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‘Sonrisas y lágrimas’ cumple cincuenta años

Probablemente ya sabéis, incluso visteis, el homenaje que se hizo en los últimos Oscar a esta película. Hace ya cincuenta años de Sonrisas y lágrimas, un título que dudo nadie de más de treinta años no haya visto.

Ese homenaje venía de la mano de un aniversario. Hoy se cumplen cincuenta años del estreno en 1965 y vamos a tener a lo largo del año ediciones especiales en DVD y Blu-ray con extras para aburrir, incluido un documental llamado “Sonrisas y lágrimas en su ciudad: Julie Andrews vuelve a Salzburgo”, la banda sonora, o información sobre la vida real de la familia von Trapp. También se van a publicar a lo largo del año cuatro libros sobre la película.

“Do es trato de varón. Re, selvático animal”, no sé vosotros, pero yo tengo incrustadas las letras absurdas de la versión traducida. Y recuerdo perfectamente la historia de la novicia rebelde (¡Mary Poppins!) a la que mandaban de niñera en la Austria previa a la Segunda Guerra Mundial a cuidar una familia numerosa de huérfanos. Recuerdo su romance, el desengaño de la hija mayor y el desenlace con detalle.

Imagino que es inevitable. Nos la ponían todos los años, varias veces, y las descubríamos siendo niños bastante pequeños con toda la familia. Igual que Siete novias para siete hermanos O Grease. Y como todo aquello que nos hace rememorar buenos ratos de la infancia, pues la recuerdo con cariño.

No sé si habrá envejecido bien o mal, no sé aún si a mis hijos les gustará. Jaime puede que la disfrute por toda la música que tiene. Julia es aún muy pequeña, ya veremos… Si no es así, no pasa nada.

Ahora que hay tantos canales de televisión y una oferta infantil tan grande, está en el tejado de los padres la pelota de mostrar a nuestros hijos clásicos como éste, como muchos otros. Luego ya decidirán ellos si los añaden o no a su imaginario particular.

Por cierto, que escribiendo este post se me ha incrustado la cancioncilla: (Mi denotaaa posesión, Faaa es lejos en inglés…)

¿Cómo son los sistemas educativos de otros países?

Hace ya algunas semanas qué con una vieja amiga y madre bloguera en escribir un post conjunto sobre el sistema educativo de nuestros hijos. En mi caso, el español, en el suyo, el alemán ya que lleva allí viviendo tantos años que he perdido la cuenta.

Aquí tenéis su post, a modo de conversación entre sus dos hijos. Un post que no pretende analizar todo el sistema educativo alemán, sino el camino que llevan sus hijos.
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Seguro que os llaman la atención muchas cosas, igual que me han llamado la atención a mí.
El primero ha sido el concepto de tagesmutter, una “madre de día”, una persona que cuida en un entorno familiar hasta cuatro niños un máximo de nueve horas tras recibir tres años de formación. Me queda la duda del precio que tiene respecto a un sueldo medio alemán, pero la idea me gusta mucho. También el hecho de que a los diez años ya separen a los que van a ir al instituto, para lo que se requiere un notable de media, de los que van a ir a escuelas menores. Hay otra repesca a los trece años, pero me llama la atención esa división a tan temprana edad. Lo que no llegan al instituto, acaban a los catorce años y aprenden un oficio yendo dos días a clase y el resto trabajando en una empresa. No me convence esa edad de corte tan temprana, pero sí que creo que la mejor manera de aprender un oficio es trabajando. También aquí me queda la duda de si reciben algo de dinero por su labor.

Pero no me toca a mí hablar del sistema alemán, sino del español. Creo que ahí partes con ventaja SW, tal vez si yo lo hubiera escrito en alemán podría resultarle interesante o curioso a tus amigos alemanes, pero a la gente que me lee desde España no les voy a desvelar nada nuevo si me pongo a hablar del recorrido que hay aquí, con guarderías y abuelos, infantil, primaria y secundaria… Por eso creo que voy a centrarme en un par de aspectos que he visto en común entre el sistema alemán de sus niños y el colegio de Julia.

