Madre Reciente Madre Reciente

La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Archivo de julio, 2018

¿Cuánto sabes sobre lactancia materna?

Del 1 al 7 de agosto se celebra en más de 170 países la Semana Mundial de la Lactancia Materna, destinada a fomentar la lactancia materna, o natural, y a mejorar la salud de los bebés de todo el mundo.

Con esta Semana Mundial, que siempre recojo desde este blog, se conmemora la Declaración de Innocenti, formulada por altos cargos de la OMS y el UNICEF en agosto de 1990 con el fin de proteger, promover y respaldar la lactancia materna.

He hablado mucho y de muchas maneras sobre lactancia: sobre que no se es mejor madre por dar el pecho y que deberíamos acabar ya con ‘las guerras de la lactancia’, sobre la lactancia prolongada que tan poco se respeta con frecuencia, sobre el regreso al trabajo siendo madre lactante, la lactancia en partos múltiples, sobre si es más fácil lactar con el segundo hijo e incluso sobre si son necesarias las semanas que promueven la lactancia.

Por eso en esta ocasión he decidido traer un trivial, para aprender y divulgar divirtiéndonos.

(GTRES)

La lactancia natural es el mejor modo de proporcionar al recién nacido los nutrientes que necesita. La ONU ha lanzado precisamente este lunes un informe que asegura que millones de bebés corren peligro por no ser amamantados pronto. Los principales inconvenientes de la lactancia artificial, especialmente peligrosos en países en desarrollo, son la carencia de anticuerpos, usar agua o biberones insalubres y que se diluya demasiado para ahorrar. Y otro problema es que no siempre hay a mano una lactancia artificial de la que tirar.

Aquí tenéis dos enlaces con más información sobre la OMS: Alimentación del lactante y del niño pequeño y recursos sobre la lactancia materna.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias

Hace ya algunos días que en redes sociales estamos intentando hacer que la gente sea consciente de que un congreso que se pretende celebrar en Lleida es algo que simplemente juega con la desesperación de las familias, en proceso de negación o de asumir realmente lo que supone que sus hijos tengan autismo, para lucrarse. Os recomiendo leer este tuit y sus comentarios.

Hoy es noticia que AETAPI y Autismo España han dejado bien claro su opinión en un comunicado conjunto en el que además exigen que las autoridades tomen medidas, porque en este caso concreto no son solo charlatanerías inocuas (aunque nunca lo son del todo), sino que además abogan por el uso de una sustancia lesiva para el organismo.

No existe evidencia científica seria que avale ningún tratamiento o intervención que cure el autismo. Hay terapias e intervenciones que ayudan a las personas con autismo a mejorar, pero el autismo es una condición con la que se nace y es irreversible.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias, a los caraduras, a incluso a personas bienintencionadas pero erradas. Por eso creo firmemente que se deberían crear protocolos sobre cómo se da ese diagnóstico y acompañarlo de pautas, recomendaciones y precauciones respecto al largo y desconocido camino que tenemos por delante por parte de los profesionales que los dan. Una información que no estaría de más que el ministerio centralizase para su elaboración y distribución.

Si somos conscientes de esa vulnerabilidad estaremos mejor armados para enfrentar los cantos de sirena. Y hay que asumir cuanto antes que el autismo de nuestros hijos no tiene cura, por mucho duela, por mucho que soñemos con que llegue el día que la ciencia nos traiga algo sí.

Porque aquel busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos.

En enero ya os contaba en este mismo blog que el autismo no es una enfermedad, que el autismo no se cura. Os invito a leerlo de nuevo y a ver el vídeo de Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?.

Y hace muy poco, el 19 de julio que se designó como el día para frenar las pseudociencias, os recordaba de nuevo que demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y que nunca es gratis. Ese día os traje un texto de Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas que también os invito a leer.

No me importa repetirme de nuevo hoy, lo haré las veces que sea necesario, porque demasiado a menudos nos encontramos con desagradables sorpresas.


(GTRES)


Termino dejándoos el comunicado entero de ambas asociaciones respecto al congreso de Lleida.

El próximo 14 de octubre se celebrará en el Ecocentro Pàmies Vitae de Balaguer (Lleida) la conferencia El autismo es recuperable, organizada por Scsinfo Autism España con la colaboración de Dulce Revolución. En esta jornada intervendrán representantes de pseudociencias como Enric Cerqueda, Josep Pàmies, Sisco Florez y Gregorio J. Placeres, que sostienen que ingerir clorito de sodio “cura” el autismo.

