Por Isabel Varela-Nieto* (CSIC-CIBERER) y Mar Gulis
En junio de 1789, Francisco de Goya es designado pintor de cámara por Carlos IV y, tres años más tarde, enferma gravemente en Sevilla. El cuadro clínico es complejo. A sus 46 años, Goya sufre vértigos, acúfenos (ruido en los oídos) e hipoacusia; además de dolores abdominales, alteraciones de la visión, alucinaciones y delirios. Como consecuencia de todo ello, desarrolla una depresión. Su aspecto general se deteriora profundamente y adelgaza de forma llamativa. En 1793 retoma su trabajo. Anda con dificultad, presenta problemas de equilibrio y de visión de los que termina recuperándose en parte, pero, en cambio, quedará sordo de por vida.
La sordera de Goya es profunda. Esto le obliga a abandonar la enseñanza en la Real Academia de Bellas Artes y le crea graves problemas de comunicación y relación que le llevarán a iniciar una etapa de mayor introversión y aislamiento. Sin embargo, aprenderá a leer los labios y el lenguaje de signos, y seguirá pintando y creando obras maestras hasta el final de su vida. Aislado del mundo del sonido, muere en Burdeos en 1828, con 82 años de edad.
Grabado de Francisco de Goya sobre lengua de signos / ¿Qué sabemos de la sordera? (CSIC/Catarata)
Otro caso fue el de Ludwig van Beethoven, que perdió audición muy joven. Entre 1794 y 1796, mediada la veintena, presentó las primeras manifestaciones de su sordera, pero ocultó estos síntomas e inició un largo periplo de médicos y tratamientos diversos. Con 30 y 40 años los zumbidos de oído y la hipoacusia se acentuaron, y durante los últimos ocho años de su vida la sordera fue total.
Ya no podía tocar ningún instrumento. Y, si lo hacía, era de forma automática, sin la expresión y brillantez de su etapa inicial. Dejó de ser capaz de mantener una conversación, se aisló de sus amigos y admiradores, y la constatación de su enfermedad le sumió en la más profunda de las depresiones. Sin embargo, fue una época de composiciones magistrales, en las que en ningún momento se advierte la presencia de hipoacusia en la composición.
A lo largo de la historia muchos personajes relevantes de ámbitos diversos han padecido diferentes grados de pérdida de audición: Alexander Graham Bell, que inventó el teléfono; Thomas Alva Edison, que contribuyó a la difusión de la luz eléctrica; el emperador de Roma Claudio I; la actriz ganadora de un Óscar Marlee Matlin; o Pete Towsend, guitarrista de The Who.
Precisamente este artista advertía a los jóvenes del peligro de sordera que puede suponer el abuso del ‘iPod’ si no bajan el volumen de la música que escuchan. Y es que los músicos son especialmente vulnerables a la pérdida de capacidad auditiva. Phil Collins ha perdido un 60% de la audición, mientras que la rapera estadounidense Foxy Brown perdió su capacidad auditiva por completo en los dos oídos a la vez, y decidió someterse a una operación que a día de hoy le permite oír, pero de manera muy limitada. Por su parte, el famoso vocalista de AC/DC, Brian Johnson, padece de sordera parcial. En 2016, le diagnosticaron problemas auditivos que cuatro años después acabaron con su carrera como cantante en el grupo.
Un tipo de discapacidad
Ejemplos como este ponen de manifiesto el impacto que la sordera tiene en la vida de las personas que la padecen. La pérdida de audición se considera incapacitante cuando es superior a 35 decibelios (dB en el oído que oye mejor). Se calcula que más del 5% de la población mundial, unos 466 millones de personas, sufre una pérdida de audición incapacitante, y se estima que en 2.050 esa cifra superará los 900 millones, una de cada diez personas.
Inmunohistoquímica del órgano receptor auditivo del ratón / SEBBM, Raquel Martínez Vega (Instituto de Investigaciones Biomédicas «Sols- Morreale», CSIC-UAM)
La hipoacusia, que es como se denomina la pérdida de la audición, limita la capacidad de comunicación y la autonomía, y reduce las oportunidades de ser un miembro activo en la sociedad. Los efectos secundarios de esta carencia sensorial pueden incluir cambios en la percepción y en la personalidad, especialmente introversión y aislamiento social.
Cuando la sordera aparece en la edad adulta
La prevalencia de la pérdida de audición aumenta con la edad: entre los mayores de 60 años, más del 25% padece una pérdida de audición incapacitante. A diferencia de las personas con sordera desde los primeros años de vida, quienes sufren pérdida de audición total o parcial una vez adquirido el lenguaje, con frecuencia, suelen rechazar su condición y no reconocen su problema. Además, muchas personas sienten su pérdida auditiva como una amenaza a su integridad física y emocional, lo cual puede llevar a que se aíslen y eviten salir.
Por ello, la sordera tiene implicaciones psicosociales en varios ámbitos: el familiar, donde todos sus miembros tienen que adaptarse a la nueva situación; en el laboral, puesto que la sordera puede impedir o dificultar el acceso a determinados puestos de trabajo; y en el ámbito social, en el que tiende a producirse una reducción del círculo de amistades. De hecho, en personas ancianas la sordera se considera una de las principales causas de aislamiento.
Dibujo científico de Santiago Ramón y Cajal: corte del ganglio espiral y órgano de Corti (N.º 3663)/ Legado Cajal (Museo Nacional de Ciencias Naturales, CSIC)
La sordera en el Día Mundial de la Audición
La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que el 80% de las necesidades de cuidado del oído y la audición siguen estando desatendidas. El organismo internacional estima también que la pérdida de audición no tratada tiene aparejada un coste económico elevado para el paciente y para el sistema de salud, estimado en casi un billón de dólares cada año.
Por eso, el Día Mundial de la Audición, que se celebra el 3 de marzo, hace hincapié este año en promover un cambio de mentalidad respecto al cuidado del oído y la audición que ayude a mejorar el acceso a la atención sanitaria de las personas con sordera y reducir el coste de la pérdida de audición no tratada. En palabras de Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la OMS, “la pérdida de audición ha sido calificada a menudo de ‘discapacidad invisible’, no solo porque no se acompaña de síntomas ostensibles, sino también porque durante mucho tiempo las comunidades la han estigmatizado y los responsables políticos la han ignorado».
* Isabel Varela-Nieto es autora, junto con Luis Lassaletta Atienza, del libro ¿Qué sabemos de la sordera? (CSIC-Catarata).