Archivo de noviembre, 2017

Posibles regalos para incluir en la carta de los Reyes Magos de niños con autismo

Hoy hemos publicado en 20minutos 16 recomendaciones de juguetes procedentes de ocho expertos: maestros, psicólogos, científicos… Os recomiendo echar un ojo porque hay buenas ideas, regalos diferentes a lo típico que vemos recorriendo pasillos de jugueterías o catálogos comerciales.

Viéndolo me daba cuenta, porque lo sé de primera mano, que no siempre es fácil confeccionar una lista de regalos para un niño con autismo. Con mi hijo nos sucede, le interesan pocas cosas y él no pide nada, somos nosotros los que tenemos que imaginar qué le gustaría, que vendría bien. Arriesgándonos a no acertar una vez está el cacharro en casa.

Con autismo o sin autismo, cada niño es un mundo, bien lo sé. Igual que mi hija nunca ha jugado con muñecas, objetos que con Jaime han ido bien, que le han gustado, puede que a otros niños con autismo no les encajen. Y está antes la persona (con su forma de ser e inclinaciones) que el diagnóstico, como siempre he defendido.

El Trastorno del Espectro Autista es además un universo muy amplio. Poco tiene que ver mi hijo, que apenas dice unas pocas aproximaciones a palabras con once años y es altamente dependiente, con chavales de alto funcionamiento o con asperger.

No obstante, me voy a aventurar a recomendar hoy aquí unos cuantos chismes que tal vez puedan servir de inspiración si tenéis un niño con autismo cerca. También tal vez para niños con alguna discapacidad que tenga algún punto de conexión con el autismo que haga que estas recomendaciones encajen.

Estoy evitando regalos que responden a necesidades cotidianas, como la ropa, y aquello que para mi hijo sería un trabajo más que una diversión. Puzles, encajables, pinturas, juguetes de causa y efecto, muñecos con los que intentar el juego simbólico… He buscado aquello que le gusta, que le causa placer, satisfacción, alegría o calma.

Insisto en que suelto ideas posibles, pero vosotros conocéis a vuestros hijos mejor que nadie. Elegid en función de sus intereses, gustos, necesidades…

Cualquier sugerencia, será bienvenida.

Empiezo por algo que Jaime conoce por su sesión diaria de estimulación sensorial y que estará bajo el árbol este año: una manta de peso. Las hay de muchos modelos y tamaños, la idea es cubrirse con ellas, en el sofá, el suelo o en la cama, notando el peso sobre el cuerpo, una sensación positiva que produce calma. También invita a veces al juego. Aunque hay bastante diferencia de precios, lo cierto es que no son baratas, pero si sois mañosos se pueden confeccionar.

Cascos que mitigan el sonido. Ya os hablé hace poco de ellos en este blog. Jaime tiene unos, ya un poco deteriorados pese a que no llevan mucho en sus manos (en sus orejas), así que estas navidades vendrán otros. También relacionados con desajustes sensoriales, si queréis saber más sobre ellos os invito a leer el post que escribí este mismo mes al respecto.

Peluches de gran tamaño. He elegido ese, que me recuerda a Tristón, pero siendo blandito cualquiera vale. Jaime duerme abrazado a un oso gigante que va pidiendo un relevo de tanto lavado. El sentido es similar al de la manta de peso, una sensación agradable,mide tacto profundo, que agrada y ayuda al sueño.

Instrumentos musicales como tambores, timbales, cascabeles, flautas, órganos… Jaime hace un par de años recibió unos cuantos tambores, no infantiles sino de tienda de música, y los ha usado bastante.

 

La típica pelota de pilates (sí, no están siendo recomendaciones de pequeño tamaño precisamente, soy consciente). Les suele gustar no sólo para subirse encima y balancearse, con o sin ayuda, también para jugar a lanzarla y devolverla, incluso mientras se columpian. Ya veis que la mayoría de las recomendaciones se mueven en un plano sensorial.

Columpios. La estimulación vestibular es beneficiosa y columpiarse suele encantarles a todos. Permite detener la diversión para que se comuniquen pidiendo más. Hay muchos tipos de columpio, para exterior y para interior. Teniendo en cuenta la seguridad y el peso del niño. Os confieso que yo estoy muy frustrada por no ver la manera de meter uno en casa, porque Jaime lo disfrutaría mucho.

Hay bastantes niños que, en algún momento, desarrollan cierta fijación por los cables o cuerdas, por sacudirlos. A Jaime le pasó y las serpientes de goma, después de perder varios cargadores entre sus manos (y alguna correa de perro), fueron la salvación. Ahora ya no le llaman tanto la atención, pero durante mucho tiempo era fácil verle pasear con una de estas serpientes en la mano, dentro y fuera de casa. Precisamente por eso su hermana, que adora el universo de Harry Potter, dice que es de Slytherin.

Si tienden también a morderlas, conviene mirar que no sean tóxicas. Claro que también hay mordedores. No me gusta recomendar tiendas, pero hay una por la que merece la pena pasarse en busca de inspiración, porque está especialmente pensada para chavales con discapacidad: Hop Toys. De ahí han salido esos mordedores.

Las categorías en las que se divide esa juguetería no es muñecas, construcción o coches. Allí son: Espacio multisensorial, exploración sensorial, motricidad, lenguaje y comunicación, aprendizaje lúdico, vivir en sociedad, actividades creativas, autonomía y ayudas técnicas. Y si se les consulta algo, responden rápido sabiendo de lo que hablan.

