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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

No nos tengáis lástima, no nos dediquéis miradas de compasión

– Hola. ¡Pero qué rubio más guapo! ¿Te gusta el cole?- dice la panadera, el vecino, una señora que también espera el autobús… Sucede de manera similar constantemente desde hace años con muchos interlocutores.

Y Jaime tal vez mira a la persona que le habla. Puede que incluso sonría. Otras veces no hace ni caso, sigue a lo suyo. En algunas ocasiones aprovecha la coyuntura para ulular, o retorcer los dedos, o dar algunos saltitos.

Y la panadera, el vecino o la señora que espera el autobús pone cara de “a este niño le pasa algo”. Unos lo disimulan mejor que otros, pero los padres de niños con una discapacidad que no es evidente físicamente de entrada somos expertos cazadores de ese pensamiento.

Unos pocos valientes preguntan. La gran mayoría no. Y entonces hay varias posibilidades. Puede que estés de humor y tengas tiempo para dar explicaciones, puede que no. A mí me gusta contar lo que sucede cuando capto esa expresión (si tengo tiempo y ganas y la persona me da buen pálpito). Prefiero que sepan a qué atenerse en lugar de que se queden elucubrando. Cada vez más padres decimos con naturalidad lo que afecta a nuestros hijos. Viva la luz, muera la oscuridad. Queremos normalizar nuestra situación. Existimos y hay muchas razones para hacernos visible. Así les contestas:

-Es que tiene autismo- Esa es la versión corta, a veces proporcionas más explicaciones, más información.

Por desgracia, en muchos casos ves como la cara de “a este niño le pasa algo” se transforma en otra de “pobre niño, pobre mamá”.

Yo llevo peor ese segundo rostro, que muchas veces va acompañada de expresiones del tipo “¡qué pena, con lo guapo que es!” (¿es que si no fuera guapo no daría pena?) o “no se le nota nada” (ya, muchas discapacidades no se aprecian a simple vista).

Entiendo que tras todo eso es frecuente que no haya más que empatía, bondad y comprensión. Eso está francamente bien. Pero la mayoría de los padres de niños con una discapacidad, sea autismo, sea lo que sea, no queremos ni necesitamos despertar lástima o compasión. De verdad que no.

Tal vez seamos más felices que la mayoría, como dice la bucólica imagen de Aspau que ilustra este post. O no. Da igual.

Entendednos, ayudadnos en nuestras luchas
, esforzaos por comprender los retos y características especiales de nuestros hijos, contribuid a vivir en un mundo con menos barreras, pero no nos acompañéis en el sentimiento. No es necesario.

34 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Siro

    Créeme que te entiendo… yo soy hipoacúsica y me pasa lo mismo. Cuando me dicen algo que no he podido entender, me miran de según qué manera… y entonces ahí explico lo que me pasa, o no. Según me apetezca. Pero yo ya no juzgo a la gente. La gran mayoría no sabe de discapacidades, quizá sólo los tópicos; y nunca han conocido a nadie con discapacidad. A veces nosotros también tenemos que tener paciencia.

    26 noviembre 2012 | 09:13

  2. Dice ser pilar

    a veces madre reciente, ese sentimiento de compasion sale sin querer en padres y madres que no vivimos dia a dia con niños discapacitados. Yo os pido perdón pero comprendednos tambien, es muchas veces lo desconocido lo que nos hace poner esas caras. yo tengo amigas con niños discapacitados y he vivido desde bebe sus logros y veo comos sus padres la adoran por supuesto !!!!!!! . Es verdad lo se, que no quereis compasion pero como la envidia es un sentimiento que no se elige y muy dificil de esconder.

    enhorabuena por tu post

    26 noviembre 2012 | 10:41

  3. Dice ser Paz

    Y qué decimos?

    26 noviembre 2012 | 10:47

  4. Dice ser TOLDO

    Pensad también que en ocasiones no sabemos cómo actuar, no sabes si a un padre le sentará bien o mal que preguntes qué le pasa a su hijo y cuando realmente lo sabes, no sabes qué decir e igualmente utilizas una expresión que es poco acertada… o no sabes muy bien cómo lleva el tema.
    A lo mejor es un poco de torpeza de la gente, pero no lo tengáis en cuenta, es que son situaciones delicadas.

