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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Archivo de enero, 2019

Traspasar 35.000 alumnos con discapacidad a aulas ordinarias no será ni fácil, ni rápido, ni barato (ni posible del todo)

He escrito muchas veces en este blog sobre Educación Especial, sobre inclusión. Muchísimas. Doce años dan para mucho. Y últimamente para mucho más.

Para aquellos a los que el tema pille de lejos, resulta que en los últimos tiempos se ha recrudecido el debate sobre si eliminar o no (o dejar como algo residual) el sistema de Educación Especial existente en nuestro país, un modelo de escolarización paralelo en el que hay unos 35.000 alumnos en toda España (37.136 para ser más exactos, entre ellos uno de mis hijos) que organizaciones internacionales (empezando por la ONU) han asegurado que hay que revisar, buscando un modelo más inclusivo.

Primero la bulla tuvo lugar en Madrid, donde se temió que entrarían a propuesta de Podemos a eliminar todos los centros especiales, pero recientemente el debate se ha elevado a nivel nacional con la nueva modificación educativa que prepara el ministerio de Isabel Celaá.

Quieren que, de forma progresiva, se vaya reduciendo el número de alumnado en esta modalidad segregada. Muchos parecen haberse enterado ahora, aunque en realidad es algo que desde el ministerio de Educación ya habían apuntado ya en el pasado que pretendían hacer. En septiembre tuve la oportunidad de preguntar a la ministra a Celaá sobre este tema y me contestó en esa misma dirección que ahora parece haber pillado a tantos por sorpresa:

Recientemente he estado reunida con todas las organizaciones de Educación Especial. Absolutamente con todas, además de con Save the Children. Nuestro objetivo es ir reconduciendo a las personas que están en esos centros a los centros ordinarios, por vías transitorias, itinerarios, con tiempo, con perspectiva. Y obviamente eso no significa cerrar los centros de educación especial, pero sí dejar que sean para lo más perentorio. Todo el que pueda transitará a centros ordinarios, porque es bueno para los niños y niñas de Educación Especial, pero es bueno también para los que los reciben.

La nueva noticia, que no recalca esa intención de no cerrar los centros especiales aunque sí apunte que será un proceso y no un cerrojazo, ha hecho que muchas familias de alumnos escolarizados en Especial, para las que estos centros han sido un salvavidas tras malas experiencias en la inclusión de pacotilla que se lleva a cabo a día de hoy en la ordinaria (una inclusión pensada solo para los más aptos, a veces ni eso) se preocupen mucho y con razón.


Tampoco hay que olvidar la satisfacción de muchas otras familias (y organizaciones) que se aferran a lo ordinario con uñas y dientes, reclamando recursos y negándose a marchar a la vía especial por distintos motivos, incluso llegando a los tribunales y los medios de comunicación.

Dos luchas, dos posturas, igual de lícitas.

Es un asunto complejo para el que cualquier escrito en un blog se queda corto. Sería preciso un congreso en el que escuchar hablar largo y tendido a distintas voces para aprehenderlo del todo. Y como tema complejo, no tiene reflexiones ni soluciones rápidas y fáciles.

La última vez que yo escribí al respecto fue el último mes de julio y el titular resume mi postura: la inclusión sería lo deseable, pero mantener la Educación Especial es imprescindible a día de hoy.

Por supuesto que desearía que mi hijo con autismo (doce años, no habla, necesita supervisión constante y ayuda para casi todo) fuese al mismo centro público ordinario que mi hija, al lado de casa, en lugar de al especial especializado en autismo y concertado al que acude. Por supuesto que querría que estuviese allí, en el cole del barrio, bien atendido y estimulado, junto a niños neurotípicos. Por el bien de todos, de mi hijo, de los demás niños e incluso de la intendencia familiar, que no es lo más importante pero sí tiene su importancia.