Termino recomendando algo tan sencillo como un álbum de fotos. A muchos niños con autismo les gusta ver fotos suyas, de su familia, de sus actividades. Los álbumes nos suelen durar medio año como mucho, pero Jaime los disfruta a conciencia. También está la opción de imprimir fotos, plastificarlas y ponerles anillas o canutillos. Se crean a nuestro gusto, incluso creando una historia. Probablemente para mi hijo no hay regalo mejor.

¿Y para los vuestros?

Si hay niños y un techo no se debe fumar, aunque la ley no llegue a prohibirlo

La Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS) ha pedido que se modifique la actual ley que restringe el consumo de tabaco en lugares públicos para que incluya la prohibición de fumar dentro de los automóviles en los que viajen niños y en recintos con presencia de menores.

Lo leo y me alegro, ojalá fuese pronto una realidad. Aunque no puedo evitar pensar que no debería ser preciso legislar algo así. El sentido común dicta que, si hay niños y estamos bajo techo, ya sea el techo del coche familiar o de nuestro hogar, no se debería fumar delante de ellos.

Lo dicta el sentido común y el instinto más básico de protección de la infancia. El tabaco, entre otras cosas, favorece que aparezca el temido fantasma de la muerte súbita, compromete el desarrollo pulmonar de los niños, empeora asmas y alergias, propicia la aparición de diversos tipos de cánceres y enfermedades y da un ejemplo de mierda a nuestros menores.

Aunque no fumemos bajo techo junto a los niños, si nos ven fumar desde que van sentados en el carrito cuando estamos al aire libre, estamos abriendo la puerta a que ellos acaben también aspirando humo. ¿Con qué autoridad les vamos a exigir que no fumen en un futuro?

Es una adicción que empeora nuestra calidad de vida, que la acorta, que sale cara, que solo entiendo que se mantenga por la imposibilidad de dejarlo.

Pero se puede dejar. Hay muchos ejemplos. Todos conocemos a alguna que otra persona que lo intento repetidas veces sin éxito hasta que le vio las orejas al lobo y entonces lo dejo de la noche a la mañana.

Tener hijos puede ser un excelente elemento motivador, no hay que esperar a encontrarse de frente con un problema grave de salud. El deseo de tener hijos, antes de tenerlos en brazos o en nuestro vientre, también debería ser un detonante para al menos intentar parar de fumar.

Es importante que evitar el tabaco en presencia de los niños parta de nosotros, que nos ‘autoregulemos’, porque no sé cómo se iba a poder aplicar en la realidad la prohibición fumar en el interior de nuestros coches y hogares. Aún hoy es frecuente ver a niños sin cinturón de seguridad pese a su obligatoriedad. En este país somos especialistas en aprobar leyes cuyo cumplimiento luego no se persigue.

* Fotos: (GTRES)

La maternidad es tan cambiante, que siempre eres una recién llegada a ella

Hoy hace exactamente diez años que arrancó este blog, cuando aún no había redes sociales, cuando solo tenía un hijo y no era conocedora de que tenía autismo, cuando apenas tenía 31 años.

Con cierta inconsciencia y una terrible elección de pseudónimo porque no tenía nada claro cuanto iba a durar este blog y en ese momento no podía imaginar que cumpliría dos lustros con ganas de seguir dando guerra otros dos. Un alias que acabó siendo título, por otra elección bienintencionada pero errada.

Aunque voy entendiendo que la elección del nombre, llamarme ‘Madre Reciente’, tiene su sentido. La maternidad es tan cambiante, que siempre eres una recién llegada a ella.

Lo que al principio era un aprendizaje sobre lactancia, concepción, embarazo, primeros hitos del desarrollo, carritos o cuentos para bebés, ahora es un descubrimiento sobre aficiones y actividades compartidas (juegos de mesa, películas, juguetes, libros…), anécdotas y reflexiones sobre todo tipo de temas que, según crecen mis hijos, me preocupan cada vez más: acoso escolar, igualdad, asunción de la diversidad…

Todo incorporando el autismo desde la mayor normalidad posible.

Leo lo que escribí en aquellos inicios, cuando aún no había encontrado el tono del blog, sin haber aún interiorizado lo que significaba para mí esta cita casi diaria, y es frecuente que me cueste reconocerme. Y no lo digo por las temáticas, que han cambiado radicalmente, sino por cómo hablaba desde este altavoz. Me leo y pienso: «Ahora no escribiría eso así», «podría haberme explicado mejor», «olvidé mencionar este matiz», «tendría que haberlo desarrollado más esa idea»…

Incluso directamente estoy en desacuerdo conmigo misma, os lo confieso.

Deduzco que es lo lógico. Yo no soy exactamente la misma que era hace diez años. Todo lo vivido en este tiempo me ha transformado, y es deseable que así sea.



No es sano permanecer rígido, impermeable
. Y todo el que no se haya llamado idiota a si mismo unas cuantas veces, es que es idiota de verdad. Pero no cambiaré una coma de lo escrito. Esa fui yo, esas fueron mis reflexiones. He llegado hasta aquí y sigo caminando por aquellos pasos dados, aunque tropezara con frecuencia.

Seguiré tropezando, no tengo duda. Dentro de otros diez años, cuando sea madre de dos jóvenes adultos (porque ya no concibo no escribir este blog, que forma parte de mí), echaré la vista atrás y seguramente pensaré lo mismo.

