Un saludo y animo ( y a mi niño si lo lee decirle que te kiero muxo!!!)
08 enero 2013 | 10:44
Hola daenerys, me encanta el personaje de tu nick, por cierto! Excesos que me permití en 2012, y ahora lo estoy pagando. Aunque he tenido algún bajón emocional, de momento la mala racha solo es física y me gusta pensar que después de lo malo, viene lo bueno y luego lo mejor. Fingolimod es un medicamento que esta obteniendo buenos resultados, es normal que las medidas que toman los médicos para tomarlo asusta un poco, pero es mejor que lo hagan a que no lo hagan. A mí me asusta, porque no me gustan los cambios, pero si mi neurólogo cree conveniente que debería tomarlo, lo haría sin rechistar. Le deseo lo mejor a tu pareja, espero que siga sin brotes. Mucho ánimo para ti y para él, y gracias por dejar un comentario contando tu experiencia. Y si lee este comentario, decirle que su novia le quiere muuuucho :DUn beso para los dos!
08 enero 2013 | 11:51
Aaaiiinnssss… (suspirando) Esto no va a poder con nosotros. Me encanta conocer a gente con buen espríritu y con ganas de luchar, viviendo el momento presente, que es lo que hay que hacer. Os mando un abrazo a ambas!!! 😉
08 enero 2013 | 15:16
Hola una de cada mil. Feliz año!!!! Espero que el 2013 sea mucho mejor quq el año anterior.Te leo con frecuencia y me encuentro muy identificada con las cosas que cuentas. Si me lo permites te quiero dar un consejo; haz que todos los dias sean especiales, estes o no de vacaciones, no hay «dias de siempre», TODOS tienen que tener algo de especial. No se puede vivir y disfrutar solo de vacaciones sino que hay que hacerlo todos los dias, habrá algunos mas especiales que otros. Intentaló, para mi se ha convertido en mi mayor propósito para el 2013.Besos
08 enero 2013 | 17:24
Claro que no Santi, esto no nos va a parar! Ya sabes, el espíritu unadecadamil que esta presente 🙂 Hay que vivir día a día y a tope (pero con moderación). Seguiremos dando guerra… Un beso muy grande!!!
08 enero 2013 | 19:06
Hola, quien quiera que seas 😉 Feliz año a ti también! Fue tan malo el 2012 que va a ser difícil que este sea peor! Me alegro que te sientas identificada, y que me leas claro! Es un honor que os guste el blog! Encantada de que me deis consejos, y estoy de acuerdo al 100% contigo, pero no me refería a eso. Quería decir que cuando estoy de vacaciones me olvido de brotes, resonancias, etc… no de la EM, porque es imposible, pero sí de lo que a veces conlleva. Ahora, ya he vuelto a la realidad por llamarlo de alguna manera, y tengo que ver que hago con esta falta de sensibilidad que hasta ahora he pasado por alto. Pero vamos, en mí día a día me lo paso bomba! 🙂 Un besitooo
08 enero 2013 | 19:11
Paula… Cómo comprendo lo que dices de los cortis… Yo llevo AÑOS con ellos y no hay modo de quitármelos de encima. Son terribles los efectos que tienen, pero no sé qué sería de mí sin ellos, la verdad.Sí es cierto que muchas veces vamos a la consulta con los síntomas y esas duda de «si se lo digo, seguro que me sube los cortis» y no quieres y no quieres y pataleas como una niña chica… Pero yo al final se lo digo todo porque lo he pasado tan mal que no quiero pasar por eso de nuevo…Espero que todo vaya bien; que comiences el año bien y no te pongan cortis.Un beso enorme y sigue escribiendo. Me encanta leerte 🙂
09 enero 2013 | 11:51
Hola Nuria, admiro a todas las personas que lo tomáis de forma habitual. Nosotros solo los tomamos cuando nos da un brote, pero como su fuera una terapia de choque, un gramo cada día durante tres días, y es horrible. Además a la larga me quitan todos los dolores, pero es que son como una bomba en el cuerpo! Tampoco es que su fama les acompañe…, pero voy a pensar que hacen más bien que mal. Espero empezar el año bien, todo se andará!Muchas gracias, me alegro que te guste. Un besito y seguir así!
10 enero 2013 | 12:04