    26 noviembre 2012 | 10:57

  5. Dice ser lea

    Vaya…. uno de los mejores posts que he leído en tu blog.
    Tengo un niño de 3 años y cada día doy gracias que está bien, que no tiene ninguna enfermedad ni ninguna discapacidad, crece sano y feliz. Pero cuando veo algún niño enfermo por ejemplo, siempre, siempre pongo esa cara de compasión que mencionas y me pongo en el lugar del padre o la madre y mi corazón se encoge de dolor y siempre me pregunto si alguna vez tuviese que pasar por el mismo trance sería tan valiente y tan fuerte como algunos padres que he conocido. Mi madre, sabia ella, me dice que sí, que tu hijo hace que luches y que en vez de ser valiente y fuerte lo que haces es sobrevivir y reponerte y aprender a vivir con lo que tienes.
    Tienes razón, supongo que no debemos compadecer a los demás sino aprender de ellos, de su experiencia y sobre todo de sus ganas de vivir y disfrutar la vida sea cual sea sus circunstancias y su situación. Una buena reflexión para un lunes lluvioso…

    26 noviembre 2012 | 11:00

  6. Dice ser Sevillona

    Es difícil acertar con la actitud, porque cada cual es un mundo y las susceptibilidades varían radicalmente a veces de una persona a otra.
    Entiendo que no se quiera dar explicaciones, no se tengan ganas o simplemente ya canse.
    Lo mismo que pedís comprensión o que no os tengan compasión, yo también pido esa comprensión para los demás, que no todos saben reaccionar de la mejor manera o simplemente, de la manera que os gustaría.
    Saludos.

    26 noviembre 2012 | 11:04

  7. Dice ser mari mar

    Verdad que casi todos ,nos hemos encontrado alguna vez en alguna sitiación parecida a la descrita.

    Los que somos neófitos en estos temas o nos irrumpe de sorpresa en la calle, aveces no sabemos cómo actuar o qué decir, a mí en concreto, lo que me fluye es sensibilidad, lo que no quita que en algún momento haya podido meter la pata, cosa que me afecta, pues lo último que me apetecería es hacer daño.

    Pero también tengo que decir, que no todos los papis y mamis , discapacitados o no, se sienten orgullosos de éllos, ni los aceptan como son. Ésto sí es terriblemente doloroso. En “criadas y señoras”, bien lo decía la mami negra: no hay nada peor que le pueda pasar a un niñ@, que no parecerle guap@ a sus padres.

    26 noviembre 2012 | 11:11

  8. Dice ser madre reciente

    En mi caso, agradezco la naturalidad. También el interés, que se pregunte abiertamente. Es un niño, no un drama. Somos padres, hemos tenido un hijo, no una tragedia.

    26 noviembre 2012 | 11:30

  9. Dice ser Arturo Perez

    Quizá dónde lo han expresado fantásticamente sea aquí, ya que lo tocan todo
    http://autismodiario.org/2012/03/15/no-sientas-lastima-ni-compasion-por-mi-comprendeme/
    Todo un alegato y una recopilación de lo que es tener hijos con autismo.
    Y francamente, eso de que somos felices y la imagen bucólica, pues sí, bucólica es, que se acerque a la realidad no. Cuesta mucho alcanzar cotas medianas de felicidad cuando tu hijo tiene autismo. Hay que ser realistas.

    26 noviembre 2012 | 11:36

  10. Dice ser Susana

    Tengo un sobrino autista y yo tampoco se como reaccionar algunas veces. Intento ser natural, pero algunas veces cuesta. La compasión y la pena es el primer sentimiento que nos embarga, luego puedes ver que los padres ya lo han aceptado y asumido y que realmente son y tienen un hijo feliz, pero debeis ser benevolentes, dejar las suceptibilidades y no ver agresiones en cualquier extraño que tuerza el gesto o se quede descolocado ante la situación.
    También he de decirte que en algunas casas, el autismo del niño si es una tragedia. aunque los padres lo lleven lo mejor posible, aunque el niño progrese dentro de sus limites.