En su colegio los niños también juegan bastante tiempo por rincones. Hay un rincón de constructores, de casita, de lectura, de ordenador, de artistas… Y también son ellos los que eligen, aunque acaban pasando por todos. Trabajan sobre proyectos, que ellos también eligen. Y tampoco hay deberes. Irán apareciendo, pero no es uno de esos centros que carga de tareas a los niños durante su tiempo libre, cosa que agradezco. De hecho tampoco hay libros de texto Es muy diferente a otros muchos centros españoles, soy consciente.
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Y va feliz, que es lo más importante, acude muy motivada todos los días, que creo que es la clave para aprender y que debería cuidarse con mimo exquisito durante todo el recorrido escolar. El año que viene pasará a Primaria y todavía le queda mucho tiempo por suerte para decidir si desea estudiar una carrera, lo que sea me parecerá perfecto.

Con Jaime la cosa es muy distinta.
Él empezó integrado en un colegio con aula para niños TGD, el mismo colegio al que va ahora su hermana. En el tercer año de infantil nos invitaron a abandonar ese sistema por un colegio especial. Falta de recursos, una evolución más lenta en Jaime de lo que ellos veían viable para seguir en el colegio en el que estaba y el corte del paso a Primaria influyeron. Nosotros preferimos un colegio específico para niños con autismo, más pequeño y especializado, que los grandes centros especiales en los que confluyen niños con distinto tipo de discapacidad. Más o menos a estas alturas del año, hace ya tres, Jaime comenzó en su nuevo colegio en el que está aprendiendo a jugar, comunicarse mejor, trabajar la conducta y ser autónomo. Un sistema inclusivo es el ideal al que aspirar, pero la realidad a veces es muy hija de perra.

Y ahora te lanzo un guante: contarnos cómo es allí el sistema educativo para niños con discapacidad, intelectual y motórica que no suele ser lo mismo. Tengo mucha curiosidad.

También tengo curiosidad sobre cómo es allí la enseñanza del inglés.
Sabes bien que aquí sigue siendo un desastre y es una responsabilidad que recae mayoritariamente sobre los padres, por lo que no auguro una gran mejora en el nivel del inglés de los españoles a medio plazo.

De hecho voy a ampliar el lanzamiento del guante a todo aquel que quiera cogerlo. Me interesaría mucho saber cómo son los sistemas educativos de otros países, agradecería mucho que respondieséis lo que sabéis de las siguientes cuestiones. No hay que responder todas, obviamente:

– ¿A qué edad se escolarizan y cómo son atendidos antes, si sus padres trabajan?
– ¿Hay deberes? ¿Muchos? ¿Pocos? ¿A partir de qué edad arrecian?
– ¿Cómo es la enseñanza de otros idiomas?
– ¿Cómo es el sistema para niños con discapacidad?
– ¿A qué edad y cómo comienzan a separar el que probablemente hará una carrera del que se preparará para un oficio o no estudiará?
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* Fotos: GTRES

Ya (casi) tenemos una versión de Youtube para niños que tiene buena pinta

youtubekids3Es noticia de ayer que Google ha lanzado una versión de Youtube para niños: Youtube Kids. Como podéis deducir se trata de un Youtube capadito para que nuestros niños no puedan acceder a contenidos poco apropiados para ellos. Dicen que también lo han hecho más intuitivo y sencillo de usar, algo que imagino que está bien para los niños más pequeños, porque a partir de cuatro o cinco años sé de primera mano que se manejan perfectamente.

Me parece buena idea, la verdad.
Cada vez más nuestros niños tienen su ocio digital en tabletas. Incluso tienen sus propias tabletas. Al menos en mi casa pasa. Julia utiliza más su viejo iPad que la tele, en él tiene juegos, Clan TV y aplicaciones educativas. Por cierto, que es la primera versión del iPad, sin cámara, sin poder actualizar ya sistema operativo ni instalar muchas nuevas apps, pero sigue siendo perfectamente válido y es más duro que los trescientos espartanos juntos; ya he perdido la cuenta de los trastazos que se ha llevado, incluyendo pisotones de Jaime y la caída de una taza en todo el centro de la pantalla.

Volviendo a la nueva versión de Youtube para niños, me encantaría poder contar aquí lo que me parece de primera mano, pero de momento sólo está disponible para Android y por lo visto no está en España, así que me quedo con las ganas. Pero lo que he visto tiene muy buena pinta, con una selección interesante. En el canal de televisión han seleccionado contenidos como Pocoyó, El tren Thomas, o los canales de DreamWorks o Barrio Sésamo, pero son los otros canales los que a priori me parecen más interesantes. No está nada mal tener un equipo de profesionales seleccionando los contenidos de youtube más interesantes. Espero que cuando llegue a España siga habiendo una mayoría de contenidos en inglés como los que estoy viendo.

