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Es obligatorio llevar mascarilla y también recordar que hay discapacidades invisibles

Mi hijo no puede llevar mascarilla. Tiene autismo y discapacidad que le hace ser muy dependiente y no tolerarla. No es posible tampoco explicarle y que entienda la necesidad de llevarla.

Es una situación en la que se encuentran muchas personas con discapacidad de todas las edades.

Al elaborar la ley que obliga desde hoy a llevar mascarillas lo han tenido en cuenta y, en casos como el suyo, no es obligatorio.

Pero si le veis caminando a mi lado no notaréis que algo le pasa, os parecerá una adolescente sano y desmascarillado paseando junto a su madre y saltándose las normas.

De nuevo toca recordar que hay discapacidades invisibles.

Y enfermedades que también lo son. No nos precipitemos al juzgar a los demás.

Espero que no se repita, a cuenta de las mascarillas, las miradas que culpabilizan y los improperios a personas con discapacidad que trajeron los paseos al comienzo del estado de alarma.

Y para los que tenemos personas como mi hijo a nuestro cargo. Mucha prudencia por favor. Evitemos en lo posible entrar en lugares cerrados o caminar por calles muy transitadas. No salgamos si tenemos sospechas, por mínimas que sean, de que están enfermos. Extrememos el cuidado. Si enferman el aislamiento en casa sería imposible y un ingreso extremadamente complicado de gestionar.

Jaime no llevará mascarilla, pero el gel hidroalcohólico va siempre en su mochila y la conciencia de responsabilidad social en todos los que le cuidamos.

Hay niños jugando en nuestras calles, hay un futuro

No hay mejor sensación de contento que la que produce ver la felicidad de nuestros niños, de lo que más queremos. Ver la natural alegría de un niño al jugar caldea el corazón, nos reconforta y hace que merezca la pena todo lo gris que hay en nuestras vidas.

Vuelve a haber niños jugando en nuestras calles, ya no solo algún niño yendo rápido y furtivo a comprar con su padre o madre o a cambiar de casa en la que permanecer.

Vuelve a haber niños jugando y es imposible no sonreír al verlos. Son la esperanza de que la normalidad, que parece que hayamos olvidado, va a volver.

Nuestros niños, un ejemplo de resiliencia y adaptación del que aprender. Maestros también de que ser feliz radica en los pequeños detalles, en ser capaz de parar y apreciar el ahora.

Hay niños de nuevo jugando en nuestras calles y eso anticipa un mañana más luminoso para todos.

Un mañana complejo y lleno de retos, también de miedo y sufrimiento, un mañana que miles no podrán ver, un mañana imperfecto.

Pero ahí estará, el sol seguirá saliendo. El futuro es un hecho y nuestros niños jugando en las calles es la mejor prueba.

Este curso escolar era un naufragio anunciado

Da igual lo que decidieran para acabar el curso escolar, estaba claro desde el principio que ninguna medida, por consensuada que fuera, iba a contentar a todo el mundo. Iba a haber críticas de un tipo y de otro independientemente de las decisiones tomadas. Críticas razonables y también otras que no lo son basadas en prejuicios personales: que si los profesores no trabajan nada, que si no obligar a repetir es hacer la vida fácil a los alumnos… En este país hay una legión que sabe de educación más que los profesionales que se dedican a ello.

El problema era de una complejidad considerable. No son lo mismo los niños de Infantil y Primaria, para los que puede ser más sencillo ponerse al día, que Secundaria y Bachillerato, aunque por ser niños más pequeños su cuidado a falta de las horas escolares sea un reto nunca visto para la conciliación. No digamos ya la generación de chavales a los que ha pillado en pleno paso a la Universidad. Y dentro de los estudios superiores, poco tiene que ver una titulación en la que enseñan informática, diseño o creación de videojuegos y hay una mayoría de estudiantes con buenos equipos en casa y preparados para la formación online, que otras que requieren una educación más práctica.

Luego está la Educación Especial, que da respuesta a casi 40.000 alumnos y que son, como siempre, los últimos en los que se piensa. Pocos titulares han acaparado desde que ayer se supiera el plan de Isabel Celaá para cerrar el curso. Aquí parece que no preocupa a casi nadie si pasan curso gratis, si quedarán descolgados, si se les regala un curso o pierden unas valiosas bases.

