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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

¿Son buenas las toallitas húmedas para los bebés? (para el medio ambiente no)

Hace pocos días una compañera de trabajo me hacía esa misma pregunta: ¿Son buenas las toallitas húmedas para los bebés?.

(GTRES)

No soy dermatóloga, tampoco una especialista en los componentes en los que puedan estar impregnadas. A poco que se busque por Internet se encuentra de todo, tanto noticias que recogen su seguridad como otras que hablan de una relación directa de la metilcloroisotiazolinona con la dermatitis alérgica y contenidos que explican todos los componentes que pueden tener y que habría que evitar (sí, incluyendo esos sospechosos habituales que son los parabenos) y cómo hacer toallitas caseras. Creo que voy a sugerir a Javi Yanes, mi compañero del blog Ciencias Mixtas, que eche un vistazo para hablarnos del tema con rigor y conocimiento de causa. De entrada, yo no me alertaría demasiado.

Sí sé que es difícil en estos tiempos vivir sin ellas cuando eres madre reciente. Y acabas usándolas para todo, no sólo para limpiar a tus hijos en el cambio de pañal.

Son un imprescindible en la bolsa del carro e innegablemente útiles. He visto estas toallitas limpiando culos, bocas, manos, (todo eso de bebés y también de adultos) hocicos caninos, retrovisores, pantalones vaqueros, gafas, iPads e incluso cristales de acuario.

Pueden crear dependencia, creedme. Deberían avisarlo en el paquete.

Pero os voy a decir una cosa, yo fui usándolas cada vez menos y me di cuenta de que podías vivir con un número muy limitado de ellas, porque puede que para los bebés no sean malas, pero para el medio ambiente no son precisamente buenas, entidades de todo tipo recuerdan el grave impacto que causan y recomiendan limitar su uso.

No debería ser necesario decir que no deben dejarse tiradas por cualquier sitio ni lanzarlas al inodoro. Pero lo voy a hacer porque me consta que en el tratamiento de aguas de nuestras ciudades son una pesadilla (ni siquiera las que dicen que son aptas para irse por ahí es recomendable tirarlas por el desagüe) y porque es demasiado frecuente verlas intentando ser biodegradables sin éxito en parques infantiles y demás zonas en las que abunden los niños pequeños.

Yo las fui usando cada vez menos con Jaime, que tenía piel atópica. Tras probar mucha crema descubrimos que lo mejor para que estuviera bien era prescindir en lo posible de cremas y jabones. Dejamos de bañarle a diario y a hacerlo la mayoría de las veces únicamente con agua, prescindimos de cremas y champús y tiramos de los jabones naturales de toda la vida y mejoró inmediatamente.
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Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger

(GTRES)

Hoy es un día importante, un día para intentar entender un síndrome que no siempre es fácil de explicar, para ponerse en piel ajena y ser consciente de las dificultades que se encuentran para intentar minimizarlas.

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas).

Así que hoy me voy quedar calladita, salvo para pedir ese ejercicio de empatía, de dedicar unos pocos minutos en este día a ponerse en calzado ajeno, y cedo la palabra a un joven con asperger. Lo que os traigo es un comentario que publicó en mi post: A los maestros de educación especial, esos que pocos recuerdan.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves moderados, pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco.

Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también. Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor. Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel, mi profesor de lengua, sin ti no habría llegado a dónde estoy.

Ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas. Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas. Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo. Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz. Casi me siento como todo el mundo.

Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido. Como el que aún recibo.

Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad. Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Pues sí. Gracias Lorena, Gonzalo, José Manuel, Marisa… Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger, de las personas con autismo.

Espero que las palabras de este chico os sirvan de gasolina, porque el camino es largo y no exento de obstáculos.

Virgin está planeando lanzar paquetes de vacaciones familiares ‘autismo-friendly’. Ojalá cuaje y cunda el ejemplo

(Wikimedia Commons)

Una amiga que vive en el Reino Unido (gracias Marina) me pasa una noticia que me parece tan buena idea que he querido asomarla aquí. A falta de saber precios, disponibilidad, frecuencias… de entrada resulta una iniciativa fantástica.