Lo cierto es que lo que me extraña es que no existiera ya antes esta versión. El pasado mes de diciembre ya fue noticia que los niños mandaban mucho en los vídeos más vistos en Youtube, con Pocoyo, Cantajuego, Peppa Pig y ‘la que has liao pollito’ en el top ten. Tener segmentado al público infantil es una buena oportunidad de generar pasta para la empresa yanqui. De hecho otra de mis curiosidades por probarla es ver el cómo, qué y dónde de la publicidad que aparece.

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Os confieso que aún pareciéndome una buena idea, no sé si nosotros quitaríamos el youtube convencional del iPad de los niños. En casa disfrutamos de muchos vídeos que no creo que entren en el redil de Youtube Kids, como grabaciones caseras de pollitos, gatos o perros naciendo, locas versiones de Disney, programas en inglés de MasterChef Junior, trailers de películas viejas y nuevas, viejos dibujos animados, vídeos de lugares que vamos a visitar con ellos, las paradas de DisneyLand… En el caso de Jaime los vídeos estrella son los videoclips de música adulta e infantiles (Cantajuego, Pica Pica…) y las canciones de Glee.

Y no he olido aún el peligro del youtube adulto: lo más raro que he visto a Julia viendo en Youtube tras trastear entre las sugerencias (que suelen ser bastante apropiadas) son niños japoneses desempaquetando juguetes o Peppa Pig en italiano. También es cierto que aún no están escribiendo en la caja buscadora, que debe ser lo que realmente abre las puertas a cualquier cosa. En cualqueir caso me preocupa más el acceso de los niños a redes sociales que a Youtube, la verdad. Por suerte aún me quedan unos cuantos años para ello.

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Jaime y las cabras (respiro familiar y ocio para niños con autismo)

La semana pasada os contaba que Jaime se iría por vez primera a una granja escuela, un fin de semana entero sin nosotros, las dos primeras noches en dormir bien fuera de casa, bien sin nosotros.

Pues bien, podemos decir que hemos superado otro miedo de padres primerizos. Ha estado feliz y contento, corriendo, jugando y viendo a los animales de la granja. Aquí tenéis una foto con las cabras.

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Le fascinan las cabras, no es nada nuevo. Tengo bastantes fotos de Jaime y las cabras, del niño con autismo y esos seres curiosos de pupilas rectangulares. Es sin duda el animal que más le llama la atención a mi hijo. Ni perros, ni gatos, ni caballos… lo que más le gusta son las cabras. De hecho ya os dije en una ocasión, cuando os describí cómo sería nuestra casa ideal para vivir con Jaime, que tendríamos cabras pensando en él.

Hay terapias con perros y caballos para personas con discapacidad, tal vez deberían plantearse ampliar el abanico a las cabras. No creo que mi hijo sea un caso único. De hecho parece un animal que gusta a muchos niños, sólo hay que fijarse en el éxito que tienen los cercados con cabras en los zoos.

A mí también me gustan, tengo que reconocerlo. Cuando las miro veo a alguien, no algo. Y alguien reflexivo con bastante personalidad.

Volviendo al fin de semana que Jaime ha pasado atendido por el equipo de extra escolares y ocio y respiro familiar del colegio, quiero aprovechar para agradecer a todos los que le han estado cuidando con tanta dedicación.
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Cuando preguntas a niños pequeños qué quieren ser de mayores te pueden decir muchas cosas, hay muchos que se salen de los típicos futbolistas, bomberos, veterinarios, cantantes y médicos, pero dudo que los haya que de mayores digan que quieren atender a personas con discapacidad. Tal vez alguno que tenga alguna persona muy cercana en la familia con discapacidad, nunca se sabe. Entre las personas que hacen de la atención a la discapacidad su profesión hay un porcentaje elevado de gente que lleva toda la vida en contacto con ella.

