Archivo de febrero, 2019

Los números enormes y las enfermedades raras

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día para concienciar, y hay muchas vertientes en las que poder hacerlo. Una es la reivindicación de Maribel Sáez, cuya columna os recomiendo de corazón. Necesitamos mejorar los diagnósticos genéticos tempranos para evitar un calvario de pruebas, esperas e incertidumbre a muchas familias. El 80% de las enfermedades poco frecuentes tienen un origen genético, aunque solo se conocen los genes responsables en un 50% de esos casos.

Yo voy a transitar otro camino con este post, y es el de intentar hacer ver que eso de que sean enfermedades raras, no significa que sean algo que es infrecuente de ver, una problemática minoritaria y por tanto felizmente ignorable. En absoluto.

Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes estamos hablando en realidad de números enormes. Y nadie está libre de acabar formando parta de esos números, ya sea por verse directamente afectado o porque lo esté alguien a quien quiere.

La Sociedad Española de Neurología ha recopilado algunos de esos números, aquí os los traigo al tiempo que os pido, como ejercicio de empatía, que os imaginéis en la situación que esos dígitos reflejan:

  • Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad.
  • Unos 3 millones de personas parecen alguna enfermedad rara en España.
  • Más del 50% de las enfermedades raras se manifiestan en menores de dos años.
  • Hay unas 7.000 enfermedades catalogadas como raras.
  • Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo.
  • El tiempo medio para el diagnóstico de una enfermedad rara es de aproximadamente cinco años pero para un 20% puede superar los diez años.
  • Hasta un 50% de los pacientes reciben al menos un diagnóstico incorrecto.
  • El 85% de las enfermedades raras son crónicas, que el 65% son graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente>/li>

Termino con las palabras del Coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN, Jorge Matías-Guiu, que están en línea con el texto de Maribel Saéz que comenzaba recomendándoos:

“Actualmente y a la espera de que la investigación en enfermedades raras consiga impulsarse, para conseguir reducir la discapacidad asociada a las enfermedades raras se ha de profundizar en dos aspectos esenciales: la detención precoz de estas enfermedades, para que los pacientes puedan acceder a las opciones terapéuticas oportunas y tratar de evitar posibles secuelas; y con la prevención, facilitando el acceso a pruebas de diagnóstico genético y consejo genético.”

Veo esos números, esas declaraciones, y no puedo evitar acordarme de los investigadores que luchan por erradicar enfermedades, por descubrir su origen, por encontrar mejores tratamientosM con frecuencia peleándose al mismo tiempo contra gigantes y molinos, contra la falta de medios, de voluntad política, de interés global, de zancadillas, sistemas farragosos y trabas administrativas.

A veces me pregunto si soy la única que considera a los investigadores como la fuerza de choque más valiosa que la humanidad tiene. Un ejército sin armas, el más valioso de todos, el que más condecoraciones merecería.

(GTRES)

“¿Cómo hago para que mi hijo no juegue tanto a ‘Fortnite’?”

Fortnite no ha entrado en mi casa. Aunque es un hogar con videojuegos, son sobre todo títulos de Mario, Nintendo Labo y Pokémon en sus múltiples variantes, antes también los de Lego y Skylanders. Por cierto, por si os interesa, hoy 27 de febrero es el día de Pokémon conmemorando el primer juego que apareció en 1996 y Nintendo anunciara los nuevos títulos que llegarán para Switch.

A lo que íbamos, Fortnite no ha entrado pero me consta que en muchas otras casas no solo ha entrado, sino que solo le falta apropiarse de una balda de la nevera, el sofá de orejas y la cama de matrimonio.

Por si a alguien le pilla despistado, Fortnite es un juego de Epic Games disponible para múltiples plataformas lanzado en 2017 con el que te metes en la piel de un personaje hecho a tu gusto que puede hacer tres cosas: lanzarse a una isla con otros cien jugadores para pelear hasta que solo quede uno (Battle Royale); juntarse con otros tres en misiones cooperativas (Salvar el mundo) o diseñar la isla en la que se mueve a su gusto, junto a otros jugadores si quiere un poco en plan Minecraft (Creativo).

Los dos principales riesgos que le veo cuando juegan menores son los pagos en los que puede incurrir y también que potencialmente se puede interactuar con extraños. Es importante hablar de estas posibilidades que tiene el juego con nuestros hijos, advertirles de que no incurran en gastos sin nuestro permiso y que no faciliten sus datos personales ni se fíen de lo que les cuenten los jugones desconocidos (tal vez incluso que no jueguen con desconocidos).

