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21 de marzo – cromosoma 21 triplicado

Hoy es 21 de marzo. El día elegido para recordar el Síndrome de Down. Este año además, por primera vez, Naciones Unidas ha reconocido la fecha de manera oficial en el calendario.

Día 21 del mes 3. No es casualidad la elección. Hace referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21. Es decir, a la condición genética del síndrome de Down.

Y en la Asociación de Síndrome de Down de España cuentan que hay más de 34.000 personas con esta discapacidad, que ocurre en uno de cada 800 nacimientos. Lo que pretenden hoy con el lema ‘Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti’, es desterrar “falsas ideas y creencias” y trasladar “una imagen adecuada y real de las personas con síndrome de Down como personas con cualidades y defectos”.

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN. 21 DE MARZO 2012. “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”

• Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
• Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
• Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
• Tengo muchas cualidades y muchos defectos… como tú.
• Si quieres saber algo de mi, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
• Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.
• Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
• Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
• Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
• Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.
• En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.
• Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
• Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.
• No me mientas. El engaño no me hace bien.
• Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?
• A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres.

22 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser mama de 7

    Hola,

    Todos los días deberían ser Día Mundial para así poder mostrar la autentica realidad de las personas con un cromosoma de mas.

    La crisis económica y el desempleo golpea duramente y aun mas a las personas con discapacidad intelectual que se estaban incorporando al mundo laboral, verdadero espejo de la integración real en la sociedad.

    Y si la información que llegara a los padres fuera real, sin mitos ni ideas pasadas, no serian 34.000 personas sino muchas mas.

    21 Marzo 2012 | 10:56

  2. Dice ser David

    Me parecería una gran iniciativa si no fueran simples palabras. En España se aborta (asesina) al 95% de los no nacidos que vienen con este síndrome. Estoy seguro de que, en el resto de países donde el aborto es barra libre, pasará más de lo mismo, y todo con la connivencia de la ONU que no deja de extender, incluso mediante presiones políticas, la pandemia del aborto y la eugenesia. Esto en mi pueblo se llama hipocresía.

    21 Marzo 2012 | 10:58

  3. Dice ser Para ellos no siempre existe el derecho a la vida

    Aún recuerdo una noticia de El País donde se felicitaban porque en España se había logrado reducir el número de niños que nacían con Síndrome de Down gracias a que cada vez se podía detectar antes y así la presión sobre las madres para que los abortasen era más afectiva.

    Por desgracia, la actual ley eugenética del aborto ha llevado a que miles de niños con este síndrome sean sacrificados en nombre de una vida más cómoda para sus padres y para la sociedad.

    Viendo cómo otros cientos se superan día a día, teniendo una vida completa, estoy cada vez más seguro de que la actual ley del aborto es una aberración contra la humanidad, que nos humilla a toda la sociedad por ser un retroceso en algo que algunos creíamos tan asentado como la universalidad de los Derechos Humanos.

    Un abrazo a todas las familias valientes, que pese a las presiones, han logrado dar una oportunidad a sus hijos/hermanos/sobrinos/nietos que han nacido con un cromosoma de más… pero no por ello con una vida de menos.

    21 Marzo 2012 | 11:31

  4. Dice ser esta de moda

    llamar al aborto = asesinato. No seais tan absurdos ya que hay casos y casos. Por ejemplo bebes con malformacionen u organos que no hacen sus funciones.. y un sinfin de etc en la que los niños sufren para el resto de su vida. Por no hablar de niños fruto de violaciones o siendo la madre una propia niña. No seais tan hipócritas que habría que veros a vosotros “David & Para ellos no siempre existe el derecho a la vida” en situaciones de este tipo.
    Ojo! no apoyo el aborto en masa! pero hay casos

    21 Marzo 2012 | 12:08

  5. Dice ser jose

    yo creo que traer sindromen de dawn al mundo es un error, seamos realistas y bajemos de los mundos de yupi, ¿acaso alguno sabeis la desgracia que supone eso?, es muy facil hablar desde fuera, pero cuando tienes un hijo asi lo tienes para siempre, cuandos sus padres falten ¿que va a ser de el, el dia de mañana?
    ¿acaso vosotros lo vais a acojer o le vais a pagar algún sitio?,¿dejariais a vuestros hijos pequeños a su cargo?¿dejariais que diseñaran vuestra casa?¿dejariais que os defendieran ante algún delito?¿dejariais que os arreglasen el coche?