Lo que ha quedado meridianamente claro tras todo esto es que ni la sociedad está preparada para el cierre de los colegios y tener, por tanto, que atender las necesidades de sus menores; ni los centros educativos, salvo algunas excepciones (normalmente privadas y caras), están preparados para funcionar de manera telemática, sobre todo a la hora de hacer evaluaciones.

La evaluación. Ese es el gran problema. Más o menos podemos apañarnos para impartir conocimientos si profesores y familias arrimamos el hombro. Más o menos, con muchas desigualdades de por medio, con muchos niños y padres apartados directamente de la educación por falta de medios o capacidad para dar respuesta a la situación. Pero evaluar es otra cosa, las circunstancias no garantizan la equidad y objetividad necesarias. Es imposible en una mayoría de casos hacer exámenes justos y evaluar las tareas hechas en casa este tiempo tampoco lo sería.

Era imposible, por tanto, llevar este barco a buen puerto. Al final lo que han hecho es encallarlo en el lugar que parecía menos peligroso en medio del temporal, en esa playa de arena blanda de agarrarse a los dos primeros trimestres, casi enteros, que transcurrieron con normalidad, y reaccionar hacia delante cómo buenamente se pueda y de diferentes maneras.

Lo único que nos queda es aprender del naufragio. Necesitamos estar mejor preparados por si esta situación se repite, tener un plan de contingencia articulado para que nuestros niños y jóvenes, nuestro futuro, y ya de paso sus familias, no se vean a merced de los vientos.

Pero eso tampoco va a ser tarea rápida ni fácil.

(GTRES)

Un grupo de investigadores necesita nuestra ayuda para saber cómo están pasando el confinamiento nuestros niños y adolescentes

Hoy soy solo un altavoz, y lo soy a petición de mi amiga la doctora Amalia Arce, conocida desde hace muchos años (lleva divulgando tanto que ni recuerdo) como @lamamapediatra y que trabaja en el Hospital de Nens.

Está participando en un estudio que quiere conocer el impacto que esta situación de largo confinamiento puede tener para nuestros niños y adolescentes. Como parte de ese estudio han lanzado un cuestionario online, que se puede hacer de forma anónima, en el que necesitan que participe cuanta más gente mejor. Personas que se tomen en serio esta investigación y contesten con la verdad, no pretendiendo aparentar que todo va fenomenal y lo estamos haciendo todo perfecto.

(GTRES)


No lleva más de cinco minutos
, incluso deteniéndonos a reflexionar en alguno de los puntos en los que nos preguntan por cómo duermen, comen, se ejercitan o se entretienen nuestros hijos de hasta 17 años de edad.

¿Os animáis a echar una mano a la ciencia?

Somos un grupo multidisciplinar formado por endocrinólogos pediátricos, nutricionistas, médicos del deporte y pediatras del Hospital HM Nens. Queremos estudiar los efectos del confinamiento generado por el COVID-19 mediante una encuesta que valorará los hábitos de nutrición, actividad física y sueño de los/as niños/as y adolescentes. Además queremos dar nuestro apoyo brindándoles a las familias menús saludables y opciones para la cesta de la compra.

Os invitamos a cumplimentar este cuestionario si tiene hijos menores a 17 años. Apenas le llevará unos 5 minutos. Esta encuesta es totalmente anónima y voluntaria. Al finalizar la encuesta os dirigiremos a un link de nuestra web donde podréis descargar los menús y las listas de la compra. Es un estudio aprobado por el CEIm HM Hospitales (código 20.04.1585-GHM_COVID)

Necesitamos que esta encuesta llegue al máximo número de personas posible para tener una muestra representativa y mejores resultados. Por favor, no dudéis en difundir la encuesta por whatsapp o vuestras redes sociales.

¡Muchas gracias por colaborar!

#quedateencasa #podemoslograrlo

¿Y si hoy aplaudimos vestidos de azul, para que las personas con autismo reciban en su día apoyo y no insultos desde lo alto?

Hoy, 2 de abril, es el Día Mundial por la Concienciación sobre el Autismo. Un día que pasaremos encerrados en nuestras casas, por responsabilidad social para frenar la pandemia del coronavirus, aunque tal vez haya algunas personas con TEA den algún paseo terapéutico acompañados, para liberar el estrés que les produce esta situación de confinamiento. Personas que, como probablemente bien sabréis, han estado recibiendo improperios desde ventanas y balcones por los policías de balcón que se creído los ayudantes del sheriff del condado.