Según ha adelantado The Independent, el carismático mandamás de Virgin, Richard Branson, está trabajando con familias de personas con autismo y expertos en este trastorno para desarrollar unos paquetes de vacaciones (me vais a perdonar el palabro inglés) “autism-friendly”. Es decir, paquetes pensados para facilitar las vacaciones, con personal formado, localizaciones seleccionadas, que incluyan todo tipo de información para que las familias y los niños sepan qué van a encontrarse y cómo anticiparlo y vuelos preparados.

No hay mucho más detalles de momento y se está moviendo para dar servicio en otro país, pero sigue siendo de aplaudir. Ojalá cuaje y ojalá cunda el ejemplo, porque la realidad es que muchas familias de niños con autismo (con discapacidad se podría generalizar) apenas salen con ellos de casa. Y conozco bastantes (demasiados) padres y hermanos que ya no van de vacaciones por miedo a lo que puedan encontrarse, a que su hijo no encaje en el destino planificado.

No hace muchas generaciones, eso era lo normal. Si en una familia había alguien con discapacidad, raro era que esa familia viajase o que lo hiciese con ese hijo o hermano con discapacidad. Sigue pasando demasiado pero, por suerte, las cosas van cambiando y cada vez somos más los que queremos ir de vacaciones con ellos. Buscando lugares en los que vayan a estar bien, adaptándonos a su ritmo, en los que todos disfrutemos. Todos juntos, porque todos somos parte de la misma familia. No siempre es posible, pero queremos que sea posible casi siempre.

No queremos quedarnos en casa, no queremos dejarlos en casa, necesitamos salir y hacer planes juntos como cualquier otra familia, y para ello necesitamos que se nos tenga en cuenta.

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Bertín Osborne, nuestros niños con autismo no son “un ente distinto”, sin empatía. Y ser sus padres no es algo “terrible”

Bertín Osborne ha entrevistado a Roberto Álamo, que interpretó a una persona con discapacidad intelectual en La gran familia española y en el teatro con De ratones y hombres. En un momento determinado charlaron sobre esa interpretación e introdujeron un corte de la pareja del actor, a la que presentaron como psicóloga y una autoridad en Colombia sobre autismo y síndrome de Down y que contó que al preparar el papel perseguían dar “una visión muy positiva y respetuosa de la discapacidad” y “huir de lo típico”.

No es precisamente respeto y positivismo lo que transmitió el diálogo que se produjo después sobre esa interpretación que llego a los Goya:

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En en la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible

Pues no, nuestros hijos no son un drama, son niños. Ser padre de un niño con autismo no es necesariamente algo terrible, aunque el autismo sea algo que nadie desearía pasa sus hijos. Yo llevo muchos años desde este blog intentando normalizar el hecho de tener un niño con autismo en la familia.

Bertín Osborne habrá conocido a padres desesperados, eso no lo dudo. Pero inferir de ahí que los niños con autismo son “entes” es no solo no tener ninguna idea sobre el autismo y permitirse hacer gala de su ignorancia en prime time, sino también tener muy poca sensibilidad cimentando falsos mitos que los que amamos a personas con autismo llevamos años queriendo derribar. Algo especialmente llamativo teniendo en cuenta que él también es padre de un niño con discapacidad y que tiene una fundación centrada en ayudar a niños con lesión cerebral.

Mi hijo, que tiene autismo, 'sufriendo e infeliz' con su hermana.

Mi hijo, que tiene autismo, con su hermana.

Debería saber bien que no hay dos niños con lesión cerebral iguales, que más allá cómo les afecte de distinta manera esa lesión, todos tienen su propia personalidad. Son niños, seres humanos únicos, antes que discapacitados.

Lo mismo sucede con los niños y los adultos con autismo. No hay dos iguales y son seres humanos con su idiosincrasia y circunstancias. No son seres fabricados en serie a los que etiquetar sin conocer.

Debería saber también que lo que necesitan los padres que acaban de recibir el diagnóstico de autismo no es aseveraciones como que es algo “terrible” y “horrible” que tiene a otros padres “fatal”. Básicamente porque no es verdad. Yo soy la primera que reconozco (lo hice desde este blog) que el autismo es una putada. Pero también que se puede ser perfectamente feliz, tanto las personas con autismo como los que los queremos y atendemos.

