Por primera vez al teatro con los peques

26 enero 2012

Hace muy poco os contaba de nuestra primera vez como familia acudiendo al cine. Y hace menos aún os contaba mi intención de llevarles al teatro pronto. ¡Pues y tan pronto!

Mañana mismo iremos a ver una versión infántil de la ópera de Mozart La flauta mágica.

Imagino que Jaime (que, por cierto, evoluciona favorablemente) no tendrá problema y la disfrutará, a fin de cuentas es un pequeño melómano y lo que veremos es todo música. Además, ya ha ido antes al teatro con el cole. Para Julia será la primera vez.

Hoy toca operación de fimosis

24 enero 2012

Este post lo he programado. En el momento de su plublicación estaremos llegando al hospital para que intervengan a Jaime de fimosis, una operación menor con anestesia general. Una anestesia por la que ya pasó cuando tuvieron que hacerle una resonancia magnética. Ya no habrá cole en toda la semana, para que se recupere del todo. Esa convalecencia es lo que más me preocupa: espero que no se meta mano a los puntos y se haga un desaguisado. Ya os contaré…

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Bueno, todo fue muy bien. Pasamos los primeros a quirófano y pasó toda la reanimación y gran parte de su estancia en planta dormido. Justo antes de recibir el alta comenzó a enfadarse: quería comer, quería agua y sobre todo quería quitarse la vía. Pero una vez se vio vestido y camino a casa de nuevo estaba tan contento.

Ahora toca hacerle varias curas al día, que consiste básicamente en ponerle glicerina y cambiarle la gasa. Durante tres semanas no podrá bañarse ni ir a la piscina, tal vez algo menos si cuando vayamos a la revisión el día 1 la cosa progresa adecuadamente.

No parece que le interese tocarse la zona defenestrada, así que confío en que pronto esté como una rosa.

Tirando del carro

23 enero 2012

Conozco a Josele y su lucha. Yo tengo una camiseta de las que vende para donar dinero al centro médico que investiga el Síndrome de Rett y es la que me gusta llevar en las carreras populares en las que participo. Contacté con él tras un reportaje excelente de Marca, he tenido la oportunidad de hablar con él varias veces por teléfono y también nos hemos escrito. Incluso os he hablado de él por aquí en alguna ocasión.

Josele y su familia son un ejemplo a seguir. con su último Rett.o ha recaudado más de 50.000 euros para dedicar a la investigación. Pero también lo son los padres y madres que este fin de semana han estado en nuestra web en en la noticia: Las pulseras de Martina o los tapones para Aitana: la ciencia financiada por los padres coraje.

Son varios casos de padres que buscan recaudar dinero que financie las investigaciones sobre las enfermedades que sufren sus hijos.

Ante la adversidad hay que crecerse. Es la única opción.

Por favor, ved el vídeo. Leed la noticia. A mí me inspira su lucha. Espero que a vosotros también.

El niño que tiene un buen abuelo, tiene un tesoro

23 enero 2012

Yo tuve mucha suerte, alguna vez os lo he comentado, conocí a todos mis abuelos. A día de hoy sigo teniendo dos abuelos. Y los otros dos murieron hace pocos años. Incluso tuve la suerte de conocer a un par de bisabuelos.

Mis hijos también han tenido esa buena fortuna. Tienen tres abuelos y dos bisabuelos. Abuelos con los que pueden jugar, a los que ven con frecuencia, abuelos a los que saben meterse en el bolsillo.

Jaime logra sacar de mi padre tal cantidad de chuches que se ha ganado el apelativo de “el abuelo caramelo”.

Yo he de reconocer que a veces soy un poco protestona: que si ya no más regaliz, que si lloran no les de nada para que no aprendan a salirse así con la suya, que le exija más signos y palabras a Jaime…

Imagino que es frecuente que los abuelos adopten el papel de poli bueno y los padres recientes el de poli malo. No sé si será vuestro caso.

En cualquier caso hoy quiero felicitar desde aquí a ese “abuelo caramelo” aprovechando que es su cumpleaños.

Aunque a veces gruña un poco, me alegro muchísimo que tengan un abuelo al que sacar chuches y mimos (ojalá tuvieran dos), un aliado adulto que siempre recordarán con cariño.

El niño que tiene un buen abuelo, tiene un tesoro. Y sus padres también.

Esos monstruos que caminan entre nosotros

22 enero 2012

Me refiero a esos adultos que usan a los niños como objeto de su deseo sexual, forzándolos, engañándolos, traicionando su confianza, dejándolos tocados para siempre.

Los niños con discapacidad son una presa especialmente atractiva para muchos de esos monstruos de pesadilla. Los niños que tienen problemas de movilidad, de comunicación y por tanto de expresar lo sufrido o señalar al culpable, prometen una mayor impunidad.

Distintos estudios lo corroboran: uno de la universidad de Pensilvania de 2004 decía que el 18,5% había sufrido abusos sexuales, otro de la Autism society dos años más tarde hablaba del 13%. Otro de Nebraska con 50.000 participantes aseguraba que un niño con discapacidad intelectual tenía 4 veces más posibilidades de padecerlos.

