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Sanidad permite a las personas con discapacidad y alteraciones conductuales salir a la calle acompañadas. Ahora nos toca demostrar que somos responsables

La petición que llevaban peleando desde que se dictó el estado de alarma Cermi y Autismo España para permitir que las personas con autismo pudieran salir de casa cuando esa medida fuera necesaria para evitar conductas disruptivas, una ansiedad elevada que se tradujera en lesiones o autolesiones, finalmente ha llegado a buen puerto.

Este jueves el ministro de Sanidad ha firmado una instrucción (aquí la podéis consultar en PDF) que establece criterios interpretativos que permiten que salgamos con las personas con autismo. Y no solo con autismo, sino con alteraciones conductuales asociadas a la discapacidad.

Se permite desde ya, porque ya ha sido publicado en el BOE, y lo que habilita estas salidas “a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración del estado de alarma, y a un acompañante, a circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio».

Mi hijo de trece años con autismo aún no ha salido a la calle.
Ni lo hará a menos que no quede más remedio. Pero si la situación se pone fea, saldremos con él lo mínimo imprescindible, a las horas de menos afluencia y por las calles menos transitadas. Debemos ser responsables y mantener el confinamiento en la medida de lo posible, haciendo uso de esta excepción si no queda más remedio.

Y lo haré llevando el certificado de discapacidad de mi hijo y la carta que los profesionales de su colegio especial me mandaron explicando sus circunstancias, para poder acreditar nuestra situación si es preciso.

Ahora nos toca a las familias con personas así a nuestro cargo demostrar nuestra responsabilidad social.

Como bien apunta Autismo Madrid, «recomendamos seguir las instrucciones del estado de alarma y de las autoridades sanitarias de confinamiento domiciliario y aislamiento social como medidas de protección a las personas con TEA, como personas vulnerables a la infección, y a la sociedad en general. Y solo utilizar esta medida de flexibilidad normativa como excepcionalidad para salir únicamente en el caso de que existan «alteraciones conductuales» graves, cuando sea absolutamente imprescindible, y no exista otra alternativa».

Esta crisis sanitaria la tenemos que parar entre todos, es obligado que nos la tomemos muy en serio.

No dejemos de celebrar el día del padre (y del abuelo), aunque estemos confinados

Estaremos en estado de alarma, confinados, pero sigue siendo el día del padre. Un día para celebrar esas redes familiares tan propias de nuestra sociedad y que nos han mantenido, nos mantienen y nos mantendrán a salvo de distintas maneras.

Cualquier reto, cualquier crisis, es más fácil de superar si hay un «nosotros».

No dejéis de celebrar el día del padre, no dejéis de felicitar a los ‘josés’, no dejéis de hablar con vuestros abuelos, un colectivo especialmente en riesgo estos días.

La tecnología que nos desinforma, nos llena de bulos, nos satura, también nos permite estar en contacto aunque estemos aislados y separados. Puede ser una simple llamada de teléfono, puede ser una videoconferencia por Facetime, Whatsapp o Skype. Da igual, todo vale. Escuchar la voz de la persona a la que queremos, verle la cara, felicitarle porque es su cumpleaños, el día del padre o del abuelo, simplemente charlar un ratito sin necesidad de excusas para mostrar nuestro aprecio, para sentirnos juntos y mejor.

En un día como hoy tal vez haya regalos si fuimos previsores comprando, puede que hayamos podido fabricar algún detalle con lo que hubiera por casa, pero no hacen falta los objetos para demostrarnos que nos queremos, que nos acordamos unos de otros, que nos tenemos presentes y deseamos que esta crisis sanitaria acabe lo antes posible.

Si cooperamos, si nos lo tomamos en serios, tal vez podamos celebrar el día de la madre saliendo a la calle a comprar unas flores y visitando a nuestras madres y abuelas para darles un abrazo sin miedo.

No sé vosotros, pero para mí no habría mejor regalo.

La modificación del Real Decreto que regula el estado de alarma aún no garantiza que las personas con autismo o discapacidad intelectual puedan salir a la calle

No lo digo yo, lo dice Autismo España. Ayer por la tarde publicaron las aclaraciones a la modificación del real decreto, que ya llevaba toda la mañana recorriendo los grupos de whatsapp integrado por personas relacionadas con el autismo o con la discapacidad y, en demasiados casos, malinformando que ya se permitía salir a pasear con ellos por la calle.

