Archivo de abril, 2019

Hay que luchar contra la posible manipulación, no contra el derecho a voto de las personas con discapacidad intelectual

Ayer, domingo electoral, estuve con cinco personas con discapacidad intelectual que acudían ilusionadas a votar, la mayoría por vez primera. Las de ayer fueron unas elecciones históricas para ellos. También con Alberto Alemany, Director de Calidad y Transparencia de la Fundación A la par en la que todos trabajan y algunos viven.

En redes sociales, vinculados a este tema, aparecieron varios comentarios de distintas personas preocupadas por la capacidad que las personas con discapacidad intelectual puedan tener para votar. He encontrado más gente, en el universo paralelo en el que nos podemos palpar, que me ha expresado la misma preocupación, nacida normalmente del desconocimiento del colectivo e, incluso, del conocimiento de algún individuo concreto al que no ven capacitado.

Que si es una puerta abierta a que entren en las urnas votos manipulados, a que sus tutores legales voten por ellos, que no todos deberían poder, que debería ser según su capacidad de discernimiento, un derecho condicionado por tanto.

No siempre, pero en su mayoría son personas con poca relación con personas con discapacidad intelectual. Conocen como mucho a una o dos de este colectivo tan variado y heterogéneo, formado por individuos con sus propios gustos, opiniones, criterios, personalidades, perfectamente capaces de razonar… No son eternos niños. Tienen que poder tomar decisiones que les afectan y participar en la sociedad.

Es cierto que no todos tienen el deseo de votar. Yo creo que ahí está la clave de qué personas con discapacidad intelectual deberían votar o no. Aquellos que expresen su deseo de hacerlo deben recibir todas las ayudas posibles, todas los apoyos que hagan falta para que voten de manera independiente. Y todos los que no expongan que quieren votar, independientemente de su capacidad, no lo harán.

No difiere mucho de lo que pasa con las personas que no tienen discapacidad intelectual. Vota el que quiere. Y entre los que quieren muchos lo hacen por impulsos, porque un político u otro les caiga mejor, por tradición familiar, porque algo en concreto les ha enganchado o porque se han leído a conciencia los programas electorales.

Mi hijo ahora tiene doce años, apenas dice unas pocas palabras, su grado de afectación es muy elevado y si hubiera tenido dieciocho en las elecciones de ayer no habría votado porque no nos lo habría pedido.

“Pero habrá padres que no harán como tú, que dirigirán su voto”, me dicen. Es muy posible. La posibilidad de la manipulación o de forzar el voto ajeno, que planea sobre todos y no solo sobre las personas con discapacidad intelectual (Yo también he visto a un señor obligando a votar a su mujer lo que él quería en las anteriores elecciones), es algo que está ahí. Y a mí eso me parece fatal también. Pero contra lo que hay que luchar es precisamente contra eso, no contra el legítimo derecho a votar de un colectivo tan grande. No puedes poner dificultades, exámenes, ya desde la línea de salida para todos ellos.

Lo que hay que pelear es que voten libremente. Por eso en el reportaje de ayer el portavoz de A la par contaba cómo trabajan el voto autónomo, que llevaron a políticos al centro a responder a todas las dudas que les expusieron, por eso el simulacro electoral que organizó Plena Inclusión en Madrid en febrero, por eso tantos profesionales trabajando tanto en todo tipo de centros en el mismo sentido.

Nos guste o no el sistema que tenemos, hasta que encontremos uno mejor, es el del sufragio universal y las personas con discapacidad intelectual tienen que poder votar. Y si hay personas que proponen hacer un examen de conocimientos políticos básicos para poder votar, pues que sean coherentes y propongan que ese examen sea para todos. Para ti y para mí también.