    la respuesta es no, cuando yo pago un servicio, pago por una calidad, y desgraciadamente estas personas no lo hacen bien, y con la rapided deseada, una persona sin esta enfermedad, lo va a hacer siempre todo, 3 veces mas rapido, y en tiempos de crisis no podemos permitirnos emplear a gente asi y que nuestras empresas paguen su enfermedad.

    el otro dia en un programa de television, dejaron a dos sindromes de dawn, que se casasen y pudieran tener hijos

    ¿enserio esto es algún tipo de broma?, ¿quien va acuidar de ese niño?, ¿ellos? si la madre no sabia ni vestirse sola…

    en fin , menos hipocresia y enfrentemos a la verdad, si se puede evitar traer a mas personas al mundo asi, mejor, estoy ya harto de los predicadores en pro de la vida que critican sin tener experiencia propia
    abrid los ojos de una maldita vez!!!

    21 Marzo 2012 | 12:09

  6. Dice ser Ana Flores

    Este comentario va para el tal Jose.
    Yo dejaría antes que me arreglara el coche o me defendiera en un juicio una persona con síndrome de down mucho antes que tu, porque por lo menos estoy segura de que aquellos que tengan la preparación adecuada saben escribir el nombre de su enfermedad, no como tú que ni siendo hoy el día mundial eres capaz de hacerlo, listillo.
    Lo que es una lástima en este mundo es que existan personas como tú, no como ellos que siempre estan dispuestos a regalarle una sonrisa a quien sea.

    21 Marzo 2012 | 12:58

  7. Dice ser mari mar

    El comentario de éste tal Jose, me hace daño.

    En cuanto a : “tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a tí”……, añadiría: …….”…….y tengo (o debería de tener) los mismos derechos………….”.

    Para mí sí es un logro que esta anomalía cromosómica se detecte cada vez antes, símplemente por que te da la opción a elegir.
    Y a ver si usamos bien el término “niño”, “feto” y “embrión”, que desde luego no es lo mismo.

    21 Marzo 2012 | 13:27

  8. Dice ser Marta

    Jose… vamos a ver… creo que lo que menos estás siendo es realista! estás explicando la IDEA que tu tienes sobre el síndrome de down pero lo que menos estas siendo es realista, eso para empezar.

    Ellos tienen una discapacidad pero están perfectamente capacitados para realizar otro tipo de trabajos y seguramente muchiiisimo mejor que cualquier persona que no sufre ningún tipo de discapacidad.

    Pero de lo que MÁS estoy segura es de que NINGUNO de ellos pondría un comentario ni siquiera parecido al tuyo.

    21 Marzo 2012 | 13:30

  9. Dice ser Pasteco

    Cuando tengáis que sujetar a un chico con Sindrome de Down proque se ha enfadado y quiere pegar a un niño pequeño porque se ha enfadado con él, hablamos.
    Es muy fácil pedir de todo desde lejos, pero son enfermos, son discapacitados, y no son aptos para la vida normal. Podéis seguir con los tópicos, y seguro que pueden hacer algunos trabajos igual de bien que otras personas, pero no todos, y no son tan maravillosos.

    21 Marzo 2012 | 13:52

  10. Dice ser Ana Flores

    Pasteco, no hace falta tener síndrome de Down ni ninguna discapacidad para ser violento. Ponte a ver un día hermano mayor y me cuentas después, majo. 😉

    21 Marzo 2012 | 14:24

  11. Dice ser Mar71

    Pues yo la verdad que en este tema no sabría posicionarme. Por una parte, parece que lo correcto es pocisionarse con comentarios como los de Ana Flores, estoy de acuerdo con lo que ella dice, obvio! Pero por otra parte, creo que una cosa son las palabras y otra la experiencia, por eso también entiendo lo que Jose ha comentado (si bien no comparto exactamente sus palabras).
    En fin, es algo complicado, yo estoy comentando desde el mayor desconocimiento….

    21 Marzo 2012 | 16:36

  12. Dice ser Mutis!

    @David

    Anda, al final va a resultar que el aborto sí sirve para algo…

    21 Marzo 2012 | 16:56

  13. Dice ser Mutis!

    @Marta

    “Pero de lo que MÁS estoy segura es de que NINGUNO de ellos pondría un comentario ni siquiera parecido al tuyo.”

    Básicamente porque no saben ni escribir, maja.

