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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

El día de todas las madres

Hoy es mi quinto día de la madre. Ha pasado un lustro ya desde que pasé de hija a madre. Parece mentira.

Hoy es el cuarto año que lo celebro con todos vosotros desde este blog.

Y hoy además es el tercer año que lo celebro sabiendo que mi hijo mayor, mi hermoso niño rubio, tiene autismo.

Os aseguro que hay un antes y un después del diagnóstico en la manera de vivir la maternidad. Incluso en la manera de vivirla con mi hija pequeña, mi hermosa niña rubia, que es neurotípica.

Felicidades a todas las madres. A las madres recientes y veteranas, a las madres futuras y a las abuelas.

Y hoy quiero acordarme sobre todo de las madres que han pasado por ese punto de inflexión, las que tienen hijos con alguna discapacidad o enfermedad crónica. Precisamente esta semana me han escrito dos lectoras cuyos hijos tal vez sean diagnósticados con un transtorno similar al del mío.

Muchas felicidades para todas vosotras. No estáis solas. Somos legión.

Y para terminar os dejo con un texto que leí hace tiempo en Internet. No es que me identifique completamente con el texto que hoy os voy a dejar, pero desde luego da en el clavo en muchos aspectos.

¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo…cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresiónde los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, zumo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.

Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecenen los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo.

Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de estalucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

35 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Antonio

    hola, yo también tengo un grado de autismo y no me gusta que se nos llame “especiales”, así que te rogaría simplemente eliminaras ese término de aquí.

    01 Mayo 2011 | 01:09

  2. Cuidado con las interpretaciones, ánimo a todas esas madres, ellas son muy especiales

    01 Mayo 2011 | 01:25

  3. Dice ser Antonio

    ¿Y quién dice que no vayamos a lograr los objetivos que nos planteemos en la vida?

    Lo que hay que leer, vamos…

    01 Mayo 2011 | 02:04

  4. Dice ser Chinchiya

    Feliz dia!!
    que la pases doblemente bien, por tu trabajo doble: qué valentía tener dos niños!!! yo todavia no me animo, jejeje…
    Aqui el dia de la madre se festeja en octubre.
    Saludos!
    (\,,,/) Chinchiya
    =’;’=

    01 Mayo 2011 | 02:11

  5. Dice ser Tia de Sobrino

    Ser madre tiene mucho merito, y ser madre de un niño con algun problema y ademas llevarlo con alegria, con orgullo, con entereza, con satisfaccion tiene el doble de merito.

    Felicidades a todas las madres

    01 Mayo 2011 | 09:24

  6. Dice ser Susana

    Chica, no te besas porque no te llegas, te falta sinceridad y la suples con cantar las maravillas de lo guays que te crees.

    01 Mayo 2011 | 09:42

  7. Mi regalo para todas las madres…

    Quiero invitaros a que visitéis mi blog:

    http://www.pianistasdelmundo.blogspot.com

    Está dedicado a los mejores pianistas de todos lo tiempos, hay videos en directo y enlaces con su biografía.
    Si os gusta agregadla en vuestros favoritos,o hacedse seguidores, iré incluyendo muchos más.

    Muchas gracias por vuestro tiempo.

    01 Mayo 2011 | 09:50

  8. Dice ser AnaMG

    Feliz día a todas las mamás!

    Yo también di con ese artículo en mi busqueda sobre Asperger hace poco. En parte te sientes identificada y en otras partes no. La sensación de no sentirte preparada para lo que te ha tocado o esa cosa que se te queda dentro pensando como sería todo si tu peque no tuviera las dificultades que tiene.
    A veces me pillo observando a mi segundo hijo y buscando esas pequeñas diferencias entre él y su hermano mayor, con la esperanza de que no sean iguales, y no es porque no quiera al mayor ni nada de eso, si no fuera como es no sería él y por fortuna considero que sus dificultades son mínimas comparadas con lo que otras supermamas tienen que afrontar, pero me gustaria que este segundo pequeñuelo fuera un “Niño aburrido normal”.

    01 Mayo 2011 | 10:05

  9. Dice ser maria

    feliz dia de la madre!!!!!!!!!!!!!!!!

    01 Mayo 2011 | 12:04

  10. Dice ser Mama de 7

    A mi no me gusta el termino especiales, porque no lo son, son niños con alguna dificultad. Para nada ángeles, ni regalos ni seres especiales.