Para que eso fuera posible necesitaría a una persona dedicada en exclusiva a él, ya,bien en el comedor y en los recreos. Eso es así, no hay otra opción. Y aun teniendo a una persona con él continuamente no podría estar de manera constante en su clase junto a sus veintitantos compañeros. Por seguridad, porque no son adecuadas para él, porque sería en ocasiones un elemento disruptivo en el aula. Tampoco podría participar en muchas actividades. Por ejemplo, él no soporta estar a oscuras en un teatro ni entiende lo que transmiten en la obra.

Mi hijo tiene doce años. En su colegio especial son, como mucho, cinco en clase. Tienen una o dos personas con ellos en un entorno seguro y con unos objetivos y actividades pensadas para ellos. A esa edad es, en muchos sentidos, como un niño de dos o tres años. Necesita que le enseñen a jugar, a entender su día a día, cuestiones de aseo personal básico, a regular su comportamiento, a terminar tareas en mesa tan sencillas como guardar en una caja roja las piezas rojas y en una azul las piezas azules. ¿Es viable incluirle en una clase de niños de doce años? No. ¿Es viable, con su tamaño y características, incluirle en una clase de niños de cuatro? Tampoco.

Si la inclusión es crear un aula diferenciada, con profesionales aparte, dentro del centro ordinario, eso no es inclusión, eso es educación especial incrustada en un colegio ‘normal’.

A ver, ese es el caso de mi hijo. Un caso particular. Pero hay muchos en Especial como él o parecidos.

Habrá otros menos afectados, no lo dudo, que se beneficiarían de una verdadera apuesta por la inclusión en los centros ordinarios. Por supuesto que sí. Y en un plano teórico estoy de acuerdo en apoyar que sigan en esa vía, lejos de la Especial, y que en la Especial haya muchos menos niños de los 35.000 que ahora hay ahí, que sea solo para los casos más imprescindibles.

El gran escollo es que la ordinaria no está preparada para una inclusión efectiva y real, ni siquiera de manera gradual, a menos que haya una inyección de recursos (sobre todo humanos y de formación) enorme.

Y la Especial que hay hoy día es muy mejorable. No es ni mucho menos la solución perfecta, por mucho que a día de hoy sea la mejor opción para miles de niños. Dejarla como está en plan gatopardesco tampoco es lo suyo. Con frecuencia lo que hay son grandes centros, también saturados, y dedicados a múltiples discapacidades, poco especializados. Para la especialización, por ejemplo en autismo, toca irse a la especial concertada o privada, que también la hay, si es que tienes suerte y tienes centros así cerca, con plazas disponibles y puedes pagarlo.

Es decir, que la inclusión en la ordinaria no está funcionando y que la especial no es ni mucho menos sinónimo de segregación (hay magníficos profesionales allí luchando por la inclusión en la sociedad de nuestros hijos desde esa vía), pero también es muy mejorable en muchos aspectos.

Si la intención de Isabel Celaá es de verdad que todo aquel alumno que pueda pasar o permanecer en ordinaria lo haga, dejar Especial solo para los casos más necesitados de soporte y que tanto una opción como otra mejoren, tiene mi bendición. ¿Cómo oponerse a algo así? El problema es que a día de hoy no lo creo posible. Ya estoy mayor para creer en mundos poblados por elfos y unicornios.

Mucha ambición para un Gobierno cogido con alfileres y con unos presupuestos generales que recuerdan a un globo en una fiesta infantil de cumpleaños. Mucho pedir para un ministerio que tiene como prioridad real otros asuntos más prácticos (menos a inversión a fondo perdido en términos estrictamente económicos) como mejorar la FP, que falta hace también.

Aún no conocemos la letra pequeña de ese proceso gradual para mermar el número de alumnos en Especial y lo poco que ha trascendido parece que podría beneficiar únicamente a los alumnos con discapacidad con más capacidades, pero que los números serán pequeños en exceso, eso ya os lo auguro yo.

O viene con un plan de viabilidad económica bien estudiado, un presupuesto abundante y planes efectivos de formación, o no pasará nada a la hora de la verdad. No hay que olvidar, además, la transferencia de competencias que hace que sean las Comunidades Autónomas las que tienen luego que hacer realidad los versos legislativos, cada una a su manera. Más leña para avivar el carajal.