Aún así es difícil conocer los números exactos. No olvidemos que muchos de esos niños no son capaces de hablar o tienen severas dificultades.

Una pesadilla que nos obliga a los padres a extremar los cuidados. Sin caer en la paranoia, hay que ser especialmente vigilantes y dar a nuestros hijos todos los instrumentos que podamos.

Ojalá fuéramos capaces de detectar a esos monstruos que caminan entre nosotros acechando a nuestros niños.

Si os interesa el tema os recomiendo el extenso artículo de Autismodiario.org titulado Abusos sexuales a niños con autismo y cómo detectarlos.



La nueva definición de autismo que leeremos en la RAE

20 enero 2012

Bueno, tercer y último post dedicado a la RAE (que ya está bien, tres días seguidos) y su definición de autismo.

Antes de nada quiero que quede constancia de mi agradecimiento por el trato exquisito del representante de la Real Academia y de su deferencia adelantándome una acepción de manera excepcional.

También quiero agradecer que escucharan en su momento la petición que se les hizo y que ya tengan una definición aprobada (a falta de pasar por las academias de América Latina y Filipinas) que a mí me parece del todo correcta. Es decir, la RAE escuchó y actuó, que es de agradecer.

De hecho desde hace unos meses con esta dirección de correo electrónico, unidrae@rae.es, para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término.

Aunque eso no quita que yo seguiré defendiendo las actualizaciones parciales y los avisos de “en revisión” en la versión online para tener una herramienta mejor y más acorde con los tiempos. Estoy convencida de que antes o después el diccionario online de la RAE comprenderá y se adaptará a Internet.

Aquí tenéis información sobre cómo se hace y se actualiza el DRAE que puede que os resulte interesante.

Y ahora así

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Habrá una nueva definición de autismo en la Rae, en 2014 #rae4añossondemasiados #raeactualizacionesparciales #raeavisa

19 enero 2012

He estado un buen rato al teléfono con el responsable de comunicación de la RAE. Una conversación de entendimiento en la que me ha explicado, muy amablemente por cierto, que ya hay una nueva definición de autismo aprobada en España que aún debe recibir el visto bueno de las 21 academias de América Latina y Filipinas.

Esa nueva definición lleva, efectivamente, dos años gestándose. No es una reacción al tumulto de peticiones que han recibido desde anoche como consecuencia de mi anterior post (gracias a todos los que os habéis hecho eco).

Con un poco de suerte mañana podré adelantaros cómo quedará la acepción en 2014. Sí, he dicho 2014. El vigente diccionario impreso es de 2001, la siguiente impresión no tendrá lugar hasta entonces.

Y aunque en la versión en Internet hay revisiones cada dos años aproximadamente, en la última no se ha incluido y hasta 2014 no veremos esa nueva acepción en RAE.es.

Es decir, teniendo en cuenta que ya llevan dos años en ello, descubro que nuestro principal referente lingüistico online tarda un total de cuatro años en modificar incorrecciones.

Me pide que entienda que es un proceso lento. Y puedo comprender que no sea algo que se solvente en cuatro semanas, tal vez ni siquiera en cuatro meses. Pero lo siento, cuatro años me parece excesivo.

Vivimos en una época en la que todo se mueve, cambia más deprisa. Tambien el español, que es algo rico y flexible, evoluciona más rápido.

En esta era tecnológica y globalizada el cambio de una definicion incorrecta en Internet no puede llevar 4 años.

Me explican que en la versión online no se aplican actualizaciones parciales del diccionario. Cosa que no entiendo. ¿Por qué esperar cuando ya está claro que un término debe cambiarse y hay consenso? Aceptar actualizaciones parciales haría de RAE.es una mejor herramienta.

Otra medida que creo que es exigible a algo que se supone tan riguroso como el diccionario de la RAE online sería que desde el mismo instante en que los académicos asumen que hay un término incorrecto que hay que cambiar, se especifique en la entrada. No cuesta nada poner “en revisión” para que sepamos a qué atenernos.

Esto va mucho mas allá del autismo y su definición, esto va ya de la fiabilidad del diccionario de la RAE como instrumento de consulta.

Así que ahora voy a twitter a decir #rae4añossondemasiados y #raeactualizacionesparciales y #raeavisa

Y os agradeceré que me apoyéis si estáis de acuerdo, aunque mejor si no escribís a @raeibforma que tiene otros usos. Me consta que con los hashtags y este post les va a llegar perfectamente el mensaje.

Las personas con autismo sienten y se comunican (muchos hablan), ya va siendo hora de que la RAE rectifique

18 enero 2012

Mi hijo tiene autismo, hace un par de años, al poco de saberlo y comenzar a trabajar con él, apoyé una campaña de envío masivo de peticiones pidiendo a la RAE que rectificara la definición que da de autismo.