Al menos tengo la tranquilidad de haber escrito siempre a corazón desnudo, sin trampas, intereses ocultos o mentiras. Siempre he escrito con sinceridad porque en caso contrario, estos diez años de cuaderno de bitácora sobre mi maternidad no tendrían ningún valor, ni para aquellos que me leen,  ni para mí misma. Tampoco para mi hija, que cuando crezca tendrá a su disposición brújula y plano sobre su infancia y un pequeño espejo de lo que fue su madre en distintas etapas de su vida.

Gracias a todos los que me habéis leído alguna vez, a los que habéis contribuido a este blog de alguna manera, a los que habéis compartido sus contenidos.

Y por diez años más.

 

‘Mi primer tesoro de juegos’, para iniciar a los niños más pequeños en los juegos de mesa

Estos días que anda mucha gente barruntando qué poner en las cartas de reyes voy a escribir algo más sobre juegos de mesa, cuentos y algún juguete que hemos probado en casa y considero recomendables.

Hoy traigo un juego de mesa que en realidad son varios en una misma caja. Se llama Mi primer tesoro de juegos y es, desde hace años, mi opción favorita para iniciar a los niños en los juegos de mesa, en jugar en familia, atender estando sentados un ratito y poner a funcionar los engranajes internos al tiempo que se divierten.

Los materiales son resistentes; los diseños, tanto de los tableros como de las piezas de madera, son atractivos para los niños, de un tamaño que las hace fácilmente manipulables. Las casillas son además suficientemente grandes para que los niños más pequeños se manejen bien.

Hay seis juegos distintos en su interior, que permiten al menos diez modalidades de juego.

Con ellos se puede aprender a contar, discriminar colores (el juego del mercado suele ser el que más gusta), mejorar la atención y tomar distintas decisiones planificando embriones de estrategias (¿a qué vaca mover en el parchís simplificado que incluye?).

¿A partir de qué edad podemos sacarle provecho? Pues a partir de los dos o tres años, para seguir las reglas más tres que dos, aunque depende del niño. Y que con dos jueguen a su manera, pasándolo bien moviendo las fichas aunque sea de manera poco ortodoxa, siempre es buena idea para que le cojan gusto a esta afición.

Es un juego, unos juegos, de la marca Haba. Se puede encontrar por unos treinta euros.

Con pocas excepciones, las cajas amarillas de Haba suelen ser sinónimo de calidad y éxito en lo que se refiere a juegos de mesa para niños pequeños. Juegos como Monza o El frutalito que muestro al final son también aciertos seguros. El catálogo de esta casa está repleto de buenas ideas con muy distintas temáticas.

El único inconveniente que yo he visto a los juegos de Haba es que, a veces, se quedan pronto cortos. Si damos con un niño que disfruta con los juegos de mesa, es probable que en dos o tres años quiera saltar a otro tipo de juegos más complejos.

No obstante, dos o tres años de juegos no son precisamente pocos si se les sabe sacar partido a las cajas amarillas. Y ese partido pasa por algunas recomendaciones con los niños mas pequeños:

  • Conviene jugar siempre en compañía, o al menos en presencia atenta, de un adulto o de un niño mayor y responsable. Dejar estas cajas a niños de tres o cuatro años para que disfruten a su libre albedrío es garantía de pérdida de dados, piezas y roturas varias. Si a partir de los cinco o seis años ya les vemos responsables (una responsabilidad cuidar su material de juego que tienen que haber visto en nosotros antes) para jugar solos en el suelo de su cuarto, adelante con ello.
  • Y ya que hacemos necesaria la presencia del adulto, también es preciso que el adulto proponga jugar en mesa, sobre todo al principio. A los niños hay invitarles a jugar para que en poco tiempo esa petición salga de ellos. Por mucho que les guste jugar con papá y mamá, debemos ser proactivos proponiéndolo para que las cajas no languidezcan olvidadas.
  • Es buena idea intentar al menos acabar la partida o una fase de la partida, pero si notamos que el niño se ha cansado, que está inquieto y desea terminar, no pasa nada por interrumpir el juego. La idea es divertirse, pasarlo bien. Si no se cumple esa premisa, ninguno de los potenciales beneficios de los juegos de mesa tendrán lugar. Tampoco crearemos afición.

Nuestros adolescentes deberían crecer con historias como la de ‘Puedo oír el sol’

Uno de cada diez de nuestros niños, poco más o menos, no será heterosexual. Uno de cada diez, pensadlo.

Pero todos nuestros niños crecen con libros, películas y series de televisión que muestran casi exclusivamente relaciones sentimentales entre chicos y chicas. El interés romántico convencional lo tienen hasta en la sopa, incluso en productos pensados para niños tan pequeños que ni siquiera procede que aparezca.

En cambio, apenas hay referentes culturales de chavales descubriendo que a ellos le gustan los chicos siendo chicos, o las chicas siendo chicas, o determinadas personas por como son, independientemente de si son chicos o chicas.

Pensad en lo que leen, ven en la televisión o el cine, los besos que les muestran en pantalla o en los libros. Van apareciendo pinceladas, personajes secundarios, destellos… Prometedor, pero insuficiente aún.

No solo faltan referentes culturales. Abrir los apolillados armarios deportivos, que parecen los del Hollywood de los años cincuenta,  vendría muy bien para la autoaceptación de muchos chavales, para normalizar las cosas, que ya va siendo siglo. Aunque ese es otro tema.