Pero no seré yo la que demonice a un videojuego. Son un entretenimiento tan bueno como cualquier otro si elegimos uno acorde a nuestros gustos, a nuestra edad y sabemos racionalizar el tiempo que les dedicamos. Básicamente igual que las series de televisión. Y, al igual que ellas, en ocasiones son productos culturales con un elevado mérito artístico. Es más, hay maestros utilizando Fortnite para motivar a sus alumnos, aunque no a todos les haya salido bien la jugada.

Fortnite no es el demonio, es simplemente un juego que ha tenido mucho éxito. A finales del pasado año fue noticia que sumaba ya 200 millones de jugadores registrados en todo el mundo. Si ha convencido a tanta gente, por algo será. Es divertido, gratuito, versátil y fácil de entender cuando empiezas de cero.

Pero me he encontrado últimamente a mucho padre preocupado porque su hijo sólo piensa en Fortnite, dedica todo su tiempo de ocio al Fortnite, incluso la paga que recibe. Hablo de niños desde los diez años (aunque yo lo veo apropiado a partir de unos doce, me consta que juegan niños bastante más pequeños) hasta los dieciséis o diecisiete. Ya en un par de ocasiones me han planteado la pregunta que titula hoy el post: “¿Cómo hago para que mi hijo no juegue tanto a ‘Fortnite’?”.

Me temo que no hay fórmulas mágicas.

La primera solución, la más obvia, sería hablar con ellos si creemos que están dedicándose con una pasión excesiva a este juego. Hacerles ver que están centrándose demasiado en una sola cosa dejando de lado otras igual de divertidas. Y hablar sin gritos, sin reproches, con paciencia e incentivando que sea un diálogo. Yo soy muy de charlas, aunque sé que no siempre, no con todos los chicos funcionan. Aun así creo que es obligatorio pasar por ellas, que algo calan.

Si esa charlas vienen después de que nosotros hayamos jugado a ese videojuego, nos hayamos informado bien y de primera mano, mejor aún.

De la mano de contarles que hay alternativas, hay que ofrecérselas. Pueden ser otros videojuegos, pero es más interesante otras actividades. Nos va a costar tiempo y esfuerzo, pero merece la pena. Podemos planear una excursión de mochila y tortilla de patata por el campo, apuntarle (o apuntarnos con ellos) a aprender a escalar en un rocodromo, salir en bici, ir de caza a un parque chulo con Pokémon Go juntos, acudir a una partida de rol o de juegos de mesa en una asociación cercana, ir a buscar libros o cómics que les resulten atractivos a una librería, plantear esa partida de rol o de juegos de mesa en casa, ir al cine, a la Japan Weekend de turno… Lo que sea que pueda ser divertido.

Dicho lo cual, las normas son necesarias y hay que respetarlas. Primero la obligación y luego la devoción que decía mi abuela. Solo se puede jugar si ya se han cumplido con todas las tareas, si el rendimiento en el colegio o el instituto es adecuado. Y es prerrogativa de los padres limitar el horario al que se pueden dedicar a jugar. Aunque deben ser unos límites racionales y adaptados a la edad del chico, que no es lo mismo diez que dieciséis ni un chico más responsable y otro que no lo es.

Desprestigiar lo que les gusta, tacharlo de basura o de pérdida de tiempo sin más, nunca es buena idea.

Si tenéis más sugerencias para obrar, estáis invitados a compartirlas en los comentarios. Ya os dije que no había fórmulas mágicas.

“Participar de forma activa en la vida pública de este país no debería ser una puerta cerrada para las personas con discapacidad intelectual”

Ya votaron en las elecciones andaluzas. Podrán hacerlo de nuevo en esta primavera electoral tan movidita que se nos viene encima. Hablo de las personas con discapacidad intelectual

Ayer estuve en el simulacro electoral que organizó Plena Inclusión en un instituto madrileño. Tuve la oportunidad de poder hablar con muchas personas con discapacidad que habían acudido a ensayar un proceso que puede resultar bastante complejo. Todas ellas, mucho más capaces que mi hijo, que a sus doce años apenas dice aproximaciones a unas pocas palabras. Su grado de afectación es mucho mayor que el de los hombres y mujeres que pude ver este domingo.