Ante la posible celebración de esta conferencia, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederación Autismo España manifiestan su más absoluto rechazo y piden a las autoridades y Administraciones competentes que hagan lo posible para evitar que tenga lugar, debido al grave perjuicio que supondrá para el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Una vez más, ambas organizaciones nos vemos en la necesidad de recordar que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura.
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Un trivial sobre los abuelos más famosos del cine, la televisión y la literatura


Cada 26 de julio se celebra el día de los abuelos, una figura imprescindible, que aporta en la conciliación, la educación de los niños y la transmisión de valores.

Es el día de los abuelos, que no hay que olvidar que son humanos. Gente imperfecta, como nosotros, a los que muchos padres de mi generación tenemos muchísimo que agradecer.

Esos buenos abuelos, nuestros padres, la razón de que pisemos el mundo, con frecuencia sostén imprescindible, incluso excesivo respecto a lo que les correspondería a su edad y circunstancias. Poca cosa es recordarles un día concreto del año y hacerles trending topic.

Abuelos de los que se meten con muleta en el mar en días grises del norte a cambio de un puñado de risas infantiles, de los que llenan de chuches pese a nuestras protestas, de los que se esfuerzan por cubrirnos cuando no llegamos (para criar a un niño hace falta una tribu, y las manos de los abuelos), de los que hay que cuidar y querer (y perdonar cuando sentimos impulsos ‘abuelicidas’, por ejemplo ante el aluvión de chuches) todos los días del año.

Vale, no todos son así. No todos son buenos abuelos imperfectos. Algunos incluso quitan la mesa del comedor con tal de no recibir molestas visitas de sus nietos, que yo lo he visto. Los hay que viven su vida ajenos a su descendencia salvo en días señalados, aunque incluso a esos merecen nuestro agradecimiento por habernos puesto en este mundo.

Tal vez sea un buen día para una llamada, una visita, un beso o para abrir un álbum de viejas fotos y recordarles unos minutos.

En su honor he querido este año traer este trivial, protagonizado por algunos de los abuelos más famosos del cine, la televisión y la literatura.

Dedicar parte del verano a decorar los ingenios de Nintendo Labo o, mejor aún, a idear creaciones propias

Hace apenas unos días, el pasado 19 de julio, comenzó un concurso en el que poner a prueba el ingenio de los niños, también el de sus mayores, de la mano de Nintendo Labo.

Ya os hablé de este videojuego, que en realidad a la vez un juego de construcción con cartones que sorprende por lo bien ideado que está. No paras de pensar al montarlo que hay gente realmente muy lista ahí detrás.

Y que tiene un apartado para aprender los motivos por los que esa casa, ese robot, esa caña de pescar o ese piano se comportan de esa manera, para aprender también a crear nuestros propios ingenios programándolos de una manera muy visual.

Y para jugar también, por supuesto:

El concurso que ha lanzado Nintendo y que concluye el 7 de septiembre anima a niños y adultos a elaborar sus propias creaciones. Un reto que supone discurrir primero lo que se desea crear, y ponerse a ellos ensamblando, cartones, decorándolos y, sobre todo, dándoles órdenes luego.

Es una buena forma de aprovechar el verano, en el que los niños tienen normalmente mucho más tiempo libre y tal vez nosotros también.

Cuando pregunté a mi hija qué querría hacer ella, me habló en primer lugar de un dragón, pero pronto se dio cuenta de que iba a ser más fácil decirlo que hacerlo, sobre todo hacerlo volar. Luego se le ocurrió la opción de crear dos laberintos en los que dos ratoncitos tuvieran que competir por salir los primeros. También me habló de un tambor, inspirada por algunos vídeos que ya hemos visto con nuevas creaciones hechas en YouTube.

Tendría que haberle recordado sus impulsos televisivos en cartón de cuando era aún más pequeña, que seguro que de ahí también podríamos rascar algo.

Para los que crean que crear un Toy-Con de principio a fin es mucha tela, también hay otras dos categorías más allá de la de creación: la personalización de los Toy-Con ya existentes, y una eminentemente infantil, para menores de doce años que pueden contar con la ayuda de sus adultos de referencia en cualquiera de las dos categorías previas, creación o personalización.

Los ganadores de cada categoría se decidirán mediante un jurado y los premios son una Nintendo Switch que parece de cartón para los ganadores, un juego de mandos Toy-Con con el mismo diseño para los finalistas y un premio aún por definir para los semifinalistas.