Pero ahí están esos niños pocos años más tarde. Gente joven, con vocación, con cariño, preparación y paciencia entregados a un trabajo que no da muchas satisfacciones económicas ni laborales, que no genera el reconocimiento debido. Gente joven dedicada a atender a lo que más queremos, a nuestros hijos con discapacidad, con todos los retos y el esfuerzo que lo supone. Siempre con una sonrisa, con buena voluntad y flexibilidad, pese a los retos y las dificultades, que las hay. Un trabajo con una enorme responsabilidad, porque está sujeto a cometer errores, como el mío, como el de cualquiera, pero errores que implican a otros seres humanos. No está pagado, en ningún sentido. Al menos espero que desde este blog quede agradecido.

Por cierto, este servicio de ocio y respiro familiar está abierto a cualquier familia de niños o jóvenes con autismo que quieran acceder a él. No hay que pertenecer al colegio. Nosotros sí que llevamos años usándolo durante el mes de julio y las vacaciones de Navidad, días en los que trabajamos pero no hay colegio. En la web de la Asociación Araya hay más información.

La Asociación ofrece un servicio de Respiro Familiar por la sobrecarga emocional y el esfuerzo diario que realizan las familias para sacar lo mejor de sus hijos con mucha paciencia y dedicación. Este servicio les permite disfrutar a las mismas de un tiempo de descanso, ocio y tiempo libre, así como una disponibilidad para afrontar situaciones inesperadas o de necesidad que puedan surgir.

Se lleva a cabo los fines de semana desde el viernes por la tarde después del colegio hasta el domingo por la tarde. Son salidas cuyo alojamiento se realiza en albergues o granjas de la comunidad de Madrid.

Dentro del mismo servicio destacar también la realización de excursiones en días festivos o los campamentos en período de vacaciones. Contamos igualmente con el recurso de “apoyos puntuales” que las propias familias demandan ante una necesidad personal en su propio domicilio.

Paralelo al servicio de Respiro Familiar y como punto crucial de nuestra filosofía, consideramos importante ofrecer y dotar las personas con autismo de su tiempo de ocio y tiempo libre.

El programa consiste en un conjunto de actividades lúdicas, respetando siempre los gustos, características y preferencias de las personas a quién va dirigido, ofreciendo así, una mayor calidad en su desarrollo personal y en la planificación de su propio ocio. Se llevan a cabo los sábados a través de excursiones, celebración de fiestas o una semana en verano a la playa.

Se pretende crear ambientes donde nuestros usuarios lleven a cabo un ocio saludable con todos los apoyos que sean necesarios partiendo de las siguientes premisas básicas:

  • Necesidad de actividades acordes a su edad, capacidades e intereses.
  • Necesidad de actividades con apoyos individualizados para desenvolverse en todos los entornos y poder disfrutar en ellos.
  • Necesidad de expresar su elección (AUTODETERMINACION) dentro de su propio ocio.

Más información: tiempolibre@colegioaraya.org

Hacer el oompa loompa y otros trucos para dormir bebés

oompaExisten bebés que se duermen solos, que duermen mucho y bien. No son un mito, yo los he conocido. A uno de ellos sus padres le llamaban ‘el gran olvidado’ porque le dejaban en su cuna durmiendo y ahí se quedaba largo raro feliz y tranquilo. Claro que a partir del año se encargó bien de hacerse notar. Paso de ‘el gran olvidado’ a ‘el niño trampa’.

Hay muchos, pero no son mayoría. Un gran porcentaje de bebés requieren de paciencia y diversas técnicas más o menos caseras para hacerlos dormir. Nosotros tuvimos que emplear las nuestras con Julia y Jaime, más con el segundo que con la primera, aunque ambos han tenido con frecuencia esos llantos de “no puedo dormir, así que me cabreo, más vale que me duermas o voy a seguir llorando hasta reventar”.

Lo más efectivo con Jaime fue acunarlo en brazos junto al ruido blanco de la campaña extractora. Tampoco era raro verme dar vueltas con el carro en torno a una fuente urbana. Cuanto más fuerte sonara el agua, mejor. Sólo sé que funcionaba. Con Julia lo más fácil era caminar deprisa con ella en brazos y meterla en la mochila (una ergobaby, una maravilla). Con ambos, en casa también nos servía mover el carro de atrás a adelante con bastante energía. Y cantar, cantar mucho ya fuese bien, mal o regular.