(ELENA BUENAVISTA)

Mi hijo, cuando cumpla dieciocho años, también podrá votar. Ya antes habremos gestionado su incapacitación (que ya no se llama así, sino modificar su capacidad de obrar para protegerle), pero gracias a la modificación de la ley electoral que el Congreso aprobó por unanimidad el pasado mes de octubre, eso no le impedirá ejercer su derecho a voto.

Si quisiera, claro.

Es extremadamente poco probable que mejore tanto como para querer votar, así que no creo que llegue jamás a depositar un voto en una urna.

Y uso el verbo querer, porque el matiz es importante.

La diferencia fundamental es que mi hijo no va a querer votar. No va a pedirlo. Y, por tanto, no acudirá a ejercer ese derecho. Exactamente igual que tu amigo Paco o mi vecino del segundo, que no tienen intención de ir a votar por el motivo que sea. Pero es un derecho que tiene (igual que Paco y que mi vecino), que no debería quitarle nadie por el hecho de querer incapacitarle al cumplir la mayoría de edad para proteger su patrimonio y que no debería estar en manos de un juez devolverlo o no en función de las preguntas que se le ocurra hacerle para comprobar si está preparado, en caso de haberlo perdido.

Como me contaba Javier Luengo, director de Plena Inclusión Madrid, “no es cuestión de discapacidades, sino de derechos”.

(ELENA BUENAVISTA)

Es responsabilidad de los padres y tutores legales de personas con discapacidad intelectual informarles sobre lo que es el derecho a voto y ayudarles a ejercerlo si ellos quieren. La pasada semana Plena Inclusión preparó una guía práctica sobre el derecho a voto que nos puede resultar muy útil en ese sentido. Es un PDF que se puede descargar libremente.

Y ayudarles a ejercerlo no supone influir. Hay que informar y dejarles que ellos piensen por si mismos, que reflexionen, que lean, que pregunten y que voten en conciencia sin dar nuestra opinión. ¿O acaso nosotros pedimos que nos opinen nuestros familiares sobre lo que vamos a votar?.

También tenemos la responsabilidad de animarles a dar un paso más, si así lo desean. Participar de forma activa en la vida pública de este país tampoco debería ser una puerta cerrada para ellos.

(ELENA BUENAVISTA)

Como me dijo el senador y diputado en Madrid por Ciudadanos Tomás Marcos, que tiene un hijo con discapacidad, “no tenemos que fomentar que haya ciudadanos de segunda o de tercera. Poner en cuestión que estas personas puedan votar en función de sus capacidades cognitivas me parece, como poco, discriminatorio. Y está muy bien votar y participar, pero también estaría muy bien dar el paso de participar activamente en las organizaciones políticas para que la voz de las personas con discapacidad fueran ellos mismos. Hay un déficit de personas con discapacidad intelectual, psicosocial o del desarrollo en los partidos”.

Por último, para los que defienden que son personas sin capacidad para votar. Nuestro sistema es el sufragio universal. Es imperfecto, todos lo sabemos, y por distintos motivos. Pero es el mejor de los que conocemos. Si abogan por un sistema de sufragio meritocrático en el que haya que demostrar las capacidades que tenemos para poder votar, que sea así también para todos.

Lo mismo se llevan una sorpresa y se quedan sin votar.

Los padres no deberíamos dejar que maravillas como ‘Cantando bajo la lluvia’ desaparezcan para nuestros hijos

Antes, en muchos, casos, veíamos esas obras de arte porque no había otra. Solo había un par de canales. Si querrías tele, te tragabas lo que había. Y lo que había, hay que dar gracias por ello, eran con frecuencia maravillas como La diligencia, Rebeca, El largo y cálido verano, Cantando bajo la lluvia, Capitanes intrépidos, La reina de África, La ventana indiscreta, Vacaciones en aroma, Mogambo, La fiera de mi niña, La gata sobre el tejado de zinc, Lo que el viento se llevó, Ben-hur, Historias de Filadelfia, ¡Qué bello es vivir! o Desayuno con diamantes.

Seguro que los que me leéis teniendo más de 40 años habéis visto muchas, si no todas. Podría seguir largo rato acumulando títulos. Son películas que me marcaron, historias que recuerdo con cariño y que he visto de nuevo siempre que he tenido la oportunidad. Solo con mencionarlas me apetece visionarlas de nuevo.

