Me escribe Raquel, una chica de 24 años con discapacidad. Me escribe para hablarme de Jaime, para decirme que sigue mi blog casi desde el principio y para recomendarme un vídeo.
Verlo es duro para cualquier padre de un niño muy pequeño recién diagnosticado. Es duro porque el protagonista no es un niño, es un adulto. Los niños con discapacidad mental, social o psíquica siempre enternecen. Son como cachorritos heridos. Los adultos es otro cantar.
Y es duro sobre todo por lo severo del caso que muestra. Es un vídeo muy duro. Es un vídeo protagonizado por un chaval (un genial actor en realidad, Jordi Vilches) gravemente afectado por el autismo.
Cuando acaban de diagnosticar a tu hijo de algo tan mudable y difícil de precisar en su evolución como es el autismo, todos queremos creer que será un caso leve o moderado. Que su autismo no le impedirá hablar, relacionarse y ser autónomo, aunque sea con limitaciones.
En realidad es imposible saberlo.
Yo veo ese vídeo y lo primero que pienso es «mi hijo no sé dónde llegará, pero con cuatro años recién cumplidos ya comienza a palabrear, juega con nosotros, disfruta con sus puzzles y sus cuentos que cada vez hace mejor, su comprensión de lo que decimos aumenta, su autonomía también, y eso que acabamos de empezar a andar».
Pero otra parte de mí, esa parte que se esfuerza en ser una persona mejor, en estar preparada para todo lo que pueda venir, esa que a veces para poder escuchar hay que hacer el esfuerzo de enmudecer al resto de voces interiores, me dice que en eso no importa, que eso es injusto, que los casos más severos de autismo son igualmente merecedores de amor y respeto y que si mi hijo estuviera ahí le querríamos igual y procuraríamos de la misma manera su felicidad.
En alguna ocasión me ha parecido, en mi participación en foros y blogs sobre el tema, que hay dos facciones de padres a veces enfrentados, en muchas ocasiones incapaces de entenderse mutuamente: la de los padres de niños severamente afectados y las de aquellos que van haciendo progresos con un nivel de afectación menor.
Y entiendo por qué es así, pero me parece un grave error.
Pero me estoy yendo por las ramas, os dejo con el mensaje de Raquel y con el vídeo que me manda.
Yo soy una chica de 24 años con discapacidad, llevo en una silla de ruedas desde los 15 por una lesión medular. Creo que cuando tienes algún problema te conciencias aun más de los problemas que tiene la gente.
Llevo siguiendo tu blog prácticamente desde el principio, los primeros pasos de Jaime, embarazo y nacimiento de Julia, y ahora con la particularidad de Jaime que le hace un niño un tanto especial.
Me encanta con la dulzura y seriedad que tratas los temas, y sobre todo (si me permites mi opinión) creo que Jaime llegará al máximo de su potencial, con todas las cosas que hacéis por él.
Que así sea Raquel, muchas gracias.
Es duro, pero precioso.
05 octubre 2010 | 16:09
Eres mala, con lo sensible que estoy yo ahora (en unos días me hacen la prueba de la translucencia nucal) y tu poniendo videos de estos…
Los kleenex me los vas a terminar pagando tu 😛
05 octubre 2010 | 19:56
Siempre te leo, y nunca me he lanzado a escribirte… Pero hoy es que no me nace otra cosa.
Emocionante. Sin más-
Muchísimas gracias por compartir tremenda lección con todos nosotros… Muchísimas gracias, de verdad.
Un gran abrazo.
05 octubre 2010 | 23:39
Es un video muy emotivo, se pone la piel de gallina aunque tengo una duda…nunca he visto a un adulto con autismo, pero éste caso creo que se parece más a una parálisis cerebral (por la postura de las manos y la boca)…
Creo que debería darse a conocer cómo es el adulto con autismo pues ellos también necesitarán ayuda y creo que la mayoría de la gente no sabe cómo dárselo.
Un saludo
06 octubre 2010 | 09:25
Las personas que tienen autismo, como el resto de personas, son grandes en sí mismas, aunque su mundo corra paralelo al nuestro, quizás a veces no les podamos comprender, otras veces no les podamos acompañar, pero lo importante, como en cualquier tipo de relación que establecemos en nuestras vida, es que sepan que estamos ahí, siempre, incondicionalmente, con todo nuestro amor…
06 octubre 2010 | 09:50
Tengo un sobrino de 30 años autista profundo y eso es terrible, mi hermana es una santa paqra cuidarlo como lo hace. Muy bonito el video y muy bueno el detalle de poerse todos a ayudarle y entrar en la meta a la vez. Eso no lo hacen los deportistas normales nunca.
06 octubre 2010 | 10:03
¡Esperanzador! la constancia y la fe hacen buen equipo.
06 octubre 2010 | 16:48
Sabes que los buenos deseos para Jaime llegan desde muchos sitios.
Un supersaludo
07 octubre 2010 | 20:21
Cada persona a la que recomiendo ver este corto, me manifiesta su admiración por Jordi Vilches, creen que es auténticamente autista hasta que les digo que no es uno de nuestros hijos, sino un actor interpretando. No es un actor cualquiera, es un actor grande, enorme… y tan sencillo y humano.
Conozco a todos los chicos del corto, vi cómo se rodó y soy la madre de uno de ellos. Enhorabuena a quienes sois padres, hermanos, amigos…de estos verdaderos seres humanos a quienes llamamos «dis-capacitados».
Celebro que el corto os haya emocionado y haya hecho brotar la humanidad en vuestros corazones, porque eso es lo que son ellos, corazones vivos y felices. Vidas humanas.
12 octubre 2010 | 00:26
cada dia estoy más feliz de trabajar con niños con discapacidad, aunque a mi me gusta más llamarlos «personitas con capacidades diferentes»
17 octubre 2010 | 21:25
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21 octubre 2010 | 11:51
Hola, acabo de ser mamá por primera vez. Mi niño tiene 22 días y ya ha pasado por un quirófano y le han diagnosticado ACC (agenesia del cuerpo calloso). Es una rara enfermedad que no se sabe en qué grado le irá afectando a lo largo de su vida. Espero que su papá y su mamá estemos a la altura para darle todo aquello que necesite de nosotros.
No sabía que se podía querer tanto a alguien en tan poco tiempo…
30 octubre 2010 | 18:09
Pues sí, Superwoman, los mejores deseos para Jaime.
Y para Patricia.
30 octubre 2010 | 23:01