He conocido otros casos de niños a los que sus padres decían que había que envolver en una sábana, meterlos en el coche y circular incluso a mitad de la madrugada, dar pequeños saltitos con ellos en brazos…

He oído de todo, pero hasta ahora no había oído hablar del método oompa loompa. Aunque llamarlo método me parece excesivo. Es un truco que descubrieron unos padres con su bebé de tres semanas y lo grabaron en un vídeo que a estas alturas tiene más de cinco millones de reproducciones.

Pronto hará dos años del vídeo. Y sus autores reconocen que, aunque a ellos les funciona el canturreo hipnótico y el meneito, no es efectivo con todos los niños.

Si queréis probarlo, cuidado con menear demasiado a los bebés, recordad que el síndrome del bebé zarandeado existe y no es para tomárselo a broma.

Por último, os dejo con la anécdota maternal de los Oscar (antes de ser madre nunca me perdía la gala, por cierto). Grande Patricia Arquette al recoger su estatuilla.

La sufrida madre interpretada por Patricia Arquette en Boyhood reportó a la cinta de Richard Linklater su único Oscar de la noche. Otra interpretación que ha recopilado premios y premios en los últimos meses. La mejor actriz de reparto del año tiró de ‘chuleta’ en sus agradecimientos para no olvidarse de nadie y llenó de aplausos la platea (Meryl Streep, de las más efusivas) con su toque reivindicativo en favor de la igualdad: “Se lo dedico a todas las mujeres que han dado a luz y pagan sus impuestos. Ha llegado el momento de tener el mismo salario (que los hombres) y los mismos derechos para las mujeres en Estados Unidos”. ¡Chapó!

“Condenados” a aprender rodeados de extranjeros

Tengo varios amigos y una persona de mi familia cuyos hijos están “condenados” a estar en sus colegios e institutos rodeados de extranjeros. Todos ellos han tenido que irse a vivir a Alemania, Inglaterra o Estados Unidos obligadas por las circunstancias de este país, y sus hijos aprenden y juegan rodeados de alemanes, ingleses y estadounidenses.

Tengo varios amigos aquí en España cuyos hijos están “condenados” a estar en sus colegios e institutos rodeados de extranjeros. Son niños nacidos en España o que llegaron al país muy pequeños, con padres de Ecuador, Colombia y Rumanía. Niños normalmente muy amables y educados, más o menos movidos, mejor o peor estudiantes. Niños como cualquier otro, que juegan, estudian, coleccionan cromos, hacen deporte y cantan las canciones de Frozen o recitan las alineaciones de sus equipos favoritos.

Y tengo la suerte de que mi hija va a un colegio público en el que hay un buen puñado de niños con otros orígenes. Mi hija está así “condenada” a que un compañero cuyos padres vinieron de China la invite a su cumpleaños y descubra los fideos riquísimos que hace su abuela. Está “condenada” a aprender canciones infantiles colombianas, a descubrir que en México celebran Halloween de una manera distinta y fascinante, a pedirme cuando vamos a la frutería que le compre plátano verde macho porque frito está para chuparse los dedos…

Está “condenada” a ver el mundo como es en realidad: diverso y rico, no siempre fácil y lleno de retos. Y doy gracias por ello.

Mejor que la “condena” de vivir en un ghetto escolar de niños ricos, ajeno a lo que es real para la gran mayoría. Crecer en ese mundo ficticio y prefabricado también te puede marcar como persona, pero probablemente no de ninguna manera que te vaya a hacer más feliz, a estar mejor preparado para encarar tu vida y tu futuro o ser mejor persona.

Todo esto viene a cuenta de las recientes declaraciones del alcalde de Badalona, que cree que los alumnos autóctonos “están condenados” a ir al colegio con inmigrantes

Una niña china dibujando (M.T.)

Una niña china dibujando en una excursión escolar (Madre Reciente)

¿Cómo obraría ante una persona con Asperger? (y ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome)

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Va tener razón mi madre en que soy un despiste con patas. Este miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un día para dar a conocer, concienciar y educar sobre un trastorno que se engloba dentro del amplísimo espectro autista aunque tiene muchísimas particularidades. Y pretendía hacerlo, pero el hecho de que Jaime se vaya por primera vez de campamento me despistó. Por suerte estoy a tiempo de repararlo. Al menos voy a intentarlo.

