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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Sin la atención adecuada, un diagnóstico temprano de autismo se convierte en una especie de condena

imageHace mucho tiempo que quería compartir aquí, con vosotros, este tema de Daniel Comin, una persona inteligente y sensible, un padre de un niño con autismo que nunca supo quedarse quieto cuando había una causa por medio (ya sabéis que siento debilidad por la gente con causa) y que por eso fundó Autismo Diario, una página obligada para todo aquel interesado en los trastornos del espectro autista.

Por que hoy es el Día Mundial por la Concienciación sobre el autismo, como os he estado contando en días previos desde este mismo blog, y eso debería significar también un momento para reflexionar y reivindicar, no solo para iluminar de azul edificios públicos (que también está muy bien, ojo, que no se me malinterprete).

Daniel ha escrito mucho y bien sobre lo que supone que diagnostiquen a tu hijo con autismo en un artículo que es en realidad un completo análisis de alguien que se conoce muy bien la situación: ¿Qué estamos haciendo mal en el autismo?. Es muy extenso, muy recomendable, repasa en profundidad un proceso complejo y diferente para todos aquellos con un niño con autismo a su cargo. Tiene seis partes: Detección y Diagnóstico, Atención Temprana, El Colegio, Transición a la vida adulta, Vida adulta y envejecimiento activo y ¿Quién hace qué?.

Yo voy a empezar la casa por el tejado, mostrando aquí únicamente las conclusiones, pero invitándoos a leerlo entero:

Por una parte encontramos un gran esfuerzo en dar un diagnóstico temprano, pero si este no viene acompañado de una oferta posible de atención, más que un diagnostico temprano se convierte en una especie de condena temprana. Esto cuando tienes diagnóstico claro, luego están los que tardan una barbaridad en conseguirlo, que deben añadir más estrés a la situación ya de por sí compleja. Esto conlleva una sensación de desamparo por parte de las familias y las convierte en muy vulnerables a milagreros, sanadores, y otra gente de mal vivir que se aprovecharan sin dudarlo de esas familias con un único propósito, su dinero.

Luego vemos como tenemos asignaturas pendientes en la transición a la escuela, la cual ya de por sí ha complicado mucho la oferta educativa. Ahora por ejemplo la pretensión se basa en aulas específicas de autismo integradas en la escuela ordinaria o regular. La idea de base no es mala, ya que bien hecho da buenos resultados, pero mal hecho es perjudicial. Y las aulas específicas de TEA deben cumplir una serie de criterios de flexibilidad en cuanto a ratios, en algunos casos podremos tener 8 alumnos con tres profesionales y funcionar todo como la seda, y en otros casos deberemos tener un ratio uno a uno, siempre en función de las necesidades de los niños y no de una disposición o reglamento rígido e inflexible. Hay tras todo esto cierto engaño, familias que llevan a sus hijos al colegio como único recurso, cuando la realidad nos dice que el previo de la atención temprana, aunque no es incompatible con el colegio, si es previo, y mientras no se cumplan ciertos aspectos que los profesionales del centro de atención temprana deberán validar, quizá la incorporación al colegio del niño deba esperar. Y será bajo esa supervisión como deberemos organizar la muy necesaria entrada del niño al colegio. Cuando esto no se da, vemos a familias en cierta desesperación pretendiendo que el colegio de respuesta a aspectos para los que realmente no está preparado, por muy buenos que sean los docentes y el equipo del colegio. Otro recurso que se usa bastante es el de la maestra o maestro sombra, volvemos nuevamente a los condicionales. Puede ser bueno o puede ser malo en función de -pongan aquí una larga lista de factores-, convirtiendo en algunos casos a la figura del maestro sombra en un ente segregador y en otros casos como un elemento potenciador. Tampoco hay una metodología comúnmente aceptada en cuanto a la figura de la sombra y cómo debe integrarse adecuadamente en la dinámica de clase. Y no olvidemos otro aspecto fundamental que en muchos colegios se obvia: El trabajo en los tiempos de patios o recreos. Otra asignatura pendiente que normalmente no se cubre.

Y visto lo anterior, el paso a la adolescencia y vida adulta, nuevamente adolecen de los apoyos y recursos necesarios, que o bien por inacción de las administraciones públicas, o por imposibilidad manifiesta y material de las familias, no se llevan a cabo. Generando un largo suplicio a familias. Quienes acaban en algunas ocasiones en situaciones realmente complejas y difíciles.

Y al final, vemos como hay que determinar responsabilidades, que no culpas.

Por una parte, los profesionales deben asumir como tarea primordial y urgente la elaboración de guías completas y actualizadas de buenas prácticas, considerando a todo el conjunto profesional, diseñando programas que concurran con la evidencia, con las buenas prácticas, con principios éticos, y sobre todo, donde exista un directorio de profesionales acreditados, de forma que las familias puedan verificar rápidamente si ese profesional está cualificado para realizar esas funciones.

En lo referido a las Administraciones Públicas, ¡bájense del árbol de una santa vez!, a ver, un modelo adecuado de intervención es siempre más económico, en el corto, el medio y el largo plazo. Por tanto, ya que estamos en crisis, ¡hagamos bien las cosas! En lo referente a costos, por ejemplo, escolarizar a un niño tiene un costo, y si es en educación especial, el costo es aun mayor, ¿nunca se les ocurrió dedicar ese costo a un programa de atención temprana? Si a ese costo le añaden el resto de ayudas, becas y otros apoyos a la discapacidad, no tienen que añadir un céntimo al presupuesto y lo hacen bien, y por cierto, cuando el niño llegue a la escuela, el costo económico decaerá, con lo cual, en el medio plazo ahorrarán dinero. Y esto hablando solo de dinero, si hablamos de la dignidad y derechos de la infancia, eso ni con todo el oro del mundo se paga.

Y finalmente, a las familias. Lo siento, pero deben dar un paso adelante. Es difícil, muy duro, a veces nos quedamos sin fuerzas, pero no hay otro camino. Se estima que solo el 5% de las familias de niños con autismo son realmente activas en la defensa férrea y constante de los derechos. Posiblemente en ese 5% confluyan factores que ayuden, quizá mejor situación económica, o social, o cultural, o lo que sea, pero el 95% restante es muy importante, es tremendamente importante. No se ha conseguido a estas alturas una unión que dé fuerza, hay excesivas acciones individuales, demasiados egos, demasiadas visiones diferentes de lo mismo. Hay pues una responsabilidad también en las familias, y es el conseguir un solo frente, trabajar en bloque, mientras eso no se dé, también nos convertimos en responsables de nuestras quejas. Entiendo que leer esto no agrada a nadie, pero debemos reflexionar, hay mil y una formas de apoyar, participar, actuar,…, pero la que posiblemente sea más importante es la actitud, cambiemos también nuestra actitud, seamos tolerantes con nuestros pares y seamos capaces de generar también ese consenso que tanta y tanta falta nos hace.

Quizá debamos preguntarnos más a menudo: ¿Qué estamos haciendo mal en el autismo?

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