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Firma y difunde: donar médula es fácil y no duele, pero pocos lo saben

Me váis a perdonar que traiga aquí con tan pocos días de diferencia dos campañas de actuable recogiendo firmas. En este caso es para pedir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa sobre la donación de médula para salvar miles de vidas.

Es un bebé y vive en una burbuja desde hace mas de 6 meses. Su madre no puede ni siquiera darle un beso de buenas noches. Necesita un trasplante de médula para volver a casa.

Ella: 30 años. Leucemia. Un año en busca de un donante de médula que le devuelva sus sueños, sus ilusiones y su vida. Ahora, en su cámara de aislamiento, entre la espera y la desesperanza, se pregunta si aparecerá algún día.

Él: 20 años. Joven y deportista toda su vida. Nunca ha fumado ni bebido. Un linfoma le sorprendió en los mejores años de su vida. Después de años de tratamientos necesita un trasplante de médula.

Son tres ejemplos reales. La mitad de las personas que necesitan un trasplante de médula son niños. Es la única alternativa que tienen para vivir. El problema es que sólo 1 de cada 4 pacientes tiene un donante familiar compatible. El 70% de los enfermos debe recurrir al registro mundial para encontrar un donante no emparentado.

España es un ejemplo para otros países en donación de órganos, sin embargo en donación de médula estamos a la cola respecto a la aportación de los demás países desarrollados del mundo.

Encontrar un donante es difícil. En España, solo el 60% de los pacientes encuentran un donante de médula. Con apenas algo mas de 90.000 donantes, el 0.2% de la población española, nuestra aportación al registro mundial es penosa. Los donantes que salvan la vida de los pacientes españoles vienen, mas del 50% de Alemania, más de un 25% de EEUU y apenas un 4% son de donantes españoles.

Por eso denunciamos que el sistema español de captación de donantes de médula ósea es ineficaz y pone en peligro innecesariamente la vida de miles de personas.

¿Por qué? Porque no hay información suficiente sobre la donación de médula, y muchos mitos al respecto, como que donar médula es complicado y doloroso. No es cierto: el método de aféresis, utilizado en el 80% de los casos, no necesita siquiera anestesia, y no es doloroso ni peligroso para el paciente. Pero nadie lo sabe, porque nadie se lo cuenta.

Todos sabemos que podemos donar nuestros órganos cuando estemos muertos, pero ¿por qué esperar cuándo es tan fácil y gratificante salvar una vida estando en vida con sólo una extracción de sangre? Un gesto tan simple como informar a los donantes de sangre sobre la posibilidad de donar médula podría salvar miles de vidas.

Ayúdanos a pedir al Ministerio de Sanidad que realice una campaña de información animando a la donación de médula.

Os recomiendo el vídeo en el que se explica pormenorizádamente la necesidad de la donación de médulas y cómo es el proceso.

16 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Maria

    Hola madre reciente yo también soy mamá de un niño con autismo de 4 años. Reconozco que me encantan tus reflexiones, e imagino q el día q pusiste nombre al blog no lo hiciste con mala intención solo usaste una frase peculiar. Ahora bien como madre q colaboro activamente en contra los mitos del autismo y uso peyorativo del mismo. Me pongo en el lugar de las personas con Acondroplasia y sus familias y entiendo que se sientan ofendidas. Porque igual q nosotras con todo el amor y el valor de superación luchamos por nuestros hijos y su integración en sociedad ellos tb., y a esas madres no les crecen sus hijos. Si queremos eliminar el uso peyorativo del autismo, no debemos hacer lo contrario con otras discapacidades. O a ti te gustaría encontrarte un blog q se llame ”autismo político .” termino tantas veces empleado, nuestros hijos no son autistas tienen autismo, las personas con Acondroplasia no crecen, ni son enanos, son grandes en valores como la superación y la lucha por integrarse en una sociedad que por desgracia valora el aspecto por encima de otras cosas. Y a ellos les duele tanto el uso del termino enano como a nosotros el termino autista usado fuera de lugar o de forma peyorativa.
    Solo te pido una reflexión