    26 noviembre 2012 | 11:47

  11. Dice ser Raquel

    Hola, me ha gustado tu articulo.
    Mi hijo también fue diagnosticado hace poco con la etiqueta “trastorno generalizado del desarrollo”. Al principio lo pasamos realmente mal, e intentabamos disimular cuando la gente del barrio le preguntaba cosas i el no contestaba o se reia mucho….decíamos “es que aún no habla” a mi se me escapaban las lágrimas, en cambio ahora ya lo hemos superado y disfrutamos de nuestro hijo todos los días, es lo más grande de nuestras vídas !, gracias por tu escrito por un momento me he sentido acompañada. 😉

    26 noviembre 2012 | 12:00

  12. Dice ser Glo

    Entiendo perfectamente esto. Yo tb soy hipoacusica (y tengo miopia magna y nistagmus) y no veais!!! cuando no oia a alguien y estaba mi madre delante, la preguntaban si me pasaba algo “tiene problemas de audición” decía mi madre. Y entonces me miraban como con pena o lástima y algunos hasta me hablaban como si fuera “tonta”. Y cuando empecé con mi marido hace casi once años, la gente daba por hecho que él tenia “algo” porque yo tb lo tengo. Y le hablaban como si realmente tuviera “algo”. Familia incluida, eh… que es lo peor!!

    Pero mi madre tomó mis discapacidades como un reto, ella lo supo llevar con naturalidad y explicaba a quien estuviera dispuesto a escuchar. Además tb tiene un hermano con s. down, así que ya estaba hecha al mundo de los discapacitados. Pero hay gente que a veces te dan ganas de darle un mamporrazo porque es que actúan de una manera…

    26 noviembre 2012 | 12:19

  13. Dice ser Anna

    A mi me pasa mas o menos lo mismo con una conocida que tubo un niño con sindrome de down casi al mismo tiempo que yo mi hija… y claro, cuando nos encontramos (ahora los niños tienen 2 años) intento hablar con ella de los progresos de los niños, pero donde mi hija ya anda, empieza a decir palabras, etc. su hijo va a otro ritmo… y muchas veces no sabes que decir o como actuar!! Aunque a mi me pasa algo similar por la otra parte, ya que tengo un hermano de 30 años con un problema psiquico, que a simple vista no se detecta… y claro la gente que lo saben a veces me preguntan por él timidamente, pero yo no tengo problema en explicarles, porque ya detecto si su curiosidad es por chafarderia… o para solidarizarte ante la situación.

    Sabemos y entendemos que es una dificil situación para todos.

    Gracias por tu blog… aprendemos todos mucho!!!

    26 noviembre 2012 | 12:26

  14. Dice ser mari mar

    Imagino ,que también con naturalidad hay que explicárselo a éllos……y quizás desde el momento 0, pero ….ofú¡, debe de ser complicado, quizás más para los papis que para éllos.

    26 noviembre 2012 | 12:32

  15. Dice ser Antonio

    Somos padres de un niño con lesiones cerebrales y con algún grado de autismo debido a las mismas lesiones, a mi como supongo a otros padres me costo mucho comenzar a llevar a mi hijo a los parques infantiles, supongo que por lo mismo que apuntas, la gente te mira, algunos te preguntan y no siempre estás de humor para dar las respuestas adecuadas. Pero yo me lo plantee como, a parte de una actividad ludica para el niño, también como una prueba de superación para mi, y creo que lo voy consiguiendo poco a poco, al niño le encanta y los padres hacemos lo que podemos. Lo que está claro es que es muy dificil ponerse en nuestra situación, y a quien lo intente minimamente hay que agradecerselo.

