Me váis a perdonar que traiga aquí con tan pocos días de diferencia dos campañas de actuable recogiendo firmas. En este caso es para pedir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa sobre la donación de médula para salvar miles de vidas.
Es un bebé y vive en una burbuja desde hace mas de 6 meses. Su madre no puede ni siquiera darle un beso de buenas noches. Necesita un trasplante de médula para volver a casa.
Ella: 30 años. Leucemia. Un año en busca de un donante de médula que le devuelva sus sueños, sus ilusiones y su vida. Ahora, en su cámara de aislamiento, entre la espera y la desesperanza, se pregunta si aparecerá algún día.
Él: 20 años. Joven y deportista toda su vida. Nunca ha fumado ni bebido. Un linfoma le sorprendió en los mejores años de su vida. Después de años de tratamientos necesita un trasplante de médula.
Son tres ejemplos reales. La mitad de las personas que necesitan un trasplante de médula son niños. Es la única alternativa que tienen para vivir. El problema es que sólo 1 de cada 4 pacientes tiene un donante familiar compatible. El 70% de los enfermos debe recurrir al registro mundial para encontrar un donante no emparentado.
España es un ejemplo para otros países en donación de órganos, sin embargo en donación de médula estamos a la cola respecto a la aportación de los demás países desarrollados del mundo.
Encontrar un donante es difícil. En España, solo el 60% de los pacientes encuentran un donante de médula. Con apenas algo mas de 90.000 donantes, el 0.2% de la población española, nuestra aportación al registro mundial es penosa. Los donantes que salvan la vida de los pacientes españoles vienen, mas del 50% de Alemania, más de un 25% de EEUU y apenas un 4% son de donantes españoles.
Por eso denunciamos que el sistema español de captación de donantes de médula ósea es ineficaz y pone en peligro innecesariamente la vida de miles de personas.
¿Por qué? Porque no hay información suficiente sobre la donación de médula, y muchos mitos al respecto, como que donar médula es complicado y doloroso. No es cierto: el método de aféresis, utilizado en el 80% de los casos, no necesita siquiera anestesia, y no es doloroso ni peligroso para el paciente. Pero nadie lo sabe, porque nadie se lo cuenta.
Todos sabemos que podemos donar nuestros órganos cuando estemos muertos, pero ¿por qué esperar cuándo es tan fácil y gratificante salvar una vida estando en vida con sólo una extracción de sangre? Un gesto tan simple como informar a los donantes de sangre sobre la posibilidad de donar médula podría salvar miles de vidas.
Os recomiendo el vídeo en el que se explica pormenorizádamente la necesidad de la donación de médulas y cómo es el proceso.
Hola madre reciente yo también soy mamá de un niño con autismo de 4 años. Reconozco que me encantan tus reflexiones, e imagino q el día q pusiste nombre al blog no lo hiciste con mala intención solo usaste una frase peculiar. Ahora bien como madre q colaboro activamente en contra los mitos del autismo y uso peyorativo del mismo. Me pongo en el lugar de las personas con Acondroplasia y sus familias y entiendo que se sientan ofendidas. Porque igual q nosotras con todo el amor y el valor de superación luchamos por nuestros hijos y su integración en sociedad ellos tb., y a esas madres no les crecen sus hijos. Si queremos eliminar el uso peyorativo del autismo, no debemos hacer lo contrario con otras discapacidades. O a ti te gustaría encontrarte un blog q se llame ”autismo político .” termino tantas veces empleado, nuestros hijos no son autistas tienen autismo, las personas con Acondroplasia no crecen, ni son enanos, son grandes en valores como la superación y la lucha por integrarse en una sociedad que por desgracia valora el aspecto por encima de otras cosas. Y a ellos les duele tanto el uso del termino enano como a nosotros el termino autista usado fuera de lugar o de forma peyorativa.
Solo te pido una reflexión
22 febrero 2012 | 22:49
La última vez que doné sangre vi un panfletito y pregunté. Me dijeron que me lo leyera y que si quería más información, llamase a un teléfono que aparecía… que quieres que te diga, si ni siquiera en un sitio de donación de sangre te dan información…
23 febrero 2012 | 00:02
Maria, creo que a todos nos gusta sacar las cosas un poco de quicio, imagino que madre reciente en ningún momento ha utilizado el término enano con intención denigrante ni peyorativa, es más, llamar enanos a nuestros hijos creo que es lo más normal del mundo y que ninguna madre en su sano juicio lo utiliza de manera insultante, y sobre todo creo que es una expresión muy utilizada y con un sentido muy tierno y cariñoso, a nadie le molesta que hablemos de nuestros pequeñines o nuestros chiquitines, y cuando una madre se refiere a su hijo como mi enano, quiere decir exactamente lo mismo, con el mismo cariño y la misma admiración porque un ser tan pequeño signifique algo tan grande.
Las palabras en si no hacen daño, lo que hace daño es el sentido en que se digan, y sobre todo el sentido en que queramos escucharlas.
23 febrero 2012 | 00:07
por qué no aprovechan los miles de cordones umbilicales que desechan en los hospitales? Es algo que nunca he entendido, así podrían utilizarlos para conseguir células madre, pero sin embargo los desechan como si fuera basura.
23 febrero 2012 | 00:21
Estoy deseando que llegue mi 18 cumpleaños para poder donar, me hace más ilusión que cualquier regalo.
Creo que si tenemos la oportunidad de salvar una vida, ¿por qué desperdiciarla?