No es así. Aún no es posible. Si salimos a pasear con ellos, aunque lo hagamos provistos del certificado de discapacidad y de una prescripción de un profesional sanitario o social que recomienda que salgamos y nos sepamos el artículo 7 del real decreto de memoria, estamos jugándonos el volver a casa con una sanción. Lo que pase va a depender mucho del policía o guardia civil que nos encontremos, de su sensibilidad, conocimiento de las necesidades del colectivo y comprensión.

La modificación del Real Decreto 465/2020, de 17 de marzo, sigue sin especificar que las personas con TEA puedan salir a la calle con fines terapéuticos y con todas las garantías.

En dicha modificación se matiza que “la circulación de las personas permitida debe realizarse de manera individual, salvo que se acompañe a personas con discapacidad, a menores, a personas mayores, o exista otra causa debidamente justificada.” Autismo España reconoce las necesidades de todas las personas a las que representa dentro de esta multitud de casuísticas justificadas pero necesita una instrucción que garantice el derecho a la libertad de circulación (con fines terapéuticos) aportando el certificado de discapacidad y/o prescripción de un profesional sanitario o social.

Jaime de momento está tranquilo, aguanta en casa, así que no saldremos. Incluso aunque se permitiera salir, aguantaríamos salvo que no quedase más remedio. Pero hay familias en las que la situación es muy distinta, que están viendo como las personas con TEA o discapacidad a las que cuidan están teniendo mucha ansiedad, muchos episodios de desregulación, autolesiones e incluso conductas agresivas. Situaciones que se podrían mitigar si pudieran salir a pasear.

Por otro lado, lo que sí ha aclarado el decreto son «los supuestos y servicios de atención domiciliaria» para permitir el trabajo de nuestros profesionales que atienden a “personas con discapacidad o personas especialmente vulnerables”. Aún así, estos servicios y terapias deben mantenerse solo si son esenciales. En nuestro caso y en todos los que tenemos alrededor, todas las terapias se han suspendido.

Cermi pide al Gobierno «precisión», para saber si las personas con autismo pueden o no salir a la calle

En mi anterior post os planteaba una necesidad de muchas familias en las que hay una personas con TEA, la de salir a la calle con ella. Hay casos en los que un encierro prolongado puede dar lugar a una importante desregulación interna, a muchos problemas de conducta, incluso autolesiones.

Nadie está proponiendo hacer locuras, solo salir el mínimo indispensable en lugares sin gente, sin acercarse a otros, por el bienestar de estas nuestros familiares, para los que poder pasear un rato en nuestra compañía es mucho más necesario que salir a comprar el pan.

Tras publicarlo, me llegaron muchos testimonios.

Maestradelasestrellas: «Yo bajo al atardecer, que no hay casi nadie por la calle. Damos un paseo, saltan y trepan un rato por los árboles. Yo creo que si nos para la policía, le podemos enseñar la tarjeta de discapacidad y explicar. Entiendo que no habrá problema…»

Vanessa del blog Y de verdad tienes tres: «A Rodrigo los cambios de rutina le afectan enormemente y la epilepsia es un agravante. Si no fuera por las salidas a la calle con su perra Kiara su ansiedad estaría por las nubes.. Como nosotros tantas y tantas familias».

Patricia: «Por ahora es un fin de semana más, pero qué pasará cuando vea q el lunes no hay cole, ni terapias, ni ocio… Tendré que llenar el coche de gasolina y dar vueltas varias a lo largo del día, ya que el coche es lo que más le gusta y calma. Pero digo como tú, no descarto salir a pasear por alguna zona de campo tranquila. No es fácil hacer encierro con un niño que difícilmente se entretiene con algo. Sólo con la tablet y no más de 15 minutos. En fin… Mucho apoyo a las familias que se encuentran en nuestra situación».

Fe: «Tengo una niña con autismo severo y discapacidad intelectual. Si la encierro en casa, se autolesiona. En casa no se puede entretener con nada Necesita salir x salud. Espero que las autoridades lo entiendan y este texto tuyo se difunda. Visualicemos el autismo y sus grandes dificultadesW.