Y tampoco es verdad que nuestros hijos no nos demuestren sus sentimientos o que carezcan de empatía. Necesitan nuestro amor y atenciones y sufren si se les niegan como cualquier otro niño. Y también los hay que te cubren a besos.
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La colangitis biliar, una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres entre 35 y 60 años #cambiaelcolor

(Albi España)

Me han pedido que hoy ayude a dar visibilidad a una enfermedad rara del hígado que afecta principalmente a las mujeres y no puedo ni quiero negarme.

Se trata de la colangitis biliar primaria (CBP), “una enfermedad de causa inmunológica, que puede ser mortal si no se diagnostica y se trata a tiempo. Esta enfermedad se caracteriza por el daño progresivo de los conductos biliares del hígado, los encargados de transportar la bilis desde este órgano hasta el duodeno. Al no realizar esta función adecuadamente, la bilis se acumula en el hígado provocando inflamación, que con el tiempo puede progresar a fibrosis, cirrosis, cáncer de hígado e incluso a la necesidad de un trasplante hepático o la muerte”

La visibilidad es necesaria para localizar y tratar a tiempo esta enfermedad, porque “una persona con CBP puede tener la misma esperanza y calidad de vida que una persona sana, si se diagnostica pronto y recibe a tiempo un tratamiento adecuado. Sin embargo, y aunque la CBP es la enfermedad colestásica del hígado más común, solo el 6% de la población la reconoce y sabría definirla”.

Por eso a la campaña informativa se suma otra en redes que emplea el hashtag #CambiaelColor para cambiar el clásico amarillo de los emojis al rosa, verde, azul, naranja…

Leed, por favor, este testimonio en primera persona:

Hola, tengo 37 años y vivo en Lucena (Córdoba). Quiero contar mi historia porque sé que, cuando te enfrentas a una enfermedad desconocida, el mundo se hunde y creo que, a quienes tengan un caso como el mío, en el que la evolución no es favorable, les vendrá bien ver que se puede superar, que hay solución. Lee el resto de la entrada »

¿Por qué es frecuente ver deportivos aparcados en las plazas reservadas a familias o a discapacitados en centros comerciales?

Me he encontrado en el pasado con deportivos aparcados en las plazas azules de los centros comerciales. También en esas plazas más grandes reservadas para familias. Normalmente he pensado simplemente que eran unos capullos sin entrar en más elucubraciones.

Pero ahora sé el motivo, ya sé porqué lo hacen y debo mi iluminación a uno de los socios fundadores de la empresa de gafas Hawkers (firma que se ha desmarcado de su proceder por completo llamándolo incluso “idiota e inmaduro”), que parece que lo hace sistemáticamente. Y lo he descubierto cuando tras ver este tuit:

El tipo ha contestado: “El propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuera más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches”

Es decir, que la culpa es nuestra, de los tristes mortales que vamos con nuestros utilitarios del montón y podemos hacerles muescas en sus súperdeportivos cuando bajamos a nuestros niños de las sillitas o introducimos nuestras vulgares compras.

Probablemente también de que la grúa no se lleva esos coches en los centros comerciales y que la multa (de haberla) sale más barata que la chapa y pintura del Ferrari.

Sabiéndolo, ganas dan de sacar las llaves cuando paren en sitios azules sin el cartón que acredita una movilidad reducida.

Por lo visto el tipo en cuestión también pone su mimado Ferrari (o sus ferraris, desconozco si tiene más de uno) uno a velocidades peligrosas para él y para los que se encuentre en la carretera.

Espero que en el futuro no acabe necesitando una plaza azul por necesidad, como mi hijo…

¿Qué tipo de detalles quieres que tu pareja tenga todo el año contigo?

Cuando tenía dieciocho años advertí a la que ahora entonces era mi pareja y ahora es el padre de mis hijos que no se le ocurriera regalarme nada por San Valentín. A la niña que yo era, aquello, que aún se celebraba poco en España, le parecía una cursilada. Al niño con el que salía entonces le pareció estupendo no tener que complicarse la vida y gastar dinero.

