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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Salir de la negación (porque tu hijo con autismo te necesita)

jaimeEste blog arrancó hace ocho años. Jaime era un bebé de un año que aún no sabíamos que tenía autismo y Julia no era más que una declaración de intenciones. Un blog en el que había mucha lactancia y embarazo, muchos contenidos que me cuesta identificar como míos, otros tantos que ni siquiera recuerdo, bastantes que hoy no hubiera escrito, incluso reflexiones que ahora me discutiría a mí misma.

El blog ha ido evolucionando y yo también. Se ha convertido en un interesante viaje al pasado de una misma. También en la mejor forma de dejar constancia de lo que hicieron mis hijos, cuándo comenzaron a andar, a dormir solos, a mostrar los primeros dientes. Crear un blog de maternidad no fue idea mía, me animó la dirección editorial de 20minutos. Y me alegra que lo hicieran, ya forma parte de mí.

En los últimos meses estoy revisando los primeros posts que escribí, aquellos que a veces no siento como míos. Hay unos meses que me entristece recordar. Los meses previos al diagnóstico de autismo de Jaime. Los meses entre el año y medio y los dos años y poco de Jaime, en los dejó de pronunciar las pocas palabras que ya manejaba, aquellos en los que viví en la negación.

No, a mi precioso niño dorado no podía pasarle nada malo. Ya habló y volverá a hablar, es que su carácter es algo despegado, mi amigo X y el hermano de mi amiga C no hablaron hasta los cuatro años, hay que respetar los ritmos de cada niño…

Leo este post que escribí en junio de 2008 y me sorprende que no viera entonces claro lo que pasaba, que teníamos que buscar ayuda. Incluso me permitía bromear con ello. “¿Cómo podía ser tan estúpida?”, me planteo. La inocencia de la ignorancia, hoy dolorosa.

En casa convivimos desde hace año tanto como perros como con gatos, así que conocemos bien las diferencias primordiales de carácter y comportamiento entre unos y otros.

Un bebé-gato tiende a ser pasota e independiente. Se entretiene la mar de bien solito, te busca para recibir cariño y jugar cuando a él le apetece, pero pasa completamente la mayor parte de las veces si eres tú quién le busca. No es especialmente zalamero, pero sí encantador cuando quiere serlo. Si ve que te vas, ya sea de la habitación o de la casa, pues adiós muy buenas.

Un bebé-perro te recibiría cuando llegas a casa moviendo la colita si pudiera, busca constantemente tu contacto, siempre está dispuesto a jugar y darte cariñitos, no sólo cuando él quiere, te sigue por toda la casa y no se permite alejarse mucho de tí en la calle.

A nosotros nos ha tocado un bebé-gato.

Hay algo que anida en ti, una sospecha que quieres acallar, te agarras a lo que sea para enterrarla aunque cada vez es más difícil. Miras a escondidas los síntomas del autismo y los descartas: “mi niño tiene sonrisa social, le encanta que juguemos con él a cosquillas, es muy flexible, no alinea juguetes…”. Vuelves a envolverte en la negación sin saber que ningún niño con autismo encaja perfectamente en ese traje.

Y pasa el tiempo, tu hijo sigue sin evolucionar como debería, tú sigues negándolo: “el psicólogo amigo de mis padres le conoce y no ve motivos de preocupación”, “ha debido ser por la mudanza”. Sigues negándolo pese a que alrededor haya gente que insinúe que algo no va bien, que no se atreve a hablarte claro porque ellos tampoco tienen nada claro.

Entonces llega un momento en que todo cambia, empiezas a darte cuenta de que eras como un niño que se esconde de los monstruos bajo las sábanas y te quitas ese manto negro con el que no querías ver. Has perdido un tiempo precioso de intervención y comienza la lucha por conseguir ayuda, apoyos, estimulación… también por asimilarlo. Empieza una maratón en la que no conviene desfondarse, pero también hay que echar el resto en ese primer momento. El sistema no está bien ajustado para atender las necesidades de estos niños y nosotros debemos, en un momento muy difícil, tomar las riendas y pelear siguiendo nuestro instinto.

No siempre es así, no siempre la negación de lo evidente es previa al diagnóstico como fue en mi caso. A veces la sospecha, incluso convencimiento, de que a tu hijo le pasa algo es previa y es tras el diagnóstico, tal vez más duro de lo esperado, cuando llega el no querer ver, el no poder ver.

A veces tú ya ves, te has desprendido de la negación como quién se arranca la piel y permanece en pie roto y sangrante, pero a tu alrededor otros siguen envueltos en ella: tu pareja, los abuelos, tu hermano… Sal en tus heridas, piedras en tu camino. Comprensible también. Si a ti te costó, como no va a costarles a ellos.