Una de ellas es Cantando bajo la lluvia, sin duda entre mis diez títulos favoritos de todos los tiempos. Tierna, inteligente y divertida. Una lección además sobre la historia del cine envuelta en la historia del cine misma. Han pasado por ella casi 70 años sin que haya perdido un ápice de frescura. La vi con mi hija cuando tenía unos siete años y la disfruto, seguro que la volveremos a ver en un futuro.

Un regalo para todo el mundo de Stanley Donen, que se rodeó de un talento excepcional, empezando por un Gene Kelly perfecto y terminando por el que apretaba la serie bombillas. Donen, que ha muerto dejando un legado artístico de un valor extraordinario, porque también fueron suyas joyas como Siete novias para siete hermanos o Charada.

Sería una enorme lástima que películas así quedaran en el olvido de la mayoría de la mano de un exceso de oferta audiovisual que empaña la historia cinéfila. Todo debería ser compatible. Lo nuevo y lo mejor de lo de antaño.

Creo que es nuestra responsabilidad como padres presentarles esas películas. Cuando veamos que procede, las que procedan. No hay que forzar, no hay que pretender que todo guste, pero al menos debemos ofrecer aquello que sabemos que merece la pena, que emociona, hace reflexionar y disfrutar. Y que forma parte ya de la cultura universal.

Que accedan a esa cultura gracias a nosotros, también es educar.

En 2021 al fin habrá permisos de maternidad y paternidad (y lactancia) iguales e intransferibles

Este viernes acabó con una buena noticia, con un decreto ley que traerá de manera progresiva lo que tantos hemos pedido tanto tiempo: que los permisos tras tener un hijo sean iguales para el padre y la madre y que, además, sean intransferibles.

Una noticia que es el canto del cisne de un gobierno con la vista puesta en crear impacto electoral, pero buena es a fin de cuentas.

Dieciséis semanas para ambos dentro de tres años, las seis primeras de obligado disfrute a jornada completa. Si los permisos se disfrutan de manera equitativa, habrá además una semana extra para ambos. Y también se equipará el permiso de lactancia, hasta que el niño cumpla nueve meses.

Así será si nadie tiene la capacidad y decide boicotear la medida antes de tiempo, claro está. Es lo que tienen los decretos leyes, que no están escritos precisamente en piedras bíblicas.

A la igualdad es a lo que hay que aspirar porque los padres tienen y por suerte cada vez más quieren involucrarse activamente en la crianza. Laboralmente también coloca a padre y madre en la misma situación. Las implicaciones son muchas.

Que sean permisos intransferibles es de vital importancia. España no es Suecia. Las jóvenes parejas de nuestro país que quieren ser padres, salvo en unos pocos y afortunados casos, están lejos de poder permitirse un reparto equitativo si es algo opcional.

Si el permiso no es intransferible, los hombres no lo tomarán en gran medida, aunque quisieran, y seguiremos siendo las mujeres las que nos ocuparemos de nuestra prole, con todo lo que eso implica en términos de desigualdad laboral y renuncias personales.

Ahora necesitamos que los padres ejerzan su derecho a estar junto a sus hijos, apoyando a la madre. De poco servirá si los hombres no hacen uso de ello.

¿Qué son unas pocas semanas en toda una vida laboral? Apenas nada. O eso debería ser. Sobre todo si la razón es traer un niño al mundo.

bebé

(GTRES)

Embarazos, bebés y gatos son perfectamente compatibles

Ayer, 20 de febrero, fue el Día Internacional del Gato. Un día que recuerda a Socks, inquilino de La Casa Blanca entre 1993 y 2009 que fue toda una celebridad sin necesidad de subir gracietas a YouTube.

A cuenta del día del gato me percaté de que hacía muchos años que no hablaba de estos animales, con los que llevo muchos años compartiendo mi día a día. Y sigue siendo necesario porque aún muchos se ven en la calle cuando el primer niño va a llegar a la familia.

Sucede por dos motivos principalmente. El primero es el temor a la toxoplasmosis, el segundo es el miedo a que se apoderen de él los celos y decida sacar los ojos al bebé o ahogarlo en la cuna.

También puede darse la falta de interés, que cuidando un bebé ya no se tienen ganas de seguir cuidando a un gato que ya no es novedad; también que estábamos hartos de quitar pelos de la ropa y tener el sofá arañado y cualquier excusa es buena para dar puerta al animal que deberíamos ver como un miembro de la familia del que somos responsables pero que ahora vemos solo como un estorbo.