Hace 22 años de aquello y jamás hemos celebrado San Valentín de ninguna manera especial en todo este tiempo. He ido viendo como la fiebre de San Valentín arreciaba desde entonces, como ganaba presencia cada año en escaparates, portadas de medios de comunicación, publicidad o en la recepción de notas de prensa relacionadas con el tema desde finales de enero.

Y también sigo viendo a mucha gente que reniega de ella. Lógico. Acción reacción. Dicen que es una fiesta comercial y que los detalles pueden generar durante todo el año. Cierto, pero cuando les escucho siempre me planteo en qué detalles están pensando. ¿Un libro, unas entradas, flores… fuera de fechas señaladas? Es cierto que a todos nos gusta recibir presente de quienes queremos. También hacerlos. Pero no son esos los detalles que yo pido (y procuro dar) durante todo el año a mi pareja.

Los detalles que quiero y que me demuestran su amor, los detalles que me empeño en regalarle, son otros:
– Erradicar los celos, cualquier sombra de ellos. Los celos no demuestran amor sino inseguridad, falta de confianza y un sentido de posesión injustificado.
– los gritos y la falta de respeto. Puede que con tu pareja haya mucha confianza, que haya encontronazos y enfados, pero nada, absolutamente nada, justifica que se pierdan los papeles hasta el punto del insulto o el menosprecio.
– La corresponsabilidad en el cuidado de los hijos, del hogar. No es una cuestión de ayudar sino de asumir por igual las responsabilidades asumidas.
– El apoyo a lo que el otro emprenda, decida aprender, intente o persiga.
– Darme espacio, independencia, capacidad de obrar y reaccionar por mí misma.
– Mantener la ilusión en el otro y demostrarla, conservar el deseo y el gusto por compartir vivencias, momentos, risas, recuerdos y anécdotas.
– Ser honestos uno con el otro. Pedir perdón y buscar soluciones cuando toque. Caer y levantarse. Ser valientes también cuando corresponda.

¿Y las joyas, los bombones y las cenas con velas? Sin eso puedo vivir perfectamente.

(GTRES)

Hay que entender que Blancanieves, Cenicienta y Aurora son hijas de su tiempo

No fui una niña a la que le gustasen demasiado Blancanieves, Cenicienta o La bella durmiente. Mis películas favoritas Disney eran Tod y Toby y Los 101 dálmatas, aventuras con animales que también leía una y mil veces en los grandes tomos de lomo blanco de Películas que las mostraban en formato cómic. También Robin Hood, El libro de la selva o Los aristogatos.

Las princesas Disney que había siendo yo niña me interesaban poco, la única con la que recuerdo haber disfrutado era La bella durmiente, pero por su magnífica malvada y por las aventuras del príncipe, el auténtico protagonista, enfrentándose a ella.

Muchos años después de las tres princesas clásicas llegó una segunda hornada de princesas modernizadas con Aladdin, La sirenita y La bella y la bestia. Sí que las vi en su momento, pero Jasmine, Ariel y Bella me encontraron entrando en la adolescencia y más interesada en escuchar a Madonna.

No fue hasta muchos años después, tras ser madre, que me reencontré con las princesas Disney.
Con las clásicas, con las nuevas y con las novísimas representadas por Tianna, Rapunzel, Mérida, Elsa y Anna. En los últimos años he podido ver todas las cintas con mirada de adulta y comprender todas sus virtudes.

Cuando Julia era muy pequeña gustaba especialmente de ver a Blancanieves, ese cuento clásico que dice que no te fíes de los extraños a menos que sean currantes bajitos y barbudos o que lleguen bien vestidos a lomos de un caballo blanco (ejem) y que lo mejor que puedes hacer es ser bondadosa, cocinar y limpiar a fondo todo, aunque sea con el culo de las ardillas a modo de bayeta (ejem 2). “¡Qué horror!”, me dijo en alguna ocasión alguna que otra madre que tenía prohibido que sus hijos vieran esas películas por los estereotipos que arrastra. Bueno… Cada cual educa a sus hijos como mejor cree, pero a mí no se me pasó nunca por la cabeza prohibir su visionado. Hay muchas maneras de compensarlo y es algo que se puede hacer ver a los niños. Porque mi hija haya visto y disfrutado con Blancanieves su objetivo en la vida no va a ser cocinar, fregar y encontrar un príncipe. Ella también es hija de su tiempo.