Y acompañado de testimonios también comenzaron a pulular por internet mensajes sobre si se podía, si no se podía, si en determinados ayuntamientos habían dado permiso, con un gráfico con recomendaciones de Plena Inclusión empleado y entendido erróneamente como si las administraciones públicas hubieran permitido claramente los paseos de las personas con discapacidad intelectual.

Lo más interesante de ese gráfico a mi parecer es transmitir la idea de que no se puede juzgar alegremente. Tal vez la deducción más obvia sea equivocada. Hay personas con discapacidad que a simple vista parecen no tener nada, pero son altamente dependientes.

La realidad es que sigue sin estar claro. Por eso distintas entidades centradas en apoyar a las personas con discapacidad están solicitando esa aclaración y por eso Autismo España ha publicado un comunicado titulado ¿Que dice el Real Decreto del Covid-19 sobre la continuidad de las intervenciones de profesionales y la posibilidad de salir a la calle para las personas con TEA?, cuyo contenido quiero ayudar a difundir desde este blog en aras de que todos estemos lo mejor informados que sea posible.

Leedlo entero, con atención, que veréis que además de faltar precisión, recomiendan que siempre salgamos a la calle con el certificado de discapacidad y el artículo al que invocar bien aprendido. 

Desde Autismo España aclaramos algunos aspectos fundamentales del Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19, que afectan directamente a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias; la posibilidad de seguir recibiendo intervención profesional y de salir a al calle.

Posibilidad de intervenciones profesionales
Según se establece en el artículo 7 de dicho Real Decreto, durante la vigencia del estado de alarma están permitidos los desplazamientos, tanto para «asistencia a centros, servicios y establecimientos sanitarios» como para «Asistencia y cuidado a mayores, menores, dependientes, personas con discapacidad o personas especialmente vulnerables».

Posibilidad de salir a la calle
Al no estar definido de manera expresa, en el artículo 7 del Real Decreto 463/2020 esta posibilidad para las personas con discapacidad en general y de manera especifica para las personas con TEA, desde Autismo España no podemos sugerir que tal práctica, pese a ser fundamental para muchas personas con TEA, esté garantizada por las Administraciones Públicas y coordinada con las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado.

La Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 ha pedido al Gobierno de España la precisión y concreción de esta normativa para dar amparo, sin ningún género de dudas, a las salidas a la vía pública que necesiten efectuar determinadas personas por motivo de su discapacidad, para las que la permanencia indefinida en su domicilio puede suponer alteraciones significativas de su comportamiento o afecciones graves a su bienestar psicofisico y personal, como es el caso de muchas personas con TEA.

Igualmente os informamos de que a través de CERMI hemos trasladado dicha problemática al Ministerio del Interior para que haga lo propio con la Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado.

No obstante, pese al riesgo que supone esta situación de indefinición, en los casos en los que las familias voluntariamente quieran salir, desde Autismo España en colaboración con el CERMI, les recomendamos que:

  • Lleven consigo el certificado de discapacidad.
  • Invoquen el propio artículo 7 del Real Decreto, que en sus letras g) y h) avala la circulación por vía pública por causa de fuerza mayor o situación de necesidad, o por causa justificada.

Tener hijos, y no el matrimonio, es el mayor compromiso que puede alcanzar una pareja

No deja de ser curioso que haya personas para las que casarse sea un objetivo, una ilusión, un paso que no se plantean ni por asomo evadir; para otras algo indiferente, que ni apetece ni molesta, y es fácil que se dejen llevar por su pareja o las circunstancias; en cambio para muchos es algo a evitar como sea, que como mucho abordarán si interesa en términos administrativos o económicos pero, aún así, a regañadientes.

Una variedad lógica, normal y respetable. Que cada persona es un mundo es lugar común y totalmente cierto.

Entre los últimos, los que aborrecen del matrimonio aunque con frecuencia acaben casándose por conveniencia, he escuchado con frecuencia el argumento del no quererse atar, de dejar la puerta abierta a desvincularse el uno del otro con más facilidad, de repeler de los usos y costumbres establecidas para vincularse a la pareja.

Perfecto. Nada que objetar. Pero confieso que cuando me lo han comentado parejas con hijos siempre me ha sorprendido. ¡Pero sí ya habéis firmado el mayor compromiso que puede alcanzar una pareja!