A esos últimos poco hay que decirles. Jamás debieron tener un animal en primer lugar y, obrando así, ponen de manifiesto su mezquindad. Deberían trabajar en sacar lustre a ese alma gris que tienen y valorar lo que realmente es importante.

Ojo al sexto y al undécimo  motivo de abandono según el estudio de Fundación Affinity:

affinity1

Para los dos primeros casos, mucha tranquilidad. El miedo no suele ser buen compañero. Es mucho mejor caminar acompañado de la información, que es la mejor manera de contrarrestarlo.

La toxoplasmosis no es de temer si se tienen en cuenta unas mínimas medidas (y aún no teniéndolas es prácticamente imposible contagiarse). Y nuestro gato no va a mutar y convertirse en una suerte de Cujo felino.

Vamos con la toxoplasmosis recuperando la explicación que publiqué aquí mismo hace años:

La toxoplasmosis es una zoonosis (enfermedad que los animales pueden transmitir al hombre, o viceversa). Se trata de una enfermedad invisible, que un porcentaje muy elevado de personas padece sin darse cuenta y desarrolla sin mayor problema las defensas necesarias.

Los felinos son los únicos animales capaces de liberar las formas del parásito, llamado toxoplasma gondii, que contagian al hombre.

No obstante, en la práctica totalidad de los casos el contagio se produce al ingerir los quistes del parásito en la carne poco hecha, verduras mal lavadas, embutidos o huevos crudos.

El problema aparece cuando una mujer que no ha pasado antes esa enfermedad y por tanto no tiene anticuerpos queda embarazada, ya que en caso de enfermar el feto tiene un 40% de posibilidades de sufrir malformaciones.

Por eso muchas mujeres, cuando quedan embarazadas, se deshacen de sus mascotas. Algunas veces mal aconsejadas por sus médicos. Algo completamente innecesario.

A todas las embarazadas se les hacen las pruebas de la toxoplasmosis si se demuestra que ya ha estado en contacto con el parásito, ya no hay de qué preocuparse. De no ser así, el riesgo de contagio sigue siendo mínimo y basta con seguir unas pocas indicaciones para evitarlo.

De lo que realmente debe preocuparse es de comer carne bien hecha y frutas y verduras bien lavadas, que es la principal fuente de contagio.

La mayor parte de los gatos caseros nunca en toda su vida adquieren la toxoplasmosis. Lo que suelen contagiarse son aquellos que hacen vida al aire libre y comen carne cruda (cazan ratones y pajarillos).

Los gatos que adquieren el parásito solo están en disposición de contagiar durante unas dos semanas a lo largo de toda su vida. Ya sería puntería que coincidiera con el embarazo de su dueña.

Los parásitos están en las heces del animal, pero para que sean contagiosos tienen que pasar al menos 24 horas.

Bastaría por tanto con recoger a menudo los excrementos de la caja de arena del animal, empleando guantes y lavándose después bien las manos. O más sencillo: dejando que lo haga otra persona.

Resumiendo, la única forma de contraer la toxoplasmosis de un gato
es que nunca antes la hayas pasado, que tu gato la esté pasando por primera vez en su vida, que dejes sus cacas por casa más de un día y menos de una semana y que toques esas cacas con las manos desnudas y luego te las lleves a la boca.

En cuanto a mis gatos, cuando llegaron mis hijos, reaccionaron sin el menor problema, cada uno acorde con su carácter.

La gata, bastante tímida, se limitaba a no ponerse al alcance de sus atenciones mientras eran muy pequeños. Con mi hija ya más mayor, se muestra y busca sus caricias sin problema. Con Jaime, que por su autismo es impredecible para ella, sigue manteniendo las distancias.

El gato no tenía ningún miedo y se convirtió pronto en el compañero inseparable de mi hija. Ha permitido que todos los bebés que han pasado por casa le acariciaran a su tiene y a veces brusca manera sin hacer un mal gesto.

Por supuesto, desde el primer momento que pudo entenderlo le expliqué cómo debía tratarles: básicamente con suavidad, no montarse encima y respetarle cuando se quiere ir. Y todo fue como la seda. Tuvieron una relación estupenda. Y hablo en pasado porque el gato, Flash, murió hace dos años. Aun le echamos de menos.

Hay gatos que pueden necesitar algo de paciencia para adaptarse a los cambios de espacios y rutinas, pero en ningún caso se van a convertir en bestias asesinas.

Embarazos, niños y gatos son perfectamente compatibles.