Poco tiene que ver mi hijo con autismo o cualquiera de sus compañeros del colegio específico para niños con autismo al que va, con las personas con Asperger, por mucho que comparta la etiqueta TEA. Aunque hay muchos aspectos comunes, es cierto.

Por ejemplo, si el autismo de mi hijo es difícil de asimilar, de comprender, y en algunos casos fácil de negar, el Asperger no lo es menos.

Si mi hijo aparentemente es un niño normal, lo que convierte con frecuencia su discapacidad en algo invisible y da lugar a que haya gente que malinterprete reacciones de Jaime o situaciones en la que está implicado, en el Asperger es probable que sea aún peor. Ellos hablan, van a colegios ‘normales’. Deberían saber comportarse y lo que tienen es mucha soberbia, o están muy consentidos o sus padres no han sabido educarles piensan muchos. ¿No es así? Pues no, amigos demasiado rápidos en juzgar a los demás, no es así. De hecho es un trastorno especialmente oculto porque con preocupante frecuencia no son diagnosticados o lo están muy tarde.

Si yo tengo que explicar que a Jaime le cuesta buscar la compañía de los demás, pero la necesita y le gusta, que debemos ser los demás en dar el primer paso y llevar la voz cantante con paciencia y entendiendo que en sus reacciones no hay segundas intenciones, con las personas con Asperger sucede lo mismo. Adaptándolo siempre a sus capacidades que suelen ser normales o incluso altas, claro.

No soy ninguna experta en Asperger, tampoco en autismo aunque obviamente sé más que muchos por pura cuestión de necesidad. En lo que soy experta es en mi hijo. Teniendo eso en cuenta: ¿Cómo obraría si estuviera con una persona con Asperger? Simplemente tendría presente que los dobles sentidos y las bromas pueden dejarle en fuera de juego, su área de confort es el lenguaje literal. Tendría también presente que probablemente tenga una o varias aficiones que le fascinen, de las que le encante hablar tal vez en demasía. Sabría que puede resultar brusco en sus declaraciones y no me lo tomaría mal; las herramientas sociales que muchos manejamos con distinta soltura para evitar conflictos, caer simpáticos o suavizar críticas no están en su mochila. Que en actividades especialmente sociales puede necesitar mayor comprensión y ayuda, los deportes de equipo y los ambientes bulliciosos con muchos estímulos probablemente no sean lo suyo. Y luego puede gustarme más o menos, caerme bien o mal, como cualquier otra persona, pero esa es otra historia.

Hace ya meses que encontré un cuento que me entusiasmó para explicar a los niños lo que es el Asperger. Me pareció útil sobre todo para que en el patio y en los momentos de juego entendieran mejor a ese compañero con Asperger, y a partir de ahí lo extrapolasen a otras situaciones. De hecho es un buen cuento para que también cale en los adultos. Las imágenes que ilustran este post son suyas, sus autoras son María Merino Martínez y Laura Esteban Ferreiro y estaría bien incorporarlo en todos los colegios junto a El cazo de Lorenzo. Por lo que he podido averiguar el libro puede adquirirse a través de la Federación de Autismo de Castilla y León.

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El primer campamento de Jaime

10661266_577373109057450_1916403416_nMuy pronto Jaime irá por vez primera a un campamento con el servicio de extraescolares del cole. Su primera granja, nunca antes ha dormido fuera de casa, sin nosotros. Sí que fue a la granja escuela con su anterior colegio, pero sin pasar la noche. Se iba en el autobús con sus compañeros y nosotros le íbamos a buscar en coche al acabar la jornada.

En esta primera ocasión pasará dos noches fuera. Va a estar bien atendido, por personas que conoce, y llevando a cabo actividades que le gustan. Aún así probablemente ese fin de semana estaremos pensando con frecuencia en él y agradeciendo todos los mensajes y fotos que nos manden desde el campamento.

Uno nunca deja de ser padre primerizo.

En el colegio específico para niños con autismo al que va Jaime tienen todos los meses una granja semejante. Igual en otros colegios para niños con discapacidad que he conocido. Y además un buen servicio de extraescolares, flexible y amplios. También organizan algunas semanas de vacaciones en la playa si hay suficientes niños dispuestos. ‘Ocio y respiro familiar‘ llaman a ese servicio que permite breves vacaciones que con nuestros niños con autismo serían imposibles. Aquí hay un PDF de FEAPS que habla largo y fundado del tema, si os interesa. Así definen en FEAPS el respiro familiar:

Es un apoyo de carácter no permanente, dirigido a familiares que conviven con personas con discapacidad intelectual con el fin de facilitar la conciliación de su vida personal, familiar y laboral, prestando un atención temporal y a corto plazo a su familiar con discapacidad.