No sé vosotros, pero yo hace mucho que dejé de pensar que los armarios viejos pueden esconder una puerta a Narnia. Pero habrá que prepararse, porque vienen cambios. No sé cuándo ni cómo, pero no se van a quedar sin sacudir el árbol de la Educación Especial.

(Elena Buenavista)

‘Todos los caminos’, una aventura en bicicleta por el síndrome de Rett, llega este viernes a los cines

Escucho síndrome de Rett y pienso en Josele y en María, a los que conozco desde hace siete tirando del carro de lograr fondos para dar a conocer e investigar esta enfermedad rara que solo afecta a las niñas, a unas 6.000 en España.

Recuerdo también el cuento La princesa sin palabras , nacido del amor de Laura por su hija Marta, del amor de Marta por la vida y del amor de Cruz por su amiga de la infancia y por la niña que tuvo, de la misma edad que la suya y afectada por el síndrome de Rett.

Recuerdo a una niña, recién diagnosticada, que conocí los años que pase en la sala de espera del centro de atención temprana mientras mi hijo con autismo recibía sus terapias. Recuerdo varios temas de compañeros de 20minutos. Recuerdo las guerras de otros padres de niños con enfermedades raras, que pelean por investigación y recursos y lo hacen mostrando lo que les pasa a sus hijos.

Visibilizar es muy importante. Lo que no se ve no es un problema, no se convierte en algo a solucionar.

A partir de ahora también pensaré en Martina, en su padre Francisco Santiago y en Dani Rovira, que le ha acompañado junto a Germán Torres y Martin Giacchetta en bicicleta hasta Roma y cuyo periplo, captado por Paola García Costas en el documental (Impulsado por Selecta Visión y Costas Films) Todos los caminos llega este viernes 11 de enero a las salas de cine acompañado de una canción de Antonio Orozco.

1.500 kilómetros pedaleando, pero también el día a día de Martina y su familia. Una manera de conocer el síndrome de Rett, pero también de conservar la esperanza en el ser humano. Hay mucha maldad, aún más mezquindad, pero también bondad y ganas de hacer del mundo un lugar mejor para todos.

En la web de la fundación Ocho Tumbao hay más información sobre esta película, que ojalá atraiga a mucha gente a las salas, porque desde la Fundación Ocho Tumbao tienen razón cuando dicen:

Es importante ir al cine a ver Todos los caminos no sólo por su calidad cinematográfica, que sin duda la tiene gracias a que todo el equipo ha hecho un trabajo excepcional. Es importante y es necesario, además, ver la película porque no dar la espalda a otras realidades y a otras problemáticas nos enriquece como personas. Nos convierte sin duda en seres más solidarios, más empáticos y, por supuesto, más humanos. Hablar sobre las enfermedades raras y darles visibilidad ayuda a difundir información sobre ellas y a denunciar la falta de fondos para investigación.


‘El monstruo de colores’, el cuento para conocer y desenredar emociones ahora es un juego de mesa para toda la familia

Hay unos cuantos cuentos infantiles que son auténticos best sellers por mérito propio. Es prácticamente imposible no estar inmerso en el universo infantil y no conocerlos y apreciarlos. Uno de esos libros ilustrados, recomendado hasta la saciedad y presente en muchos centros educativos y hogares con niños, es El monstruo de colores.

Los niños, a partir de los dos o tres años, necesitan aprender a reconocer y gestionar unas emociones que, con frecuencia, les abruman. Les sucede igual que al monstruo protagonista del cuento, que es un buen instrumento para ayudar en este necesario proceso madurativo.

Tras su éxito ha habido más libros de diferente tipo protagonizados por este simpático monstruo, muñecos, y hace poco (en noviembre) llegó un juego de mesa cooperativo de la mano de Devir y firmado por la misma autora del libro original, Anna Llenas, y también por Josep M.Allué y Dani Gómez.