A nuestros niños, cuando empiezan a entrar en ese complicado periodo de encontrar la propia identidad y sentirse a gusto con ella, el aplastante dominio de la relación hombre-mujer transmite que todo lo demás no es normal, que es rara. Les cala que hay que rechazarlo cuando aflora, rechazando al tiempo lo que uno es. Le crea inseguridades, les empuja a ocultarlo, a avergonzarse. Les deja en las tinieblas de cómo demonios se maneja el descubrimiento de que siendo Carmen, me gusta Cristina; o que siendo Héctor, me gusta Carlos…

Piedras en el camino de crecer feliz y queriéndose a uno mismo.

Y  todos los padres deberíamos querer que nuestros hijos crezcan felices y queriéndose, por encima de cualquier otra expectativa.

Pero sí que hay referentes culturales si se sabe dónde encontrarlos. Los mejores entre todos los que he visto están en los mangas, cómics japoneses, un formato que suele resultar atractivo y de fácil lectura a los chicos. Hay de todo, tanto que incluso tienen nomenclaturas propias para clasificarlos.

Los hay en abundancia además. Historias para distintas edades y sensibilidades. Tenemos lecturas adultas (ojito, que hay mucho muy explícito y que es más tema de mi compañera Duquesa Doslabios que de este blog), pero también románticas y amables, aptas para adolescentes. Y, por supuesto, lo hay bueno, malo y regular. Pero lo que es bueno, es maravilloso y necesario. Lo mejor en estos casos siempre es que el adulto las lea primero para valorar la madurez de su hijo.

Algunas son pequeñas obras maestras; respetuosos y certeros ejercicios de empatía. Narraciones elaboradas con un dominio de la sensibilidad mayúsculo, que los chicos podrán releer en el futuro entendiendo nuevos matices y generando reflexiones más consistentes, como esa Puedo oír el sol que quiero destacar hoy.

Por ejemplo, está Senpai, que a mi parecer pueden leer sin problemas chavales (chicos y chicas, lo aclaro por si las moscas) a partir unos catorce años: una bonita historia romántica entre un par de chico de instituto, marcada por una muerte y una mentira.

Flores azules, también apta para adolescentes, es la historia de ocho tomos de dos chicas que crecieron juntas y que se enamoran tras haberse perdido la pista.

Para los chicos más mayores, en los últimos años de instituto, está En un rincón del cielo nocturno. La historia de dos adultos, casi en los treinta, que se negaron a sí mismos lo que sentían once años atrás, pero que finalmente logran entender y enfrentar a lo que quieren.

También la breve serie Un extraño a la orilla del mar. El único de los que traigo que incluye escenas de sexo explícito, pero son escenas que proceden y normalizan una relación homosexual si se tiene ya edad para pasar por ellas.

Pero os contaba que quería destacar una recomendación en concreto: Puedo oír el sol. La leí hace casi un año y he vuelto a releerla hace poco, y de nuevo me ha impresionado lo caleidoscópica que es, lo acertada que resulta, la profundidad de sus personajes y lo bien que están delineados. Es, probablemente, mi historia favorita entre las que os he mencionado.

Creo sinceramente que al igual que puede disfrutarla un adulto, es perfectamente apta para chicos a partir de doce o trece años. 


Narra cómo el impulsivo y noble (y siempre hambriento) Taichii rescata del aislamiento a Kohëi; un aislamiento nacido de una doble dificultad: su discapacidad auditiva y la atracción que desarrolla hacia Taichii, que accidentalmente acepta convertirse en su (pésimo) anotador, que es como llaman a los voluntarios que toman apuntes para los alumnos sordos o con problemas de audición.

Kohëi tendrá que aprender a aceptarse de dos maneras diferentes. Por un lado respecto al hecho de que se ha enamorado de una persona de tu mismo sexo y no cree que sea posible que ese amor sea correspondido. Con avances torpes, decisiones equivocadas, nervios, inseguridades, miedo al rechazo… Todo repleto de situaciones creíbles, todo perfectamente realista.

Por otro tendrá que asumir las limitaciones que implica su discapacidad, la necesidad de pedir ayuda, de explicar claramente a la gente lo que le sucede para que le entiendan, que la solución fácil de apartarse del mundo y acumular renuncias no es buena idea. Igual que Maya, otra chica que también tiene discapacidad auditiva, tendrá que encarar a su manera sus propios retos.

“Deberías ser clara y compartir tus dificultades”

También Taichii, el verdadero protagonista, deberá decidir qué camino seguir en el mundo y entender lo que siente y cómo debe manejarlo. Un chico noble, extremadamente empático, al que la vida pilla por sorpresa.

Y en todos los casos es una proceso en dos pasos. Primero sales tú para mirarte al espejo, sostenerte la mirada y reconocerte, y luego ya vendrán los demás.

Hay tantas lecturas de un libro como lectores, y yo no podía dejar de ver ciertas similitudes con los chavales que están en lo más alto del espectro autista y que tienen asperger al leerlo. Con la necesidad de asumir, compartir y pelear por su lugar en un mundo lleno de dificultades para los que se salen de la norma, en cualquier sentido.

¡Ay esas escenas en las que dicen al protagonista que tiene suerte por no tener una sordera total, como otros!. O esa necesidad de entender que hay que compartir las dificultades que tienes con otros, para no acabar aislado, para que te entiendan, para que los demás puedan poner también de su parte.