Un premio para los colegios que persiguen la inclusión, la convivencia y la sostenibilidad

Es el primer año que tiene lugar este premio ‘Mi colegio se mueve’, organizado por Fundación SM para reconocer a colegios “que desarrollen iniciativas para mejorar su entorno” y también que difundan valores responsables en tres categorías: inclusión, convivencia y sostenibilidad.

Premiará a los colegios que se mueven por la inclusión y por la igualdad de oportunidades para todos los alumnos, con independencia de sus capacidades, situación sociocultural, género u orientación sexual; a los centros que fomentan la convivencia escolar con acciones de promoción de la cultura de paz, de resolución pacífica y dialogada de los conflictos, y a los que apuestan por la sostenibilidad con acciones de fomento del cuidado de las personas, del medioambiente y de los recursos del planeta.

Se valorará el alcance del proyecto, los logros obtenidos, la implicación de los alumnos, la ilusión y la creatividad, así como el aprendizaje logrado.

Hay una dotación económica, 1.500 euros para el ganador de cada categoría y 500 para los finalistas, también habrá un premio de institución comprometida, dotado con 2.000 euros; pero más que el dinero me parece importe visibilizar que hay muchos centros trabajando activamente por lograr una sociedad mejor para todos.

Me parece una iniciativa suficientemente interesante como para ayudar en su difusión desde este blog. Me consta que hay muchos colegios trabajando en este sentido que merecen este (y otros) reconocimientos.

(GTRES)


¿Cómo se participa? Entrando antes del 30 de abril en micolegiosemueve.com informando sobre la actividad que encaja con las bases que también se pueden consultar en esa misma web. Ya hay más de 60 proyectos inscritos. El ganador se conocerá el 15 de junio.

El jurado está formado por expertos en cada una de las categorías. En la categoría de inclusión participan Pilar Pérez Esteve, docente y coach educativo; Cristóbal Ruiz Román, educador y pedagogo social, y Paula Benito Baltasar, coordinadora de programas de la Fundación SM. En la categoría de convivencia, Juanjo Vergara, especialista en innovación educativa y metodologías activas; Javier Martín Babarro, profesor de Psicología Educativa en la Universidad Complutense de Madrid, y Raquel de Diego, trabajadora social.

Roberto Ruiz Robles, coordinador del área de energía y cambio climático en el Instituto Superior de Medioambiente, y Luis Aranguren, doctor en Filosofía, especialista en Ética, escogerán a los ganadores en la categoría de sostenibilidad. Y el premio especial de comunicación lo concederán Pedro Piqueras, periodista y presentador de informativos, y Belinda Washington, periodista y actriz.

Decir o no a los demás que tu hijo tiene síndrome de Asperger (o que lo tienes tú)

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), cedí la palabra a un joven con asperger que quiso agradecer a sus maestros su apoyo, he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas), y del libro ‘Mírame a los ojos. Mi vida con síndrome de Asperger’ de John Elder Robison, que afirmó algo que dirían muchas personas con este trastorno: “No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir”.

Hoy, 18 de febrero, voy a hacerlo de nuevo.

El síndrome de Asperger es muy frecuente, más de lo que parece. Afecta a entre tres y cinco personas de cada mil. No solo niños, también adultos. Y no solo varones, también mujeres. Personas distintas, individuos únicos con diferentes personalidades y gustos. Voy a insistir de nuevo en que desterremos la imagen de Sheldon Cooper (o, más recientemente, de The Good Doctor o Atípico).

Con frecuencia es invisible. En no pocas ocasiones incluso para la persona que lo tiene, al que cuando se le da al fin una explicación de lo que le sucede, se le suele liberar y hacer más feliz. En muchas es invisible para los demás. No decimos lo que nos pasa o lo que les pasa a nuestros hijos. ¿Cómo hacerlo? ¿Sabré hacer entender algo tan complejo, algo que tal vez no entienda del todo ni yo? ¿Y si decirlo se traduce en tener un estigma de por vida, en que te miren y te traten distinto? No queremos etiquetas que luego serán imposibles de quitar, que tal vez te afecten negativamente. Tal vez sea mejor pasar por ser un tanto especiales y ya está. Es imposible no temer al acoso escolar, a que acabe aislado, peligros reales y demasiado frecuentes para las personas con asperger ante los que es complicado saber de antemano cuál es el mejor paso a dar.

Completamente comprensible. Igualmente respetable.

