«¿Y es capaz de decirte que quiere que algo acabe?, ¿Os mira a los ojos? Perdóname, tal vez te esté haciendo preguntas muy tontas», cuatro personas me dijeron algo muy semejante este fin de semana, interesados sinceramente por Jaime. Cuatro desconocidos (ahora ya no) con los que he pasado dos días y dos noches.
«Nunca son tontas, pregúntame lo que quieras sin miedo», es lo que suelo responder. Me gusta hacerlo, me gusta ayudar a comprender lo que es el autismo, a que se entienda cómo se comporta y cómo es mi hijo.
Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva.
Y también (no os voy a engañar) es que me encanta hablar de mis hijos como a cualquier madre, independientemente de que uno de ellos tenga o no una discapacidad.
Mucha más gente a lo largo de los últimos años me ha interrogado sobre Jaime, sobre su autismo, sobre el autismo. He intentado transmitirles lo que sabía lo mejor posible. Igual que lo intento desde este blog. Mucha más gente se ha excusado, como si me fuera a molestar. No va a ser así nunca si el interés, si la curiosidad es genuina. De hecho podéis preguntarme lo que queráis sobre Jaime, sobre cómo es y lo que hace si queréis en los comentarios de este blog o en mi twitte.
Sobre el autismo en general hay alguien que podrá contestaros mejor que yo mañana mismo, el día antes del 2 de abril Día Mundial por la Concienciación del Autismo: Javier Tamarit.
He tenido la suerte de poder hablar escuchar a Javier Tamarit en directo. Sabe mucho y lo sabe transmitir. Esa capacidad divulgadora es algo que no siempre acompaña a los expertos, pero él sí que la tiene. Además está lleno de sentido común y empatía. Es todo un lujo poder tenerle a nuestra disposición mañana a las 15 de la tarde en la redacción de 20minutos, en un encuentro digital con los lectores.
Desde ahora hasta ese momento podéis enviarle todas las dudas que tengáis relacionadas con el autismo. Os animo a hacerlo. No hay «preguntas tontas», no hay nada más sano que la curiosidad bien entendida, que el intento por comprender parte del mundo que nos rodea preguntando a los expertos. A mí me encanta hacerlo, tal vez por eso acabé en parte como periodista. Tal vez por eso este fin de semana me preguntaron tanto: estaba rodeada de otros periodistas.
Así que preguntad sin miedo.
Y recordad, ayudadnos a teñir de azul el mundo el día 2 de abril.
Yo, ya he dicho alguna vez, … que no tengo ni idea de autismo, … pero con este post y con un pequeño video que transmite un poco esta misma idea, … No es que lo entienda más, pero creo que si que ayudais a que perdamos el miedo ante estos trastornos tan desconocidos para la mayoría.
Gracias Madre reciente. Voy a ver si puedo hacerte llegar el video por FB. Supongo que es una tontería, y que los que lo vivís de cerca teneis mucho que contar y que decir al respecto, pero para los que no conocemos y no tenemos a nadie cerca con TEA, … es un poquito aclarador, … habla de los pictogramas, de que no todos son «rainman», de no tener miedo a preguntar, de sonreir, de que sienten igual que todos, …
Por otro lado, … Mañana mi pareja, nuestra niña y yo, nos vestiremos de azul! Por Jaime!!
01 abril 2014 | 18:00
¡Hola! Enhorabuena por tu blog.
Trabajo hace años con personas con discapacidad intelectual y hago mía también
la frase esa de que lo que se conoce no asusta.
Haría más falta campañas de concienciacion sobre el Síndrome de Down, Autismo..
para que el miedo no paralice cuando subes al metro, autobús, vas al bar, a la panadería con personas con discapacidad y no te dejan de mirar como si vieran un extraterrestre o se cambian de acera.
Se que hay miradas y miradas,no todas con malas intenciones pero yo cuando voy con
los «chicos» del centro donde trabajo lo que hago ante estos casos es mirarle yo también hasta que dejan de hacerlo.
También estaría bien que los médicos se formaran y actualizaran en temas de discapacidad porque creemos que por ser médicos ya saben todo y a veces no es asi.
Un dia en el podólogo yendo con un chico con Síndrome de Down tras arreglarle los pies me dice: ¿pero se ata los zapatos él sólo? uy si le dije y pone lavadoras…
Hay muchos padres famosos con hijos con discapacidad, no sólo está Vicente del Bosque o el dueño de Zara, estaría bien que se unieran e hicieran una campaña de
sensibilización.
Ya de paso desde aquí me gustaría que se valoraran también a las personas que trabajamos con personas con discapacidad intelectual casi sólo por vocación porque nuestros $U€ldo$ son míseros y hay sitios famosos y con renombre en Madrid de autismo en los que hace 5 años (no se ahora)para entrar a trabajar tenías que hacerlo grati$ ( o en periodo de prueba según ellos) una semana, luego te decían si valías o no, lo cual me parece un timo.
Un abrazo para ti y Jaime, pintaremos todo de azul, hoy y siempre.
02 abril 2014 | 01:31
Hola, tengo una relación desde hace más de un año, el hijo de mi pareja es ASPERGER de 9 años de edad, y he notado que se ha convertido en mentiroso, todo lo oculta, omite información para que no le llamen la atención, es inventor, destapa objetos electrónicos, quiere instalar softwares y programas a su equipo y ha dañado varias laptops haciéndolo, y siempre hace las cosas y promete no volverlas a hacer y lo vuelve a hacer. Quiere solucionar todo pidiendo disculpas, pero hace las cosas una y otra vez. cuando se molesta dice que desde que llegué a sus vidas se acabó su felicidad porque yo hice que coma en la mesa con la familia, anteriormente comía en la cama en una bandeja usando el ds, la pc y el tv a la vez, no lo dejo andar descalzo, lo puse en control con un especialista, he tratado de hacerlo más independiente, que el mismo se bañe, haga sus necesidades sólo, le puse de tarea diaria regar un árbol que sembré para darle quehaceres en la casa, que el mismo lave el plato donde come. y he visto su evolución porque cada día mejora su conducta pero esto ha traído como consecuencia que el niño no me quiera. dice que yo quiero que el sea perfecto y nadie es perfecto… hoy en día dejo de babearse, va al baño sólo, lava el plato donde come, duerme solo en su habitacion, utiliza un equipo electrónico a la vez, duerme temprano, sale a caminar conmigo para ejercitarnos y le gusta hacerlo. creen que he sido muy exigente a la capacidad de responderme el niño o creen que voy bien con todo lo que he hecho que mejore en su vida?.
16 febrero 2017 | 16:48