    26 noviembre 2012 | 12:44

  16. Dice ser anda que

    una pregunta desde la más pura ignorancia…entiendo que a la gente que habitualmente os rodea le des una explicación…pero la gente desconocida, pq es necesario dársela? me refiero q si tú te sientes mejor pues me parece bien que le digas que tu hijo tiene autismo…pero si no es por esta razón…que más da? …que piensen lo que quieran así no tendras que soportar esas miradas de autocompasión…vamos que la gente en general no dice pues sí es muy guapo pero tiene un pie torcido, o todavía no orina en el orinal, o tiene muy mal genio…no se..ya digo pregunto desde la ignorancia…

    26 noviembre 2012 | 12:46

  17. Dice ser M.Sol

    A lo mejor te adelantas a lo que piensa la gente, das por hecho o interpretas caras que, posiblemente, ni sientan pena ni compasión. He entendido perfectamente lo que quieres decir, pero creo que tú también pensarás cosas de otros niños (aunque simplemente sea qué sosito es o que pequeño está para su edad), eso no se puede ni evitar ni controlar, cada persona siente de una manera distinta. También habeis de entender que es muy difícil acertar, unos padres lo llevareis mejor o con más naturalidad que otros, y habrá casos que no lo lleven tan bien. Si te pillan en ese día que te apetece dar explicaciones, te preguntan y te parecerá una persona estupenda, interesada y con empatía, pero si te pillan en el día que no quieres hablarlo y te preguntan, te sentará mal, con lo cual es muy difícil dar en el clavo. También teneis que entender a las personas que amablemente dicen una cosita a vuestros niños y no tienen ni idea de lo que pasa y carecen de información al respecto, no creo que nadie sea capaz de decir “qué lástima con lo guapo que es” a una madre.
    Hoy en día hay ya mucha información y todos tenemos más preparación y capacidad de reacción, veis demasiados enemigos y parece que analizais más de lo normal cualquier reacción de las personas que, seguramente, no tiene ningún tipo de intención, ni mala ni buena. Entiendo que os pongais un poco a la defensiva, pero sin exagerar.

    26 noviembre 2012 | 13:00

  18. Dice ser Ana

    En mi caso es al revés, soy yo la que tiene discapacidad física y mi niño, de 5 años, ha crecido viéndome con aparato y muletas. El caso es que temía el día en que me preguntase o comparase con otras madres, también temía los comentarios de sus compañeritos de clase y que eso le llegase a afectar y al final, todo ha terminado siendo mas natural de lo que imaginaba. Sus compañeros preguntan y el me mira risueño y cómplice ya que yo siempre le explico las cosas como son y aunque en su inocencia habla de que le encantaría que yo pudiera bailar o llevar tacones, enseguida me abraza y me dice lo mucho que me quiere. Cuando vamos por la calle los dos solos, la gente siempre me mira y luego a mi niño y su cara es de sorpresa y luego si las miradas se cruzan me sonríen. Si voy con mi hermana, lo mas normal es que crean que el hijo es suyo. En fin, son cosas a las que no le doy importancia y que nos ayudan a crecer en la diversidad, tanto a mi peque como a mi.

    26 noviembre 2012 | 13:26

  19. Dice ser Martola

    Hola,
    quería decir que entiendo (o creo entender) tu sentimiento, cuando observas la reaccion de la gente ante tu “golpe de sinceridad”.
    Piensa lo que dirías tú si estuvieras ante una persona que quiere ser amable y/o le gustan los niños y le dice un cumplido a tu niño (a tu vida!) y tu les regalas una verdad como esa (y para muchas personas dificil de asimilar).
    Muchos no reaccionarán bien (con bien, me refiero a la reacción que te hubiera hecho sentir cómoda), porque tampoco se lo esperan, no es algo que hayan ensayado delante del espejo toda la mañana. Muchos dirán (o pensarán), “qué penita, con lo guapo que es”, esto no lo interpretes como un “si fuera feo no me daría pena”, porque a mi modo de ver (yo también lo he pensado alguna vez), no es tan superficial como parece. Ante una minusvalía, o una enfermedad, etc, tendemos a resaltar las otras virtudes (es una forma de implicarnos con el “problema” de otro).
    No es cuestión de sentir lástima, es simplemente el golpe con la realidad y pensar que esa persona lo tiene “un poco” más difícil de lo que parecía cuando lo viste en la parada de autobus o en la panadería.
    Yo, ya te digo, lo he pensado, pero ese pensamiento iba acompañado con el calificativo de superhéroe. Hacer la vida normal con un niño que no es del todo “normal” (con “normal” me refiero a la media esperada en la zona donde uno vive), a lo mejor confundes lástima con admiración.