Silvia Sánchez, portavoz de Plena Inclusión: “todo se basa al final en la permanente infantilización del colectivo. Como se tiene la concepción de que son como niños, se cree que votarán lo que dicen su padre o su madre. Hay que dejar de asociar discapacidad con incapacidad para poder pensar por ti mismo lo que es mejor para tu barrio, tu ciudad o tu país. Hay muchos interesados en la política, otros que no, pero es el derecho principal de la ciudadanía. A la manipulación estamos sujetos todos y por eso nosotros trabajamos para que la información sea accesible y para darles un apoyo, cuando lo necesiten, de manera profesional y que así no entre esa duda de la manipulación”.

Tomás Marcos, senador de Ciudadanos y diputado en la Asamblea de Madrid que tiene un hijo con discapacidad: “Sinceramente creo que es como en la época de Clara Campoamor, cuando se dijo que las mujeres no tenían capacidad para discernir el voto. Y voy a hacer una afirmación políticamente incorrecta, si hiciéramos una evaluación de la capacidad de votar de algunas personas neurotípicas, algunos hasta suspenderían”.

Alberto Alemany, de Fundación A la par, respecto a los que son reacios a que todas las personas con discapacidad intelectual tengan derecho a voto: “Creo que subyace en su cabeza la idea de que el ciudadano con discapacidad intelectual es un ciudadano de segunda. Está poniendo su criterio para ejercer su derecho al voto por debajo del suyo y cada ciudadano y ciudadana tenemos unos criterios diferentes para ejercer su derecho al voto y las personas con discapacidad intelectual también tienen sus criterios que son igualmente válidos”.

Tamara Cerezo ejerciendo su derecho al voto en el simulacro. (ELENA BUENAVISTA)

¿Tienes un niño mayor con discapacidad y pañales? ¿En tu comunidad autónoma los subvenciona la Seguridad Social?

Jaime tiene doce años y usa pañales. Desde que nació. Eso sí, desde los cuatro años solo por la noche. Por suerte durante el día jamás tiene accidentes, lo controla muy bien. Por la noche no es así y pese a algunos intentos fallidos por despojarle de él, sigue usándolos.

Hace apenas dos años supimos que los cubría (solo en parte) la seguridad social en Madrid. Antes de eso estuvimos comprándolos, buscando los que se adaptaran mejor a su creciente tamaño. Como llevas comprándolos desde que nació, pues no se te ocurre que puedan estar subvencionados. No hay demasiada oferta, ya os lo adelanto. Tampoco es un producto que esté en todos los establecimientos, incluso en aquellos en los que hay estanterías enteras dedicadas a los pañales de niños más pequeños. Los que nosotros usábamos cuestan unos 15 euros cada pañal tipo braguita. Es fácil echar cuentas, salen a más de un euro cada uno. Y la reciente bajada del IVA del 21% al 10% en pañales ya os adelanto que no se sintió en el precio final al consumidor.

Nosotros, como os contaba, tenemos la suerte de necesitar sólo uno por la noche. Hay muchos niños con discapacidad que también los usan durante el día, por lo que pueden gastar cinco o seis cada 24 horas. Cinco al día, 30 días al mes, 150 euros mensuales en pañales. Os recomiendo ampliar el tema leyendo el post A vueltas con el dichoso temita de los pañales para niños mayores de Vanesa Pérez en ¿Y de verdad tienes tres?.

Ayer mismo el tema de los pañales, las dudas sobre si el pediatra los puede recetar, volvieron a aparecer en redes sociales. Así que he trasladado mi experiencia de Twitter a este blog por si le resulta de utilidad a alguien.

Cuando nosotros fuimos a su pediatra, que es un encanto, resultamos ser el primer caso de preadolescente con pañales que pedía receta que se encontraba. Se reconoció pérdida, no sabía qué pañales recetar ni cómo funcionaban con eso de las tallas. Estuvimos mirando juntas en la pantalla los tamaños, hizo una receta, fuimos a la farmacia y resultó errónea. En vez de a la altura el número hacía referencia a la circunferencia de cintura, así que podría haberme metido dentro junto a mi hijo y aún habría cabido alguien más.

Por suerte el farmacéutico se dio cuenta y me mandó de vuelta a la pediatra con la referencia correcta. La de los pañales de adultos más pequeños. Por eso recomiendo siempre pasar primero por nuestra farmacia de confianza para asesorarnos antes de pasar por la consulta.