23 febrero 2012 | 02:36
Estoy totalmente de acuerdo contigo Madre Reciente y con “yomisma”. Me informé acerca de la posibilidad de donar el cordón umbilical de mis hijos. La respuesta que obtuve (del médico que me informó en la sanidad pública) es que la única forma de hacerlo era que mis hijos nacieran de lunes a viernes porque los fines de semana el servicio de recogida de los cordones umbilicales no estaba disponible (¿¿¿???). Sí, como si mis bebés fueran a tener eso en cuenta. Así que, al final no pude donarlos porque mi hijo mayor nació un domingo y mi hijo pequeño un sábado. Existe escasa información al respecto tanto de la donación de médula como de la sangre del cordón umbilical y, en este caso, cuando lo intentas te percatas que, además, no hay medios para ello. Mi hijo mayor tiene siete años y el pequeño va camino de cinco y no sé si en este tiempo, esta situación relativa a la donación del cordón umbilical, se habrá visto modificada.
23 febrero 2012 | 09:39
Yomisma, para recoger el cordón umbilical creo que te tienen que pedir permiso. Es decir, no es cosa de ellos recogerlo y guardarlo si no tienen tu consentimiento expreso.
Bea, tus hijos nacieron en un hospital que tenia unidad de recogida?. Lo digo porque mis hijos si nacieron en uno y el mayor en domingo y recuerdo repetir varias veces que no se olvidaran de que queria donarlo. Y lo doné. (mi hijo mayor tiene 4 años y medio, no se llevara mucho con tu pequeño).
Siempre quise donar medula pero despues de tener a mi primer hijo me dio miedo de que me llamaran para donar siendo alguno de mis hijos pequeños. Pensar que tuviera que pasar una o dos noches fuera me echaba un poco para atras. De todas formas, como es algoque siempre he querido hacer, creo que buscare mas informacion como indican en el video y por lo menos si que quiero estar en su registro. Y ademas tratare de animar a mi marido y varios familiares cercanos mas, que se que es probable que se animen.
23 febrero 2012 | 10:25
AnaMG. Sí, tenía unidad de recogida, pero el servicio estaba fuera de uso los fines de semana, así que no pude donar el cordón umbilical. Lo cierto es que ahora no sé si el servicio estará disponible los fines de semana, pero cuando nacieron mis hijos, desgraciadamente, no pudieron recogerlo.
23 febrero 2012 | 11:44
La prueba inicial para saber si tu medula es compatible es “tan dolorosa” como una simple analítica de sangre….pero la donación , cuando tienen que obtener estas celulas de la cresta ilíaca SÍ es bastante dolorosa (el postoperatorio, no el proceso en sí, ya que emplean anestesia general).
Merecen la pena 4-8 días de molestias más o menos llevaderas por el motivo a que se destina?
POR SUPUESTO QUE SÍ
23 febrero 2012 | 12:58
Para los que esteis considerando la posibilidad de haceros donantes podeis informaros y resolver vuestras dudas en la Fundación Carreras, tel. 900 32 33 34, son los que llevan el registro en España.
Es un proceso totalmente indoloro y podéis tener la suerte y el privilegio de SALVAR UNA VIDA!
23 febrero 2012 | 14:59
Hola Gema si la sociedad ha sido capaz de dejar de utilizar el termino mongólico por respeto a las personas con síndrome de Down, tb deberíamos tener la misma consideración con las personas con Acondroplasia. No es cuestión de sacar las cosas de quicio, el payaso elige libremente su profesión y tb utilizamos el termino payaso peyorativamente. Las personas con Acondroplasia no eligen “ser enanas” y tu dentro de tu casa habla y llama a tus hijos como quieras. Pero nome parece bien usar ese termino de manera publica porque lo q para ti es un calificativo cariñoso para esas familias es doloroso, y así se lo han hecho saber a la titular del blog. Eso si no utilicemos el termino autista de forma peyorativa, sinceramente me parece un ejercicio de hipocresía y falta de solidaridad hacia otra discapacidad
23 febrero 2012 | 18:24
Bueno siempre me ha interesado mucho el tema de hacerme donante de médula ósea, pero nunca me había informado a fondo…. el mismo día que escribiste este post le había estado dando vueltas al tema, pensando me tengo que infomar, tengo que llamar….. así que cuando vi lo que habías escrito me pareció una señal !!
Estuve viendo el vídeo y de ahí pasé a informarme en la web… ayer llamé y el día 15 tengo cita para hacerme la analítica en el centro de transfusiones de la que me permitirá forma parte de la base de datos REDMO !!
Y lo mejorde todo? ayer le conté todo esto a mi marido y también se hará la analítica….
Besos a todos
24 febrero 2012 | 12:17
La donacion no duele miriam eso era antes hoy dia se saca de la sangre directamente, ni siquiera te has visto el video q ha puesto madre reciente no?
25 febrero 2012 | 20:27
Ana hay dos formas de conseguir las células madre, una mediante la extracción de sangre que tú mencionas que no es dolorosa y otra forma que se consigue mediante punciones en el hueso de las crestas ilíacas en el quirófano, este procedimiento sí que puede ser doloroso (el postoperatorio) propio de una intervención quirúrgica…y a este segundo procedimiento es al que se refería Miriam, creo que ella lo ha explicado bastante bien…
26 febrero 2012 | 01:34
Ana, ademas de ver el vídeo de madre reciente, te recomiendo que veas el de la fundación Josep Carreras sobre el procedimiento completo.
Y que leas bien los comentarios…
26 febrero 2012 | 23:39