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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

No usar la palabra autismo en vano

pulseras24482150_577198_1742854928_nEstos días de atrás os he pedido ayuda para teñir el mundo de azul durante el día de hoy, el Día Mundial por la Concienciación del Autismo, “la discapacidad invisible” la llaman muchos. Hoy os voy a pedir ayuda para que todos los días del año nos ayudéis a combatir los falsos mitos que rodean al autismo.

Es un trastorno difícil de asir, de comprender, de manejar. Tan diverso y cambiante, con tan poca historia, que es campo abonado para concepciones erróneas, para prejuicios a erradicar.

Una de esas creencias, la que más duele, es la de que las personas con autismo no sienten, no aman, no sufren, desean estar aisladas en su propio mundo. Nada más falso. Por distintos que sean todos los individuos que están dentro del espectro autista, todos sienten, aman y sufren si se les condena a estar aislados.

Deberíais haber visto la sonrisa, los abrazos y la alegría en los ojos de mi hijo cuando me recibió el domingo por la tarde en el aeropuerto tras casi tres días sin verme. Nada que envidiar en su reacción a la de su hermana.

Y aún hay muchos que se sorprenden, que me preguntan hasta qué punto siente…

Por eso os dejo con un texto de Contra los mitos del autismo y os pido que no uséis el termino ‘autista’ como insulto, para descalificar a otro.

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con gran ligereza y desconocimiento se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

Por eso proponemos a todas las personas que nos ayuden a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión.

Y ya aprovecho para avisar que este mes celebraremos en Madrid, en Getafe, la tercera carrera por el autismo. La organiza la asociación Afanya-TGD y allí estaremos nosotros de nuevo. Un buen momento para pasarlo bien en una distancia muy asequible. ¿Quién más se apunta?

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Y por último, una campaña con vídeo de Autismo Diario:

1 de cada 150 niños están dentro del Espectro del Autismo, es la discapacidad infantil de mayor prevalencia (más que Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos). El Autismo es un trastorno que afecta a la comunicación, la interacción social y que presenta patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta. A día de hoy el Autismo no tiene cura y no se conoce con exactitud su origen, pero existen intervenciones psicoeducativas que permiten una gran evolución en aquellas personas que tienen el acceso a las mismas. Dado lo extenso y diverso que es el trastorno se habla comúnmente de espectro, donde se engloban una gran variedad de manifestaciones, definiéndose técnicamente como Trastornos del Espectro del Autismo. Los primeros signos del autismo son visibles a partir de los 18 meses de edad. Muchas veces al Autismo se le denomina la discapacidad invisible.

sentenciados2En España hay alrededor de 50.000 menores con Autismo, muchos de ellos ven como cada día las barreras sociales les impiden ejercer sus derechos como ciudadanos. No pueden acceder a planes de atención temprana, ya que la sanidad pública o no los contempla o apenas se materializan en una pocas horas al mes, que son a todas luces insuficientes. Tienen problemas a la hora de la escolarización, hay tantos modelos de escolarización que acaban en muchas ocasiones incrustados en experimentos educativos de dudoso éxito. Los más de 500.000 adultos con autismo apenas consiguen mantener un empleo en su vida adulta, eso en el caso de que lo consigan. Las familias son sometidas a unos elevados niveles de estrés y ansiedad, así como al empobrecimiento asegurado.

5 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Pues yo no sé que le ha pasado a mi pato pero se ha vuelto de color azul…

    02 abril 2014 | 11:10

  2. Dice ser Almudena

    Reconozco que lo he hecho alguna vez, pero prometo no hacerlo más.
    Cuando yo era pequeña a los niños con síndrome de Down se les llamaba mongólicos y el término se usaba como insulto. Recuerdo que mi madre nos lo tenía terminantemente prohibido y se enfadaba muchísimo si lo deciamos. Yo no lo entendía muy bien, porque no lo haciamos con mala intención, eramos niños y solo era un insulto más.

    Sólo he conocido personalmente a una niña con un trastrono leve del espectro autista. Era hija de una compañera de trabajo que me traía a casa en coche y recogiamos todos los dias a la niña en la guardería, desde el año hasta los tres años y medio. Así que viví todo el proceso cuando empezaron a sospechar que algo no iba bien. La niña no hablaba casi nunca aunque si se comunicaba, mucho más con su madre que conmigo y era bastante seria, aunque también se reía. Y el dia que me despedí de ella porque terminaba la guardería y ya no la iba a ver a diario me dejó muy claro que por supuesto que sienten y que hacen todo su esfuerzo por demostrar su cariño, ese dia por primera y única vez, cuando ya me iba, me llamó por mi nombre.
    No creo que podamos ir a la carrera, pero compraré el dorsal 0

    02 abril 2014 | 11:19

  3. Es con placer que me veo en su sitio web y es genial que paso mucho tiempo realmente agradable de leer su agradable compartir Sigue así y te doy las gracias de nuevo .

    02 abril 2014 | 12:36

  4. Dice ser Londinense

    Vivo en Londres, y ayer pusieron un documental sobre autismo en la BBC. Aqui teneis el link.

    http://www.bbc.co.uk/programmes/b0404861

    Para mi, que no tengo mucha idea, me parecio muy bueno y te hace entender lo que significa tener Autismo.

    02 abril 2014 | 13:03

  5. Dice ser sandra moreno

    saludos no sabia q era el autismo pero desde q a mi sobrino lo dianosticaron con este trastorno empese averiguar mas no son personas diferentes son angeles q tiene uno en su hogar ,son muy cariñosos expresivos en sus sentimientos solo hay q empaparse y saber para entenderlos les escribo desde ecuador y este 2 de abril a ensender las luces azules .

    02 abril 2014 | 17:58

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