No habrá carreras solidarias como otros años, no habrá eventos, pero hoy podemos mostrar nuestro apoyo a este colectivo tan diverso desde nuestras redes sociales. Hay muchas formas de hacerlo, por ejemplo difundiendo por nuestras redes sociales contenidos que desmitifiquen este trastorno, que informen y aporten. También vistiéndonos de azul y haciendo #unselfieporelautismo, mostrando imágenes de globos en las terrazas o de corazones azules pegados en las ventanas o de molinillos fabricados durante el encierro obligado, que tan difícil es para todos pero que se hace especialmente cuesta arriba para muchas personas con TEA.

Todo aporta, todo alimenta la empatía y hace que las personas con TEA y sus familias se sientan arropadas.

Y os voy a pedir algo más, os voy a pedir que hoy a las 20 cuando salgamos a nuestras ventanas y balcones a dar el #aplausosanitario de todos los días, lo hagáis vestidos de azul y penséis un poquito en las necesidades y reivindicaciones de las personas con TEA. Para que reciban cariño y no insultos desde lo alto.

Si luego lo compartís en vuestras redes, mejor aún, porque más lejos llegará vuestro gesto. Podéis emplear los hahstagas #DiaMundialAutismo y #LIUB, que significa Light It Up Blue, una iniciativa internacional por la que edificios y monumentos de todo el mundo se iluminan de azul la tarde-noche del 2 de abril.

(EFE)


Termino con el comunicado de Autismo España y sus tres reivindicaciones para las personas con autismo en plena lucha contra el covid-19:

Este año, la campaña desarrollada por el movimiento asociativo del autismo en España, en coordinación con Autismo Europa, lleva por lema ‘Puedo aprender. Puedo trabajar’, ya que pone el foco en la educación y el empleo, dos ámbitos fundamentales para conseguir la participación efectiva en la sociedad de las personas con TEA y, por consiguiente, la mejora de su calidad de vida.

Los datos obtenidos del registro sociodemográfico que Autismo España comenzó en el año 2015 ponen de manifiesto que ha habido un considerable incremento del alumnado escolarizado con TEA identificado en los últimos cinco años: de más del 118% entre los cursos 2011-12 y 2017-2018. Además, el alumnado con TEA tiene un riesgo mayor a ser víctima de acoso escolar (más del 50% del alumnado con este trastorno sufre bullying) y se han detectado índices altos de abandono escolar al finalizar la Educación Secundaria, en comparación con los índices de continuidad del resto del alumnado escolarizado en educación no universitaria. Tampoco está suficientemente desarrollada la orientación vocacional y las experiencias de prácticas y que no hay conexión entre las últimas etapas educativas con los servicios de empleo. En este sentido, es necesario hacer explícita su mayor vulnerabilidad frente a otros colectivos, enfrentándose a mayores tasas de desempleo, sufriendo una mayor exclusión en el mercado de trabajo; así, se estima que más del 90% de las personas con TEA están desempleadas, también debido tanto a la escasez de servicios de apoyo para adultos como a una falta generalizada de comprensión sobre las capacidades de las personas con TEA y su potencial laboral.

Pero, este año, la crisis sanitaria del COVID-19 obliga a Autismo España, como confederación estatal que agrupa y representa a 133 entidades que prestan apoyos y servicios especializados a las personas con TEA y sus familias, a visibilizar las demandas urgentes del colectivo en estos momentos, como son:

1. Concienciación social. En el caso de las personas con TEA, el impacto del confinamiento es significativamente mayor ya que, debido a las dificultades de flexibilidad de comportamiento y de pensamiento que muchas de ellas presentan, precisan rutinas estables y predecibles y presentan dificultades para adaptarse a los cambios en su contexto, por mínimos que sean. Por ello, algunas pueden experimentar altos niveles de estrés y ansiedad, manifestar un incremento de conductas negativistas o desafiantes o presentar dificultades de auto-regulación que puedan poner en riesgo su integridad física o la de las personas que la acompañan. De ahí que algunas personas con TEA puedan necesitar salir a la calle para no agravar el impacto que supone la situación de confinamiento. Aunque está aprobada la Instrucción que lo permite, muchas están siendo objeto de increpaciones e insultos cuando salen a dar estos pequeños paseos, acompañadas o no de algún familiar. Por ello, reclamamos la comprensión y concienciación del conjunto de la sociedad sobre este derecho que les asiste, así como ejercerlo sin necesidad de recurrir a ningún elemento identificativo (chalecos reflectantes, pañuelos azules, etc) que, a medio o largo plazo, puede resultar estigmatizante e inducir, incluso, a un mal uso por parte de personas que quieran aprovecharse de dicha situación para eludir eventuales sanciones.