    21 Marzo 2012 | 17:00

  14. Dice ser Ana Flores

    Mar71, Hablo con todo el conocimiento de causa del mundo y me siento orgullosa de mi tía,que es la que nació con trisomía del 21. Al mismo tiempo entiendo que exista gente no preparada para afrontar algo asi, pero nadie nace aprendido.
    Lo que no concibo es que exista gente capaz de escribir esas barbaridades.
    @Mutis, quizás si haya muchos que no sepan ni escribir, pero al mismo tiempo si los hay que lo hacen y mucho mejor que las personas con solo 23pares cromosómicos, también entiende que no todo el munso está preparado para proporcionarle educación a personas asi y aun queda mucho por avanzar, igual que aún queda mucho por avanzar en muchos otros lugares del mundo en el que el analfabetismo es mucho mayor que en nuestro pais.
    Y acaba entendiendo la suerte q tuviste tu de nacer en un mundo a tu medida, preparado para ti en todas las cosas que pudieron rodearte desde tu nacimiento por muy mal q lo hayas tenido que pasar, pero la gente con síndrome de Down o cualquier otra cosa del mismo tipo o incluso los discapacitados, combaten en este mundo a diario.

    21 Marzo 2012 | 20:18

  15. Dice ser Tia de Sobrino

    Pues a mi este tema siempre me parece complicado la verdad. Creo que nadie elegiría nacer con Síndrome de Down y nadie elegiría tener un hijo con Síndrome de Down pero la realidad es la que es y no siempre se puede elegir. Pero no veo mal que quien pueda elegir lo haga. No se puede juzgar a nadie por estas cosas porque en cualquier caso no creo que nunca sean decisiones fáciles.

    Y las leyes del aborto permiten elegir, no obligan. Que cambie la ley no acabara con los abortos. Esta prohibido robar y existen los ladrones, por poner un ejemplo. Es la educación, el civismo y el respeto por los demás lo que hace que la gente no robe, no la ley que existe sobre ello.

    Por otro lado no tengo ninguna experiencia directa con personas que tienen Síndrome de Down así que no es mucho lo que puedo decir al respecto lo que si creo es que esta bastante demostrado que podrían vivir con un nivel muy bueno de adaptación a la sociedad si la sociedad se lo permitiera.

    21 Marzo 2012 | 23:13

  16. Dice ser anonimo

    Es un tema muy complicado. Son personas como las demás, y las hay más inteligentes, menos, de mejor carácter o peor… En fin, merecen ser respetados.
    Lo del aborto, pienso que hay que dejar que cada uno elija. Lo de las pruebas como la amniocéntesis está bien, porque permite elegir. Yo he conocido a madres que no han querido hacérsela porque decían que tendrían a su bebé igualmente. pues me parece una postura muy respetable. Que cada uno elija. Respecto a lo de tener vida familiar y pareja en las personas con Down, pienso que pueden estar igual de capacitados que cualquier otro. Lo de que tengan hijos, pues no lo sé, no conozco el tema como para opinar. Lo que si sé, es que he conocido a muchos padres “normales” a quienes la administración les ha quitado la custodia por no cuidar adecuadamente de sus hijos… Así que, por favor no digáis barbaridades. Cualquier día todos nos podemos convertir en discapacitados por enfermedad o accidente.

    22 Marzo 2012 | 07:20

  17. Dice ser isabel

    Tema muy muy complicado de verdad…

    con todo el resperto para todos…

    Hay grados en el sindrome de down y todos los caso no son iguales…como en todo.Lamentablemente violencia la hay en todos los niveles intelectuales.Yo estuve cuidando un chico con sindrome de down integrado en la escuela ordinaria , le daba clases de repaso tres o cuatro veces por semana.Jamas fue violento mas bien al contrario muy dulce y mucho mas educado que otros alumnos que tuve.Acabo su educacion basica y alli le perdi el rumbo.sus padres tenian un restaurante y lo tenian muy espabilado para saber coger el metro o ir a comprar por decir algo.Yo tuve mi segundo hijo pasados los 40 y me hice la amio y no se que hubiera hecho si lo hubieran detectado de verdad…no lo se.