Pero hay que salir de ahí, cuanto antes mejor, porque tu niño precioso al que no puede pasarle nada malo te necesita.

19 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser PETU

    Yo siempre que escucho “es que cada niño es un mundo y tiene sus ritmos”. Pues no oiga, no somos un mundo; estamos casi cortados por el mismo patrón; y la madre que dice eso de su hijo, es la manera “suave” de decir que su niño es lento y torpón. Pero claro…. amor de madre…. que nos creemos que nuestros hijos son únicos y preciosos… y nos olvidamos que solamente son unicos y preciosos para nosotros, sus padres; para los demás, son un crío más.

    25 Mayo 2016 | 08:49

  2. Dice ser Lols

    Dicen que el amor nos ciega y en el caso de nuestros hijos más. Tiene que ser muy duro tener que rendirse a la evidencia. Eres una madre coraje .Mis respetos.

    25 Mayo 2016 | 10:09

  3. Dice ser Teresa

    Las veces que escuche: cada niño tiene su ritmo.
    El tiempo que perdimos por esa frase. Ese período en el cual me aferre a que ya maduraría. La negación. Luego llegó un pediatra y me habló de autismo. ¿ Autismo? ,mi hijo? Y llegó mi ignorancia…. Y paso otro año, viendo expertos que me decían… Ya madurara… Es muy pequeño!! Y cumplió 4 años y me enfrente a la realidad. Y después de muchas valoraciones con 4 años y medio un diagnóstico. Ya no podía perder más tiempo, llene mi casa de pictos, prepare agendas comenzamos con terapias y apoyos en el cole….. Ha pasado un año y por fin puedo decir que mi hijo avanza.
    Creó que nunca podré quitarme el sentimiento de culpa por el tiempo perdido. ….
    Muchas gracias por tu post.

    25 Mayo 2016 | 10:29

  4. Dice ser yomismo

    Si pudiéramos volver a vivir sabiendo lo que sabemos ahora! Cuantas cosas cambiaríamos? Cuantos de los errores cometidos arreglaríamos?
    Y no cambiaríamos nada, quizá solo a peor pues volveríamos a cometer errores, esta vez seria otros.
    Quizá con los hijos duele más.
    Quizá dentro 10 años vea mi vida actual y me diga a mí mismo, como no pude darme cuenta? Lo tenía ahí delante!
    Como pude equivocarme en eso?
    Al final todo ese sentimiento no sirve para nada. Solo para hacernos daño.
    Otras veces lo que mas duele son los errores que cometemos y sabemos que son errores cuando los estamos cometiendo pero, por el motivo que sea, lo hacemos mal. No lo que no vemos o no podemos o queremos ver sino lo que si vemos.
    Me recuerda a un soldado de Vietnam, en una entrevista, hablaba de lo que hicieron. Y dijo una frase: lo peor no fue lo que nos obligaron a hacer, sino lo que no nos obligaron. Un poco es eso, lo que hacemos a consciencia, sabiéndolo.

    25 Mayo 2016 | 10:52

  5. Dice ser Patricia M. Laumann

    Mi hijito tiene 8 años, también está diagnosticado con autismo. Cuando un día me dijo : mami yo soy autista, le respondí: “no ‘sos’ autista, tenés autismo, como otros niños tienen lentes, o braquets (aparatos de ortodoncia), o no escuchan, o no ven”… Cuando tenemos un reto en la vida lo mejor es aceptarlo como parte del día a día y trabajar para vivir lo mejor que podamos….es la única manera de ayudarlos a vivir plenamente y ser felices!
    Gracias por tu nota! La compartí en mi muro e hiciste mis pensamientos tuyos para que algunas mamás que nconozco puedan por fin relajarse y aceptarlo… ojalá! Cariños!

    25 Mayo 2016 | 11:07

  6. Dice ser Ermadi

    Sé que desde fuera es fácil decirlo, pero no hay que fustigarse por no haberlo detectado antes, las cosas llegan cuando llegan……… tal vez al contrario, seguramente lo detectasteis antes de lo que se hubiera hecho hace años o el niño hubiera sido más mayor. Aunque hay señales que lo puedan indicar, el autismo, el trastorno de déficit de atención, la hiperactividad, etc, son difíciles de identificar porque tienen muchos síntomas que un niño “normal” (perdón por poner lo de normal, que aquí todos son normales, pero para entendernos) también tienen.

    La segunda de mis hijas por ejemplo, la llevamos a un especialista porque pensábamos (después de mucho dudar, no creais que no me pasó como a vosotras……) que podría ser hiperactiva, y al final fue que no lo era. Y viendo segundas y terceras opiniones para descartarlo. “Lo único que le pasa es que es un trasto y no para quieta, pero no le pasa absolutamente nada” , ese fue su diagnóstico. Así que estoy de acuerdo en estar alerta, sí, pero sin alarmar a nadie porque eso solo empeora las cosas.