2. Atención sanitaria. En este ámbito, demandamos a las autoridades sanitarias:
Que las personas con TEA sean consideradas como población de alto riesgo y prioritaria para que no queden fuera de los protocolos clínicos de atención, ni en la detección ni en la hospitalización. La discapacidad nunca puede ser un factor de discriminación que atente contra los derechos humanos, por lo que demandamos que se vigilen estos protocolos y que se respete la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y su derecho a la salud.
La Implantación de “ajustes razonables” en la hospitalización de las personas con TEA contagiadas por Covid-19, para minimizar los efectos sobre su bienestar emocional e integridad. Entre ellos, flexibilizar las medidas que establecen el ingreso individual y el aislamiento de la persona afectada, permitiendo el acompañamiento en todo momento por parte de una persona cercana (familiar o profesional), así como contar con el asesoramiento y la orientación de familiares y/o profesionales especializados que conozcan a la persona y ayuden a establecer las medidas específicas en cada caso particular, proporcionando un entorno lo más estable posible.

3. Falta de recursos. La carencia absoluta de equipos básicos de protección, limpieza y desinfección, así como de material sanitario, está aumentando alarmantemente el riesgo de contagios (tanto de las personas con TEA como de los profesionales que los atienden), las bajas de profesionales y, en última instancia, el colapso de los servicios. Además, la propia falta de recursos económicos debido a la interrupción de los conciertos con las Administraciones Púbicas, así como de las cuotas de las personas atendidas, está poniendo en riesgo la sostenibilidad de los servicios especializados que prestan las entidades, a las personas con TEA y sus familias. Si no se ponen en marcha medidas contundentes de apoyo financiero y fondos extraordinarios que palíen esta situación, puede perderse de manera irreversible, buena parte de la red de servicios específicos para el colectivo.

Carta a los profes: “que los niños pasen cinco horas en casa como si estuvieran en el colegio es insostenible para las familias”

María José Rodríguez es científica (trabaja con virus, por cierto), autora de los cuentos Chiquitina, Galgui, Un amigo diferente, Elefante y Miguel y Clara y las sombras e integrante de iniciativas solidarias como Apadrina la ciencia o Jugando por ellos. También fue profesora en un instituto durante un curso, que la financiación de los proyectos científicos en este país a veces es intermitente, por muy importantes que sean como está quedando de manifiesto estos días.

María José también es madre de dos niños que están en Primaria y que están pasando este encierro forzoso por el estado de alarma enterrados en deberes. De hecho, tal era el aluvión que recibía que escribió una carta a sus profesores pidiéndoles moderación y sentido común. Una carta que surtió cierto efecto y que ha tenido la amabilidad de facilitarme, ligeramente modificada.

No es mi caso, el nivel de exigencia transmitido desde el colegio es más que razonable, pero abundan los padres y niños que están ahora agobiados gestionando una cantidad abrumadora de tareas, cuando la gestión de la situación es, ya de por sí, compleja. Espero que estas palabras de una madre y maestra sirvan para que todos racionalicemos la situación, sirvan sobre todo para hacernos reflexionar.


En primer lugar quiero agradeceros a todos los profesores vuestra labor y la preocupación por los niños. Sabemos que los alumnos – nuestros hijos- son la parte esencial de nuestro trabajo como padres y la de los profesores como sus alumnos. Sabemos que los profesores os esforzáis, en muchos casos enfrentándoos a tecnologías y modos de trabajar que son nuevos para vosotros. Lo entendemos, y creo que la empatía y buena voluntad se está demostrando día a día por parte de todos.

Pero entre todos podemos ajustar las actividades para hacer de este confinamiento algo más agradable y llevadero.