Nuestros hijos no pueden quedarse en manos de cualquiera. Puede ser porque haga falta fuerza física, porque tengan que estar en un hogar que sea seguro para ellos, porque se tengan los conocimientos o las ganas necesarias para atenderlos… hay muchos motivos que a veces confluyen.

Todos los años su padre y yo nos escapamos un fin de semana solos a finales de febrero o en marzo, en torno a nuestro aniversario que es el mismo día que, con una puntería espectacular, nació Julia. Tanto si tienes un hijo con discapacidad como si no, es bueno reservar aunque sean dos días con sus noches al año a la pareja. Antes de ser padres estuvimos los dos solos muchos años. Y tal vez volvamos a estarlo en el futuro.

Nosotros podemos dejar un par de noches a Julia con un montón de gente: abuelos, tíos o algunos amigos con niños de su edad. En cambio con Jaime este año ha llegado el momento de asumir que lo óptimo es que esté en manos de profesionales, si es que no puede estar con nosotros. Requiere mucha dedicación y, aunque es un niño muy dulce, aún hay que emplear a veces la fuerza con él y es un niño alto y fuerte de ocho años.

Si lo pidiéramos habría voluntarios, pero somos nosotros los que nos hemos dado cuenta este año de que no es la mejor solución. Y requiere cierta mentalización, en mi caso entender que no es que necesite descansar de mi hijo, pero sí que esté en las mejores manos esos dos días al año que queremos estar solos.

Estamos descubriendo toda la vida que encierra una pequeña semilla

Hace un par de semanas compramos diferentes semillas con algo del dinero que Julia tiene ahorrado. Las que ella eligió: manzanilla, menta, fresas y pimientos, de esos que pican a rabiar. Quería una planta de flores, otra de frutas, otra de verduras y una “que fuera sólo verde”.
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Así que nos fuimos con semillas, tiestitos de arranque y tierra a casa. Allí ya teníamos esperando un juego de botánica que le habían traído los reyes, un kit para hacer germinar semillas de diferentes maneras y experimentar haciéndolo. Estuvimos una mañana creando nuestros semilleros de distintas maneras: con el kit, en tiestos cubiertos de papel film agujereado, en un viejo tupper… y etiquetando lo que había en cada sitio.

Pues bien, apenas una semana después ya estaba asomando la manzanilla, la más rápida. Y pocos días más tarde los pimientos comenzaron a despuntar. Ayer mismo vimos los primeros brotes de las fresas.

Julia está entusiasmada viendo toda la vida que escondían esas pequeñas semillas. Lo insignificante puede ser poderoso e importante. Una gran enseñanza, y no es la única. Creo que para un niño es bueno ver de dónde salen las frutas y verduras que comemos, lo que cuesta lograrlo, la paciencia y dedicación que implica.

Ya me había ayudado en el pasado con las plantas que tenemos en la terraza: trasplantando, quitando hojas estropeadas, regando y reproduciendo. Y en otras ocasiones hemos tenido plantitas de fresas o tomates cherrys, cuyos frutos ha devorado feliz. Incluso en el cole tuvo el primer año algunas horas en la huerta, una actividad que le encantó y de la que volvió orgullosa a cada con acelga, cebolla y patatas bajo el brazo.

Algo que siempre he sentido y sentiré es no poder ofrecer a mis hijos la infancia que yo tuve en los praos asturianos, veranos llenos de varas de hierba, ganado que atender, patatas o manzanas que recoger…

Al menos nos quedarán estos pequeños sucedáneos.

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Con magia, con trabajo duro, con lágrimas y sangre, pero la guerra contra el cáncer la vamos a ganar

Hoy 15 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Cáncer Infantil, instituido en Luxemburgo en el año 2001. La jornada busca sensibilizar y concienciar a la comunidad, respecto de la importancia de esta problemática y de la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado.