    No todo el mundo ha de ser ingeniero o medico por decir algo.Estos chicos, depende del grado, pueden perfectamente ser camareros , reponer en un super o hacer tareas en una oficina

    Pero aun asi , aun asi …hay padres adoptivos que se deciden a adoptar un niño con estas dificultades.Esos son los heroes nunca reconocidos

    22 Marzo 2012 | 13:13

  18. Dice ser Violeta

    El manifiesto me ha parecido m´s bien una lista de instrucciones -demasiado obvias para los que los tratamos, igualmente me parece que debieran serlo para cualquier persona con dos dedos de frente, con una salvedad que comentaré al final- que de reivindicaciones, y con un olvido muy significativo, los síndrome de Down adultos, especialmente los mayores de 30 años cuyas oportunidades no sólo de “integrarse” en la sociedad, sino de llevar una vida normal fuera del apoyo de su círculo familiar estuvieron muy limitadas por dos motivos, falta de una educación especializada y falta de aceptación social, claramente . Y ahora estos adultos que llevan años en un ambiente tan protegido como limitado tienen que enfrentarse en muchos casos al envejecimiento de sus padres, a tener que establecer relaciones, a salir en algunos casos de su entorno protector, en determinados casos a problemas psicológicos por no saber como encajar la nueva realidad y en otros casos a problemas de deterioro cognitivo que en ellos se da -en ocasiones- a partir de los 40 años. Así como problemas de deterioro físico. Y no tienen muchos apoyos sociales ni económicos hoy en día estos adultos ni la familia que tiene que hacerse cargo de ellos. Así que ¿por qué no se acuerdan de estos adultos en el manifiesto?, nos tenemos que acordar como siempre las familias, pero si van a seguir siendo invisibles incluso para las propias asociaciones de apoyo a personas con SD, apaga y vámonos.
    La salvedad que menciono del manifiesto es la sexualidad. Se ha dicho antes, hay grados de inteligencia y de integración social, psicológica y afectiva entre los síndrome de Down como entre todas las personas, y por muchos paños calientes que les queramos poner, simplemente hay muchos SD que no pueden llevar una vida sexual normal, y otros muchos que ni la echan de menos ni falta que les hace. Problemas mucho más importantes tienen por delante.

    23 Marzo 2012 | 08:14

  19. Dice ser Eliminemos todo

    Como que hay que eliminar lo que complica, digo que abortemos a los maltratadores, abortemos a los violadores, abortemos a los pederastas y asi mil anda ¿que no hay ninguna persona con SD entre ellos?

    Respeto Jose que no sabes ni de lo que hablas, esta claro que eres de la generación Mi-Mi, mi casa, mi perro, mi tele, mi yo. Todos tenemos limites y dificultades, tu esta claro que eres un psicopata escondido en esta sociedad.

    Y Pasteca, date una vuelta por los botellones y sujetas a todos los jóvenes que hay ¿anda si no hay ninguno con SD?.

    Vaya crisis de principio y moralidad.

    23 Marzo 2012 | 14:00

  20. Dice ser Martola

    Iba a comentar algo, pero ya lo hicieron “Tia de sobrino” y “anónimo” estoy de acuerdo con ellos.

    26 Marzo 2012 | 11:37

  21. Dice ser Bea

    Estoy de acuerdo con “Tía de sobrino” y en la línea de “Pacheco” agregaría que una de mis tíos fue maestro de la antigua E.G.B (en escuela ordinaria) hasta que se jubiló y recuerdo que contaba que en su clase tuvo una alumna con Síndrome de Down y a veces sufría ataques oligofrénicos y golpeaba a sus compañeros de clase. Una de las veces cogió a otra alumna del pelo y necesitaron la ayuda de varios profesores hasta que consiguieron que lo soltara. No era lo corriente porque por sus clases pasaron varios niños con este síndrome y, en general, no hubo problemas con otros alumnos y desde luego que han de tener los mismos derechos que cualquier persona, pero, siendo realistas, hay algunos que necesitan más apoyo especializado que otros.

    27 Marzo 2012 | 17:02

  22. Dice ser Zaragozana

    Sinceramente, y aún teniendo en cuenta que es un tema delicado, creo que en muchos casos, al hablar sobre ésto no se es realista, o no lo sóis algunos/as, en absoluto. Estamos hablando de personas discapacitadas, no diferentes, (lo cual no los hace menos personas, obviamente).
    Y no, no estoy de acuerdo con el primer comentario, ni mucho menos con “más información”, habría más personas de 34.000 personas con SD, o “muchas más”, ni muchos menos. De hecho, y afortunamente, habrá cada vez menos, (porque yo tengo muy claro, existiendo la información prenatal que puede obtenerse, que yo no hubiera tenido uno más de esos 34.000). Quien lo haga, perfecto, es su decisión, (afortunadamente, en muchos casos, ya es una decisión).

    27 Marzo 2012 | 21:37

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