Tenemos dos tomos publicados, cuya trama concluye cuando la relación de la jovencísima pareja empieza a rodar lentamente, y existe una continuación ya en camino.

Todos estarán en mi casa, esperando a que Julia tenga edad suficiente para leerlos y entender la complejidad, la riqueza que significa ser humano. Algo que, por supuesto, estamos intentando transmitirle desde siempre.

Creo que libros así deberían leerlos todos los chavales, da igual que se enmarquen dentro del universo LGTBI o no. Tanto a unos como a otros les ayudará a normalizar el hecho que todos tenemos derecho a amar a quien queramos, porque el amor nunca es nada malo. Y que a los primeros que tenemos que querernos antes es a nosotros mismos.

Un colegio no se puede llamar inclusivo si expulsa a los niños que no avanzan según sus expectativas #AdrianNoEstasolo

María quiere que Adrián, su hijo de seis años dentro del espectro autista, pueda seguir estudiando en su colegio, un centro equipado con un aula TEA, en el que lleva los tres años de Infantil, con sus amigos y sus rutinas establecidas.

A María le han hecho lo que a muchos otros padres, también a mí en su día. Le han dicho que el centro supuestamente inclusivo al que acudía su hijo, supuestamente equipado con recursos para atender a niños con autismo, ya no es el lugar óptimo para Adrián y que tiene que irse a un colegio especial; que su paso por un colegio ordinario (un colegio normal, hablando sin complejidades), que la integración, ha terminado.

Leía la carta de María que hoy os traigo y recordaba nuestra experiencia con Jaime hace seis años, que fue muy similar. Jaime entró en un centro con aula TEA, estuvimos allí tan contentos, hasta que mediado el tercer curso de Infantil nos invitaron a irnos. Jaime no evolucionaba tan satisfactoriamente como ellos establecían que podían manejar, sus progresos eran lentos, no era suficientemente autónomo.

Incapacidades todas del centro escolar, que no de mi hijo. No de nuestros hijos. Incapacidades de gestión que normalmente responden a falta de medios, manos y preparación, pero también demasiado a menudo a falta de voluntad.

Reconozco que nosotros optamos por marcharnos. Lo hicimos antes incluso de lo que nos tocaba para asegurarnos la plaza en un centro específico para niños con autismo que nos gustaba. Creímos entonces, y aún lo creo, que Jaime iba a estar mejor atendido en la vía especial. Pero también reconozco que no pelear no abre precisamente las puertas a los que vienen por detrás. Claro que, guerrear muchas veces implica usar a tus hijos como escudo, como bien dice Daniel Comin, y no quisimos.

En estos seis años me he encontrado muchos más casos semejantes. Muy pocos han salido en los medios, la mayoría hemos aceptado el cambio de modalidad educativa y nos hemos descolgado de esa inclusión de mentira que solo admite a los más aptos para seguir el currículo y manejarse con las ayudas justas. Nos hemos ido aunque complique la intendencia, aunque separe hermanos, aunque suponga más costes.

(GTRES)

El modus operandi es siempre el mismo y se repite con demasiada frecuencia: niño entra en Infantil por la vía inclusiva, niño va pasando cursos, niño va quedándose descolgado, niño es invitado a marcharse del centro. Ergo, lo que tenemos es una inclusión de pacotilla.

Es un éxodo constante. Un goteo interminable. Muy pocos jóvenes con discapacidad acaban en la vía ordinaria. La mayoría se van cayendo poco a poco de un sistema que les exige una evolución curricular que no pueden ofrecer (algo absurdo, van a estar inmersos en un mundo, no en un ghetto, en el que tampoco tendrán esa evolución), que se la exige además sin facilitarles los apoyos necesarios.

La inclusión en el plano de la escolarización es un derecho de los niños que no se está cumpliendo, porque la inclusión de verdad no debe depender ni del nivel que llegan a alcanzar esos niños ni de los recursos que se destinen al colegio para apoyarles.

Hablamos, además de colegios que no tienen derecho a llamarse inclusivos, de una elección de escolarización de unos padres que no se está respetando. Esa es otra. Los padres de niños con discapacidad tienen poquísimas opciones y capacidad de elegir centro para escolarizarlos, a veces no tienen ninguna. Son lentejas. Y ni siquiera es posible a veces dejarlas.

En cualquier caso, sea cual sea el camino que se tome, el de la pelea por permanecer en colegio ordinario o la marcha a uno especial, es la decisión de cada familia en función de sus circunstancias y poco pueden opinar los demás. Ni están unos renunciando a luchar por sus derechos por escoger la vía especial o específica, ni los que se empeñan en pelear la vía inclusiva son unos cabezotas que no asumen la situación de su hijo.

No se pueden extraer conclusiones precipitadas y obvias de situaciones complejas. Pero sí que se puede apoyar las reivindicaciones que son justas. Como la de María.

Os dejo con su carta:

Mi nombre es María y tengo un hijo de 6 años con TEA (Trastorno del espectro del autismo) que se llama Adrián.

Mi hijo fue diagnosticado con autismo con año y medio. Para mí, como madre, fue un palo muy duro, la vida te cambia de la noche a la mañana, pero poco a poco lo vas superando. Mi hijo es lo más maravilloso que me ha pasado en la vida y por el cual lucho todos los días.