    26 noviembre 2012 | 15:10

  20. Dice ser bah

    Es lo más normal del mundo que la gente sienta lástima. A todos nos gustaría que todos tuviéramos las mismas oportunidades. A mí no me dan pena los padres, me la dan los niños pues no podemos saber certeramente si son felices o no. Y una cosa es aceptarlo y otra que no lo cambiaríamos sin dudarlo.

    26 noviembre 2012 | 15:32

  21. Dice ser Mar71

    Comparto la mayoría de los comentarios. Tan sólo quería añadir que no entiendo por qué se considera malo sentir compasión por alguien y sin embargo nos encanta “despertar envidias”. Es absurdo…

    26 noviembre 2012 | 17:06

  22. Dice ser mari mar

    a bah: la felicidad de los niños, no tiene nada que ver con la discapacidad.
    Se puede tener alguna discapacidad, y a la vez, amor filial, implicación de la familia, estructura familiar estable, incondicionalidad, autoestima, infancia digna …y amor…., amor, amor y más amor, por lo que es más problable ser feliz, que no tener discapacidad y crecer en un entorno desgraciado.

    26 noviembre 2012 | 17:39

  23. Dice ser Taramasalata

    Aunque te entiendo, madre reciente, y yo tmb he sido víctima de caras de “compasión” por problemas médicos, quizás tu petición de “naturalidad” es un poco contradictoria (con todo el respeto del mundo)… porque lo “natural” puede ser, precisamente, esa lástima, o ese desconcierto, o ese no saber qué decir. Nos sale natural, si alguien responde así, no es porque quiera, sino, precisamente, porque es lo que sale sin pensar… Interés, preguntas, etc, si no conoces al padre/madre, pueden herir sentimientos, no todos son como tú… es una situación compleja, pero para las dos partes

    26 noviembre 2012 | 20:22

  24. Dice ser Cristina

    Hola,

    Es la primera vez que visito este blog y me parece interesantísimo. Quizás las caras de extrañeza de la gente sean consecuencia de la falta de costumbre y no creo que sean criticables (pese a que puedan molestar a los padres) porque probablemente sean de manera inconsciente. Sin embargo, el “ay, pobre, con lo mono que es”, ¿pero qué pasa que un niño con discapacidad no puede ser mono? La gente debería aprender que no son perros verdes, sino niños normales a los que hay que mimar y ayudar a que la sociedad los acepta tal y como son, con sus limitaciones y sus virtudes, que estoy convencida que son muchísimas.

    Un saludo y enhorabuena por el blog.

    26 noviembre 2012 | 20:52

  25. Dice ser Mayka

    El próximo sábado en el programa EN PORTADA se hace un ineteresante reportaje sobre el autismo. Si tienes tiempo y te acuerdas podrías verlo, es muy bueno.

    26 noviembre 2012 | 21:00

  26. Dice ser Tia de SobrinoS

    Muy interesante post y muy interesantes las reflexiones pero MR pides imposibles porque como dicen por ahi arriba la reaccion que pides que no pase es la natural en la mayoria de las personas incluso en ti misma aunque te cueste reconocerlo. Y como tal reaccion natural es dificil de evitar, que hay mas natural en el ser humano que compadecer a una persona que pensamos que sufre? (sea verdad o no) que pensamos que esta enferma?, que pensamos que lo tendrá mas dificil en la vida.?… que hay mas natural en el ser humano que eso? Hacer como que no pasa nada ante una persona enferma, discapacitada o con un sindrome tan grave como el autismo seria lo antinatural…..
    Yo me pongo en el lugar (llevo todo el dia a ratos pensando en ello) de esa señora del autobus o la panaderia y francamente me quedaria muy cortada, no se como reaccionaria y como dicen por ahi arriba la gente suele resaltar otra virtud para compensar, ya sea que es guapo, muy alto para su edad o lo que sea, no porque se extrañen al considerarlo incompatible con la discapacidad o enfermedad que sea si no por resaltar algo positivo de la persona, lo cual me parece normal, otra cosa es que no todo el mundo sabe hacerlo de forma acertada.