En el día de hoy se pide vestir de blanco en pro de esa concienciación y en apoyo a los niños y sus familias, explicando el motivo de ir de ese color. Exactamente igual que el 2 de abril de pide vestir de azul por el autismo.

Yo hoy vestiré de blanco y mantengo lo que ya dije aquí una vez. La batalla contra el cáncer la vamos a ganar:

Cáncer y niños. La palabra más temida junto a lo que más amamos. Da escalofríos. Por suerte la detección es cada vez más precoz y la supervivencia más alta.

Mucha fuerza a todos los que estáis luchando contra esta enfermedad, que creo que no hay nadie a quién no le haya tocado de cerca.

No sois irrompibles pero sois muy fuertes. Más duros incluso de lo que os creéis si la vida decide poneros a prueba.

Repetidlo como un mantra, hacedlo también cuando todo os vaya bien. Creedlo y será verdad.

Y no sé cómo, ni cuando, ni de qué manera, pero acabaremos con el cáncer. Acabará derrotado porque lo que sí sé es que cuando tantos hombres se empeñan con tanta fuerza en algo siempre lo acaban consiguiendo. Hemos demostrado con creces a lo largo de la historia que somos implacables, para bien y para mal.

Y esta es una parte del Manifiesto del Día Internacional del niño con cáncer de 2014, que refleja las principales necesidades actuales de los niños y adolescentes con cáncer en Europa.

Los niños y las niñas de todo el mundo tenemos poderes mágicos. Con ellos volamos por los pasillos, damos vida a nuestros juguetes, viajamos a lugares que no existen y corremos batallas en las que sólo hay ganadores.

Hay niños como nosotros que necesitan más estos poderes mágicos. Cada año, 15.000 niños y adolescentes de Europa los usan para correr una batalla que resulta no ser un juego. Para 3.000 niños, estos poderes no son suficientes y nos dejan. Su batalla es el cáncer infantil, la 1ª causa de muerte por enfermedad infantil de 1 a 14 años.

Los adultos también tenéis poderes mágicos. Medio millón de vosotros en toda Europa ya los usasteis cuando eráis pequeños contra el cáncer infantil. 150.000 sufrís hoy secuelas que afectan a vuestra vida cotidiana.

Con vuestros poderes nos habéis traído a este mundo, nos quitáis el miedo cuando estamos asustados, nos convencéis de que podemos hacer cualquier cosa y nos ayudáis a ser mejores con los demás.

Tu ayuda tiene poderes mágicos para que cuando manifestemos síntomas de cáncer infantil, el doctor los detecte cuanto antes y sepa qué tiene que hacer.

  • Poderes mágicos para que padres, hermanos y la demás familia de los niños con cáncer sientan el apoyo de todos y se le pongan las cosas lo más fácil posible para superarlo.
  • Poderes mágicos para que en todos los países, niños y adolescentes tengamos acceso a los mejores tratamientos, vivamos donde vivamos.
  • Poderes mágicos para que se invierta más en investigación sobre los cánceres pediátricos y siga aumentando la supervivencia.
  • Poderes mágicos para que se desarrollen más medicinas especiales para nosotros, que somos más pequeños y más vulnerables que vosotros. Medicinas mágicas que nos dejen menos secuelas y nos hagan la vida más fácil.
  • Poderes mágicos para se estudien las secuelas de los niños y se cubran sus necesidades para que puedan seguir con su vida, que acaba de empezar.
  • Poderes mágicos para que los padres nos podáis acompañar en las UCIs cuando estemos malos, como ya ha aprobado el Ministerio de Sanidad. Porque es cuando más os necesitamos.
  • Con todos estos poderes, los niños somos más niños, el cáncer es menos cáncer, y la vida es más vida.

¡Gracias por darnos vuestra magia!

Para atender esta y sus demás necesidades, nuestras prioridades de financiación, y conseguir que sigan siendo niños, necesitamos TUS PODERES MÁGICOS.

Con todos estos poderes, los niños somos más niños, el cáncer es menos cáncer, y la vida es más vida.

¡Gracias por darnos vuestra magia!

Apoyarnos puede ser muy sencillo. Hoy en día, cada uno somos un medio de Comunicación. Sigue nuestro blog, nuestro Twitter y nuestro Facebook, y hazte eco de nuestras demandas y de la importancia de la lucha contra el cáncer infantil ¡Da voz a los NIÑOS CON CÁNCER!

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