No se puede mantener el pulso escolar como si estuvieran yendo a clase, y de esto debemos ser conscientes. Por lo que mi opinión es que hay que moderar los deberes que mandáis. Entiendo que habéis recibido unas instrucciones, pero  se pueden adaptar de la mejor manera posible para los niños y sus familias. Y desde luego es el Ministerio de Educación el que debe dar la cara y no dejar a los profesores solos frente a esta situación, deben darles instrucciones y directrices claras y precisas, teniendo en cuenta las necesidades de las familias y tratando de mantener el pulso escolar de la manera más racional posible.

No se trata de que los niños pasen cinco horas en casa como si estuvieran en el colegio, porque esa situación es insostenible debido a varias razones, que todos estamos sufriendo:

-No están en el colegio, por lo que les cuesta concentrarse y llevar una rutina similar a la de las horas de cole.

-Se pide que flexibilicemos el horario de deberes de los niños, entonces por favor que se envíen los deberes lo más temprano posible. Los padres no podemos estar continuamente delante del ordenador esperando a ver si se han mandado ya los mails o actualizado los blogs con deberes para ese día.

No todos los niños son autónomos para organizarse la tarea y llevarla a cabo ellos solos. Los padres tenemos que estar encima de ellos, motivándoles, animándoles, explicándoles y además tratando de mantener el buen humor.

-Los padres, en muchos casos, trabajamos, dentro o fuera de casa, y nos resulta muy difícil realizar todas nuestras obligaciones diarias y además actuar de profesores para los niños, en todas las asignaturas. Ahora, además de padres y trabajadores, somos profesores, con la tensión que acarrea el intentar llevar todo a cabo. Nos gustaría, en estos momentos de angustia e incertidumbre, tener más tiempo para jugar con ellos y no dedicar tantas horas a hacer deberes. Además, no quiero ni pensar en cursos más altos, en las que los temarios a explicar son mucho más complicados y a veces los padres no llegamos a poder ayudar a nuestros hijos.

-Se nos ha informado que los deberes no son una obligación diaria exigible, pero los niños se angustian viendo cómo se van acumulando. Si no son una obligación diaria exigible, que se pongan deberes una vez a la semana y que los niños se organicen, o que se pongan menos deberes, o que se diga cuáles de los deberes son de verdad obligatorios y cuáles no. Si se mandan menos deberes o no se mandan a diario, no existirá la sensación de que es una obligación diaria y menos cuando se acumulan por que no da tiempo a hacerlos.

-Muchos padres no tenemos en casa ordenadores suficientes para hacer nuestro trabajo y además para que los niños hagan sus deberes, vean los vídeos, hagan los ejercicios interactivos etc. Muchos padres no tenemos una impresora en casa para imprimir fichas y rellenarlas. Muchos padres no tienen cartulinas y otras cosas para realizar las propuestas de manualidades… hay una brecha tecnológica entre unas familias y otras, por lo que, por favor, yo pediría que se simplificaran los deberes.

Agradezco por otro lado la flexibilidad, comprensión y adaptación a la situación actual y la ayuda que nos brindáis los profesores en la medida en la que podéis: las llamadas, los mails, los vídeos sorpresa para que vean a sus amiguitos y todo el personal del centro… la parte humana, que es en estos momentos lo más valioso. Mucho más que los deberes.

Muchas gracias a todos. No dudéis que os echamos mucho de menos.

(GTRES)

Más que un brazalete azul, hace falta más sensatez y educación desde ventanas y balcones

Este sábado tuve una charla en directo con mi amiga es estupenda divulgadora Boticaria García. Se lo sugerí yo, pedí su ayuda para tener más alcance porque es necesario que todo el mundo sepa que las personas (niños y adultos) con discapacidad o con trastornos de conducta como el autismo pueden salir a pasear cuando sea imprescindible. Y ese paseo puede ser acompañado. De aquella charla ha nacido está informado, elaborada por ella, que acompaña este post.

Todo el mundo debe saberlo, igual que se conoce la excepción de pasear al perro o bajar a comprar, porque hay familias que se están encontrando en esos paseos con insultos desde las alturas.

Es preciso concienciar de la necesidad de dejar de ejercer como policías de balcón increpando a la gente. Nada justifica el increpar. Nada. Si se ve un comportamiento que puede ser delictivo la única acción sensata es avisar a la policía o guardia civil.

Tenemos que entender que hay más realidades que no conocemos, que se nos escapan; debemos ser humildes y entender que no sabemos todo y que podemos malinterpretar muchas situaciones. Hay discapacidades invisibles.