    A veces, no solo hoy en concreto, por el tema que se trata o los comentarios parece q el diagnotico de autismo o cualquier otro sindrome es mas una bendicion que algo tragico y yo creo que sí es tragico sinceramente. Hay que llamar a las cosas por su nombre y es normal que la gente en un primer momento muestre pena o compasion porque se esta enterando de un hecho tragico que le sucede a una persona, . Por supuesto, eso no quita que se pueda superar ese sentimiento tragico y vivir felices y con alegria, pero eso no lo ve esa persona que te cruzas dos minutos en la calle. Esa persona se siente como te sentiste tu la primera vez que recibiste la noticia ni mas ni menos, igual que tu solo que a ella no le da tiempo a sobreponerse en esos 5 minutos que duran este tipo de encuentros y solo te quedas con la sensacion de la que hablas.

    En fin que me enrollo….

    27 noviembre 2012 | 00:02

  27. Dice ser Glo

    @ Ana
    En el día de mañana me pasará lo mismo con mi hijo, pero con los audifonos que llevo. No se notan, pero no es “normal” (lo pongo entre comillas porque yo si veo normal llevar audifonos cuando se necesita, como si llevas gafas o muletas, es parte de uno mismo!!), decía, no es “normal” que la mamá o el papá de x niño sea discapacitado/a,no sé… mi hijo ya tiene curiosidad y aunque aún no pregunta porque tiene año y medio, el otro día me vio quitarme el audifono y quiso verlo. Le dejé cogerlo y lo tomó con delicadeza, lo estuvo mirando y yo mientras tanto le decía “se llama audifono y es un aparatito que mamá se pone en la oreja para oirte mejor”, le pedi que me lo diera y le enseñé donde me lo ponía. Y le enseñé el de la otra oreja (sin quitarmelo) y él se reía. Creo que la mayoria de gente que no tiene ninguna discapacidad, ya sea hijos, hermanos, esposos o padres o algún amigo, no entienden estas cosas, pero deben saber que deben hablarnos y actuar con nosotros con toda la naturalidad. Mi madre tiene un hermano con s down y mi marido tiene un tio igual, y mi hijo vive esa discapacidad con naturalidad (con año y medio no se entera mucho, pero ya va captando algunas cosillas).
    No sé si me explico.
    Y desde aqui, a todos: cuando veais a un discapacitado de cualquier tipo o a alguien con algún tipo de prótesis, no actuéis ni le habléis como si fueran “tontos”. Todos somos personas, con o sin discapacidad, y nos merecemos que nos hablen con toda la naturalidad que sea posible.

    28 noviembre 2012 | 11:56

  28. Dice ser Inés

    Yo creo que la reacción tanto del “ajeno” como de la familia, depende de cómo sea cada persona.

    En mi familia política hay un chico (veinteañero ya) con autismo. Habla y se maneja bastante bien en situaciones sociales y también es un rubio guapete.

    Recuerdo, que cuando empecé a formar parte de la familia, lo trataba con absoluta normalidad y fue su propia familia directa la que me dijo: “Que no, Inés, que la situación no es normal”. En este caso, sus padres y sus hermanos no buscan compasión, pero tampoco falsa normalidad.

    El tema es muy complicado. Depende del grado de aceptación, de las limitaciones de la discapacidad,…, y sobre todo de que cada persona es un mundo y una reacción aceptable para unos puede no serlo para otros.