    22 Febrero 2012 | 22:49

  2. Dice ser Sopita Seca

    La última vez que doné sangre vi un panfletito y pregunté. Me dijeron que me lo leyera y que si quería más información, llamase a un teléfono que aparecía… que quieres que te diga, si ni siquiera en un sitio de donación de sangre te dan información…

    23 Febrero 2012 | 00:02

  3. Dice ser Gema

    Maria, creo que a todos nos gusta sacar las cosas un poco de quicio, imagino que madre reciente en ningún momento ha utilizado el término enano con intención denigrante ni peyorativa, es más, llamar enanos a nuestros hijos creo que es lo más normal del mundo y que ninguna madre en su sano juicio lo utiliza de manera insultante, y sobre todo creo que es una expresión muy utilizada y con un sentido muy tierno y cariñoso, a nadie le molesta que hablemos de nuestros pequeñines o nuestros chiquitines, y cuando una madre se refiere a su hijo como mi enano, quiere decir exactamente lo mismo, con el mismo cariño y la misma admiración porque un ser tan pequeño signifique algo tan grande.
    Las palabras en si no hacen daño, lo que hace daño es el sentido en que se digan, y sobre todo el sentido en que queramos escucharlas.

    23 Febrero 2012 | 00:07

  4. Dice ser yomisma

    por qué no aprovechan los miles de cordones umbilicales que desechan en los hospitales? Es algo que nunca he entendido, así podrían utilizarlos para conseguir células madre, pero sin embargo los desechan como si fuera basura.

    23 Febrero 2012 | 00:21

  5. Dice ser Mar

    Estoy deseando que llegue mi 18 cumpleaños para poder donar, me hace más ilusión que cualquier regalo.
    Creo que si tenemos la oportunidad de salvar una vida, ¿por qué desperdiciarla?

    23 Febrero 2012 | 02:36

  6. Dice ser Bea

    Estoy totalmente de acuerdo contigo Madre Reciente y con “yomisma”. Me informé acerca de la posibilidad de donar el cordón umbilical de mis hijos. La respuesta que obtuve (del médico que me informó en la sanidad pública) es que la única forma de hacerlo era que mis hijos nacieran de lunes a viernes porque los fines de semana el servicio de recogida de los cordones umbilicales no estaba disponible (¿¿¿???). Sí, como si mis bebés fueran a tener eso en cuenta. Así que, al final no pude donarlos porque mi hijo mayor nació un domingo y mi hijo pequeño un sábado. Existe escasa información al respecto tanto de la donación de médula como de la sangre del cordón umbilical y, en este caso, cuando lo intentas te percatas que, además, no hay medios para ello. Mi hijo mayor tiene siete años y el pequeño va camino de cinco y no sé si en este tiempo, esta situación relativa a la donación del cordón umbilical, se habrá visto modificada.

    23 Febrero 2012 | 09:39

  7. Dice ser AnaMG

    Yomisma, para recoger el cordón umbilical creo que te tienen que pedir permiso. Es decir, no es cosa de ellos recogerlo y guardarlo si no tienen tu consentimiento expreso.

    Bea, tus hijos nacieron en un hospital que tenia unidad de recogida?. Lo digo porque mis hijos si nacieron en uno y el mayor en domingo y recuerdo repetir varias veces que no se olvidaran de que queria donarlo. Y lo doné. (mi hijo mayor tiene 4 años y medio, no se llevara mucho con tu pequeño).

    Siempre quise donar medula pero despues de tener a mi primer hijo me dio miedo de que me llamaran para donar siendo alguno de mis hijos pequeños. Pensar que tuviera que pasar una o dos noches fuera me echaba un poco para atras. De todas formas, como es algoque siempre he querido hacer, creo que buscare mas informacion como indican en el video y por lo menos si que quiero estar en su registro. Y ademas tratare de animar a mi marido y varios familiares cercanos mas, que se que es probable que se animen.

    23 Febrero 2012 | 10:25

  8. Dice ser Bea

    AnaMG. Sí, tenía unidad de recogida, pero el servicio estaba fuera de uso los fines de semana, así que no pude donar el cordón umbilical. Lo cierto es que ahora no sé si el servicio estará disponible los fines de semana, pero cuando nacieron mis hijos, desgraciadamente, no pudieron recogerlo.