    Y yo me siento una madre especial, pero no por tener una hija como Teresa, sino por ser madre de 7 criaturas en los tiempos que corren, que me quieren y me adoran. Teníais que a ver visto el desayuno que me han preparado entre todas. Podría comer una semana sin hartarme.

    Y yo me acordaría de mi madre, que sufrió mucho cuando nos enteramos del SD de la peque, pero porque sufría yo. Y solo me dijo, no pasa nada, pero nada. Lo mismo mi suegra, que no esta mal reconocérselo.

    ¿Que tiene la maternidad que con lo que nos complica la vida estamos deseando vividla e incluso algunos repetimos?

    01 Mayo 2011 | 12:27

  11. Dice ser Paula

    Feliz día a todas. Especiales, diferentes… ¿acaso no lo somos todos?

    01 Mayo 2011 | 14:31

  12. Dice ser raquel

    ¿que es neurotipica?
    por cierto, hace mucho que no nos pones foto de tus niños!! queremos ver como han crecido

    01 Mayo 2011 | 15:15

  13. El dia de la madre ya no es lo que era , me ha dicho uno que vende flores y que hoy no ha vendido ni una para las madres cuando años atrás tenía cola.

    01 Mayo 2011 | 16:12

  14. Dice ser Mayka

    Felíz día también para todas!!

    Me gustaría que, aparte de postear acerca de aquellas mamás que tienen hijos con discapacidades de cualquier tipo que publicaras uno sobre aquellas que, como yo, nos llegan también un día para decirnos lo contrario: ” enhorabuena, su hija es SUPERDOTADA”.

    Para mí no fue mucha alegría, mi hija de 4 años tenía problemas de consucta en clase, y no controlaba su ira, era capaza de memorizar cosas sí, y de darte razonamientos que te dejan con la boca abierta, pero nada más.

    Un buen día llegó un evaluador de la comunidad y la metió en un programa de refuerzo y no he encontrado mucha ayuda, la verdad, si el niño tiene discapacidad es bien dificil, pero si tiene lo contario es súper dificil….bueno, que también para las madres que tenemos hijos con “super eficiencia” nos encontramos en la misma encrucijada de dudas, temores y demás.

    01 Mayo 2011 | 18:11

  15. ánimo a todas esas madres!!

    01 Mayo 2011 | 18:51

  16. Dice ser Eugenio

    Hola! Soy un padre de un joven con autismo, el cual me quedé solo con él cuando tenía 10 años y una niña de 12 años, no a sido facil, pero gracias a Dios y al hecho de que desde antes que nos informaran del diagnostico de mi hijo ya me había informado sobre esta ..llamemosla dolencia, aun cuando habia poca informacion entonces.
    Me a gustado lo que haz escrito porque forma un perfil de cada una de las situaciones que en su momento a tenido que pasar muchas madres (y padres) en menor o mayor grado.
    Tambien he leido los comentarios de algunos acá y muestran su grado de aceptacion de la dolencia de su hijo, y eso es muy normal; que se llame “especiales”,”niños con capacidades diferentes”, “Autistas”, ” Con Autismo”,”Con TEA” etc, etc…, no es lo importante sino el hecho de que son nuestros hijos y hemos tomado el reto de criarlos con todos los percances que la vida y la sociedad nos ponga.
    Parece de locos pero a mí me gusta la frase “niños especiales”, pero es asi como lo siento no porque sean “bichos raros” sino porque ellos no la tienen facil para aprender y su esfuerzo es sobrehumano para tratar de aprender lo que nosotros o el terapista querramos que aprendan ¡Y todo el empeño que ponen para ello! Si para mi mi hijo es un joven especial, mi superboy.
    ¡¡FELIZ DÍA DE LAS MADRES!!

    01 Mayo 2011 | 19:06

  17. Dice ser mama de 7

    @Maika

    Es que las necesidades educativas especiales no son solo para el “mas torpe” por decirlo asi y perdonarme la expresion, tambien es para el mas listo.

    Y seguramente incluso mas dificiles de conseguir los recursos, porque siempre el mas debil da mas pena, pero un niño muy listo, te diran ¿de que te quejas, si os va a sacar de pobres?.

    Todo lo diferente es supercomplicado, cuando nos tenian que dar los problemas resueltos.