Los hijos, que no el matrimonio, son el vínculo difícil de romper. Tener hijos en común, te hayas casado o no, será lo que te ate al otro de por vida, aunque el amor y la convivencia se hayan dado a la fuga.

En nuestro país, hoy día, los papeles igual que se hacen se rompen. Por mucha boda que hubiera, si no hay hijos puedes partir peras y no volverte a ver.

Los niños en común permanecen y, salvo en pocas y normalmente dolorosas excepciones, la pareja rota tendrá que seguir en contacto regular, obligados a entenderse por el bien del menor.

(GTRES)

Tengo amigos que se divorciaron sin haber tenido hijos y, oye, como si no existieran el uno para el otro. También tengo amigos que nunca se casaron pero fueron padres y ahí siguen, teniendo que hablarse y hacer planes conjuntos.

No siempre se entienden con todo el éxito deseable, no siempre el menor es lo primero, todo hay que decirlo.

¿No queréis compromisos de por vida? ¿No os veis capaces de manejar una relación frecuente y no tóxica con un ex? Casaos si queréis, pero no tengáis hijos entonces.

#HazEspacio al síndrome de Asperger, la ‘discapacidad social’ que en España aún no está reconocida

Es 18 de febrero. Como cada año, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger para poner el foco en un trastorno englobado dentro del autismo difícil de comprender, con mucho camino aún por recorrer en distintos aspectos, desde el diagnóstico hasta su aceptación.

Este año las reclamaciones de la Confederación Autismo España van encaminadas a que la sociedad “haga espacio” a las personas con asperger, personas que se esfuerzan en encajar en una sociedad que les cuesta entender.

El asperger se podría considerar una discapacidad social, pero que realmente no tiene una discapacidad intelectual, sensorial o física asociada con todo lo que ello implica en falta de apoyos en los ámbitos educativos y laboral.

El síndrome de Asperger es trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje. Comparte las características nucleares del TEA: las personas con síndrome de Asperger tienen dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento.

Aunque la categoría diagnóstica específica ha desaparecido de los sistemas de clasificación internacionales de salud y trastornos mentales, se mantiene la denominación social de síndrome de Asperger por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que han sido diagnosticadas bajo esta categoría.

Por eso Autismo España insiste este 2020 en la necesidad de “incluirlo en los ámbitos normativo y administrativo como un trastorno con características específicas y necesidades propias, tal y como ya está reconocido por la Comunidad Científica y la Organización Mundial de la Salud“.

Así lo explican:

Autismo España reivindica una mejora en el reconocimiento de las necesidades de las personas con síndrome de Asperger en los sistemas de valoración de la discapacidad y de la situación de dependencia, así como la incorporación del TEA de manera específica en la normativa española, para garantizar la eliminación de los vacíos existentes en la actualidad y acabar con las discriminaciones que sufre el colectivo en ámbitos como la educación o el empleo. Y es que, hasta la fecha, todas las regulaciones que identifican a colectivos especialmente vulnerables relacionados con la discapacidad emplean la fórmula “Personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%”, quedando el colectivo TEA (incluyendo las personas con síndrome de Asperger) fuera de cualquier reconocimiento de derechos.

Dos de los ámbitos en los que las personas con síndrome de Asperger sufren mayor discriminación son el laboral y el educativo. Por lo que respecta al empleo, muchas de ellas no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más de discapacidad), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas dentro del cupo del 2% de contratos de discapacidad al que están obligadas las empresas de más de 50 trabajadores. Por lo que respecta al empleo público, tampoco pueden optar a las adaptaciones necesarias en los exámenes de las oposiciones. Por ello, desde Autismo España reclamamos que, aunque las personas con síndrome de Asperger no dispongan de certificado de discapacidad, se garantice la adaptación de los procesos de acceso al empleo público y el posterior apoyo en el puesto, y que se reconozca específicamente a las personas con TEA como beneficiarias de los programas de empleo con apoyo.

En el ámbito de la educación, los alumnos con síndrome de Asperger, al no tener discapacidad intelectual asociada, quedan excluidos de las becas y ayudas para el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. Por ello, desde Autismo España reclamamos tanto el reconocimiento específico de las personas con TEA como beneficiarias directas de esas ayudas como la inclusión del diagnóstico de TEA en la convocatoria de las mismas, como documentación acreditativa de la necesidad específica de apoyo educativo (en caso de no disponer de los certificados determinados en la convocatoria).