(GTRES)

Debéis saber que en general se asume que el pañal es necesario solo en niños muy pequeños o en mayores muy mayores. Los niños de ocho, diez o doce años están en un peculiar limbo con poco suministro. Los que emplea ahora, con receta, le quedan un poco holgados, a veces hay escapes, pero es la mejor opción posible.

Al menos nuestra pediatra no nos puso pegas al recetarlos, que es algo que pasa. Los hay que recetan pañales tan de a poquitos que cada mes los padres tienen que pasar por la consulta por una nueva receta. Como si quisieran desistir así de su uso, como si el gasto en pañales saliera de su bolsillo.

También me han contado casos en los que se han negado a recetarlos diciendo equivocadamente que los pañales de los niños no tienen derecho a receta. Gente que cree saber y en realidad no sabe.

Por suerte no es la norma.

Los pañales sí que entran dentro de las coberturas de la seguridad social en Madrid decíamos. No de manera íntegra, hay que pagar parte. Nosotros nos enteramos de que podíamos solicitar que nos los recetas gracias a otros padres del colegio especial al que acude mi hijo, especializado en niños con autismo.

Hay muchas pequeñas ayudas de las que no te enteras salvo por el boca a boca o la prueba y error.

En otras comunidades autónomas no tengo ni idea la verdad. Si buscas en Internet no hay información clara por ningún sitio. He pedido a mi amiga y compañera Boticaria García que nos ayude a estar bien informados con uno de sus posts. También he tomado nota mental de intentar averiguarlo yo para hacer una noticia, que no un post. Sé bien lo que me va a tocar hacer. Como en otros casos voy a tener que ir al departamento de prensa de cada Consejería de Sanidad preguntando. Y muy probablemente me encontraré a gente que no sabe de lo que le hablo, que tendrá que ponerse a averiguarlo por su cuenta para hacerme llegar la información y que yo pueda transmitirla a los lectores. Es un proceso largo y que a veces queda inconcluso porque hay consejerías que no responden aunque las persigas, por lo que es contenido útil que nunca llega a ver la luz.

Por eso os pido que me contestéis a la pregunta que hago en este post. ¿Tenéis un hijo con discapacidad? ¿De qué comunidad autónoma sois? ¿Los pañales están cubiertos?

Tal vez así también sea posible facilitar esa información a los demás y tener idea de cómo está esta ayuda repartida por España.

¿Dónde está la educación en esta campaña?

Nuestros líderes políticos, o nuestros aspirantes a ser líderes políticos que de todo hay, apenas se acuerdan de la educación en este periodo de campaña electoral. Apenas o nada. Un buen ejemplo han sido los dos debates que hemos visto, en días seguidos, en TVE y Atresmedia.

La educación es un pilar básico, una necesidad de primer orden, la mejor herramienta para que la sociedad avance. Pero solo se la mienta para tirarse al barro o anunciar pequeñas medidas impactantes de las que arañan votos, normalmente vinculadas a quitar o poner asignaturas, a las lenguas que se hablen en las aulas, a la segregación por sexos en los colegios o a la dicotomía entre lo público y lo privado. Últimamente también le MIR educativo para sazonarlo.

Lo de siempre. Lo que cansa.

Por supuesto que la educación está presente en los programas electorales. Esos largos textos tienen cabida para todo.

Pero dedicar tiempo en los medios, ante una cámara, para hablar de manera constructiva del tema, para sacarse el cuchillo de entre los dientes y hacer propuestas que nos ayuden a avanzar (en educación como en otros temas vitales como el medio ambiente, la cultura o la sanidad), es mucho pedir.

Mejor dicho, no es mucho pedir pero sí que es mucho dar.

¿Dónde está la educación? Es más… ¿Dónde está la otra educación?

(GTRES)

¿Cuál es tu favorito entre los cuentos infantiles más vendidos?