    Animo

    01 Mayo 2011 | 19:13

  18. Dice ser una madre más

    Hola mamá, me parece perfecto que dediques estas palabras en especial a las madres que nos encontramos en la misma situación. Tienes todo el derecho del mundo en sentirte como te sientes.
    Como veo no falta quien piense que esta sociedad ofrece demasiadas ventajas con respecto a las que se les dan a sus hijos. Es el eterno egoismo paterno, te miran hasta con desprecio porque a tu hijo le atiende una PT en el colegio y al suyo no, pues por lo visto hoy en día prácticamente todos los niños precisan de terapeutas. Ojalá el mío no la precisara nunca, pero lo necesitará de por vida… Que sepas que el egoismo de esta sociedad actual llega hasta tales extremos que símplemente por ello te mirarán mal, con envidia de que el estado te ofrece algo a lo que no tienes derecho.
    Luchemos por la inclusión de nuestros hijos y exijamos lo que por derecho tienen que tener.
    Un saludo, ánimo y no te achantes ante este malvado egoismo que muchos padres son capaces de arrojar contra tí.

    01 Mayo 2011 | 20:09

  19. Dice ser Niñera

    A Mayka

    Tienes toda la razón, los niños con sobredotación se encuentran dentro de la educación especial del mismo modo que se encuentran los que tienen retraso mental o autismo pero los recursos destinados a ellos son infinitamente menores.
    Es muy triste que toda esa inteligencia no sepa enfocarse de la manera correcta hasta el punto de que algunos niños caigan en el fracaso escolar y en el hecho de que se les califique como “incapaces”.
    Es tarea de los padres informarse sobre la mejor manera de enfocar la inteligencia de sus hijos y luchar por sus derechos.

    01 Mayo 2011 | 20:12

  20. Dice ser Zaragozana

    Felicidades a todas las madres.

    01 Mayo 2011 | 22:28

  21. Dice ser América Silva

    A propósito de las madres especiales te invito a celebrar con nosotros todo el mes de mayo, dedicada a personas como tú, más humanas, más sensibles, más amorosas e imprescindibles para enseñarnos al resto. Visita http://www.redparacrecer.org y comparte con nosotros

    01 Mayo 2011 | 23:04

  22. Dice ser marian

    Eliminar la publicaciónMarian Arija Santamaria
    Hoy, DIA DE LA MADRE!

    -Madre… Hoy, recuerdo eres.
    presente lates en
    corazones de plata,
    …y de luna.
    oigo, tu luz de finísimo canto
    … oigo, tu caricia…envuelta
    en perfume.
    y, entre flores de marzo
    besos madre………………………………………..marian

    02 Mayo 2011 | 00:31

  23. Dice ser marian

    Hoy, DIA DE LA MADRE!

    -Madre… Hoy, recuerdo eres.
    presente lates en
    corazones de plata,
    …y de luna.
    oigo, tu luz de finísimo canto
    … oigo, tu caricia…envuelta
    en perfume.
    y, entre flores de marzo
    besos madre………………………………………..marian

    02 Mayo 2011 | 00:32

  24. Dice ser Mayka

    Mamá de 7…

    No qué va, para las niñ@a como la mía no hay recursos como para los que tiene alguna deficiencia, te lo aseguro.

    Para vosotros hay “algo” pero por lo menos hay, para mí, el refuerzo que necesita mi peke para poder desarrollar todo su potencial (como tu peke, supongo) no existe de manera estatal. Ahora se lo da el cole pero al año que viene, tendrá otras actividades que tendré que abonar yo porque no existe ni un solo programa concreto para ellos.
    Cuando tenga seis años la cambiarán de colegio a uno “especial” y ya está, el resto nosotros. Aquí quizá nos equiparemos todos.

    Mi hija no me sacará de pobre si no tiene lo que necesita y nos ayudan a nostros, los pdres también porque estos niños tienen un carácter a veces difícil de comprender y de llevar, y en sto nos estan ayudando mucho en su cole, desde aquí, gracias y es un colegio PÚBLICO. Gracias Esther, Gracias Yolanda.

    02 Mayo 2011 | 08:39

  25. Dice ser isabel

    Hay tantas madres “coraje ” en el mundo, por como son sus hijos, por situaciones economicas….

    en el dia de la madre mi recuerdo es claro esta para mi madre , pero tambien para mis abuelas nacidas en 1900 y en 1908, ya difuntas, luchadoras, valientes , con mucho drama a sus espaldas y con la capacidad de siempre sonreir y dar la mano a sus nietas y nietos .