Estas reivindicaciones, además, se enmarcan en tres de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), propuestos por la ONU en 2015 para que los países y sus sociedades emprendan un nuevo camino con el que mejorar la vida de todos, sin dejar a nadie atrás: ODS 4 (Educación de calidad), ODS 8 (Trabajo decente y crecimiento económico) y ODS 10 (Reducción de las desigualdades).

Por situaciones así es por las que hace imperiosa falta un plan nacional estratégico sobre el autismo , promesa electoral del actual gobierno de coalición, iniciativa que ya amagó Rajoy hace unos años, que esperemos llegue finalmente a buen puerto.

Por eso hoy desde redes sociales podemos apoyar a las personas con asperger alimentando y buceando por el hashtag #HazEspacio.

Pollo al soplete, hamburguesas trepadoras, macarrones en aceite… ¿Recordáis los platos infames que os ponían en el comedor del colegio?

Todo comenzó con un compañero que, no recuerdo a cuento de qué, rememoró en alto el plato más asqueroso al que jamás se ha enfrentado: “pollo al soplete, así lo llamábamos, porque por dentro estaba crudo y requemado por fuera”. El segundo lugar en comidas repugnantes era “un pescado en salsa verde que decían era merluza”.

Ambos los sufrió en el comedor escolar. Un lugar que suele asociarse a historias culinarias de terror, igualito que los aviones, los hospitales e Inglaterra. El problema es que, al contrario que aviones y hospitales, los comedores de colegios e institutos alimentan a niños en crecimiento todos los días durante muchos años.

Si tienen tanta mala prensa, da que pensar que por algo será.

Y la tienen, por supuesto. Yo sólo estuve un día en el comedor de mi colegio, tanta era la emoción que no recuerdo lo que me pusieron. Dada mi escasa experiencia pregunté en mis redes sociales y comenzaron a surgir rápidamente otros platos infames que servían a los niños como macarrones en aceite, filetes que eran suelas de zapato surcadas de nervios, san jacobos que eran templadas esponjas blanditas o purés inclasificables.

@jomonge Hamburguesas trepadoras. A la hora y media no fallaba. Subían unos gases por el esófago que eran terribles. Habia que matarlas con toneladas de ketchup. También estaban los filetes espía (fríos, duros y con nervios de acero).

@gadgetbionico. El puré de verduras volador. El día que tocaba había tortas por sentarse cerca de la ventana para tirarlo haciendo palanca con la cuchara. Los segundos se escondían en el vaso del yogurt. Luego te cacheaban a l salida en busca de pan de contrabando escondido en los bolsillos

@madrestresadas. Yo iba con la tartera de casa. Todavía estoy traumatizada porque, a pesar de los cartelitos de mi madre, nos calentaban las ensaladillas.

@ladymajan Dudo entre las “patatas a la importancia” o las salchicas de frankfurt que estaban tan malas que que cubrieron las jardineras del patio.

@Kasiopea575. Mermelada con galletas…tiene buena pinta a que si? Imagínate un vaso a la mitad de mermelada y 3 galletas maría….lo que quedaba de mermelada te lo tenías q comer si o si….ahora no puedo con la mermelada.

@sogomezru. Yo recuerdo cierta paella universitaria que… los bichos la teletransportaban hasta tu mesa, no digo más… fresquíiiiiiisima! 😂

@vidaspixeladas. No solía quedarme en comedor pero en las convivencias y tal pues tocaba, recuerdo un caldo verde. Ni idea de que era, pero verde verde.

@albarroyo. «Lentejas con cigarrillo». Fantaseábamos con que la cocinera fumaba y echaba las colillas en la olla. Las lentejas estaban quemadas y eso nos recordaba al tabaco, imagino. No era lo peor…

@edcastillo_11. Suela de zapato. Así llamábamos al trozo de nervio empanado que hacia las veces de escalope.