23 de abril, día del libro. También día del cuento. Todos los padres queremos que nuestros hijos lean y compramos y ponemos a su alcance cuentos, se los leemos y animamos a que pasen sus páginas solitos.

Aunque entre nuestros cuentos favoritos, aquellos que guardamos con cariño pese a que mi hija ya haya superado la edad de leerlos, confieso que no están estos superventas, los equivalentes a Los pilares de la tierra, El tiempo entre costuras o Juego de tronos En versión infantil.

(GTRES)

Los hay que nos han gustado mucho, como ¿A qué sabe la luna? o Sopa de calabaza , pero en casa han triunfado otros títulos como Las ciudades de colores, El cazo de Lorenzo, Galgui o Sí, somos raros.

Pero no cabe duda de que algo tienen los cuentos más vendidos si están ahí, en lo más alto, algunos desde hace tantos años.

Esta lista es para que podáis votar por vuestro favorito, también para que podáis opinar sobre los motivos por los que os gusta o no os gusta tanto alguno de ellos. Puede servir de guía a otros.

Son quince cuentos para niños muy pequeños, no para primeros lectores. De haber incluido esa segunda categoría veríais a Geronimo Stilton, El diario de Greg o Futbolísimos. Y es una lista nacida de buscar lo más vendido en distintas plataformas de venta online pero también de mi experiencia.

Leer no solo supone abrir las puertas a otros mundos, no solo es disfrute; leer nos hace mejores, más completos. Es así a todas las edades y la mejor manera de transmitir el amor a la lectura es que nosotros leamos, que nuestros hijos nos vean hacerlo. Es la recomendación en la que todos los expertos coinciden.

Antes de dejaros con la lista, comparto los motivos por los que debe haber cuentos en la vida de nuestros niños que facilita Faitbelin Quintana, directora de la Escuela Nemomarlin Arturo Soria:

  • Los cuentos fomentan la intención comunicativa, el lenguaje y la comunicación gestual en los más pequeños, ampliando el vocabulario con la repetición y aprendizaje de nuevas palabras.
  • La lectura de cuentos promueve el desarrollo de la memoria y la capacidad de comprensión del mundo que les rodea. También despiertan la curiosidad y desarrollan la atención.
  • Trabajan la inteligencia emocional, llegando a empatizar con los personajes del cuento. Los niños se sienten identificados, lo que nos permite a los educadores y padres trabajar con ellos las emociones.
  • Son propicios para crear un clima de calma y relajación, perfectos para antes de dormir.
  • Son una herramienta con un componente lúdico que permite introducir en los niños temas de transición como la llegada de un segundo hermano, el control de esfínteres o el comienzo en el colegio, entre otros.

¿Por qué no es buena idea odiar el autismo?

En mi penúltimo post expuse una opinión muy personal, muy controvertida y también honesta. Una opinión que sé bien que comparte más gente, pero que era solo mía. Es lo que siento, sin reprimirlo ni engañarme a mi misma.

Ha sido controvertida en todos los sentidos, con gente de acuerdo, gente en contra, gente que apoyaba o disentía con matices. Gente con frecuencia con TEA, que me alegra que se hagan oír con fuerza, incluso en la disensión. Entre esa gente con autismo y mi hijo media un abismo, todo hay que decirlo.

Pese a que no siempre ha sido un debate constructivo, para mí sí que ha sido enriquecedor. Me ha hecho reflexionar mucho y replantearme un buen puñado de cosas.

Ojalá esos debates pudieran ser ante un café y una sonrisa. Dos herramientas que siempre ayudan al acercamiento de posturas.

Quiero dejar claro que ningún caso quería pedir la eugenesia de las personas con autismo, como algunos han interpretando (tal vez demasiado literalmente, probablemente por mi incapacidad de expresar con precisión quirúrgica lo que siento). Jamás querría que con mi escrito se estigmatizase aún más a las personas con autismo, algo que llegó combatiendo una década de la mejor manera que he sabido. Por supuesto, nada más lejos de mi intención que herir a otros.