Esto es lo que dicen del término:

- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Las tres son incorrectas, se miren como se miren. Pero la segunda me parece sencillamente terrible. Mi hijo, como todos los niños con autismo que he tenido la suerte de conocer, son seres afectivos. Aman y son felices sabiéndose amados. Buscan recibir cariño y darlo. Muchos hablan, algunos mejor que la media. Y no todos necesitan un entorno rígido, el mío sin ir más lejos es tan flexible como cualquier otro niño. Eso sin contar con que llamarlo síndrome infantil da risa. Es un trastorno que afecta a niños y adultos.

De hecho esta definición tan poco afortunada hace que muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar o para insultar se sientan justificadas.

La RAE contestó en su momento que modificarían la definición. Advirtieron que llevaría tiempo, pero han pasado más de dos años y el término no cambia. Incluso en Internet aparece como “término modificado” pese a estar igualito que antes.

Si estás de acuerdo en que ya va siendo hora que rectifiquen la definición, por favor, pídeselo educadamente a la RAE drae@rae.es y si tienes twitter, puedes hacerlo a @RAEinforma con el hashtag #RAEhablanysienten

Gracias y difúndelo por favor.

Más información del tema Acción Diccionarios en el blog de Autismo sin mitos.

Marco y Heidi, menudos culebrones

17 enero 2012

Lo he comentado con mi padre en varias ocasiones: los dibujos que ven ahora nuestros niños intentan (que lo consigan o no ya es otra historia) enseñarles matemáticas y geometría (equipo umi zoomi), inglés (Diego y Dora), a vestirse o bailar (Jim Jam y Sunny), arte y música clásica (Little Einstein), a improvisar canciones (Wonder Petz) y hasta chino (Nihao Keilan).

Cuando yo era niña los dos dibujos que tiunfaban por encima de todos los demás eran Heidi y Marco que eran dos culebrones en toda regla sin propósito educativo alguno.

En uno una niña acaba huérfana y la mandan a vivir con su abuelo, entre las cabras y con un único amigo. No recuerdo que la criatura estuviera escolarizada. Acaba siendo la niña de compañía (explotación laboral infantil claramente) de una niña en silla de ruedas a la que cae en gracia. La ama de llaves de los ricachones le hace la vida imposible de mil y un maneras. Al final la niña discapacitada acaba andando y ella vuelve a sus cabras, su abuelo raro y su amigo el cabrero (otro caso de explotación infantil).

¿Qué contar de Marco? Un niño que va como alma en pena con la única compañía de un mono en busca de su madre, que ha emigrado en busca de mejores pastos.

Qué no me digan que no era la versión infantil de Dallas, Los ricos también lloran o Dinastía.

Heidi me gustaba a medias, lo reconozco, pero detestaba cordialmente a Marco. Hablando con otros padres recientes muchos me han dicho lo mismo: no les gustaban especialmente e incluso les tenían tiña a uno de los dos o incluso a ambos. Pero sólo había un canal de televisión y poca oferta. Muchas veces era eso o nada, lo que tampoco estaba mal.

Menos mal que también teníamos cosas como Barrio Sésamo y La bola de cristal.

* Por favor, leed el post (al menos la descripción de Heidi y Marco) con el sentido del humor “encendido”. Pensad que yo también escribo a veces para sonreir un poco tomándome poco en serio a mí misma. Que esto no es el telediario. No imaginaba que Heidi despertara tantas pasiones en España como mentar a la bandera en EE UU.

Por cierto, he eliminado lo de “pobres como ratas”. Nada más lejos de mi intención que usarlo como algo despectivo, pero he pensado que podía perfectamente malinterpretarse el tono.

No me gusta el circo

16 enero 2012

Tras el post de ayer, me quedé pensando qué actividades podían estar mis hijos perdiéndose por no ser de mi agrado, para rectificar si es posible. Y la respuesta es clara.

No es el teatro infantil
, aunque he decidido que vamos a intentarlo. Jaime va varias veces al año con el cole y Julia también lo hará. Nosotros aún no les hemos llevado pero no por no gustarnos a nosotros, sino porque les veíamos aún pequeños. Pero ahora tras la reciente experiencia exitosa del cine estoy por la labor de intentarlo.

Se trata del circo. Nunca han ido y, efectivamente, ha sido porque no me gusta a mí. Jamás le he visto la gracia a los payasos, me niego a pisar un circo que emplee animales (la vida itinerante del circo es una tortura para elefantes, grandes felinos o primates) y muchos de los circos que pasan por mi ciudad huelen a cutre desde lejor.

El único circo que me ha gustado ha sido cinematográfico: El mayor espectáculo del mundo. Y el único payaso ha sido James Stewart en esa misma película. También me gustó El fabuloso mundo del circo, con John Wayne, pero menos.

Pero me consta que cada vez hay más circos de calidad, que prescinden de animales y payasos al uso y apuestan por espectáculos basados en la música. Claro que una vez me dio por mirar el precio de una localidad en el Circo del sol y casi me atraganto. Pero tendré que investigar un poco más.

¿Cuál es vuestro circo?
¿Conciertos, teatro, cine, salidas campestres, deportes…?