Es algo que me toca de cerca. Demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que incluso pueden dañar a la persona que se trata, además de privarle de terapias efectivas. No culpo a las familias que acuden a ellas. Cuando te dejan huérfano con un hijo que tiene un diagnóstico sobre el que hay tanta oscuridad, es incluso lógico ceder a los cantos de sirena.
Emilio procura informar desde el rigor científico, desnudar falsos emperadores y ayudarnos a los medios de comunicación, que tenemos una gran responsabilidad que no siempre manejamos todo lo bien que deberíamos, a obrar también bien en ese sentido.
Este miércoles me contó que hoy hay una campaña en marcha en redes relacionadas con todo este empeño. Se llama #StopPseudociencias. Os animo a visitar ese hashtag y a participar.
Como parte de esa campaña ha aceptado ser hoy firma invitada en mi blog con el texto que podéis leer a continuación, que lleva por título pseudoterapias para toda la familia.
Antes de que mi hija naciera, ya podría haber sido una víctima de pseudoterapias. Durante la formación preparto, la matrona nos indicó, aparte de una mayoría de consejos sensatos y basados en la evidencia, algunas posibilidades como la moxibustión para darle la vuelta al bebé si venía de nalgas. Aparte de no haberse probado funcional y de estar basado, como gran parte de la “Medicina Tradicional China”, en canales y puntos energéticos inexistentes, la planta con la que se practica esta técnica (un quemado de una especie de puro hecho con la planta en una zona de acupuntura del pie) tiene propiedades abortivas. Aún peor, nos comentó que en muchos casos se le daban los utensilios a la madre, quien se lo podía aplicar en su propia casa, saltándose a la torera la legislación de las mal llamadas “terapias y técnicas no convencionales” al respecto.
Durante el embarazo, a la madre se le ofertaron también desde homeopatía para las náuseas hasta la osteopatía palatal para agilizar el expulsivo. Recuerdo con preocupación que, además, no fuera capaz de responder a otra asistente si la vacuna de la gripe, recomendadísima en embarazadas, podía provocar gripe. La osteopatía, esta vez la craneal, también nos fue recomendada si el bebé tenía ciertos problemas como dificultad a la hora de abrir la boca para coger el pezón o las plagiocefalias. Y, también para el bebé, homeopatía para cólicos.
Si esto ocurre en un personal supuestamente formado durante varios años en un hospital público (recientemente nos han vuelto a ofertar la moxibustión en otro distinto con el mismo objetivo), pueden imaginarse el panorama en general.
El jueves 19 de julio hemos lanzado la campaña #StopPseudociencias en Twitter, una iniciativa surgida desde la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas, asociación surgida por la trágica muerte de Mario Rodríguez, un joven de 21 años que retrasó su tratamiento contra el cáncer por seguir la también mal denominada “terapia ortomolecular” (pues de terapéutica no tiene nada). Dicha iniciativa ha consistido en la recopilación, durante estos dos últimos años, de contenidos pseudocientíficos (principalmente pseudoterapéuticos) enviados por particulares, básicamente consistente en páginas web y fotografías de cartelería callejera. En este tiempo hemos recibido 4.000 reportes, una cifra nada desdeñable habida cuenta que se trata básicamente de un “mis amigos y yo”, no de una campaña exhaustiva de revisión de páginas web de internet que provean servicios supuestamente sanitarios.
De la lista de webs (unas 2.600), aparecen unas 500 en las que se habla de la infancia, de bebés, de niños. Una de cada cinco, aproximadamente. Los que llevamos un tiempo en la lucha contra pseudociencias vemos claro el motivo: no hay colectivo más vulnerable que el infantil, ni nadie más dispuesto a dejarse lo que haga falta (y me refiero a la cartera) por un hijo enfermo, máxime si el pronóstico es grave, degenerativo o crónico. Yo mismo me imagino fácilmente haciendo cualquier cosa que me dijeran si a mi hija o mi futuro pequeño les sentenciaran con un diagnóstico terrible, incluso sabiendo todo lo que sé de estos años de lucha. En esos momentos, al igual que cuando sufrimos un accidente, nuestros cerebros dejan de funcionar con la capacidad crítica más o menos típica, y se vuelven (nos volvemos) náufragos a la deriva en una tormenta, buscando cualquier tabla de salvación, cualquier mano que se nos ofrezca y nos prometa la estabilidad que necesitamos en medio de un mar de incertidumbre y descontrol.