Blancanieves es una película que se estrenó hace ocho décadas, cuando en España estábamos enfangados en una Guerra Civil. Es un icono popular innegable, es historia del cine y una obra de arte cuya elaboración en su momento fue un trabajo monumental de muchos artistas, un punto de inflexión en el cine de animación y no se puede entender sin tener en cuenta el tiempo en el que se hizo. No podemos juzgarla con nuestros ojos de hoy día, igual que no podemos hacerlo con las protagonistas femeninas de Casablanca, Historias de Filadelfia o Lo que el viento se llevó. Bastante bien han envejecido todas ellas, princesita incluida, teniendo en cuenta el tiempo que ha pasado desde su creación.
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Feliz día de la Mujer y la Niña en la Ciencia

cienciaHoy es un día a cuya reivindicación quiero sumarme, porque aún a día de hoy es importante trabajar en la necesidad de interesar a las niñas por la ciencia y en poner en valor a las científicas cuyo papel fue pionero y a las mujeres que siguen peleando hoy día contra prejuicios, zancadillas y techos de cristal.

Un día que se estableció hace apenas un par de años, así de necesario sigue siendo interesar a las niñas por la ciencia y defender a las mujeres que se han entregado a ella.

Mis compañeros del blog Ciencia para llevar, recordaban la pasada semana que solo una de cada cinco niñas de 15 años quieren dedicarse a profesiones técnicas y traían una agenta con  más de 200 actividades en 40 provincias españolas relacionadas con la reivindicación de un acceso y participación plena y equitativa en la ciencia para las mujeres y las niñas. Aquí lo tenéis si queréis consultarlo.

Esto contaban:

La reducida presencia de la mujer en la ciencia en nuestro país responde a diferentes razones sociales que se suman y retroalimentan. La poca visibilidad de las científicas, la falta de roles femeninos y la existencia de estereotipos producen sesgos involuntarios en la evaluación de los méritos de las mujeres y poco interés en las ciencias por parte de las jóvenes. La Iniciativa 11 de Febrero pretende involucrar tanto al profesorado como al alumnado mediante presentaciones, videos, biografías y otros materiales que están disponibles online. Esperamos que todos estos recursos y actividades ayuden a fomentar las vocaciones y eliminar estereotipos.

Y por eso yo también me sumo en este día con este post.

En septiembre de 2015, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró al 11 de febrero el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia y alertó de que, pese que las posibilidades de progreso científico y tecnológico son casi ilimitadas, las mujeres y las niñas están ausentes en estos campos, especialmente en lo que refiere a la creación y la toma de decisiones en los ámbitos que transforman nuestro mundo cotidiano.

Según el observatorio Mujeres en Ciencia de la UNESCO, aunque el 54% de los estudiantes de grado y el 49% de los de doctorado son mujeres, el porcentaje de investigadoras solo alcanza el 39%.

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¿Qué prefieres para tus hijos, inteligencia emocional o éxito académico?

Es una pregunta falaz, lo sé. No son excluyentes en absoluto. Y tampoco es algo sobre lo que tengamos opción de elegir gran parte de lo que atañe a nuestros hijos escapa de nuestro control y más vale hacerse a la idea pronto.

No obstante, si en un hipotético mundo paralelo aparecieran las hadas madrinas de La bella durmiente (que ya les vale haberle dado belleza y buena voz a Aurora, me pregunto cuál habría sido el tercer don si no hubiera aparecido Maléfica, ¿unos dientes blancos? ¿No tener canas ni arrugas hasta los sesenta? ¡Qué desperdicio de magia!) y me obligarán a elegir entre un elevado grado de inteligencia emocional o la capacidad intelectual para lograr el éxito académico, yo tengo claro lo que pediría.

Sin lugar a dudas, querría lo primero. Deseo que mis hijos sean felices y buenas personas por encima de cualquier otra cosa, y eso viene de la mano de la inteligencia emocional, que dicen que se hereda, aunque tal vez también se aprende si creces viéndola en tus adultos de referencia.

Desde luego creo que es algo que, independientemente de cómo vengamos de fábrica, se puede trabajar y mejorar. Desde la más tierna infancia y durante toda la vida, si somos conscientes de ello.
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