BLOGS
Ya está el listo que todo lo sabe Ya está el listo que todo lo sabe

Curiosidades, anécdotas e historias sorprendentes para ser cada día un poco más listos.

Debemos concienciarnos que son ‘Raras pero no invisibles’ #DiaMundialEnfermedadesRaras

Debemos concienciarnos que son ‘Raras pero no invisibles’ #DiaMundialEnfermedadesRaras

Son alrededor de tres millones las personas que en España padecen alguna de las más de 7.000 llamadas ‘enfermedades raras’ y que día a día luchan esperanzadas para que se encuentre alguna cura para sus dolencias.

La mayoría de los que la padecen son niños (el 75%) y eso es debido a un gran número fallecen antes de alcanzar la edad adulta (el 30% no llegan a cumplir los 5 años de edad).

Por tal motivo son numerosas, aunque insuficientes, las campañas de sensibilización que se realizan desde las diferentes asociaciones y fundaciones vinculadas a esas enfermedades.

El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En 2016, al ser año bisiesto, esta jornada de concienciación ha caído en el 29 de febrero.

El siguiente vídeo, rodado en 2014 y titulado ‘Raras pero no invisible’, es un interesantísimo documental de una hora de duración y que pudo llevarse a cabo gracias a la generosa aportación de más de 200 mecenas que colaboraron a través de crowdfunding  y con el que se ha pretendido dar más  visibilidad a los pacientes y a la investigación realizada en España sobre las enfermedades raras.

 

 

Quizás te interese leer mi post de 2015:

Un puñado de datos e infografías en el Día Mundial de las Enfermedades Raras [#HazlasVisibles]

 

Más info en la web Raras pero no invisibles y en twitter: @NoInvisibles

Los comentarios están cerrados.