Y vuelvo a mi primer párrafo. Ese paseo terapéutico debe darse solo cuando sea imprescindible. Que una persona con esas dificultades enferme o necesite ser ingresada en las circunstancias en las que estamos puede ser una fiesta, de las feas horribles. Tener que esperar en una sala de espera o que les extraigan sangre puede ser muy complejo, que estén solos en esa misma sala o en una habitación de hospital sería imposible. Si mi hijo de trece años con autismo enfermase, sería imposible mantener un mínimo aislamiento en casa. Es como un niño pequeño que no entiende que no puede beber de todos los vasos o mantener cierta distancia.

Nosotros no hemos salido con él de casa y no pensamos hacerlo a no ser que no quede más remedio.

Está difundiéndose en las redes desde hace unos días como medida/escudo contra estos improperios que las personas que hacen paseos terapéuticos vayan señaladas con brazaletes azules o chalecos amarillos. Entiendo a los que quieren hacerlo para evitarse malos tragos, pero también a los que se niegan a ir marcados para dejar contento al vecino del turno que se siente shérif del condado desde su ventana o terraza.

Están ejerciendo un derecho y no tienen necesidad de identificarse de ninguna manera. Confederación Autismo España lo deja bien claro.

La solución es difundir la excepción publicada en el BOE el 20 de marzo y que todo el mundo sepa que existe. También evitar los juicios rápidos y los linchamientos verbales.

Ojalá entre todos podamos lograrlo.

El peligro de los policías de balcón y las deducciones rápidas (si ves dos personas paseando, puede que tengan todo el derecho a hacerlo)

Tenemos que estar encerrados en casa, es importantísimo para frenar el coronavirus y que volvamos a la normalidad cuanto antes, Por supuesto que sí. En mi casa somos cuatro personas, dos niños y dos adultos, y solo yo salgo lo mínimo imprescindible. Una vuelta a la manzana por la mañana para que mi perra se alivie y comprar el pan. Otra por la noche igual de rápida para bajarla de nuevo y sacar la basura. Y una vez por semana a llenar el carro de la compra.

Mis hijos no pisan la calle desde el jueves pasado. Uno de ellos, el de trece años, tiene autismo. Como de momento está tranquilo, no hemos salido con él. Pero si se pusiera muy nervioso, si empezara a darse una situación incontrolable, saldríamos con él a pasear. Sanidad permite a las personas con discapacidad y alteraciones conductuales salir a la calle acompañadas desde el pasado viernes.

Ya hay familias en esa situación, con esa necesidad imperiosa de salir con ellos un rato a pasear, a las horas y por los lugares menos transitados. El problema es que esas familias se están encontrando con policías de balcón mal informados que están convirtiendo en pesadillas estas pequeñas y necesarias válvulas de escape.

Gente apostada en sus ventanas, balcones y terrazas, autoproclamados vigilantes ciudadanos que se indignan al ver pasear a dos personas (un niño y un adulto o dos adultos) que no tienen una discapacidad aparente, porque el autismo no tiene ningún rasgo singular por mucha afectación que haya, aunque la persona que lo tiene no sea ni siquiera capaz de lavarse los dientes sola.

Esa indignación hierve y se transforma en una llamada a la verdadera policía en el mejor de los casos y en el peor, en el injustificable, en gritos e insultos desde las alturas. Y no solo a personas con discapacidad y sus cuidadores.

Guardianes sin educación, que no atienden a razones, que están empujando a a que surjan distintas iniciativas para intentar que la gente entienda desde lo alto que esas personas que pasean están en su derecho de hacerlo. Iniciativas como llevar un chaleco amarillo o algo azul encima.

Pero no estoy segura de que algo así vaya a funcionar. No veo que sea algo unificado; muchas familias se niegan a ir con distintivos caseros por la calle “como si estuviéramos señalados, como si tuviéramos que llevar una nueva estrella de David en el pecho” y están en su derecho al pensar así; pero sobre todo porque la única receta es la información, que todos entendamos que existe esta excepción, que contribuyamos a difundirla desde nuestras redes sociales.

Es preciso llegar a cuanta más gente mejor para que las familias con una persona que necesita imperiosamente salir a la calle por tener autismo, síndrome de X frágil, de Phelan-Mcdermid, de lo que sea…, puedan hacerlo tranquilas, sin que nadie les increpe.