No voy a retirar lo dicho a corazón abierto y aún siento, aunque tal vez hoy no lo escribiría exactamente igual, pero sí que quiero compartir algunas un par de lecturas y un vídeo que creo que pueden dar otros puntos de vista distintos al mío.

Tal vez no tan distintos, porque en el fondo creo que hay más encuentro que desencuentro. Todos estamos en contra de las dificultades y el sufrimiento al que se enfrentan las personas con autismo y sus familias.

Son dos textos y un breve vídeo muy recomendables que explican los motivos por los que puede no ser buena idea odiar el autismo.

No comparto todo lo que dicen por completo, habría aspectos que matizaría, que ampliaría, que discutiría. Siempre con espíritu de entendimiento. Pero creo que merece mucho la pena dedicarles unos minutos.

Aportan, os lo aseguro.

Cómo ser un buen alisado de personas autistas, por @asperevolution.

¿Cuál es la mejor de las adaptaciones a acción real que ha hecho Disney de sus clásicos?

Hace apenas un par de semanas que Disney estrenó la versión que Tim Burton ha hecho de Dumbo. Una película con más virtudes estéticas que de fondo a mi parecer, que concluye con el mensaje explícito de la necesidad de proscribir a los animales salvajes en los circos, por que eso de los viajes constantes y tener que actuar en público, no es cosa para ellos. Y toda la razón, la verdad.

También hemos podido ver recientemente nuevos avances de Aladdin y de El rey león, las siguientes historias clásicas en revisarse que veremos en los cines.

Hay más remakes en marcha. Mulán llegará las próximas navidades de la mano de Niki Caro (En tierra de hombres); La sirenita, que parece que será un musical en el que participarán Alan Menken y Lin-Manuel Miranda; Cruella de Vil, que sí, que ya se podría considerar adaptada, pero lo será de nuevo con Emma Stone como la malvada amante de las pieles en su juventud; Campanilla, con Reese Whiterspoon; La dama y el vagabundo; Lilo y Stich; Peter Pan, que también tiene adaptaciones a aburrir pero tendría otra de la mano de David Lowery; El jorobado de Notre Dame, Merlín el encantador; Pinocho

Desde luego, material para remakes tienen de sobra. Ya veremos si todas las posibles adaptaciones de las que se está hablando se acaban culminando y de qué modo. Mientras sigan siendo rentables, nada hace pensar que no vayan a encararlas.

TEPHEN TILLEY/DISNEY ENTERPRISES

Ya hemos tenido la oportunidad de ver un buen puñado de adaptaciones de esta línea estratégica de la compañía. Desde Alicia en el país de las maravillas, también de Tim Burton, hace nueve años y la que podríamos considerar pionera en estas adaptaciones, hasta El aprendiz de brujo (de la que pocos se acuerdan) , Maléfica, Cenicienta, La bella y la bestia, El libro de la selva, Peter y el dragón, Christopher Robin (Winnie the pooh) y Mary Poppins.

¿Cuál creéis que ha sido la mejor hasta la fecha?

¿Desearías erradicar el autismo?

Sucedió en Twitter. Una persona a la que sigo preguntó, empleando una encuesta, lo siguiente: “si pudierais pedir SOLO tres deseos sin ningún tipo de trampa para que fueran más, ¿los pediríais para vosotros o para mejorar el mundo?”. Había cuatro posibles respuestas: los tres para mí, los tres para el mundo, dos para mí y uno para el mundo, todos para otra persona.

Yo lo tuve claro al instante. “Al pedirlos para el mundo serían también para mí. Adiós cáncer, adiós autismo, adiós alzhéimer”, contesté.

Esa contestación desató un debate que a mí particularmente me suena a viejo, que he presenciado en foros previos a la llegada de redes sociales en los que padres de personas con autismo no eran capaces de ponerse de acuerdo sobre si querrían la erradicación del autismo como condición.