    25 Mayo 2016 | 11:13

  7. Dice ser mari mar

    Me ha gustado mucho tu post de hoy.

    Me ha emocionado, admiro tu capacidad de desnudarte!.

    Solo comentar, que la negación, forma parte de la misma aceptación………..somos humanos, y difícilmente podría ser de otra manera.

    25 Mayo 2016 | 11:37

  8. Dice ser Marina

    Sí que es verdad que cada niño es un mundo.

    Mi hijo no empezó a hablar bien hasta los 4 años, apenas pronunciaba nada, aunque se relacionaba bien . Los médicos nos dijeron que paciencia, que no le veían nada anormal ( sordera, autismo, o cualquier otra cuestión que pudiera retrasar el lenguaje). Le hicieron muchas pruebas, en casa estábamos muy preocupados, y de buenas a primeras empezó a parlotear todo lo que no había dicho antes. Hoy día es un adolescente de 17 años perfectamente normal, y un vocabulario como el de cualquier persona, al que le gusta leer( raro para un chaval ).

    Hay que preocuparse, pero a veces la negación es más que comprensible. No te fustigues, tu hijo lo hará perfectamente, porque estáis luchando como leones.

    25 Mayo 2016 | 12:31

  9. Dice ser Maria

    Mi problema es al revés, mi pareja y yo siempre lo tuvimos claro, y nuestro alrededor (familia y amigos) nos tachaban de exagerados, y es muy duro. Hoy en día con el diagnostico en la mano todavía lo niegan o ni preguntan por el tema o por sus progresos, como si todo fuera normal y no hubiera ningún problema. Y sientes una soledad y una impotencia tremenda.

    25 Mayo 2016 | 15:27

  10. Dice ser Sara

    Yo soy de esas madres que vieron antes de saber. Cuando mi preciosa princesa cumplió 13 meses pensé “aquí pasa algo raro y por lo que he leído tiene claros rasgos autistas”. Y muy a mi pesar no me equivoque… emprendí una lucha con todas mis armas para que tuviera los mejores recursos, la máxima estimulación, una educación adecuada y todas las terapias que a ella la pudieran ayudar a desenvolverse en este mundo tan “normal” donde los especiales aveces no son comprendidos por su forma de actuar y relacionarse con los demás.
    Tengo que decir que también hubieron días de negación “esto es una cómoda de olla mía y al final desaparecerá, será una niña normal” pero fueron muy pocos y al principio de este camino.
    Lo peor son las expectativas, las que te creas cuando estas embarazada… y luego no se cumple.
    Hoy mi princesa tiene 9 años y es artista autista y lo mejor que me ha pasado en la vida.
    Te amo hija.
    Sara

    25 Mayo 2016 | 17:05

  11. Dice ser José

    Hay quien hace grandes cosas en relación con las personas con autismo, asperger…
    El autismo y Specialisterne https://dametresminutos.wordpress.com/2015/09/20/el-autismo-y-specialisterne/
    vía @jiribas

    25 Mayo 2016 | 18:54

  12. Dice ser Shaku

    Gracias por compartir !!! tus palabras son muy sinceras. Mi hija fue diagnósticada con TEA

    26 Mayo 2016 | 03:45

  13. Coincido con Marina. A veces, la negación es necesaria. Cada niño tiene sus ritmos de maduración, y puede ser que vaya en el vagón de cola. No todos estamos cortados por el mismo patrón, ya que no hay dos personas iguales. Y si hay una media para llegar a los hitos madurativos, es precisamente porque por fuerza debe haber niños por encima y niños por debajo de la media, sin necesidad de que ocurra nada preocupante.

    Que un niño se desarrolle más lentamente que otros no es que sea “lento” o “torpón”, sino que quizá influyen en él factores biológicos como haber recibido altos niveles de testosterona prenatal, hormona que ralentiza el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales, pero que no lo impide; o también pueden influir factores externos, como pasar por acontecimientos vitales como la llegada de un hermano, la entrada en el colegio, vivir en condiciones socioeconómicas desfavorables, experimentar separaciones de personas de referencia… siempre que sean percibidos negativamente por el niño. Otras veces, el niño es de los más pequeños de una clase y se le exige que esté al nivel de otros que le llevan casi un año (en ciertas edades, esta diferencia se nota sustancialmente).

    Hay niños que sí pueden desarrollarse a un ritmo más lento que la media y luego alcanzar a sus compañeros y terminar plenamente integrados, únicamente dejando pasar el tiempo. En este caso, la negación es necesaria para defender el derecho del niño a que se respeten sus ritmos y se le deje crecer.