Y así a ver si, ya de paso, aprendemos de una vez por todas a no juzgar con ligereza.

Recordad que no están saliendo a la calle porque quieran, están saliendo porque no les queda más remedio. El miércoles pasado, cuando hablé con Ruth Vidriales, directora técnica de Autismo España, me contaba que el confinamiento supone “un incremento del riesgo de que se intensifiquen las conductas desafiantes, que pueden llevar a un riesgo real. Ya se nos ha transmitido de casos de personas con dificultades importantes para regularse en casa y algún episodio de agresión o autoagresión. Y estamos solo al principio”.

Hoy es el día de ponerse calcetines desparejados y presumir de ello en redes sociales

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra el 21 de marzo desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas. Y hoy, por muy extraños que sean los días que estamos viviendo a cuenta del coronavirus, es ese día señalado para tener presentes los retos y necesidades de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Retos y necesidades a los que el estado de alerta y al crisis sanitaria no ha ayudado precisamente. Muchas personas con Down, aunque sean niños o jóvenes, son población de riesgo porque su condición tiene con demasiada frecuencia añadidos cardiopatías o problemas respiratorios, así como la necesidad de acudir a los hospitales y centros de salud para controles e intervenciones que en estos momentos de saturación están siendo relegados o gestionados con riesgo añadido.

Desde hace tiempo la manera de usar las redes sociales para visibilizar este día, para apoyar de esta manera la inclusión, la riqueza de la diversidad, la necesidad de aceptación de todos los individuos que conforman esta sociedad, es subir fotos con calcetines desparejados.

Así que si veis muchas fotos en Twitter, Facebook o Instagram de gente presumiendo de llevar calcetines diferentes, ya sabéis por qué es y podéis sumaros usando hashtags como #DiaMundialSindromeDown, #LosVerdaderosInfluencers, #Lotsofsocks o #AuraDownsDay

En estos momentos del #yomequedoencasa, una medida imprescindible para volver cuanto antes a la normalidad, es un reto sencillo al que sumarnos y mostrar así nuestra solidaridad.

Sanidad permite a las personas con discapacidad y alteraciones conductuales salir a la calle acompañadas. Ahora nos toca demostrar que somos responsables

La petición que llevaban peleando desde que se dictó el estado de alarma Cermi y Autismo España para permitir que las personas con autismo pudieran salir de casa cuando esa medida fuera necesaria para evitar conductas disruptivas, una ansiedad elevada que se tradujera en lesiones o autolesiones, finalmente ha llegado a buen puerto.

Este jueves el ministro de Sanidad ha firmado una instrucción (aquí la podéis consultar en PDF) que establece criterios interpretativos que permiten que salgamos con las personas con autismo. Y no solo con autismo, sino con alteraciones conductuales asociadas a la discapacidad.

Se permite desde ya, porque ya ha sido publicado en el BOE, y lo que habilita estas salidas “a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración del estado de alarma, y a un acompañante, a circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio”.

Mi hijo de trece años con autismo aún no ha salido a la calle.
Ni lo hará a menos que no quede más remedio. Pero si la situación se pone fea, saldremos con él lo mínimo imprescindible, a las horas de menos afluencia y por las calles menos transitadas. Debemos ser responsables y mantener el confinamiento en la medida de lo posible, haciendo uso de esta excepción si no queda más remedio.

Y lo haré llevando el certificado de discapacidad de mi hijo y la carta que los profesionales de su colegio especial me mandaron explicando sus circunstancias, para poder acreditar nuestra situación si es preciso.

Ahora nos toca a las familias con personas así a nuestro cargo demostrar nuestra responsabilidad social.

Como bien apunta Autismo Madrid, “recomendamos seguir las instrucciones del estado de alarma y de las autoridades sanitarias de confinamiento domiciliario y aislamiento social como medidas de protección a las personas con TEA, como personas vulnerables a la infección, y a la sociedad en general. Y solo utilizar esta medida de flexibilidad normativa como excepcionalidad para salir únicamente en el caso de que existan “alteraciones conductuales” graves, cuando sea absolutamente imprescindible, y no exista otra alternativa”.

Esta crisis sanitaria la tenemos que parar entre todos, es obligado que nos la tomemos muy en serio.