Las obras se pueden presentar en foto, en vídeo, mediante vínculos a tus redes sociales… toda la información está en la web de Nintendo.

¿Os animáis a participar? No es, en absoluto, mal plan para dedicarle algunos ratitos del verano.

JORGE PARÍS

Keltis, un cinquillo elevado a juego de mesa que funciona muy bien con niños

Cuando era pequeña jugaba mucho al cinquillo con mis abuelos y mis padres, sobre todo con los primeros. También con primos y amigos. Era un juego de cartas rápido, fácil de explicar, me parecía divertido ir construyendo una escalera de cada palo.

Keltis, el juego de mesa que os recomiendo hoy, es un cinquillo que ha ido a la universidad y se ha sacado el doctorado. Comparte con él la facilidad en entender las reglas y la agilidad. Es inevitable que cada vez que lo juguemos recuerde las partidas con mis abuelos, por eso tal vez le tenga especial cariño.

Pese a ser ganador de bastantes premios cuando salió a la venta hace una década (entre ellos el de mejor juego en Alemania), pese a tener como autor a uno de los creadores de juegos más afamados, Reiner Knizia, sé que a muchos adultos que han probado este juego les parece algo soso, creen que le falta enjundia. De hecho la puntuación que tiene en Boardgamegeek.com no es muy alta, 6,4 de 10. Y probablemente tengan razón; fue un juego hijo de su tiempo cuya mecánica está menos de moda hoy día e incluso pueda parecer superada, pero creo sinceramente que a día de hoy se ha convertido en un juego familiar muy recomendable.

Su sencillez y el hecho de que las partidas apenas duren menos de media hora, lo hacen muy apropiado con niños. Es cierto que la inspiración celta, les puede saber a poco comparada con la belleza de otros buenos juegos que he asomado por aquí como el Kanagawa, el Drum Roll o el Takenoko, que les entran por los ojos antes incluso de abrir la caja, algo que es importante con los niños. Pero siempre es posible añadirle magia. Por ejemplo, contándoles que somos druidas que tienen que aprender a manejar los cinco elementos y que las piedras que vamos encontrando secretos mágicos.

Lo recomiendan a partir de diez años, pero por mi experiencia niños de seis años ya pueden jugar sin problemas con él, a poco que pongan interés y sean capaces de quedarse sentados media hora.

Primo hermano de Lost Cities, tiene un tablero en el que hay cinco caminos de diferentes colores a escalar. En ese camino hay piedras que el primero que las alcance, se quedará. Algunas permiten seguir avanzando, otras dan puntos, también las hay que esconden unas piedras verdes que nos darán puntos (o nos los quitarán si no conseguimos los suficientes).

A cada jugador (el juego admite cuatro) se le reparten ocho cartas en las que aparecen representados los mismos colores que en el tablero y numeradas del cero al nueve. Para mover nuestras fichas tenemos que ir bajando ante nosotros la escalera de ese color, que puede ser ascendente o descendente, saltar números o repetirlos. Cuando soltamos una carta, recogemos otra del mazo o de los descartes.

Podemos intentar escalar todos los palos o centrarnos en unos pocos. Una de nuestras fichas, la más grande, puntúa doble. Para bien y para mal, porque empezar una ruta y quedarse demasiado abajo supone perder puntos.

De verdad, más sencillo imposible y matemáticamente bien pensado. Es muy dependiente de la suerte, de las cartas que lleguen a nuestras manos, pero también requiere planificación y la capacidad de tomar ciertas decisiones estratégicas.

Se puede encontrar por menos de 30 euros, aunque puede costar un poco dar con él. Y hay una versión de viaje a menos de diez que tengo pendiente de probar.

¿Cómo es la relación de Jaime con su hermana? ¿Cómo es para Julia tener un hermano con autismo?


Muchas veces me preguntan cómo es la relación de Jaime con su hermana, cómo es para Julia tener un hermano con autismo. Suelo contestar que para ella Jaime es el mejor hermano del mundo porque nunca le pega ni le quita los juguetes. Y con frecuencia añado que ojalá se pegaran, se chincharan y se quitaran los juguetes como la mayoría de los hermanos, por mucho que sepa que los ojalás no llevan a ninguna parte.