    23 Febrero 2012 | 11:44

  9. Dice ser miriam

    La prueba inicial para saber si tu medula es compatible es “tan dolorosa” como una simple analítica de sangre….pero la donación , cuando tienen que obtener estas celulas de la cresta ilíaca SÍ es bastante dolorosa (el postoperatorio, no el proceso en sí, ya que emplean anestesia general).

    Merecen la pena 4-8 días de molestias más o menos llevaderas por el motivo a que se destina?
    POR SUPUESTO QUE SÍ

    23 Febrero 2012 | 12:58

  10. Dice ser Jud.dr

    Para los que esteis considerando la posibilidad de haceros donantes podeis informaros y resolver vuestras dudas en la Fundación Carreras, tel. 900 32 33 34, son los que llevan el registro en España.
    Es un proceso totalmente indoloro y podéis tener la suerte y el privilegio de SALVAR UNA VIDA!

    23 Febrero 2012 | 14:59

  11. Dice ser Maria

    Hola Gema si la sociedad ha sido capaz de dejar de utilizar el termino mongólico por respeto a las personas con síndrome de Down, tb deberíamos tener la misma consideración con las personas con Acondroplasia. No es cuestión de sacar las cosas de quicio, el payaso elige libremente su profesión y tb utilizamos el termino payaso peyorativamente. Las personas con Acondroplasia no eligen “ser enanas” y tu dentro de tu casa habla y llama a tus hijos como quieras. Pero nome parece bien usar ese termino de manera publica porque lo q para ti es un calificativo cariñoso para esas familias es doloroso, y así se lo han hecho saber a la titular del blog. Eso si no utilicemos el termino autista de forma peyorativa, sinceramente me parece un ejercicio de hipocresía y falta de solidaridad hacia otra discapacidad

    23 Febrero 2012 | 18:24

  12. Dice ser Soy Ana

    Bueno siempre me ha interesado mucho el tema de hacerme donante de médula ósea, pero nunca me había informado a fondo…. el mismo día que escribiste este post le había estado dando vueltas al tema, pensando me tengo que infomar, tengo que llamar….. así que cuando vi lo que habías escrito me pareció una señal !!
    Estuve viendo el vídeo y de ahí pasé a informarme en la web… ayer llamé y el día 15 tengo cita para hacerme la analítica en el centro de transfusiones de la que me permitirá forma parte de la base de datos REDMO !!

    Y lo mejorde todo? ayer le conté todo esto a mi marido y también se hará la analítica….

    Besos a todos

    24 Febrero 2012 | 12:17

  13. Dice ser Ana

    La donacion no duele miriam eso era antes hoy dia se saca de la sangre directamente, ni siquiera te has visto el video q ha puesto madre reciente no?

    25 Febrero 2012 | 20:27

  14. Dice ser Soy Ana

    Ana hay dos formas de conseguir las células madre, una mediante la extracción de sangre que tú mencionas que no es dolorosa y otra forma que se consigue mediante punciones en el hueso de las crestas ilíacas en el quirófano, este procedimiento sí que puede ser doloroso (el postoperatorio) propio de una intervención quirúrgica…y a este segundo procedimiento es al que se refería Miriam, creo que ella lo ha explicado bastante bien…

    26 Febrero 2012 | 01:34

  15. Dice ser miriam

    Ana, ademas de ver el vídeo de madre reciente, te recomiendo que veas el de la fundación Josep Carreras sobre el procedimiento completo.
    Y que leas bien los comentarios… 😉