Adrián empezó en la guardería Lope de Vega en Leganés con 7 meses, ya que yo trabajaba. Fueron los años más maravillosos que vivimos. Ahí, con año y medio, fue diagnosticado con TEA. Desde el minuto 1, tanto su profesora como el equipo de la guardería nos apoyaron a mi familia y a mí, pero claro, la guardería acabó y con 3 añitos tenía que empezar en un cole, su cole, Francisco de Quevedo en Leganés, un gran cambio para él y para nosotros.

El primer año fue genial
, estaba en su aula TEA con los mismos compis de la guardería y la misma PT. Superamos el primer año. Lee el resto de la entrada »

Sobre esos chavales que van paseando con unos cascos enormes

Esos chavales que van paseando con cascos enormes. Esos chavales que no responden siempre cuando se les llama. Esos chavales que que parecen concentrados en su propio universo, ¿o será en su música?. Esos chavales que a veces mueven las manos, como queriendo articular el viento entre sus dedos. Esos chavales que a veces saltan, aproximándose al cielo y sin saber que son incapaces de alcanzarlo.

Esos chavales que son como mi hijo, que tienen autismo, es fácil que no vayan escuchando música. Esos cascos enormes, a veces de colores vistosos, son cascos que mitigan el ruido que les rodea.

Nuestro mundo es ruidoso, es un constante festival de estímulos sensoriales.

Los niños, los jóvenes, los adultos que tienen autismo como mi hijo viven con frecuencia abrumados por tantos sonidos, tantas luces, tantos olores, tantos materiales de tactos distintos.

En ocasiones les gustan.

Es tan agradable dejar rodar las yemas de los dedos sobre las rejillas, los ladrillos, el cemento… que encuentro a mi paso, sintiendo los dedos dormir, las sensaciones cambiar.

El pelo de mamá y de papá huele muy bien, también sus abrigos, así que enterrar a veces la nariz en ellos es un placer. ¿Y tú, desconocido, a qué hueles?

Y esa luz… mírala bien. Se apaga, se enciende, se apaga, se enciende, cambian las sombras… Es fascinante.

Cuando muerdo y chupo un cable, la lengua resbala por una superficie lisa. Pero si muerdo y chupo un cuento no se desliza, se deshace. Todo es distinto y se transforma si se acerca a los labios.

¿Por qué no me dejan tocarlo, por qué me dicen que lo que hago mancha, que molesta, que no, no y de nuevo no? Imposible entenderlo.

No comprendo bien lo que hablan a mi alrededor, no entiendo porque vamos a un sitio a otro, tampoco el porqué de tantas cosas. Todo eso  me gusta, me divierte, me tranquiliza.

Pero no siempre explorar sensorialmente el mundo es agradable.

Tantas voces, y además la televisión, y de la calle también llegan sonidos. Y no puedo con todo y me supera. Voy notando que me pongo cada vez más nerviosa. Quiero irme de aquí. No lo soporto más. ¿Y sí menos pongo las manos tapando los oídos? Un poco mejor… No, ahora sí que no puedo más. ¡Vámonos de aquí!

Los cascos pueden ayudar. Los cascos, que amortigüan ese torrente, ayudan a muchos chicos como mi hijo.

Si os fijáis a partir de ahora lo mismo veis a más chavales con cascos así.

Tal vez, con un poco de voluntad, los entendáis un poco mejor.

¿Deben los profesores educar en valores?

¿Deben los profesores educar en valores? Realmente mirando la Lomce hay poca discusión, es algo que sobre el papel se les exige, pero me ha llamado siempre la abstención encontrar un buen número de padres que, desde los comentarios del blog, en redes sociales y de viva voz, aseguran que no, que para eso ya están ellos, que los maestros tienen otras prioridades. Algunos se plantean incluso que para transmitir valores hay que tenerlos, dando a entender que hay profesores que carecen de ellos (algo seguro, por otra parte), o incluso se cuestionan qué valores van a transmitir a sus hijos, con recelo.

Yo sí agradezco que regulen comportamientos de manera positiva y que transmitan la necesidad de cooperar, de respetar al otro, de no actuar con mezquindad, de compartir, de entender que somos iguales y a la vez diferentes. Sí que creo que es su función, porque nuestros niños pasan muchas horas en sus centros escolares, porque siempre es mejor que lo que escuchan en casa se refuerce en el colegio, porque hay niños que no escuchan precisamente eso en casa, porque es responsabilidad de todos intentar que las nuevas generaciones sean mejores que nosotros.

Parece que la mayoría pensamos así:

Hace cosa de un mes me dio por preguntarlo desde facebook. Y esto es lo que me encontré:

Javi: Yo creo que transmitir valores es compatible con transmitir conocimientos, se pueden hacer ambas cosas a la vez perfectamente. E incluso diría que, hoy día, se le debería dar un poco menos de peso a los conocimientos y más a los valores.

Gemma: La LOMCE especifica que uno de los primeros objetivos es ENSEÑAR A SER PERSONA.

Susana: Valores que no tengan nada que ver con política y religión.

Bei: La LOMCE lo dice, los currículos de las comunidades autónomas no, hablan de contenido y contenido y más contenido. Que no recordarán después… Realmente para mí no deberían ser valores transversales, sino asignaturas troncales. Los valores quedan para siempre. Y es más, hay niños que pasan más tiempo en el colegio que en sus casas o vienen de familias desestructuradas del todo, y no solo eso, la escuela debería servir para paliar esas diferencias. Una escuela centrada en el contenido y no en el niño pierde su función social. Por otro lado, a los docentes no se les forma en estas competencias, algunos lo hacen con su tiempo y recursos, así que aprovecho para darles las gracias y todo mi reconocimiento

Andy: Los conocimientos están a un click de distancia. Hay que enseñar valores, pensamiento crítico, inteligencia emocional… Hay un cambio de paradigma y la educación debe adaptarse o perecer.