Otra respuesta, más larga y mejor, es que tienen una relación positiva y sutil, que va evolucionando según cumplen años. Se echan de menos, a Jaime se le nota en las sonrisas de los reencuentros. Se aportan y agradezco que Julia ya estuviera en el mundo, aunque apenas tuviera un mes de vida, cuando recibimos el diagnóstico de Jaime. Tal vez si hubiéramos sabido de su autismo antes de tenerla, no hubiera nacido nunca por un miedo lógico que he visto en tantos otros y que me hizo renunciar a un tercer hijo.

Julia le hace las cosquillas que más disfruta y desde hace varios años es una hermana pequeña en el rol de hermana mayor. Nos ayuda, a veces le vigila, le lleva de la mano, le regaña y da lo que pide.

No queremos que tenga un papel de cuidadora ni ninguna responsabilidad, pero está en su naturaleza; nos ve y le nace ser así.

Tampoco quisimos que fuera una hermana de sala de espera, que juega o hace los deberes mientras su hermano está en terapia o alguna actividad, por eso negociamos los dos en nuestros trabajos las tardes libres. Corresponsabilidad se llama, y es lo deseable pero tenemos suerte de que en nuestros trabajos nos la faciliten. Sabemos que somos afortunados, pero no sale gratis.

A veces tenemos que dividirnos en algunas actividades, porque Julia quiere y Jaime no; a veces hay renuncias, pero son lógicas y bien aceptadas por todos.

Hacemos camino andando, juntos.

Al final, como siempre, cada familia es distinta. Haya o no autismo somos individuos con diferentes intereses, personalidades, reacciones, gustos y circunstancias.

‬ ‪Un diagnóstico no debe ocultar a una persona ni hay que usarla para explicar todo de ella. Tampoco a las familias‬.

💙

Pseudoterapias para toda la familia #StopPseudociencias

Conozco hace ya años a Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas y autor del blog Curso de Defensa contra las Artes Oscuras. Lo conozco digitalmente, esa nueva forma de entablar relaciones de estos tiempos modernos, por su empeño en luchar contra las pseudociencias, contra aquellas prácticas que atentan contra el bolsillo e incluso la salud de la gente que decide creer en ellas, por el motivo que sea.

Es algo que me toca de cerca. Demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que incluso pueden dañar a la persona que se trata, además de privarle de terapias efectivas. No culpo a las familias que acuden a ellas. Cuando te dejan huérfano con un hijo que tiene un diagnóstico sobre el que hay tanta oscuridad, es incluso lógico ceder a los cantos de sirena.

El autismo no se cura, nunca lo repetiremos suficientes veces. Buscar la cura para el autismo es partir en busca de un unicornio. El problema es que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y nunca es gratis.

Imagen de la película ‘Legend’ de Ridley Scott.

Emilio procura informar desde el rigor científico, desnudar falsos emperadores y ayudarnos a los medios de comunicación, que tenemos una gran responsabilidad que no siempre manejamos todo lo bien que deberíamos, a obrar también bien en ese sentido.

Este miércoles me contó que hoy hay una campaña en marcha en redes relacionadas con todo este empeño. Se llama #StopPseudociencias. Os animo a visitar ese hashtag y a participar.

Como parte de esa campaña ha aceptado ser hoy firma invitada en mi blog con el texto que podéis leer a continuación, que lleva por título pseudoterapias para toda la familia.

Antes de que mi hija naciera, ya podría haber sido una víctima de pseudoterapias. Durante la formación preparto, la matrona nos indicó, aparte de una mayoría de consejos sensatos y basados en la evidencia, algunas posibilidades como la moxibustión para darle la vuelta al bebé si venía de nalgas. Aparte de no haberse probado funcional y de estar basado, como gran parte de la “Medicina Tradicional China”, en canales y puntos energéticos inexistentes, la planta con la que se practica esta técnica (un quemado de una especie de puro hecho con la planta en una zona de acupuntura del pie) tiene propiedades abortivas. Aún peor, nos comentó que en muchos casos se le daban los utensilios a la madre, quien se lo podía aplicar en su propia casa, saltándose a la torera la legislación de las mal llamadas “terapias y técnicas no convencionales” al respecto.

Durante el embarazo, a la madre se le ofertaron también desde homeopatía para las náuseas hasta la osteopatía palatal para agilizar el expulsivo. Recuerdo con preocupación que, además, no fuera capaz de responder a otra asistente si la vacuna de la gripe, recomendadísima en embarazadas, podía provocar gripe. La osteopatía, esta vez la craneal, también nos fue recomendada si el bebé tenía ciertos problemas como dificultad a la hora de abrir la boca para coger el pezón o las plagiocefalias. Y, también para el bebé, homeopatía para cólicos.