    28 noviembre 2012 | 14:25

  29. Dice ser Mir

    Creo que entiendo muy bien lo que expresas en este artículo. Soy madre de una niña con un síndrome aún sin diagnosticar: más difícil aún cuando en un momento dado no te importa dar explicaciones pero piensas que no es educado dar un informe de quince minutos de la situación médica de la niña. Entiendo las miradas de lástima y pienso que este mundo sería horrible si la gente no sintiera empatía, pero a veces se me olvida mi situación y reacciono ante esas miradas pensando: ” ¿qué pasa, por qué miran así sí yo soy feliz y creo que mi hija también¿ Entonces, a continuación, pienso: se me debe estar yendo la olla, se supone que debería estar llorando por las esquinas. Pero no es así. Mi hija me proporciona sentimientos que nadie más puede darme, estamos viviendo experiencias intensas y hasta ahora invisibles. No me malinterpretéis: no hablo de un mundo de luz y color, me encantaría que mi hija no tuviera que ir a mil médicos y aguantar mil pruebas, pero la vida no es, normalmente un cielo o un infierno. Adoro a mi hija como es. Me da miedo el futuro y no sé cómo lo iremos afrontando; pero pienso que la capacidad que más debo fomentar en ella y en nosotros es la capacidad de ser feliz. Si no conseguimos eso, entenderé las miradas de compasión. Mientras tanto, iremos reaccionando a las caras de pena o de curiosidad tal y como nos apetezca en cada momento: con explicaciones, sin ellas, con sonrisa o con ignorancia. Intentaré quedarme sólo con aquellas miradas que ,con pena o no, quieran trasmitirme buena energía y cariño.
    Gracias por compartir vuestras experiencias

    28 noviembre 2012 | 14:44

  30. Dice ser Raquel

    ¿y que quieres que respondan?

    a mi me pasa eso y una de dos o pienso que el niño “está haciendo el tonto” como suelen hacer los niños y jugando o algo, me rio un poco y punto (con lo cual alguien puede pensarse que me rio de la enfermedad y no es así) o si me doy cuenta y me dicen “no, que es autista” suelto: “Pues que putada” o “que mal” ¿porque que más puedes decir?

    Cualquier respuesta que des puede molestar al padre/madre del niño, porque todas las personas son diferentes. De todos modos no creo que a mi me pase nunca porque soy muy poco niñera y paso de los niños.

    29 noviembre 2012 | 14:15

  31. Dice ser Noemi

    ¡¡¡¡Holaa!!!
    Para empezar, decirte que me ha encantado tu blog, enhorabuena, de verdad. Lo he descubierto hoy y me ha llamado la atención esta entrada porque, justamente, este finde me ha pasado algo relacionado. Para comenzar te diré que soy una maestra y mamá de una bebita de 7 meses y 3 semanas. Pues estabamos mi marido, la peque y yo en una cafetería y en la mesa de al lado una pareja con sus 2 hijos. Por defecto personal, ;p suelo fijarme mucho en los niños, en sus comportamientos, y me di cuenta de que la niña tenía sindrome de down, pero físicamente era casi imperceptible. Pues se iban y la niña se vino de pronto hacia nosotros y le cogio la mano a mi peque para preguntarme el nombre y darle un besito en la mano. La reacción de la madre fue venir rauda y veloz a pedir perdón y a apartarla. Yo le dije que la dejase, que no pasaba nada, le dije el nombre y la dejé darle unas caricias. Me quedé muy defraudada y avergonzada por la parte que nos toca, porque pensé en lo que le habrían dicho o las experiencias que habría vivido esa madre para tener esa reacción. ¿Seguimos siendo tan intolerantes?¿ De verdad estamos tan lejos de la integración? Yo me niego a que mi hija no sea capaz de relacionarse con cualquier persona, con las características que tenga y oajalá consiga que sea una adulta íntegra y tolerante.
    Desde aquí, disculpas por las experiencias que os hagan dudar de que los demás seamos capaces de quereros como a cualquier otro.

    29 noviembre 2012 | 19:40

  32. Dice ser Mariana

    Hola, mi comentario es que creo que una cosa en la empatia y otra andar adivinando los pensamientos de los demas, para que complicarnos con eso, mientras tengamos claro que no somos nosotros quienes sentimos “lastima” de lo que nos pasa…. aprendamos de nuestros ninos, tomemos la vida como es, disfrutemosla. Ellos son felices y nosotros los padres estamos habilitados para serlo.
    Soy nueva con mi nino y su diagnostico de tgd, (reconozco que aun estoy atravezando la etapa de aceptacion), tengo ademas una nina “neurotipica” (etiquetas etiquetas para todos..) y sinceramente no siento que sea mas dificil criar a uno que a otro, es distinto, desafiante para mi. Saludos

    06 diciembre 2012 | 20:17

  33. Dice ser camaleona

    No os compadezco, os admiro ¿eso puedo?

    06 diciembre 2012 | 23:11

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