Desde el año 2002, cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, así como sensibilizar y concienciar a la población de los retos a los que se enfrentan cada día estos niños y sus familias.
En España se diagnostican cada año alrededor de 1.100 casos nuevos de cáncer infantil. Aunque a algunos esta cifra les puede parecer pequeña, el cáncer supone la primera causa de muerte infantil por enfermedad en países desarrollados por debajo de los 14 años, y la segunda (por detrás de los accidentes) si tenemos en cuenta todas las causas. Estos datos ponen de manifiesto la importancia de un diagnóstico precoz y un tratamiento personalizado en unidades oncológicas específicas para niños en donde se les puede dar un tratamiento dirigido a su enfermedad, además de cuidar otros aspectos de la salud tan importantes como el bienestar psicológico y social, tanto de ellos como de sus familiares. De entre todos los tipos de cáncer infantil, la leucemia -el cáncer de la sangre- es el más frecuente (cerca del 30%), seguido del los tumores del sistema nervioso central (un 22%).
A pesar de estos datos, cerca del 80% de los niños que padecen cáncer en España consiguen superar esta enfermedad. Sin embargo, el impacto de cada nuevo diagnóstico, tanto en el propio niño como en su entorno familiar es muy alto, ya que con él se inicia un camino muy largo en el que la incertidumbre suele ser compañera de viaje. Sin embargo, estas cifras han mejorado con el paso del tiempo, como reflejan los datos que figuran en el registro nacional de tumores, ya que en 1980 la tasas de supervivencia al cáncer infantil era del 54% frente al 77% actual, lo que supone un aumento de la supervivencia cercana al 43%.
Con estos datos esperanzadores en la mano no debe perderse el foco, ya que uno de los grandes problemas a los que se enfrenta la pediatría es que el cáncer infantil no se puede prevenir, de hecho, el número de casos nuevos al año se mantiene estable desde hace ya más de 20 años. Esto pone de manifiesto la idea de que el diagnóstico y el tratamiento precoz de esta enfermedad es el pilar básico para mejorar el pronóstico de estos niños. En nuestro país, la gran mayoría de niños con cáncer recibe tratamiento en unidades oncológicas específicas para niños, además de recibir tratamientos estandarizados a nivel mundial y optar a nuevos tratamientos experimentales a través de ensayos clínicos cuando los tratamientos de primera línea fracasan. Además, muchos adolescentes que ya han cumplido los 14 años, edad a la que se suele hacer el cambio de pediatra a médico del familia, son tratados en unidades específicas de adolescentes a cargo de oncólogos infantiles, ya que se ha demostrado que esto mejora el pronóstico de su enfermedad.
Para los que no habéis tenido la oportunidad de atender a un niño con cáncer, no os podéis imaginar la cantidad de recursos que se destinan a su tratamiento. No se trata solo de tratamientos caros (quimioterapia o cirugías complejas) o un oncólogo infantil disponible las 24 horas del día para dar respuesta a las incidencias que surjan en el día a día; nos referimos a unidades multidisciplinares en las que todo debe estar bien engranado para que el niño reciba la mejor atención posible. Por ejemplo, personal de enfermería con formación específica en el niño con cáncer, unidades de cuidados intensivos en donde atender la complicaciones graves (tanto de la propia enfermedad como de su tratamiento), laboratorios y equipos de hematología de alta especialización y última generación, equipos de psicología que dan un apoyo fundamental tanto al niño como a sus familiares, nutricionistas, fisioterapeutas, equipos de atención domiciliaria y un sin fin de especialistas que se ponen al servicio de estos niños para lo que puedan necesitar. Y por supuesto, unidades de cuidados paliativos pediátricos que dan un soporte incondicional a estos niños y sus familias cuando, tras haber hecho todo lo humanamente posible, el cáncer se vuelve incurable y sitúa al niño en ese 20% que no supera esta enfermedad y en el que ninguno de los que leemos estos párrafos querríamos que se encontrara uno de nuestros hijos.
Días como el de hoy sirven para visibilizar esta enfermedad y volver a reclamar más recursos económicos para el tratamiento de estos niños y para la investigación sobre el cáncer en la infancia, seguramente la única vía por la que se puede conseguir mejorar el pronóstico de estos niños. A buen seguro hoy veremos a muchos políticos de todos los signos ideológicos acudir a centros hospitalarios (quizá este año de forma telemática) a hacerse la foto de rigor con el típico niño con cáncer y anunciar a bombo y platillo su apoyo a esta causa, así como para informar de nuevos planes específicos para actuar contra esta enfermedad, pero que luego no se traducen en hechos o partidas económicas específicas para soportar estos proyectos. Estas visitas a los hospitales están muy bien, y seguramente son necesarias, pero de nada sirven si luego las palabras que las acompañan no se traducen en hechos.
Después del tirón de orejas del último párrafo a nuestros dirigentes, no debemos olvidar que, aparte de la inversión pública destinada al tratamiento de estos niños, muchas asociaciones se sitúan al lado de estos pacientes sin pedir nada a cambio. Se trata de los voluntarios los acompañan en los hospitales, cuando sus padres no están o simplemente para hacerles un poco más entretenida su estancia hospitalaria, así como organizaciones sin ánimo de lucro que a través de sus afiliados consiguen recaudar fondos para proyectos enfocados a mejorar la vida de estos niños, como por ejemplo, reformar y modernizar una unidad de trasplante de médula, crear ludotecas en las que se puedan entretener mientras permanecen ingresados, construir residencias cerca del hospital para que los familiares tengan un sitio donde vivir durante los largos ingresos que suelen necesitar o financiar proyectos de investigación de última generación. Sin duda alguna, este tipo de acciones son uno de los mejores ejemplos de lo solidaria que es la sociedad española.
No queríamos acabar este texto sin hacer una llamada a la acción. Debido a la baja incidencia del cáncer infantil es probable que no conozcáis a ninguna familia que esté pasando en este momento por esta situación. Sin embargo, estamos seguros de que todos los que hemos tenido contacto estrecho con estos niños, ya sea a nivel personal o laboral, estaremos de acuerdo en que esta enfermedad supone todavía un tabú del que parece que es mejor no hablar. A pesar de ello, la inmensa mayoría de los padres con niños con cáncer están deseando normalizar, en la medida de lo posible, su vida y la situación de sus hijos, por los que os animamos a ofrecerles vuestro apoyo, siempre desde el cariño y el respeto. A veces basta con un ‘¿Cómo está Lola?’ en el ascensor de casa, un ‘Ya sabes dónde estoy por si necesitas algo’ enviado en un mensaje de Whatsapp o un ‘Si necesitas saber los deberes de Manolito, no dudes en pedírmelos…’, estas simples palabras consiguen mucho más de lo que podéis pensar. Las familias con niños con cáncer son familias especiales, pero son familias al fin y al cabo que necesitan del mismo apoyo social, si no más, de los que tienen cerca. Desde aquí les enviamos todo nuestro ánimo y nuestro cariño.
Enlaces de interés:
- Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP).
- Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP).
- Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
- Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer.
- Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
- Fundación Josep Carreras.
- Fundación Aladina.
- CRIS contra el Cáncer.