Mi hijo tiene autismo, pero en mi caso decirlo es casi obligado. Está muy afectado y es obvio que le pasa algo. No sé qué haría si lo que tuviera fuera un asperger que no le impide hablar, cursar los estudios que le corresponden y participar en todas nuestras actividades familiares. Puede que solo lo dijera en nuestro círculo más íntimo hasta que alcanzara la edad en la que él decidiera qué hacer. Imposible saberlo.

No obstante, quiero creer que contaría con naturalidad lo que le pasa a mi hijo. No me refiero a ir dando explicaciones por delante al primero que pasa, pero sí a una mayoría de los que se relacionan con él. Quiero creer que no lo escondería, que hablaría de manera positiva de su condición intentando así divulgar sobre este trastorno sobre el que hay tantas ideas preconcebidas y equivocadas. Prejuicios que como más eficazmente se combaten es así, siendo visible, normalizando, explicando, peleando para que se mire a la persona antes que al diagnóstico y que se conozcan las necesidades y reivindicaciones del colectivo y de sus individuos.

Tal vez me equivocase, tal vez obrando así le procurase infelicidad. Pero ya lo he dicho en el pasado respecto al autismo y creo que es extrapolable al asperger: difícilmente se va a poder reivindicar nada si no se nos ve, si seguimos siendo invisibles. Creo que la visibilización es necesaria, por los demás, pero también por uno mismo. ¿Cómo va a ser uno feliz fingiendo ser quién no es, esforzándose por dar una imagen que no se corresponde con la realidad?

También me repito si os digo que entiendo que es algo muy delicado y no seré yo la que diga lo que otros deben hacer. No es un camino fácil, no está bien iluminado y es un proceso muy personal, que cada cual debe decidir cómo y cuándo recorrer.

¿Qué habéis hecho vosotros? ¿Qué haríais vosotros?

(GTRES)

Desde una pequeña semilla

Me gustan las plantas. No tengo demasiadas en casa, un decena apenas y todas en la terraza. Faltan tiempo y espacio para poder tener más. Algunas de ellas son veteranas, tienen más años que nuestros hijos.

Hay un ficus que tal vez no sea el más bonito del mundo, pero que vino de casa de mi abuela Adriana, una extremeña con la mano verde. Verlo me recuerda a ella, que murió hace ya doce años. Apenas le dio tiempo a conocer a Jaime, su primer bisnieto. Lo conoció dominada ya por el alzhéimer, pero verle le hacía sonreír y preguntaba por él acunando un bebé imaginario entre sus brazos.

También hay un par de plantas que vinieron de nuestro anterior hogar, otro par de plantas de mi madre y de mi suegra y un pequeño arbolito de aguacate que hicimos germinar de una semilla.

Ahí quería llegar yo, a hacer nacer, ver crecer y valorar así los alimentos que tomamos. Con niños pequeños, es una actividad muy recomendable conocer todo del ciclo por el que una planta aparece a partir de una semilla. Especialmente aconsejable para los niños que se mueven eminentemente en entornos urbanos.

image

No supone apenas coste, aunque venden kits preparados y pensados para niños que pueden ser un buen regalo, no resultan en absoluto imprescindibles.

Podemos emplear una legumbre (lentejas, judías o garbanzos), el hueso de aguacate que os comentaba, semillas de tomates o pimientos o de aromáticas que compremos preparadas, bulbos de flores como el fragante jacinto e incluso podemos convertir una piña (de las tropicales) en una planta.

De hecho, es una actividad que se lleva a cabo con frecuencia en los colegios, una clase práctica de Conocimiento del medio (nuestras viejas Naturales). ¿Qué necesitan para vivir? ¿Cuáles son sus partes y para que sirve cada una de ellas? ¿Qué sucede con el agua? ¿Podrían crecer a oscuras? ¿Para qué necesitan la luz ?, ¿qué pasaría si las metemos en un recipiente de cristal o una bolsa transparente?.

Hay multitud de actividades y experimentos que se pueden hacer, Internet está llena de buenas ideas. Pero simplemente hacerse preguntas y buscar la manera de responderlas ya es ejercicio suficiente.

También una manera de aprender a asumir responsabilidades si les implicamos en su cuidado y de aprender a respetar al medio ambiente.

A partir de unos dos años, ya se puede empezar a aprender y a jugar haciendo nacer plantas. Y no hay una edad tope para dejar de disfrutarlo.