@alex_4563. Un filete de pescado blanco, sin espinas afortunadamente, acompañado de una salsa verde. El pescado no sabía absolutamente a nada y la salsa estaba asquerosa. Ese plato, y que mi madre solo hacía palitos Pescanova por miedo a las espinas, hizo que le cogiera manía al pescado. Tardé años en vencer mis reticencias y acercarme al mar. Recordaba el pescado como una cosa horrible. Lo superé, afortunadamente, pero esto confirma lo importante de que los niños cojan aprecio por todos los alimentos.

Que sí, que sí, que los tiempos van cambiando a mejor y cada vez más centros se preocupan de tener caterings o incluso cocinas que ofrezcan platos apetitosos y saludables; también que habrá niños que coman mejor y más variado en el cole que en casa.

Os recomiendo en ese sentido leer este reportaje de mi compañera Lolita Belenguer sobre los comedores escolares y este otro.

Pero me consta que el comedor del colegio sigue siendo fuente inagotable de terrores culinarios cuando hacemos memoria.

¿También los sufristeis?

EUROPA PRESS

Merece la pena buscar un buen final a la creencia de nuestros hijos en la magia

Os dije tras las fiestas navideñas que pronto lo haríamos, que pronto contaríamos a nuestra hija, que en marzo cumplirá los once años, la verdad tras los regalos de Papá Noel y los Reyes Magos.

Pues bien, sucedió el pasado viernes. Tras cenar un ramen y un helado para contribuir a crear un recuerdo bonito le dimos la carta en la que le decimos que ya es mayor, que ahora tiene que guardar el secreto con los pequeños, que seguirá siento una fiesta estupenda y que la queremos mucho.

Y ha sido un acierto contárselo de esa manera. No voy a negar que nos daba un poco de pena, que teníamos la incógnita de cómo se lo tomaría, pero todo fueron sonrisas y risas. Luego preguntas. “¿Quién más lo sabe de mis amigos?” “¿Entonces vosotros sois los que os coméis el turrón?” “¿Dejáis los regalos por la noche mientras duermo?”.

Fue un momento bonito, tan positivo que nos alegramos enormemente de haberlo hecho así, de tomarnos como nuestra responsabilidad contarle lo que realmente sucede, en lugar de esperar a que algún renuncio, despiste, pillada o compañero en el colegio se lo dijera.

Y no hay miedo de que ella lo cuente a sus primas y amigos más pequeños que aún creen en la magia. Ha aceptado encantada estar al otro lado.

Esta es la carta que le entregamos. Como nunca nada puede salir perfecto, en la imagen veréis que las prisas hicieron que faltara justo el final. ¡Qué se le va a hacer!

Ya has vivido tu décima navidad, por lo que ha llegado el momento de que dejes de ser espectadora de la magia de los Reyes Magos y te conviertas en parte de ella.

Ya eres lo suficientemente mayor para que te contemos lo que hay tras la ilusión más grande, la mejor organizada, la que más felicidad trae. Ha llegado el momento porque seguro que, en el fondo, ya sabes lo que te vamos a contar. Estamos convencidos de que no te va a sorprender saber la verdad.

La verdad es que todos estos años celebrando los reyes magos simbolizan el amor que te tenemos y las ganas de demostrártelo con regalos e ilusión.

La verdad es que durante estos diez años los reyes magos hemos sido nosotros, los mayores que te queremos. Hemos sido papá y mamá, los abuelos, los tíos, Carlos y Sara, Flor y Miguel y Encarni.

Ese amor no cambia en lo más mínimo aunque ahora sepas la verdad. Tampoco la fiesta; seguirá habiendo regalos e ilusión. Lo único que cambia es que ahora estás en el lado de los mayores, en el de los que tenemos que mantener esa magia viva para los más pequeños. Contamos contigo. Tus primas pequeñas, el resto de niños que aún sueñan con los Reyes Magos, necesitan que te conviertas en nuestra aliada.

Y aunque ahora estés en el otro lado, no vas a dejar de disfrutar. Es muy bonito y es también divertido. Ya lo verás.

Cuando acabas de recibir un diagnóstico desfavorable y el camino a recorrer resulta muy duro

Sala de espera de Hospital Gregorio Marañón, área especializada en autismo. “Tienes que cuidarte. Os doy otra cita pronto, para ver cómo puedo ayudaros en la escolarización, para que no estéis tan solos”, le dice la doctora desde la puerta a una madre antes de retirarse. Su hijo, muy pequeño, anda correteando por el pasillo, seguido por su padre.