    26 Febrero 2012 | 23:39

  16. Dice ser Bárbara

    Buenos días, el martes pasado he estado donando sangre y me han sacado sangre para ser donante de medula osea. Me dieron unos papeles informativos que me dijeron que me leyera en casa. Lo acabo de hacer y de ahí mi búsqueda de respuestas en internet (gracias a ello he encontrado este post). Pués bien, al leer los papeles hay una frase que pone (cito textualmente) “unos días antes d ela donación se le administrará los factores de crecimientohematopoyético por vías subcutánea” y “E´único efecto secundario relevante de la administración de los factores de crecimiento es el dolorimiento generalizado de los huesos y músculos que mejora con calmantes suaves, sudoración nocturna, cansancio y debilidad (estos tres ultimos sacados de internet de su web informativa). “Aunque se ha suscitado la posibilidad de que pudieran alterar la normal fabricación de la sangre a largo plazo, este efecto no ha podido ser demostrado a pesar del seguimiento de muchos donantes voluntarios durante años.”
    Y de ahí es de donde ha surgido mi “miedo”. una persona sana tiene en su cuerpo lo que “necesita”. Si “alteramos” ese buen funcionamiento poniendo un componente extraño que multiplica en mucho las propias celulas… Vale, luego te las quitan. Pero cuanto efecto tiene en uno u en otro? Por cuánto se multiplican y cuanto te quitan luego? Deja de hacer efecto (dejan de multiplicarse) en una semana, dos? No se si sabéis pero una de las Leucemias que hay es en la que se multiplican de forma desmesurada los propios leucos buenos del cuerpo… Con todo ello, tengo tres hijos muy pequeños. Voy a “jugar” a que me multipliquen celulas que si se descontrolan luego pueda desarrollar yp una leucemia? Si se ha estudiado es porque “ellos” también tienen o han tenido ese miedo…
    Creo que hay muy poca información al respecto, tengo conocimiento de inglés y llevo toda la mañana mirando estudios y publicaciones de todo el mundo al respecto, y sí, se habla de ello. Qué efecto tiene que se altere el correcto funcionamiento de nuestro cuerpo? En el caso de la Aféresis NO es (como yo pensaba) que me quitaban parte de lo que yo ya tengo y que “no necesito” para mi supervivencia (como los riñones que tenemos dos y puedes vivir con uno). Sino que te multiplican tus celulas (esas que si se multiplican en exceso te provocan leucemia) y luego te las quitan. En el caso de Punción en la Cresta Iliaca para que te quiten directamente la médula ósea estamos hablando de que te quitan un 10% de médula (lo que viene siendo más o menos 1 litro en función del peso del donante) y que segun he leído en este link (http://www.cancer.org/espanol/servicios/tratamientosyefectossecundarios/otrostratamientos/fragmentado/trasplante-de-celulas-madre-de-la-medula-osea-y-de-la-sangre-periferica-donor-experience) tarda de 4 a 6 semanas en regenerarse en el cuerpo.

    Por todo ello, No soy médico ni especialista en el tema, sólo soy una persona que quiere ayudar pero tengo tres hijos muy pequeños y tengo que pensar en ellos. Por ello voy a darme de baja como donante de médula ósea hasta tener más información del tema y que mis hijos sean un poco más mayores (puedes ser donante hasta los 55 años así que me quedan 25 😉
    Lo siento por si alguien pudiera necesitar de mi médula de forma inmediata, si fuera para un familiar mío animaria a TODOS para que se hicieran donantes (es innato del ser humano el ser egoísta, es una cuestión de supervivencia!), pero me molesta un poco que te animen sin explicarte que hay riesgos, que no es ir a dar sangre y ya.

    Sé que he tocado un tema que puede generar mucha polémica, que habrá opiniones de todo tipo (todas ellas muy respetables), sólo pretendo, como todos creo, que se haga todo de una froma más transparente y que se pongan más investigaciones que cubran los riesgos de los donantes al ser tratados con los factores de crecimiento hematopoyético.

    Os dejo ésto sacado de Wikipedia:

    Los riesgos de una complicación dependerá de las características del paciente, el personal sanitario y el procedimiento de aféresis, y el factor estimulante de colonias a utilizar (G-CSF, GM-CSF). Los medicamentos de G-CSF incluyen filgrastim (Neupogen, Neulasta), y lenograstima (Graslopin).
    Riesgos de los medicamentos