¿Lo habéis hecho? ¿Os animaréis a hacerlo?

¿A partir de qué edad permitisteis (o permitiréis) que se maquillen vuestras hijas (o hijos)?

La duda surgió tras este tema, que recomienda cuáles son los labiales que conviene comprar porque no entrañan riesgos para la salud (ya os adelanto que son los que tienen base de aceites y grasas vegetales como el cacao, el karité o la jojoba ceras naturales de plantas, de abejas o lanolina, que es una cera natural producida por las glándulas sebáceas de algunos mamíferos, normalmente del ganado ovino, ejem…).

Al final de ese contenido se recordaba el consejo de la OCU de que los pintalabios con colores contienen mucho producto químico y a los niños solo hay que ponerles, como mucho, uno de esos cacaos con algo de color. También que, dado que los carnavales están a la vuelta de la esquina, hay que recordar usar maquillajes aptos y nunca ponérselos a niños menores de tres años.

Nunca maquillar a niños menores de tres años. Bien… Pero si hablamos de cuándo comenzar a maquillarse con regularidad, ¿cuál es la edad recomendada? No maquillajes de carnaval, maquillajes adultos convencionales: la mascara de pestañas, la base de maquillaje, los lápices y sombras de ojos y los pintalabios.

Sabiendo que no es lo mismo un poquito de khol y un labial ligero, que ir con chapa y pintura a todo trapo, lancé en redes sociales la pregunta que hoy titula este post. Un pregunta que también os dejo a vosotros.

Yo no empecé a maquillarme (los ojos, me dio por el delineador negro) hasta los quince años. Pero solo lo hacía de vez en cuando. Y nunca he sido de mucho maquillaje, no suelo ponerme apenas nada. Ojo, me parece fantástico que otras personas lo hagan, que disfruten del arte de jugar con sus rostros. Nada en contra de ese universo, para mí desconocido, de brochas y pinceles.

Si me planteo cuándo permitir que mi hija empiece a salir con regularidad maquillada a la calle, pues creo que va a depender en gran medida del interés que ella tenga. Pero no creo que se lo permitiera antes de los catorce años. Parece que es la opinión mayoritaria de la encuesta (nada científica) que lancé. Me llama la atención, eso sí, que un 11% de las 140 personas que han votado lo ven apropiado a partir de los doce años y un 3% a partir de los 10.

He oído a madres que a sus niñas a partir de los quince o dieciséis años, si aún no les ha dado por maquillarse, y las han animado a hacerlo. Lo único que yo tengo claro es que eso no voy a a hacerlo. Oye, que las hay que pasan del tema, como las hijas de @madrelibromana que asegura que “marqué el 16, pero en realidad no es así por que no se maquillan, tienen 24 años ya y andan por ahí con la cara limpia”.

De hecho, he encontrado unos cuantos maquilladores profesionales que recomiendan empezar cuánto más tarde, mejor. La lozanía de la juventud, incluso con granitos, hay que mimarla.

También que la animaré a emplear productos con el logo CE, que algo más de garantía encierran. En línea con lo que me comentaba @madresestresadas: “Mi hija nació diciendo me quiero maquillar. Lo que siempre he hecho es decirle que no vale usar productos sin marcas ‘decentes'”.

E intentando explicarle un poco el asunto, la necesidad de desmaquillarse bien, de usar productos ligeritos y poco agresivos. Algo como lo que hicieron con @mamaal2blog: “No tengo niñas, pero a mi me empezaron a dejar con 16 no sin antes darme una explicación sobre:-hija mía esto es ser un loro y cuidado que la base de maquillaje puede ser como el cemento armado y la carga el diablo. 😂😂😂”

Pero ¿cómo evitar que lo hagan antes de la edad que tú consideras adecuada?. Amalia Arce, @lamamapediatra, también tiene una hija ‘nacida para maquillarse’ que con quince años “no sale a la calle para nada sin chapa ni pintura” y que apunta sabiamente “difícil ir contracorriente, si quieren hacerlo, lo hacen a escondidas”.

Porque muchas empiezan a quererlo muy pronto. “La mía con 12 para 13 quiere rímel pero de momento lo estoy evitando. Me comenta que alguna niña de su curso (1ºESO) que va con base y muy maquillada”, me cuenta @mkderivas. No sé es si más pronto que antes y si, de ser así, es algo influido por la exposición a y de las redes sociales.

¿Qué opináis vosotros?