Hemos podido probarlo y nos ha gustado mucho. Tiene una mecánica sencillísima; tan sencillas son sus reglas que si hay por casa un niño que tiene a partir de seis o siete años, me parece buena idea animarle a que sea él el que lea las instrucciones y las explique a los demás.

Las resumo: hay un tablero en el que están representados, con áreas de colores, las distintas emociones: alegría, enfado, tristeza, calma y amor. En cada zona hay una ficha que representa ese sentimiento del monstruo. Hay que ir tirando un dado que nos permitirá ir desplazándonos con la figura del monstruo una o dos casilla. Al llegar a una zona concreta siempre hay que contar algo, una experiencia, situación, objeto, persona… que nos inspire ese sentimiento. Si en esa zona había una ficha, hay que elegir el frasco en el que colocarla, practicando la memoria para dar con el color correcto. Si acertamos, ya la dejamos girada y colocada. Si el frasco es de otro color, la volvemos a dejar en su zona. Si damos con un frasco de revoltijo lo dejamos girado y acumular tres revoltijos a la vista implica perder. En el dado también hay una opción que nos permite ir a cualquier zona que queramos y otra que nos permite mover a la niña. Si niña y monstruo se encuentran en una misma área, podemos anular un revoltijo.

También hay un

Lo importante aquí no es el reto cognitivo que suponga, sino lograr una experiencia de juego bonita y constructiva, hablando de sentimientos, que es algo que no siempre resulta fácil (no solo a los niños, también a muchos adultos), y que hacemos con menos frecuencia de lo que deberíamos. Solo por eso, ya tiene un gran valor.

Es además un juego que permite que nos conozcamos mejor, a los demás y a nosotros mismos, porque pensar en lo que nos hace sentir calma, cariño, felicidad, rabia o tristeza, supone un sano ejercicio de reflexión a cualquier edad.

Es eminentemente un juego para niños, el tamaño y manejabilidad de sus elementos lo proclama. También lo hace el hecho de que las partidas son muy cortas. En unos diez minutos podemos haber logrado colocar cada sentimiento en su frasco. Y para niños muy pequeños. Está recomendado para niños a partir de cuatro apos, pero con tres años los habrá que ya pueden estar lanzando el dado. No obstante, creo que puede ser un bonito juego para las sobremesas familiares, involucrando también a abuelos y bisabuelos en la diversión.

Y es un juego que no alienta la competición. Como ya apunté, es cooperativo. Es entre todos cómo hay que ayudar al monstruo, lo que también es un valor. Sé que los juegos cooperativos son los menos, que la gente a veces no se siente motivada si no existe la opción de ganar y perder, pero yo confieso que disfruto mucho con este tipo de juegos y me parecen especialmente interesantes con niños. Algunos de nuestros pequeños son demasiado competitivos, cooperar jugando puede beneficiarles.

Con dos jugadores funciona bien y admite hasta cinco. Aunque habiéndolo probado, si son seis o siete tampoco va a ser un problema y nada impide jugar por equipos. Los juegos están para ‘hackearlos’ siempre que el objetivo sea disfrutarlos.

En las aulas puede ser un excelente instrumento. Se puede encontrar por unos treinta euros y no es imprescindible conocer el cuento en el que se ha inspirado. En las instrucciones incluye una pequeña guía con recomendaciones para ahondar sobre los sentimientos que aparecen mientras jugamos o para animar a los peques a expresar sus emociones.

¿Dejar de trabajar, dedicar tu vida para cuidar a otros, es renunciar a tus sueños?

Este lunes desayunamos con un emotivo discurso de Glenn Close, al recibir su tercer Globo de oro por The wife. Unas pocas palabras de agradecimiento con las que recordaba a su madre entre lágrimas y reivindicaba el derecho de las mujeres a cumplir sus sueños.