    Filgrastim es típicamente dosificado a 10 microgramos / kg Nivel de 4-5 días durante la recolección de las células madre. Los efectos adversos documentados de filgrastim incluyen la rotura esplénica (indicado por dolor abdominal superior izquierda o en el hombro, el riesgo es de 1 en 40000), el síndrome de dificultad respiratoria del adulto (SDRA), hemorragia alveolar, y reacciones alérgicas (por lo general expresados en los primeros 30 minutos, en un riesgo 300).41 42 43 Además, las plaquetas y la hemoglobina después del procedimiento, no regresan a la normalidad hasta después de un mes.43 El cuestionamiento de si los pacientes geriatricos (pacientes mayores de 65) reaccionan de la misma manera que pacientes menores de 65 años no ha sido suficientemente examinado. Los problemas de coagulación y la inflamación de las placas ateroscleróticas se sabe que se producen como resultado de la inyección de G-CSF.42 G-CSF también se ha descrito para inducir cambios genéticos en células mononucleares de donantes normales.42 Hay evidencia de que la mielodisplasia (mieloide MDS) o leucemia aguda (AML) puede ser inducida por GCSF en individuos susceptibles.44
    Riesgos de acceso

    Se extrajo sangre periférica en pacientes, pero una línea central para venas yugulares / subclavia / femoral se puede utilizar en 16% de las mujeres y el 4% de los hombres. Las reacciones adversas durante la aféresis se experimentaron en el 20% de las mujeres y el 8% de los hombres, estos eventos adversos consistieron principalmente entumecimiento / hormigueo, los intentos de varias líneas, y náusea.43
    Alternativas
    Terapia génica

    La terapia génica podría convertirse en una alternativa real a los trasplantes de médula ósea si los ensayos confirman su seguridad y eficacia. En 2011 tres pacientes con leucemia linfática crónica respondieron favorablemente a dicha terapia.45 46
    Observaciones clínicas

    Un estudio con 2408 donantes (18-60 años) indica dolor óseo (principalmente espalda y las caderas) como resultado de un tratamiento con filgrastim.43 Este dolor respondió al acetaminofeno o ibuprofeno en el 65% de los donantes y se caracterizó por ser de leve a moderada en el 80% de los donantes y severa en el 10%.43 El dolor en los huesos disminuyó después de la donación y el 26% de los pacientes 2 días después de la donación, el 6% de los pacientes una semana después de la donación, y <2% 1 año después de la donación. La donación no es recomendable para aquellos con una historia de dolor de espalda.43 Otros síntomas observados en más del 40% de los donantes incluyen mialgia, dolor de cabeza, fatiga e insomnio.43 Todos estos síntomas volvió al nivel inicial 1 mes después de la donación, a excepción de algunos casos de fatiga persistente en el 3% de los donantes.43 En un estudio donde los datos incorporados de 377 donantes, 44% de los pacientes informaron tener efectos secundarios adversos después de un TCMH sangre periférica.44 Los efectos secundarios incluyen dolor antes del procedimiento de recaudación como consecuencia de GCSF inyecciones, dolor post-procedimiento esquelético generalizado, energía y fatiga reducida.44
    Reacciones

    En un estudio con escuestas a 2.408 donantes se encontró que los eventos adversos graves (que requieren hospitalización prolongada) ocurrió en 15 donantes (a una tasa del 0,6%), aunque ninguno de estos eventos fueron mortales.43 Los donantes no se observaron a tener mayores tasas normales de cáncer con un máximo de 4-8 años de seguimiento.43 Un estudio basado en una encuesta de los equipos médicos cubiertos aproximadamente 24.000 casos periféricos TCMH de sangre entre 1993 y 2005, y encontró una tasa cardiovascular grave reacción adversa de alrededor de 1 en 1500.42 Este estudio informó un riesgo de mortalidad cardiovascular relacionada dentro de los primeros 30 días de TCMH de aproximadamente 2 a 10000. Por este mismo grupo, eventos cardiovasculares graves se observaron con una velocidad de aproximadamente 1 en 1500. Las reacciones adversas más frecuentes fueron edema pulmonar severo / trombosis venosa profunda, rotura esplénica, y el infarto de miocardio. La inducción hematológica maligna fue comparable a la observada en la población general, con sólo 15 casos informados dentro de 4 años.42

    26 Mayo 2016 | 11:48

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