    En mi caso concreto, tuvimos que negarnos y luchar contra viento y marea contra quienes en el colegio pretendían diagnosticarlo a toda costa a los 2 y 3 años por llevar un desarrollo más lento que la media y ser de los pequeños de la clase. Nunca fue a atención temprana, nunca recibió apoyo de PT, nunca tuvo ningún tratamiento ni intervención, más allá de la nada despreciable estimulación del mundo real. Hoy tiene 6 años y es uno más, tiene su grupo de amigos y académicamente no tiene nada que envidiar a muchos compañeros mayores que él. A raíz de esta experiencia, abrí un blog con información basada en estudios científicos para familias en nuestra misma situación: http://dejemoslescrecer.wordpress.com

    Dicho esto, todo mi apoyo a quienes lucháis en sentido contrario. La intuición de las madres es sabia y la mayoría de las veces son las madres (o los padres) las primeras personas en intuir si es un desarrollo lento o hay algo más.

    26 Mayo 2016 | 07:40

  14. Dice ser Lilith

    Por lo que veo hemos pasado por procesos similares. Mi hija a los cuatro años prácticamente no hablaba y que se la entendiera bien hasta los 6.Y si… era una niña-gato. Efectivamente, la cantinela del “ya madurará” nos tuvo dando vueltas hasta que tenía casi 9 años. Mi hermana es psicóloga infántil en activo y hasta que no le presenté los tres informes del equipo de orientación, el equipo específico en TEA y la neuropediatra del hospital me negaba que hubiera algún problema más allá de los relacionados con el lenguaje. Pedía ayuda por todas partes, en una primera evaluación del EOI sólo vieron el problema del lenguaje pero no el autismo. Luego peleándome con los pediatras para que vieran si había dislexia, con el colegio por si había algo de altas capacidades…hasta que finalmente una profesora que se había especializado en educación especial dió con la tecla. Para mi el diagnóstico fue un alivio por que ya sabía por donde teníamos que actuar….y a día de hoy más de tres años después sé que mi hija va a poder llevar una vida bastante normalizada gracias a todos los recursos que a día de hoy se le están brindando y que van surtiendo efecto.

    27 Mayo 2016 | 11:18

  15. Dice ser Antonio

    Hola! Es normal que ahora te sientas de esa manera, con frases en tu cabeza como que hubiera pasado si hubiese actuado de un modo o otro, pero no te fustigues. Seguro que lo hiciste de la mejor manera posible y con todo el amor del mundo y contra eso no se puede luchar. Os deseo lo mejor! Besos

    27 Mayo 2016 | 12:41

  16. Dice ser Daniela

    En mi caso desde los 9 meses vi algo extaño yo siempre estaba mucho más estresada q otras amigas mias mamas pero pensaba q era algo míos q no tenia paciencia o q no servía Cómo mama. Mi hijo lloraba muchas horas por día a pesar q yo le dedicaba todo el tiempo del mundo y con toda la paciencia lo arrullaba, me decían q me había tomado el tiempo. En las fiestas familiares lloraba mucho desconsoladamente hasta q después se le pasaba.
    A los 18 meses lo lleve a una psicóloga para ver si algo q yo hacía en subasta crianza afectaba si conducta, ya q se daba golpecitos en la cabeza me miraba y se reia. Me dijo q no tenia nada y q yo me tenía a tratar para darle menos atención.
    Cdo comenzó el jardín a los 22 meses comenzaron las ruedas x médicos Xq me preguntaban si tenia ausencias o rigidez muscular. Cosa q descartaron los medicos llevamos 2 años y medio de medico en medico Xq debíamos nosotros saber de q se trata el autismo ya q sin tener nadir en ambas flias diagnosticado ni conocidos Cómo podíamos detectar los síntomas? Si ni los medicos más de 10 sabían decirnos de q se trataba. Nunca se nos había cruzado por la cabeza el autismo pensamos q era algo de conducta por límites mal dados o algo en lo q tabamos fallando nosotros Cómo padres.
    Hace 2 meses nos dieron el diagnóstico. Cdo comenzaron a decirnos de q podía tratarse si pudimos negarnos al principio ya q tenia sonrisa social, mira a los ojos, no era q no hablara sino q la mayoría de sus amiguitos de sala de 2 tampoco hablaban mucho. No era q no tuviese empatia el quería acercarse a otros pero algo lo frenaba. Desde q comenzó a hablar sin terapias siempre fue mejorando solo. Ahora en el jardín no nos dejan poner maestra acompañante Xq dicen q mejoró mucho con las terapias desde octubre del 2015 pero nosotros pensamos q es el empuje q falta para si avance. Es desgastante pelear con médicos y colegios ya q uno se siente desamparado. A los 2 años y medio ya sabia colores numeros y letras, figuras geometricas, ahora lee nuchas palabras escritas y las deletrea.Tiene amplio vocabulario pero le cuesta más armar frases y el juego simbólico.

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