Si esto ocurre en un personal supuestamente formado durante varios años en un hospital público (recientemente nos han vuelto a ofertar la moxibustión en otro distinto con el mismo objetivo), pueden imaginarse el panorama en general.

El jueves 19 de julio hemos lanzado la campaña #StopPseudociencias en Twitter, una iniciativa surgida desde la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas, asociación surgida por la trágica muerte de Mario Rodríguez, un joven de 21 años que retrasó su tratamiento contra el cáncer por seguir la también mal denominada “terapia ortomolecular” (pues de terapéutica no tiene nada). Dicha iniciativa ha consistido en la recopilación, durante estos dos últimos años, de contenidos pseudocientíficos (principalmente pseudoterapéuticos) enviados por particulares, básicamente consistente en páginas web y fotografías de cartelería callejera. En este tiempo hemos recibido 4.000 reportes, una cifra nada desdeñable habida cuenta que se trata básicamente de un “mis amigos y yo”, no de una campaña exhaustiva de revisión de páginas web de internet que provean servicios supuestamente sanitarios.

De la lista de webs (unas 2.600), aparecen unas 500 en las que se habla de la infancia, de bebés, de niños. Una de cada cinco, aproximadamente. Los que llevamos un tiempo en la lucha contra pseudociencias vemos claro el motivo: no hay colectivo más vulnerable que el infantil, ni nadie más dispuesto a dejarse lo que haga falta (y me refiero a la cartera) por un hijo enfermo, máxime si el pronóstico es grave, degenerativo o crónico. Yo mismo me imagino fácilmente haciendo cualquier cosa que me dijeran si a mi hija o mi futuro pequeño les sentenciaran con un diagnóstico terrible, incluso sabiendo todo lo que sé de estos años de lucha. En esos momentos, al igual que cuando sufrimos un accidente, nuestros cerebros dejan de funcionar con la capacidad crítica más o menos típica, y se vuelven (nos volvemos) náufragos a la deriva en una tormenta, buscando cualquier tabla de salvación, cualquier mano que se nos ofrezca y nos prometa la estabilidad que necesitamos en medio de un mar de incertidumbre y descontrol.

Pero dirigir tu producto a la infancia tiene otra ventaja: la infancia está llena de problemas que a menudo se solucionan completamente solos, producto de un simple retraso madurativo de nuestros sistemas, así que aunque lo que les ofrezcas no haga absolutamente nada, el pequeño se va a acabar curando de ellas, y vas a hacer pensar fácilmente a los progenitores que ha sido gracias a tu fraude innecesario (que, de paso, les hará a ellos estar más tranquilo por el denominado “placebo por poderes”, pensando que están haciendo algo efectivo por sus retoños). Ejemplos clásicos son los ya mencionados cólicos del lactante, las plagiocefalias, el asma y bronquiolitis infantil, alergias infantiles, hemorragias nasales (hace tres décadas, una monja me llegó a hacer una imposición de manos, y ni siquiera puedo hacer gala del “amimefuncionismo”, pues pasé unos cinco años más sangrando de uvas a peras hasta que un buen día dejó de pasarme sin más), acné…

Si el producto no hace nada pero tranquiliza a padres e hijos, ¿cuál es el problema? A menudo escuchamos esa pregunta. Dejando el tema de la falta de ética a un lado, aunque estos productos en sí sean inocuos, la creencia en ellos no lo es en absoluto. Muchos tendrán en su recuerdo el caso del reciente fallecimiento de un bebé italiano a quienes sus padres dieron homeopatía para una otitis.

Para más inri, estas creencias generan un caldo de cultivo, una cierta “politoxicomanía”, que induce al creyente a creer en cada vez más propuestas, terminando en no pocas ocasiones probando remedios que ya no pueden ni aplicarse el calificativo de inocuos.

Podemos hablar incluso de verdaderas sectas pseudoterapéuticas (catalogadas oficialmente como tales) donde se exponen, en su orientación a los menores, doctrinas como que “toda enfermedad es producto de un conflicto emocional del que no se ha tomado consciencia”, que cuando el enfermo es un menor, dicho conflicto está “proyectado” por el padre o la madre, que una madre sobreprotectora es la causa de las leucemias infantiles (tan repugnante como suena), que un aborto espontáneo es un reflejo de un deseo inconsciente de no querer tener hijos, y voy a dejar el listado aquí porque, tras varios años, a mí sí que me siguen poniendo enfermo esas frases.

