Escucho síndrome de Rett y pienso en Josele y en María, a los que conozco desde hace siete tirando del carro de lograr fondos para dar a conocer e investigar esta enfermedad rara que solo afecta a las niñas, a unas 6.000 en España.
Recuerdo también el cuento La princesa sin palabras , nacido del amor de Laura por su hija Marta, del amor de Marta por la vida y del amor de Cruz por su amiga de la infancia y por la niña que tuvo, de la misma edad que la suya y afectada por el síndrome de Rett.
Recuerdo a una niña, recién diagnosticada, que conocí los años que pase en la sala de espera del centro de atención temprana mientras mi hijo con autismo recibía sus terapias. Recuerdo varios temas de compañeros de 20minutos. Recuerdo las guerras de otros padres de niños con enfermedades raras, que pelean por investigación y recursos y lo hacen mostrando lo que les pasa a sus hijos.
Visibilizar es muy importante. Lo que no se ve no es un problema, no se convierte en algo a solucionar.
A partir de ahora también pensaré en Martina, en su padre Francisco Santiago y en Dani Rovira, que le ha acompañado junto a Germán Torres y Martin Giacchetta en bicicleta hasta Roma y cuyo periplo, captado por Paola García Costas en el documental (Impulsado por Selecta Visión y Costas Films) Todos los caminos llega este viernes 11 de enero a las salas de cine acompañado de una canción de Antonio Orozco.
1.500 kilómetros pedaleando, pero también el día a día de Martina y su familia. Una manera de conocer el síndrome de Rett, pero también de conservar la esperanza en el ser humano. Hay mucha maldad, aún más mezquindad, pero también bondad y ganas de hacer del mundo un lugar mejor para todos.
En la web de la fundación Ocho Tumbao hay más información sobre esta película, que ojalá atraiga a mucha gente a las salas, porque desde la Fundación Ocho Tumbao tienen razón cuando dicen:
Es importante ir al cine a ver Todos los caminos no sólo por su calidad cinematográfica, que sin duda la tiene gracias a que todo el equipo ha hecho un trabajo excepcional. Es importante y es necesario, además, ver la película porque no dar la espalda a otras realidades y a otras problemáticas nos enriquece como personas. Nos convierte sin duda en seres más solidarios, más empáticos y, por supuesto, más humanos. Hablar sobre las enfermedades raras y darles visibilidad ayuda a difundir información sobre ellas y a denunciar la falta de fondos para investigación.