Pero dirigir tu producto a la infancia tiene otra ventaja: la infancia está llena de problemas que a menudo se solucionan completamente solos, producto de un simple retraso madurativo de nuestros sistemas, así que aunque lo que les ofrezcas no haga absolutamente nada, el pequeño se va a acabar curando de ellas, y vas a hacer pensar fácilmente a los progenitores que ha sido gracias a tu fraude innecesario (que, de paso, les hará a ellos estar más tranquilo por el denominado “placebo por poderes”, pensando que están haciendo algo efectivo por sus retoños). Ejemplos clásicos son los ya mencionados cólicos del lactante, las plagiocefalias, el asma y bronquiolitis infantil, alergias infantiles, hemorragias nasales (hace tres décadas, una monja me llegó a hacer una imposición de manos, y ni siquiera puedo hacer gala del “amimefuncionismo”, pues pasé unos cinco años más sangrando de uvas a peras hasta que un buen día dejó de pasarme sin más), acné…
Si el producto no hace nada pero tranquiliza a padres e hijos, ¿cuál es el problema? A menudo escuchamos esa pregunta. Dejando el tema de la falta de ética a un lado, aunque estos productos en sí sean inocuos, la creencia en ellos no lo es en absoluto. Muchos tendrán en su recuerdo el caso del reciente fallecimiento de un bebé italiano a quienes sus padres dieron homeopatía para una otitis.
Para más inri, estas creencias generan un caldo de cultivo, una cierta “politoxicomanía”, que induce al creyente a creer en cada vez más propuestas, terminando en no pocas ocasiones probando remedios que ya no pueden ni aplicarse el calificativo de inocuos.
Podemos hablar incluso de verdaderas sectas pseudoterapéuticas (catalogadas oficialmente como tales) donde se exponen, en su orientación a los menores, doctrinas como que “toda enfermedad es producto de un conflicto emocional del que no se ha tomado consciencia”, que cuando el enfermo es un menor, dicho conflicto está “proyectado” por el padre o la madre, que una madre sobreprotectora es la causa de las leucemias infantiles (tan repugnante como suena), que un aborto espontáneo es un reflejo de un deseo inconsciente de no querer tener hijos, y voy a dejar el listado aquí porque, tras varios años, a mí sí que me siguen poniendo enfermo esas frases.
Por dejar el aviso para navegantes, huyan del “proyecto sentido” de movimientos como la “biodescodificación” o la “bioneuroemoción”, surgidas de la secta no menos letal denominada “nueva medicina germánica” y sus premisas de que el cáncer es producto de un choque emocional no verbalizado, y que para curarse es necesario alejarse de los métodos médicos porque “interfieren” en el proceso de “curación natural”, además de alejarse de quienes no estén de acuerdo con esta decisión, pues son “tóxicos” y también interfieren (y de ahí parte del carácter sectario del movimiento y sus derivados).
En nuestra asociación hemos recibido incluso el caso de una madre a quien se le ordenó que se alejara de su bebé en estado terminal, bajo la premisa de que era ella quien le estaba provocando la enfermedad. Por suerte, hizo caso omiso y pudo estar con el bebé en sus últimos momentos, pero se le quedó clavada la espina del «¿y si tenían razón y no hice todo lo que se podía hacer?». Por si alguien aún dudaba de la absoluta crueldad detrás de estas propuestas, que siempre se ponen las medallas cuando el paciente se cura solo y le echan a los leones cuando no lo hace, alegando que «algo harían mal porque el método es infalible» Podría ahora hablar de los factores que llevan a la gente a caer en estas redes, como la imperfección del sistema sanitario, los límites del conocimiento científico y hasta varios desmanes de la industria (reales, magnificados o inventados) que se explotan para generar recelo hacia la medicina y atraerlos impunemente hacia los falsos remedios, pero el texto ya tiene una considerable extensión, así que iré abreviando.
El niño italiano no es el único fallecido por una simple infección. Y este hecho no es producto solo de la irracionalidad de sus padres, sino de la adeontología del médico que se lo recetó en lugar de aplicarle un remedio real, y por extensión, de la falta de celo de los Colegios Profesionales al permitir estas propuestas, de las Universidades al albergar estos estudios, de cientos de ayuntamientos que abren sus puertas, dándoles cierto viso de oficialidad, a jornadas y eventos y talleres y charlas de promoción de estos fraudes, a medios de comunicación que no ejercen la única labor que realmente se espera de ellos, que es la del contraste de la información que aportan a la sociedad.
Por eso también es importante que se inviertan las tornas, y todos los estamentos anteriores se conviertan en la principal línea de defensa contra la desinformación en salud que la sociedad espera y necesita que sean.
Y por eso agradezco a Melisa la oportunidad de haceros llegar los pensamientos y preocupaciones de este padre reciente y futuro “bipapá”.
Ante cualquier duda sobre pseudoterapias, por favor, no dejéis de enviárnosla a APETP, donde la remitiremos a los profesionales científicos y sanitarios de ese área para su resolución.