    Por ellas

    02 Mayo 2011 | 11:35

  26. Dice ser A.M.

    No me parece bien decir a un niño que no tiene, afortunadamente, ningún problema “neurotípico” (sé perfectamente lo que significa), no sé porque hay que tildarle su “normalidad” (no pretendo ofender, por eso lo entrecomillo), que haya niños con problemas (bien que lo siento), no significa que a los demás haya que llamarles de alguna manera, aunque esa manera describa que no tienen problemas.
    Y de acuerdo con Susana, eres una pedante que necesita estar todo el día alabándose a sí misma y cantando lo maravillosa que se cree. Realmente eso denota algún complejillo, todas las madres quieren a sus hijos, todas se desvivien por ellos, todas los ayudan, los protegen, los cuidan, no haces nada especial, hija, y, aunque lo hicieses, no tendrías que pregonarlo a los cuatro vientos, ¿necesitas aplausos?.

    02 Mayo 2011 | 12:55

  27. Dice ser Marc V

    Todos tenemos madre así que todos los días debería ser el día de la madre:

    http://www.aprendeseduccion.com/?p=1582

    02 Mayo 2011 | 13:56

  28. Dice ser Beta

    La mamá normal es especial, cuanto más la mamá de estos niños maravillosos
    . “felicidades a estas incansables super mamis”

    02 Mayo 2011 | 16:12

  29. Dice ser una madre más

    Ves amiga, en cuanto expresas tu sentir como madre enseguida surgen las hienas para recordarte que estás aquí porque te lo permiten ellos, que nunca tendrán hijos especiales.

    02 Mayo 2011 | 21:30

  30. Dice ser Reyes

    Pues mira, por si quieres autoregalarte una detallito, te aviso que estoy organizando un sorteo en mi blog, es gratis, te aviso porque como eres seguidora de mi blog puedes participar!!
    http://lasumadelosdias2.blogspot.com/
    Un saludo!!

    02 Mayo 2011 | 23:48

  31. Dice ser Annie74

    Felices todos los dias mamás¡¡

    http://lascosasdemipitufo.blogspot.com/

    03 Mayo 2011 | 10:28

  32. Felicidades a todas

    03 Mayo 2011 | 11:22

  33. Dice ser luisa

    Pues a mi madres como tu me dan ganas de ser mejor madre, de superarme en el día a día. Me gusta tu blog y me da igual cual ha sido tu motivo para escribirlo pero gracias por permitirme conocer otra realidad: la tuya y la de otras madres que tienen la misma preocupación que yo: que sus hijos puedan ser autónomos, buenas personas y felices

    03 Mayo 2011 | 11:27

  34. Dice ser mari mar

    Perdón, me incorporo tarde.
    Pues yo, quiero felicitar a todas las mamás, mamás de 8 o de 1, mamás de nenes neurotípicos o no, mamás maduritas o de 29, a todas las mamás biológicas o no, en resumen, a todas las mamás que aman a sus hijos…… a las que los adoran, a todas las que los cuidan y educan….FELICIDADES, felicidades sólo por éso……….

    04 Mayo 2011 | 11:48

  35. Dice ser Elisabeth

    Hola, yo soy mamá de un niño diagnosticado de TGD con 5 años y otro niño de 3 años, entiendo que haya gente que le pueda molestar el termino de especial, pero todos somos especiales a nuestra manera. Yo considero que mis hijos son ambos un regalo del cielo lo mejor en mi vida, pero Omar, mi niño autista, me ha enseñado de la vida más que nadie, me ha enseñado a afrontar su discapacidad de una manera positiva, es más, igual que al principio me preguntaba por que me toco esto, a dia de hoy creo que si ni hijo no fuera TGD, me habria perdido muchisismas cosas que son muy importantes para mi, mi hijo me ha enseñado a ver las cosas desde su perspectiva y eso es muy interesante, ademas hemos encontrado un colegio estupendo con aula integracion TGD con otros niños y otras mamas como nosotros formando nuestra pequeña familia. Desde aqui deseo feliz dia de la madre a todas la madres, y un consejo a todos, cuanto antes aceptemos a nuestros hijo como son y no como nosotros queremos que sean, antes podremos comprenderlos y apoyarlos. Ninguna meta es inalcanzable.

    04 Mayo 2011 | 20:40

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