Nuestros niños no pueden esperar más, es necesaria ya una atención temprana que dé respuesta a sus necesidades

Hablé con Ana antes de las navidades. Hablamos de una desafortunada realidad que conocemos bien porque nos ha tocado vivirla en carne propia, ella ahora por su hija de tres años con encefalopatía epiléptica y yo desde hace más de una década por mi hijo con autismo.

Esa realidad es que no se está dando respuesta desde las administraciones públicas a las necesidades de los niños con discapacidad. En este país podemos estar orgullosos y sacar pecho por la respuesta médica que se facilita en general a los niños, da igual la enfermedad que tengan, desde cáncer a diabetes. Pero si hablamos de estimulación temprana, de terapias, de fisioterapia, la respuesta a esas necesidades es infame, además de muy distinta según el punto del mapa en el que te encuentres.

Es la norma que haya retrasos injustificables a la hora de recibir esas intervenciones, a una edad en la que muy poco tiempo marca una gran diferencia. Se empieza tarde y se termina pronto, entrar en educación especial o simplemente superar la etapa de educación infantil implica perderlas, como si las necesidades de atención desaparecieran. También que los profesionales que las imparten vayan con la lengua fuera, sin tiempo para seguir formándose, sin posibilidad de especializarse o dedicar toda la atención que querrían a los niños que les han adjudicado.

Una mala respuesta pública que se traduce en que los padres acaban acudiendo a terapias privadas, con el coste económico que supone y, sobre todo, la desigualdad que genera entre aquellos que pueden costearlas y los que no, o los que no las tienen disponibles en su zona. Se traduce también en que haya caraduras aprovechándose de la desesperación de esos padres con abordajes inútiles o, directamente, lesivos para la salud de los niños.

El acuerdo de gobierno entre PSOE y Podemos incluye en su punto 2.2.10:

Desarrollaremos un sistema de atención temprana que implique el reconocimiento y garantía de un derecho subjetivo a la atención temprana integral, universal, gratuita y pública y sin discriminaciones en virtud del lugar de residencia.

Es imposible saber en qué quedará esa declaración de intenciones, pero el simple hecho de que exista supone el reconocimiento a la existencia de un problema que es una herida sangrante en el costado de nuestra infancia.

Ana acaba de abrir una petición de firmas en OsOigo, la plataforma de Cruz Roja, con la que quiere hacerse escuchar por los representantes públicos de la Asamblea de Madrid. Una lucha por su hija pero también por el resto de niños afectados.

Me llamo Ana, vivimos en Alcalá de Henares y mi hija Vega, de 3 añitos, tiene una enfermedad neurológica llamada encefalopatía epiléptica.

Los que estamos cerca de ella queremos que crezca alegre y feliz como cualquier niño de su edad. Le encanta ir a la escuela aunque le cuesta relacionarse con los amigos pero tanto en el colegio como en las terapias la están enseñando. Pasito a pasito y muy despacito vamos avanzando.

Todo comenzó la madrugada del 4 de marzo de 2019, Vega tosía mucho, no respiraba y entro en parada cardiorespiratoria. Comenzaron las pruebas médicas (electroencefalogramas, medicación, ingresos de larga duración, etc), se lo pueden imaginar.

Nos dirigimos a ustedes políticos de la Asamblea de Madrid por que mi hija necesita un logopeda y una terapia cognitiva que desde el mes de agosto se nos ha concedido pero todavía no nos han dado una plaza, ¿por que nos conceden las terapias y luego no hay plazas? Es algo que no tiene ni pies ni cabeza.

Hasta ahora nos hemos tenido que pagar por nuestra cuenta las terapias, pero no podemos más.

Os pedimos, por favor, políticos de la Asamblea de Madrid que nos ayuden y que Vega, como cualquier otro niña o niño pueda recibir sus terapias de logopeda y estimulación cognitiva que por ley ha de recibir.

Vega tiene derecho a recibir sus terapias que por ley tiene y no pararemos hasta que lo consigamos.

 

3 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Clyde Shelton

    La realidad es que poca gente repara en el mañana, pero es el mundo en el que vivimos cuando hablamos de TEA, podríamos hablar del cambio climático, por poner un ejemplo que todo el mundo conoce. Un cortoplacismo extremo y además del patológico (pocos resultados reales, pero oye que bien se vende) Por así decirlo, un cortoplacismo adolescente y frívolo, una ilusión. Cuando leo muchos medios -incluso médicos- niños, niños y más niños con TEA. Pareciera que aquellos autistas de Kanner en 1943, o de Wing en 1981 hasta la actualidad pasamos de la niñez con TEA directos a otro plano dimensional más llevadero. En fin. Y sobre los costes no deja de hablarse a largo y tendido especialmente en las conferencias, la realidad es que hasta los recursos privados tienen lista de espera larga y en cuanto a los públicos me limitaré a decir que el coste de valorar a un autista adulto en 4 visitas en un año es ínfimo, una cifra de dos números (o eso consta en la factura) si lo comparamos con el coste de algún trajeado trasnochado que ha rodado por las escaleras de metro. Para que luego hablen del coste del autismo. También siendo algo justos, la ciencia es un poco más lista que hace 30 años, pero a su vez un posiblemente un poco más tonta que dentro de 30. Sin una agenda clara con resultados beneficiosos a muy largo plazo para una mayoría con TEA, teniendo en cuenta que los TEA son posiblemente una de las discapacidades más desconocidas de nuestros tiempos, teniendo en cuenta su fecha de nacimiento 1943 y lo que sabemos a día de hoy. ¿Estamos haciendo lo justo? ¿Estamos haciendo siquiera lo más científico?

    24 enero 2020 | 13:54

  2. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola,

    cualquier problema o retraso que se vea en el aprendizaje en los niños se debe diagnosticar por los profesores y los padres para darles clases de apoyo o atención temprana que eso sí deberían ser gratis en el colegio. De hecho hay centros habilitados para ello en las comunidades autónomas que se deben hacer cargo, otra cosa, es el rigor con el que se hace.

    Besos!

    Anabel

    27 enero 2020 | 11:01

  3. los niños cada día esta más distantes de los padres…el sistema lleva a las familia mantener el patrón de vida que quieren!!! muchas veces los hijos queda sin sus padres….sus compañero es el mobil y la tableta.

    27 enero 2020 | 14:00

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