El baile del gigante es un cuento que llegó la pasada semana a mis manos (y a la cama de Julia momentos antes de dormir) con motivo del Día Internacional de la Epilpsia, que es todos los 24 de mayo, y con el objetivo de concienciar sobre una dolencia que afecta a unos 320.000 menores de doce años en España.
Tal vez dentro de poco acabe en el colegio de vuestros hijos, ya que se van a repartir por centros de toda España.
Su autora es la neuropediatra Patricia Smeyers y el principal mensaje es «que la relación con un niño epiléptico debe ser igual a la que se tiene con cualquier otro niño, sin exluirle. Que se conozca la enfermedad y se sepa que la mayoría de las personas con epilepsia (en torno al 70%) bien tratados puede llevar una vida normal, sin crisis.»
No es el primer cuento que lo intenta. De la misma autora ya se publicó en 2011 La pócima de las ausencias, que pretendía acabar con los falsos mitos que rodean esta patología.
Aunque hay factores que predisponen a padecerla, como el autismo, la epilepsia nos puede afectar a cualquiera. O a cualquiera que amemos. Conocerla es importante. Igual que en el autismo, en el Down, en casi cualquier cosa, erradicar prejuicios, ideas erróneas, normalizar y saber cómo actuar es fundamental.
Ni sabía que existía ese Día.Tengo un familiar que tiene eso y puedo asegurar que es una enfermedad diabólica y terrible, condicionando lavida de la persona quue la padece y de todo su entorno.Lo único que he pedido a esa persona, excelente persona y cariñoso, es que no tenga hijos paa evitar que esa porquería que padece no se transmita a nadie más.Con uno, basta.
24 mayo 2014 | 14:40
Está muy mal que alguien diga que la epilepsia es una enfermedad «diábolica» nadie puede estar seguro de tener buena salud siempre, La epilepsia es una enfermedad muy difícil para la familia pero mas que nada para él que la padece, Debemos ser sensibles e informarnos para no hacer daño con nuestras opiniones. Se puede entender la ignorancia pero no la falta de sensibilidad con el prójimo. En la vida todo da vueltas,
24 mayo 2014 | 17:43
Querido amigo, la enfermedad no es diabólica, lo es la ignorancia. una persona que padece transtornos epilépticos sufre las consecuencias de un mal funcionamiento cerebral, la mayoria de los casos son tratables con fármacos (FAE), que controlan las crisis y permiten llevar una vida bastante normal, además en la actualidad hay muchos tipos que son operables, y en un futuro próximo con la implantación de chips cerebrales se podrán controlar gran parte de estos transtornos. te doy un dato para que aprendas algo, si te llevaras varios dias sin dormir y sometido a un estrés constante, tu cerebro provocaría un cortocircuito y padecerías un episodio epiléptico ( si, un corto, porque el problema de la epilepsia es un simple fallo de control de la transmisión de la corriente neuronal que provoca movimientos incontrolados y otro tipo de síntomas, a veces con una generalización a toda la masa cerebral que da lugar a la pérdida de conciencia en dependencia del origen y /o causa de la misma.) Por otro lado te indico que como todas las apreciaciones del ser humano,en dependencia del grado de conocimiento social esa ignorancia ha llevado a considerar a las personas que sufrían este mal como malditos en la Edad Media, y sin embargo en la Epoca Romana siglo I A.C. se consideraban elegidos de los dioses.
Dicho esto, te aclaro que la epilepsia, como cualquier otro carácter físico o psicológico del ser humano puede heredarse o no, dependiendo de una cantidad de factores incalculables por el hombre, ya que muchas de las veces estas enfermedades tienen un origen idiopático, es decir que sus hijos podran ser completamente normales.
25 mayo 2014 | 00:44
Carlos, dile a tu familiar que se, si vive en Valencia. se acerque a ALCE, que es la asociación a la que pertenezco, así se sentirá comprendido,sentimiento, que quizá no haya experimentado aún. Y si no, a cualquier asociación de las que hay en España
No es una enfermedad diabólica, es una enfermedad neurológica. Alrededor del 75% de personas tiene su enfermedad controlada con los fármacos y estamos luchando para que ese 25% de personas con epilepsia refractaria consigan controlar sus crisis.
Este cuento se presentó en el marco de la V Jornada de ALCE en la que se habló de «La epilepsia en las diferentes etapas de la vida», siendo la primera ponencia ¿La epilepsia es una enfermedad genética?. Y el ponente, un experto genetista nos dijo que solo un grupo de epilepsias era así. Hay muchas personas con epilepsia que tienen hijos completamente sanos.
La información es la mejor arma contra la discriminación.
26 mayo 2014 | 09:44
Yo también soy epiléptica (viene de familia, aunque mis dos niñas no tienen epilepsia ) y la verdad es que se pueden controlar los ataques y tener una vida normal. Me encanta pintar (de echo pinto las caritas de los niños, las mujeres embarazadas y también el cuerpo entero), soy bombera voluntaria,practico deporte y no me entero de la enfermedad.
El libro me parece fabulo, lo recomiendo y animo a todos a disfrutar de la vida y levantar la cabeza siempre que tropiezan con un problema 😉
30 mayo 2014 | 11:21
Me parece genial este tipo de publicaciones, de gran ayuda sin duda alguna
05 enero 2020 | 14:39