Danae: Creo que los valores humanos los debemos trasmitir todos como sociedad a los niños.

Paloma: Yo siempre digo que los niños,cuando nacen,son libros en blanco,en los que tú tienes que empezar a escribir Y cuando empiecen a pensar por ellos mismos,lo continúen.Los valores,se maman…..Pero nunca viene mal un poco de ayuda en los coles.

Raquel: Creo que es muy conveniente que acompañen el conocimiento con los valores, pero siempre de forma aséptica y respetuosa con la individualidad de cada alumno.

Sonia: La enseñanza en valores es compartida, yo creo. Es un trabajo de la familia pero la escuela no es solo un lugar donde transmitir conocimientos. Es formar personas también, el colegio es espacio de convivencia.. con iguales y fuera del «amparo» de la familia. El problema es cuando ese «trabajo» se descompensa.

Magdalena: Creo que sobre todo debemos ser buenos ejemplos para nuestros alumnos y para eso debemos ser buenas personas,educados,respetuosos,puntuales, trabajadores…que vean que nos encanta aprender,que nos encanta leer y viajar y conocer otras culturas. Pienso que transmitir valores es casi más importante que transmitir conocimientos.

Kylie: El maestro enseña valores y conocimiento,aunque los primeros los niños ya los deben de traer de casa igual que la buena educación, pero no es sólo responsabilidad del maestro eso sino de los padres también.

Noemi: Ambas cosas, un profesor puede llegar a ser una inspiración, un guía…nos enseñan, educan y nos transmiten ideas, valores, respeto y si empatiza con sus alumnos…un profe ideal

Almudena: Es obligatorio. Pero no solo es una obligación moral o ética. Es una obligación legal. Solo hay que leer la LOMCE para verlo. Curioso, yo lo que me encuentro mucho más es docentes, sobre todo en secundaria, que dicen aquello de que en casa se educa y en la escuela se enseña. Además de que efectivamente es obligación de la escuela educar, es que es imposible que no lo haga. Lxs niñxs y adolescentes pasan mínimo 4 horas y media diaria en la escuela ¿Como no va a educar? Educamos todos, las familias, lxs docentes, la tele, el vecino del quinto, las redes sociales, etc.Y del mismo modo todos trasmitimos nuestros valores, incluso aunque pensemos que no lo hacemos

Mayte: Clarito lo tengo! EDUCAR ES TRANSMITIR VALORES las materias solo constituyen un medio de conocimiento. El concepto educador es superior al de profesor por eso mismo. Sólo se trata de elegir! Un buen profesor es asimismo un buen educador para la vida y no sólo un técnico

Ana: Valores humanitarios, respeto, empatía, solidaridad. Y pensamiento crítico, eso es vital. Claro que todo esto también es político….

El síndrome del abuelo caramelo (los abuelos indulgentes pueden perjudicar la salud de sus nietos)

Espero que mi padre no se ofenda leyendo esto, porque él es un ejemplo perfecto de lo que me ha dado por llamar el síndrome del ‘abuelo caramelo’.

Mi padre es un hombre noble, un hombre bueno que ama a sus nietos por encima de todo y que les bajaría la Luna si estuviese a su alcance. Y eso ayuda a que no sólo no pueda evitar darles dulces en abundancia si se los piden, sino que se los ofrece aunque ellos no los hayan pedido solo por verles felices.

Hace ya tiempo que di la guerra por perdida, por mucho que un dentista a Jaime, por su autismo, le pueda suponer anestesia general.

Siendo justos, no sólo los mima a chuches y chocolate, también a alimentos saludables jamón o castañas asadas, lo que se tercie si les gusta.

Recordaba todo aquello inevitablemente cuando leía un reciente informe de la universidad de Glasgow que ha recogido datos de 56 estudios realizados en 18 países diferentes.

El informe, publicado en PLOS One journal, centraba en la influencia de los abuelos que no son los principales cuidadores de los niños, pero sí tienen una presencia significativa en sus vidas, en tres áreas: alimentación y peso, actividad física y relación con el tabaco.

Los padres de los diferentes estudios tienden a describir a los abuelos como demasiado “indulgentes” con los niños, con tendencia a darles más comida de la necesaria (cebarlos, en román paladino), darles comida con mucho azúcar o grasa, usar la comida como una “herramienta emocional” (chantajes, premios… eso tan desaconsejado para tener una sana relación con la comida, recordad a Julio Basulto y que hay que respetar el apetito de los niños, el “no quiero más” y el “tengo hambre”) y peor informados que ellos.

En el estudio apuntan que hay abuelos muy activos y abuelos sedentarios, y tanto lo uno como lo otro influye en los niños. Respecto al tabaco, parece que los abuelos fumadores tienden en mayor medida que los padres fumadores a darle a ese vicio insano delante de los niños.

Sobra decir que fumar delante de los niños, incentivar su sedentarismo y el consumo de alimentos con exceso de azúcar, grasa o procesados, activando además mecanismos que fuerzan a comer a los niños, que les identifican la comida poco recomendable  con un premio o recompensa, no beneficia precisamente la salud de los niños. No conviene olvidar que hace poco fue noticia que El número de niños obesos en el mundo se multiplicó por diez en las últimas cuatro décadas.

