Decir o no a los demás que tu hijo tiene síndrome de Asperger (o que lo tienes tú)

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), cedí la palabra a un joven con asperger que quiso agradecer a sus maestros su apoyo, he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas), y del libro ‘Mírame a los ojos. Mi vida con síndrome de Asperger’ de John Elder Robison, que afirmó algo que dirían muchas personas con este trastorno: “No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir”.

Hoy, 18 de febrero, voy a hacerlo de nuevo.

El síndrome de Asperger es muy frecuente, más de lo que parece. Afecta a entre tres y cinco personas de cada mil. No solo niños, también adultos. Y no solo varones, también mujeres. Personas distintas, individuos únicos con diferentes personalidades y gustos. Voy a insistir de nuevo en que desterremos la imagen de Sheldon Cooper (o, más recientemente, de The Good Doctor o Atípico).

Con frecuencia es invisible. En no pocas ocasiones incluso para la persona que lo tiene, al que cuando se le da al fin una explicación de lo que le sucede, se le suele liberar y hacer más feliz. En muchas es invisible para los demás. No decimos lo que nos pasa o lo que les pasa a nuestros hijos. ¿Cómo hacerlo? ¿Sabré hacer entender algo tan complejo, algo que tal vez no entienda del todo ni yo? ¿Y si decirlo se traduce en tener un estigma de por vida, en que te miren y te traten distinto? No queremos etiquetas que luego serán imposibles de quitar, que tal vez te afecten negativamente. Tal vez sea mejor pasar por ser un tanto especiales y ya está. Es imposible no temer al acoso escolar, a que acabe aislado, peligros reales y demasiado frecuentes para las personas con asperger ante los que es complicado saber de antemano cuál es el mejor paso a dar.

Completamente comprensible. Igualmente respetable.

Mi hijo tiene autismo, pero en mi caso decirlo es casi obligado. Está muy afectado y es obvio que le pasa algo. No sé qué haría si lo que tuviera fuera un asperger que no le impide hablar, cursar los estudios que le corresponden y participar en todas nuestras actividades familiares. Puede que solo lo dijera en nuestro círculo más íntimo hasta que alcanzara la edad en la que él decidiera qué hacer. Imposible saberlo.

No obstante, quiero creer que contaría con naturalidad lo que le pasa a mi hijo. No me refiero a ir dando explicaciones por delante al primero que pasa, pero sí a una mayoría de los que se relacionan con él. Quiero creer que no lo escondería, que hablaría de manera positiva de su condición intentando así divulgar sobre este trastorno sobre el que hay tantas ideas preconcebidas y equivocadas. Prejuicios que como más eficazmente se combaten es así, siendo visible, normalizando, explicando, peleando para que se mire a la persona antes que al diagnóstico y que se conozcan las necesidades y reivindicaciones del colectivo y de sus individuos.

Tal vez me equivocase, tal vez obrando así le procurase infelicidad. Pero ya lo he dicho en el pasado respecto al autismo y creo que es extrapolable al asperger: difícilmente se va a poder reivindicar nada si no se nos ve, si seguimos siendo invisibles. Creo que la visibilización es necesaria, por los demás, pero también por uno mismo. ¿Cómo va a ser uno feliz fingiendo ser quién no es, esforzándose por dar una imagen que no se corresponde con la realidad?

También me repito si os digo que entiendo que es algo muy delicado y no seré yo la que diga lo que otros deben hacer. No es un camino fácil, no está bien iluminado y es un proceso muy personal, que cada cual debe decidir cómo y cuándo recorrer.

¿Qué habéis hecho vosotros? ¿Qué haríais vosotros?

(GTRES)

4 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Difícil decisión y más viendo como está la sociedad y las personas. Esta claro que es algo que se nota que a lo mejor pasa por tímidez, no sé, pero a lo mejor es decirlo y para obtener la mejor ayuda y trato posible, y a quién no le guste dejarlo atrás. Pero como bien dices es un tema complejo que puede acabar en acoso…

    Besos!

    Anabel

    18 febrero 2019 | 17:25

  2. Dice ser Hans Asperger

    Yo tengo Asperger. Descubrirlo, ya de adulto, fue una liberación. Por fin entendí por qué mi vida había sido así. Por qué no hacía amigos, etc… Respecto a decirlo, mi experiencia es clara: No hay que contarlo. Un asperger siempre tendrá el calificativo de rarito -no lo podemos ocultar; pero mejor que los demás piensen que eres un neurotípico rarito que no un asperger. Yo sólo se lo he comentado a un par de personas y, inadvertidamente, lo han usado en mi contra. Ante una discusión, un conflicto o una desaveniencia salía a relucir la frase: “claro, es que como tú eres asperger no lo entiendes”. La dicen casi con lástima. Es decir, ellos tienen la razón porque son neurotípicos; yo, al ser asperger, sólo tengo la razón cuando coincido con ellos (¡sarcasmo!). Si no, es que, pobrecillo, mi cerebro extraño me impide pensar con claridad.

    18 febrero 2019 | 17:47

  3. Dice ser Jhonatan Ugueto

    Saludos, mi nombre es Jhonatan Ugueto, soy un ser humano con síndrome de Asperger, adulto joven de 38 años y residenciado de nacionalidad venezolana y que sigue viviendo en Venezuela. Mi vida dio un giro de casi 360 grados al ser diagnosticado con esta condición el 9 de septiembre de 2001. Desde entonces me he vuelto un activista en las redes sociales y tengo una cuenta en donde aporto mi experiencia de vida en cuanto al Asperger, así como tips para llevar una vida autónoma y contribuir a la comprensión de esta condición (@AspergerVen, Un Aspie Venezolano). Estoy totalmente a su disposición y cuenten con Un Amigo en mi persona.

    18 febrero 2019 | 18:26

  4. Dice ser Ro

    Mi hija tiene TEL, trastorno expresivo receptivo del lenguaje, asiste a 4 sesiones de terapia del habla por semana.
    No lo comento con nadie, esta en una edad en la cual todavia pasa por un tanto rezagada y ya.
    Y llegado el momento dire que va una vez por semana y que no le damos mayor importancia.

    Porque?

    Porque te miran distinto cuanto lo decis, porque la gente no le gusta el que es distinto. Porque nunca falta el papa que te dice: pero entiende? Es inteligente? Y te dan ganas de mandarlo a freir churros, pero cuando te empieza a pasar seguido y en distintos ambitos optas por: a) Exponer a tu hijo lo menos posible b) No comentar mas que lo minimo necesario.
    Ya nos invitaron cortesmente a retirarnos de un colegio, en este segundo de la parte de las autoridades tenemos el mayor de los apoyos, el problema a veces esta en los papas, y no en todos, pero por las dudas … mejor prevenir que lamentar.

    19 febrero 2019 | 01:27

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