Por dejar el aviso para navegantes, huyan del “proyecto sentido” de movimientos como la “biodescodificación” o la “bioneuroemoción”, surgidas de la secta no menos letal denominada “nueva medicina germánica” y sus premisas de que el cáncer es producto de un choque emocional no verbalizado, y que para curarse es necesario alejarse de los métodos médicos porque “interfieren” en el proceso de “curación natural”, además de alejarse de quienes no estén de acuerdo con esta decisión, pues son “tóxicos” y también interfieren (y de ahí parte del carácter sectario del movimiento y sus derivados).

En nuestra asociación hemos recibido incluso el caso de una madre a quien se le ordenó que se alejara de su bebé en estado terminal, bajo la premisa de que era ella quien le estaba provocando la enfermedad. Por suerte, hizo caso omiso y pudo estar con el bebé en sus últimos momentos, pero se le quedó clavada la espina del “¿y si tenían razón y no hice todo lo que se podía hacer?”. Por si alguien aún dudaba de la absoluta crueldad detrás de estas propuestas, que siempre se ponen las medallas cuando el paciente se cura solo y le echan a los leones cuando no lo hace, alegando que “algo harían mal porque el método es infalible” Podría ahora hablar de los factores que llevan a la gente a caer en estas redes, como la imperfección del sistema sanitario, los límites del conocimiento científico y hasta varios desmanes de la industria (reales, magnificados o inventados) que se explotan para generar recelo hacia la medicina y atraerlos impunemente hacia los falsos remedios, pero el texto ya tiene una considerable extensión, así que iré abreviando.

El niño italiano no es el único fallecido por una simple infección. Y este hecho no es producto  solo de la irracionalidad de sus padres, sino de la adeontología del médico que se lo recetó en lugar de aplicarle un remedio real, y por extensión, de la falta de celo de los Colegios Profesionales al permitir estas propuestas, de las Universidades al albergar estos estudios, de cientos de ayuntamientos que abren sus puertas, dándoles cierto viso de oficialidad, a jornadas y eventos y talleres y charlas de promoción de estos fraudes, a medios de comunicación que no ejercen la única labor que realmente se espera de ellos, que es la del contraste de la información que aportan a la sociedad.

Por eso también es importante que se inviertan las tornas, y todos los estamentos anteriores se conviertan en la principal línea de defensa contra la desinformación en salud que la sociedad espera y necesita que sean.

Y por eso agradezco a Melisa la oportunidad de haceros llegar los pensamientos y preocupaciones de este padre reciente y futuro “bipapá”.

Ante cualquier duda sobre pseudoterapias, por favor, no dejéis de enviárnosla a APETP, donde la remitiremos a los profesionales científicos y sanitarios de ese área para su resolución.

Por cosas así hay que respetar las plazas azules, que no necesariamente van vinculadas a personas en sillas de ruedas

Hace un par de días me encontraba con este tuit, que pone de manifiesto la necesidad de respetar las plazas azules, de hacerlo por completo.

Recorriendo los comentarios llama la atención que haya gente atacando al que denuncia. Dicen, por ejemplo, que son ganas de protestar, que basta con echar marcha atrás el coche para subir al niños. Como si interrumpir el tránsito para poder meter en el coche a tu hijo, al que has tenido que dejar solo sobre el asfalto aunque sea poco tiempo, fuera lo más normal del mundo.

Falta mucho civismo. Y sobran los juicios rápidos hacia los demás. Hay muchas normas que deberían ser fáciles de cumplir, sin excusas, sin echar balones fuera.

Me recuerda otro caso del que os hablé hace tiempo y que también se hizo vira
l, el del dueño de Hawkers aparcando su deportivo en zona azul. Y defendiéndose diciendo que no lo haría así si la gente aparcará y abriera las puertas con cuidado. Dijo literalmente en un tuit: “el propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuese más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches”.

La culpa de que no respetemos las normas es del otro, por supuesto.

Tal vez lo recordéis:

Que las plazas azules estén ocupadas por otros es el pan nuestro de cada día. Ayer mismo íbamos a casa de mi suegra y en la más cercana había un coche con las luces de emergencia puestas. Su propietario estaba en una peluquería que había justo enfrente, y allí seguía cuando volvíamos a casa.