También sostiene que muchos padres se sienten incapaces de interferir por la confianza que les tienen, también por la ayuda que los abuelos les prestan.

En la balanza de la relación, mejor callar o protestar poco si abusan de los dulces o en algunos aspectos educan de manera que nos chirría, teniendo en cuenta todo lo demás y que lo hacen con la mejor intención.

No sé en vuestro caso, pero en el mío sí que sucede. La única línea roja, lo único que no toleraría, sería el que convirtieran a mis hijos en fumadores pasivos.

Y que conste que muchos padres caen (caemos) en errores similares. No es patrimonio exclusivo de los abuelos ni mucho menos, aunque este estudio haya puesto el foco en ellos.

¿Qué sería de muchos de nosotros sin los abuelos? Aquel niño que tiene un buen abuelo, tiene un tesoro. Sus padres también. Y no me refiero ni mucho menos solo a cuestiones prácticas, de intendencia.

En mi caso particular, si el peaje son unos pocos caramelos, bienvenidos sean.

* Fotos: GTRES

Para terminar os dejo una foto que hice de un cuadro que hay en el libro de Julio Basulto Se me hace bola con aquello que los adultos jamás deberíamos decir a los niños en la mesa. Si os reconocéis leyéndolo, por favor, leed a Julio, también a Juan Revenga  o Mi niño no me come de Carlos González.

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Cuando el colegio te dice que tu hija de 7 años no puede ir a una excursión por tener diabetes y una bomba de insulina

Hoy, 14 de noviembre, es el Día Internacional de la Diabetes. Un día instaurado en 1991 para concienciar sobre esta patología, para prevenirla en los casos en los que es posible, para normalizar el hecho de vivir con diabetes, para promover su investigación…

Bomba de insulina de Medtronic.

Hoy es el día perfecto para hablaros de unos padres que están siendo ejemplares en cómo encarar la vida con un hijo con diabetes, que están logrando que su niña crezca sana y feliz, sin perderse nada, consciente de su enfermedad pero sin vivir dominada por ella.

Una niña, unos padres, que merecen toda la ayuda y el apoyo por parte del centro escolar en el que la pequeña pasa tantas horas y sobre el que pivota en gran medida su mundo. Lo que no pueden encontrarse es que ese colegio les meta palos en las ruedas. Palos nacidos de la falta de voluntad por hacer las cosas bien, de la falta de empatía, ni más ni menos.

Hoy solo voy a ser el altavoz de un padre que solo quiere lo que es justo, que su hija sea igual que el resto de sus compañeros, que pueda acceder a las mismas experiencias.

Sirva además la carta de este padre como ejemplo de lo que con frecuencia enfrentan los padres de niños con diabetes en los colegios.

Demasiado a menudo se encuentran con profesionales de la enseñanza a los que les puede el miedo, las pocas ganas de complicarse la vida o directamente la mezquindad, olvidando que sus decisiones tienen efecto directo en la memoria, el desarrollo y la ilusión de los niños.

Mi hija tiene 7 años (esta semana hace los 8), va a Tercero de Primaria, le gusta dibujar y el teatro. Le encantan las manualidades y si se encuentra una caja de cartón, ya esta ideando en qué puede transformarla. Como esta semana es su cumpleaños, está súper nerviosa pensando en los regalos y en la fiesta. Y además  de todo esto, tiene Diabetes Tipo 1. La Diabetes lleva con ella 7 años, así que es de esas “anomalías” que ha integrado y hemos integrado en nuestro día  a día de tal forma que es completamente normal. Y siempre hemos querido que fuera así. Como padres nunca hemos querido que nuestra hija tenga un trato de favor especial por tener diabetes, sí que queremos que ella sea consciente de la enfermedad y que sea responsable con ella, que aprenda a controlarla y gestionarla para que no le resulte un impedimento. La hemos enseñado que la diabetes es una patología pero, y muy importante, NO ES UNA EXCUSA, que ella puede hacer todo lo que se proponga sin que la diabetes se lo impida.

Hace 7 años, me prometí a mi mismo, que educaría a mi hija desde la NORMALIDAD, es decir que haríamos lo posible para que la diabetes no ocupara mas espacio del que se merece, estaría presente en nuestra vida, pero no sería la protagonista. Hemos ido pasando hitos como la primera vez que se quiso quedar a dormir con alguna prima, la primera fiesta de cumpleaños con chuches a todo trapo, el primer fin de semana que la hemos tenido que dejar a cargo de algún adulto que no fuéramos nosotros, cuando entró en el colegio, cuando hizo la primera excursión. Un montón de primeras veces que hemos ido capeando, planificando, y lidiando. Hasta que llego la primera excursión con el colegio con noche incluida.

Este año es el primero que se van a una granja escuela y pasan allí dos noches. No es una actividad sorpresa, se lleva haciendo años en el colegio (un centro concertado de la zona sur de Madrid del que de momento prefiero no dar mas datos). Y los niños llevan hablando de ello desde que empezaron Primaria, conocedores de que será su primera gran salida con los amigos. Desde que vino con la autorización a casa todos los días salía algo de la excursión: “Voy a dormir con Menganita y vamos a montar a caballo, y creo que puedo llevarme un móvil  para llamaros, y ¿las literas son de 2 o de 4? Porque Fulanito dicen que son de 4… entonces ¿puedo dormir con mas amigas? Y…”
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