Estoy pensando en mi madre, que toda su vida dependió de mi padre y a los ochenta años me dijo que pensaba que no había conseguido nada. Eso no está bien, y lo que siento que he aprendido con esta película es que las mujeres somos las que cuidamos y criamos y eso es lo que se espera de nosotras. Tenemos a nuestros hijos, tenemos a nuestro marido si somos lo suficientemente afortunadas, tenemos a nuestras parejas, lo que sea… pero necesitamos sentirnos realizadas. Tenemos que seguir nuestros sueños. Tenemos que decir “yo puedo hacer eso y debería estarme permitido hacer eso”.

Imposible no aplaudir. Por supuesto que debemos tener derecho a perseguir nuestros sueños. Y es preciso seguir peleándolo. Ayer también era noticia cómo una chica saudí de dieciocho años había huido de un matrimonio concertado saliendo del país y temía por su vida. Un pequeño ejemplo entre muchos que tenemos a diario en portada de cualquier periódico, también en nuestras calles.

No obstante, volviendo al discurso de Glenn Close, no sé qué contestaría a su madre cuando le dijo que tenía la sensación de no haber logrado nada en su vida. Debe ser muy triste llegar al final de tus días inmersa en esa convicción, también escucharlo, por mucho que sea imposible que su existencia haya sido tan baldía. Yo, al menos, no lo creo. A veces esas emociones responden a una cuestión de perspectiva.

Escuchándola sobre ese papel de la mujer que abandona el camino que había empezado a recorrer, que renuncia a sus sueños para atender a otros, reflexionaba sobre lo mucho que lo he visto a mi alrededor y me hacía la preguntaba si dejar de trabajar, si dedicar tu vida a cuidar a otros, es renunciar a tus sueños. Lo ha sido y lo es en demasiados casos. Pero no, no siempre es así.

Tengo un hijo con discapacidad, que fue a Atención Temprana, que ahora va a un colegio especial. Me muevo en círculos en los que es habitual que uno de los progenitores deje de trabajar y pase a ser cuidador. Y suelen ser las madres.

Puede que tuvieran un trabajo que no les motivase demasiado o uno que tenía que ver con sus estudios y sí les gustaba. Da igual, tuvieron que dejarlo. Los horarios eran incompatibles con atender a ese hijo con especiales necesidades, no se fiaban de otros o no podían ser otros, no salían las cuentas.

El trabajo pasó a ser muy distinto: llevar y traer de colegios, actividades, revisiones y pruebas médicas y terapias; hacer papeleos; consolar, limpiar, alimentar, estimular…

Que uno de los padres deje de trabajar puede implicar muchas renuncias personales y profesionales que a veces pasan factura. También familiares. Lo he visto. Puede traducirse en menos capacidad para afrontar terapias; menos (liberadoras y necesarias) posibilidades de ocio y descanso en familia o pareja; la dependencia económica, con las distintas implicaciones que tiene, de uno de los miembros de la pareja hacia el otro; también en el estrés mental que supone tener una vida que no has elegido sino en la que te sientes obligada a estar.

Pero tampoco es así siempre. A veces no es preciso apretarse tanto el cinturón porque uno de los sueldos es suficiente. A veces, incluso con más carencias materiales el volantazo compensa. En ocasiones el trabajo tampoco era algo especialmente motivador y volcarte en tu familia es motivo de felicidad, de liberación pese a los posibles inconvenientes.

He visto de todo. Asumir la nueva situación con resignación, con alegría, con amargura, con sana aceptación… He visto el “no quedaba más remedio”, el “volvería a trabajar si pudiera”, y también el “este es mi camino y estoy feliz recorriéndolo”. Prejuzgar, suponer sin conocer cuando vemos a una mujer entregada a los cuidados de otros, puede conducir a error.

Cuidar pude realizar. Por supuesto que sí. Al final de una vida, haber sido el sostén de otros puede haberte llenado de buenos recuerdos y aportado plenitud. Cuidar no es sinónimo de renunciar a tus sueños. Cuidar no debería suponer dejar de cuidarte. Cuidar no implica renunciar a la corresponsabilidad. Y cuidar no debería ser sinónimo de renunciar a tus sueños.

Fotos: GTRES