Tener la tarjeta azul no implica necesariamente moverse con silla de ruedas o muletas. Jaime tiene concedida la movilidad reducida. Igual que él, muchos niños y adultos con autismo y con otros trastornos asociados a discapacidad intelectual cuentan con la tarjeta azul. No la que supone una reserva de plaza con matrícula a pie de casa, pero sí la que permite ocupar los sitios azules que hay por la calle o, por ejemplo, en centros comerciales que no están vinculados a una matrícula concreta.

Para muchos ellos viajar en transporte público no está contemplado, descender bajo tierra, permanecer de pie en entornos extraños, rodeados de desconocidos, con ruidos y ambientes que les sobrepasan. También puede ser que caminar largo rato es fuente de protestas y llanto. Son frecuentes las conductas de fuga, que suelten la mano y salgan corriendo sin temer al tráfico. Si las administraciones públicas de toda Europa conceden la movilidad reducida, es por algo.

Pero Jaime y muchos de esos niños y adultos caminan perfectamente, incluso saltan al salir del coche. Aparentan ser tan capaces como cualquier otro, tampoco sus rostros indican que pueda pasar algo, así que percibes con frecuencia a la gente mirándote extrañada, hasta indignada, cuando te ven entrar o salir del coche aparcado en zona azul.

Os voy a contar una anécdota, algo que le paso a una amiga cuando llevaba a su hijo con autismo a recibir terapia a un centro de atención temprana. Ese centro atiende a muchos niños con discapacidad, bastantes de ellos con problemas de movilidad y tarjeta azul. Los cuatro sitios que hay en la puerta no son suficientes para que todos aparquen, ni mucho menos. Ella solía aparcar algo más lejos, en unas zonas de carga y descarga en las que también está permitido que pares si tienes tarjeta. Nada más salir del coche con su hijo de cuatro años tuvo que refugiarse de nuevo dentro porque un camionero arremetió a patadas con su coche gritando, “¡a ese niño no le pasa nada!”.

Los juicios de valor son rápidos, aunque sean equivocados. Juzgar es más fácil que reflexionar y contener las conclusiones. Hacer suposiciones que crees correctas sin plantearse que puede haber más detrás de lo que sabes es automático para mucha gente, para todos nosotros en alguna ocasión de hecho.

¿Recordáis cuando os hablaba de que tal vez no tenemos ni idea de lo que le pasa a ese niño que molesta?

Amantdelspuzzles Difícils A mí me han rallado dos veces el coche en zona de carga y descarga por estar aparcada con el carnet azul. Me han gritado que porqué aparco ahí y que ellos tienen que trabajar (una furgoneta de reparto). Es triste, una semana sin coche para repararlo y una semana sin sacar a mi hijo de casa porque no usa transporte público ni soporta ir en taxi porque el conductor es un extraño. Y una semana usando a la abuela de canguro porque no puedo dejar de trabajar sólo porque un malnacido me ha rallado el coche. Y la crisis del niño al ver que hay gente mala que ha estropeado el color brillante de su cochecito y que alguien nos quiere matar. ¿Eso quién lo sufre? Los padres.

Consultamgh Psicología. Cuando voy a algún centro comercial con Alonsito, oigo por detrás donde va con esos tacones que poca vergüenza aparcar ahí y mi niño dando saltitos, que guarra ( que no sé qué tiene que ver ahí no lavarse…). Incluso una vez llamaron al de seguridad del Hipercor que claro se quedó ojiplatico cuando saqué la documentación y me dijo ( es que el niño al ser guapo no se le notaba 😳)

Y las plazas azules hay que respetarlas.

El coche de Britney Spears pillado mal aparcado en una plaza reservada para personas con movilidad reducida en Los Angeles en 2007 (GTRES)

Hoy es el día Mundial del Emoji, un buen día para reivindicar que haya ‘paraemojis’ o ‘discaemojis’

Que sí, que ya lo sé, que hay día mundial de todo y ya cansa. Aunque os confieso que a mí estos días mundiales me gusta, porque si son de algo importante valen para reivindicar y visibilizar y si es de alguna tontuna, pues nos reímos. De hecho, las tontunas sirven a veces para visibilizar y reivindicar también. Y al día de hoy, mundialmente dedicado a ese nuevo y ya ampliamente instaurado lenguaje universal que son los emojis, me remito.