La mujer entra, llorando, a coger los abrigos. Automáticamente otra madre y yo nos levantamos como un resorte. Le damos nuestros teléfonos. Le ofrecemos nuestra ayuda, una charla ante un café, lo que necesite. Somos las tres de la misma zona, del sur de Madrid. La animamos como podemos, con sonrisas y normalidad. “Es muy duro” nos dice, “la sociedad nos ha abandonado, hay gente que debe creer que el autismo se contagia”. “Bueno, piensa que esto te sirve para distinguir a las personas que merecen la pena”

Sí, el camino puede ser muy duro, sobre todo al principio, al inicio del diagnóstico. Pero hay que reservar fuerzas, esto es una maratón.

Y hay que estar convencido de que se puede ser feliz, porque es verdad.

Es preciso buscar aquello que nos da fuerzas, que nos aporta optimismo, ganas de seguir caminando.

Suelen ser cosas sencillas. Pararse, respirar hondo, mirar a nuestro alrededor y disfrutar de empujar un columpio al sol del invierno; tomar un café con un buen amigo; sentarnos un ratito a leer un buen libro en compañía del ronroneo de un gato; dar un buen paseo por alguno de esos rincones que. Os elevan el ánimo, ya sea un parque, un barrio determinado, el paseo marítimo o el monte; escuchar una canción que anima a cantar, o por lo menos a sonreír…

Pero el secreto es pararse. Ser capaz de detenernos en la vorágine. Aprender a relativizar; a refrenar prioridades; a valorar lo que tenemos de bueno, que es mucho; a pedir y encontrar ayuda.

Esos primeros momentos del diagnóstico, de encontrarte con la bofetada de un futuro incierto e inesperado, son tan delicados que tendría que existir una red de seguridad. En primer lugar unas buenas prácticas para que los profesionales que los facilitas sepan hacerlo con tacto e inteligencia, con sentido y sensibilidad. Y en segundo, pero no menos importante, personas que ya hayan pasado por una situación similar con las que compartir inquietudes y aprendizajes.

El pin parental que no deja ver el bosque

El pin parental aborda un problema «que no existe», según docentes y sindicatos: «Nunca ha habido quejas de las familias». Así se titula un tema que publicó ayer mi compañera Lolita Belenguer y que pone en evidencia cómo obviamos debatir lo realmente importante para mejorar el sistema educativo.

Entendedme. No es que no sea importante frenar que se establezca un mecanismo que pueda impedir que hijos reciban toda la educación necesaria para crecer como personas que entienden y aceptan la diversidad existente en la sociedad y para afrontar su sexualidad y la ajena con información y respeto. Por supuesto que lo es. Pero el pin parental se ha traducido un debate magnificado que eclipsa otros muchos, más productivos, que sí que están afectando el día a día de millones de niños y adolescentes.

Podríamos hablar de las elevadas ratios que hay en las aulas; de cómo los niños con necesidades especiales, del tipo que sean, no están siendo bien atendidos; de unos currículos muy mejorables; de cómo frenar las altas tasas de abandono escolar; de mejorar unos itinerarios que los chavales tienen que elegir muy pronto; de cómo optimizar la formación de los docentes y si hay que impulsar un sistema que evalúe su cometido; de si los proyectos de bilingüismo están siendo eficaces, etc.

Podríamos estar debatiendo apasionados temas así, podríamos tener a los políticos pugnando por adoptar medidas realmente eficaces para que en los próximos informes PISA nuestro país salga mejor parado.

Pero no. Son temas con los que no se alcanza fácilmente el punto de bullición, asuntos más técnicos y complejos que no enfrentan . Divide y vencerás parece el mantra de muchos gobernantes, cuando en una materia tan delicada como la educación debería ser construye, acuerda y aprenderán.

Por eso me temo que en la reforma educativa que afronta el nuevo gobierno para tumbar la Lomce de Wert y de la que pronto seremos espectadores seguiremos encallados en asuntos como los pines parentales, la enseñanza de la religión o de las lenguas cooficiales.

Por eso no avanzaremos, o lo haremos muy despacio y más gracias a los docentes que a nuestros gobernantes.

(GTRES)