En marzo era noticia que Apple había diseñado nuevos emojis para representar a las personas con discapacidad y había solicitado formalmente a Unicode que los incluyera. Porque el abanico de emovis se ha ido ampliando y podemos tener distintos tonos de piel, ser pelirrojos, rubios o morenos, estar emparejados con el mismo sexo e incluso presentarnos como marcianos. Y bien está, pero como casi siempre, falta la diversidad vinculada a la discapacidad.

La falta de representación hace que haya emojis que reconvertimos a lo nuestro. Para el autismo se suele usar el corazón azul, igual que para defender los derechos LGTBi el se empleaba el arcoíris antes de tener la opción de dos mujeres o dos hombres enlazados de la mano.

Hay 700 emojis de todo tipo, pero no de estos tipos. Tipos que representan una realidad tan frecuente que clama al cielo. Tanto que espero que al próximo Día Mundial de los Emojis podamos decir que ya están listos y disponibles.

En el de este año a Unicode le ha llegado una nueva sugerencia, esta vez procedente del Comité Paralímpico junto a Liberty Seguros y Samsung. Organizaron nada menos que un encuentro el que participaron, entre otros, el Director del Comité Paralímpico, Alberto Jofre; el director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada; y la halterófila paralímpica, Loida Zabala, que explicó que “un emoticono es esencial para presentar los estados de ánimo” y que esta campaña marca “un cambio por la igualdad a nivel mundial”.

Se han liado la manta a la cabeza creando una colección de 28 emojis “para reflejar una diversidad real en el mundo digital”, para que se sientan identificados los deportistas con discapacidad, han hecho un vídeo, lanzado una recogida de firmas, una web en las que podéis decargarlos en movimiento y una campaña en redes con el hahstag #paraemojis.

Y me parece buena idea. La discapacidad existe, aporta y tiene que verse. En todas partes. Si no se está, no podremos reivindicar, incluir y normalizar. Eso sí, reto a cualquiera con maña para que diseñe un emoji que represente al autismo, a la discapacidad intelectual en general que es invisible. Aquel que lo haga cuenta con mi apoyo para que le caiga una nueva petición a Unicode.

El mes pasado era noticia que para 2019 los nuevos emojis en llegar podrían ser un hacha, un flamenco, una navaja o unas gafas de buceo. Tampoco debería costar tanto incluir los discaemojis o los paraemojis. Apostaría  que se iba a usar mucho más que la lamparita de aceite.

Llorar con ‘Coco’ debería traducirse en llorar con la separación de las familias

No vi Coco en su momento. Creo que es la primera cinta de Pixar que no disfruto en pantalla grande. Y querría haberlo hecho, pero mi hija se negó y tampoco tuve la ocasión de verla a solas. Con nueve años ya empieza a decidir que hay determinadas películas que, por lo que sea que intuya o le inspire el tráiler, no le apetece ver. Y creo que hay que respetarlo, aunque se equivoque. A los adultos también nos pasa. Vemos avances que nos hacen negarnos a ir al cine. A veces descubrimos con el tiempo que habíamos metido la pata.

La vimos más tarde, ya en el sofá de casa y cuando habíamos perdido la cuenta de la gente que nos había confesado haber llorado a mares siguiendo las andanzas de Miguel, al que el amor por la música le lleva al inframundo el Día de los Muertos.

No querer ver Coco fue un error. Es una película maravillosa. No es la mejor de Pixar, es en cierto modo previsible, pero es efectivamente muy emotiva, hermosa en forma y fondo. Pero no voy a hacer una crítica de cine siete meses después de su estreno. No tendría sentido y, además, ya se encargó de ello mi compañero Daniel González tachándola de carta de amor a México y un dardo directo al corazón de los espectadores.

Recuerdo estos días Coco porque se está convirtiendo en un símbolo de la indignidad que supone separar a las familias, del absurdo de las fronteras y la burocracia que atentan contra los lazos de amor familiares.

Y la recuerdo a diario, porque no hay día que no sea noticia últimamente la brutalidad del Gobierno de Trump de mantener separados a niños incluso muy pequeños de sus padres, procedentes de varios países de América Latina. Apartados sin ninguna consideración de lo que representa para ellos amor y seguridad, unos 2.500 aún sin reunir con sus padres de nuevo pese al clamor en contra. Sin terminar de reunirlos pese a lo dictado por la justicia.

Niños y adultos cuyos derechos son vulnerados, que pueden arrastrar traumas de por vida.

Historias, cartas, imágenes… que deberían hacernos llorar aún más que Coco.