Entiendo perfectamente a aquellos que aseguraban entonces -y siguen haciéndolo ahora- que no querrían que desapareciera el autismo porque es una condición intrínseca de la persona, que quererles y aceptarles como son implica también aceptar su autismo. Lo entiendo porque tienen toda la razón. El autismo es eso, es como son, es algo indiscutible. Y respeto por completo su opinión.

Aún así, yo preferiría que algo como el autismo no existiera y que lo que nos quedaran fueran individuos libres de él.

Normalmente, según mi experiencia en aquellos foros, lo que no querían decir adiós al autismo eran los familiares de las personas menos afectadas, de aquellas en lo más alto del espectro autista, para los que era menos limitante.

A día de hoy me alegra que al debate se sumen personas con TEA, defendiéndose y no queriendo ‘curas’. Ellos son los verdaderos protagonistas del debate y su opinión debe tener más peso que la de cualquier otro. Y si cura va entre cuernos es porque nunca sobra recordar que el autismo no es una enfermedad. Es imprescindible que se expresen, les escuchemos y su voz tenga especial valor.

El problema es que mi hijo, y otros muchos como él, no pueden expresar lo que desean en este sentido. No tienen esa capacidad de hacerse oír. El autismo se la ha arrebatado. Yo tengo que hablar por mi hijo, porque él no puede. Igual que tengo que lavarle los dientes, llevarle al baño o ayudarle a alimentarse.

El autismo suele venir asociado a discapacidad intelectual y, a veces, a otras comorbilidades que entrañan mucho sufrimiento a muchas personas con TEA y a sus familias.

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Una de las cosas que más me desesperan, con diferencia, es el tema de ausencia de control de #esfínteres. Tiene muchísimas implicaciones en su/nuestra vida diaria. Ya no solo por el tema pañal, ropa que se cae, sábanas a mitad de noche, hacerlo en la bañera… Momentos como los de hoy en los que aparece con manos y cara llenos de cacotas, y todo su alrededor perdido… Estas conductas, me enfadan, y me irritan, y me entristecen. Y él no tiene la culpa. Es lo que es. 11 años. Y ni un solo indicio de querer-poder dejar el pañal. Agotador A veces lo pide tocando el pañal y eso es esperanza para mi. Otras no se entera. Maduración. No nos queda otra. Pero la desesperación es una constante y no podemos hacer como si no existiera. #Autismosevero #discapacidadintelectualsevera

Una publicación compartida de Vanesa Pérez Padilla (@ydeverdadtienestres) el

Mi hijo no es de los que sufre, tampoco nosotros. Somos una familia feliz y Jaime el que más. Hay aceptación.


Pero no voy a romantizar algo que entraña tantas limitaciones y una discapacidad que lo hace tan dependiente y para toda su vida.

Pero mi hijo necesita ayuda constante para todo. Para asearse, para vestirse, para caminar con seguridad por la calle. En ese debate en twitter me decían que probablemente lo que necesitaría es, no cambiar a mi hijo, sino lograr una accesibilidad perfecta, que hubiera suficientes apoyos tecnológicos y personales como para tener una total inclusión.

Por supuesto que eso es algo también deseable y, probablemente, mucho más realista aunque se vea lejano. Algo que hay que perseguir, por lo que estamos trabajando.

Pero puestos a soñar, insisto en que seguiría queriendo ese adiós al autismo.

Al desear ese adiós, deseo lo que muchos que investigan: lograr identificarlo y contrarrestarlo. Eso es también lo que se busca con las terapias, minimizar sus efectos y limitaciones, hasta la mínima expresión si es posible.

Terminó con un fragmento de un texto que publique en este mismo blog hace unos años:

Además, ese modo de pensar y defender a las personas con autismo, loando las bondades que otorga esa condición, me parece que pone la etiqueta por delante de la persona, que es algo que muchos queremos evitar.

Jaime es un niño al que le gusta trepar, cariñoso, de risa fácil, con muy buen carácter, flexible, loco por trepar y escalar, al que le encantan las galletas de chocolate y ocasionalmente hacer travesuras para llamar nuestra atención. Y además tiene un trastorno del desarrollo que le dificulta muchísimo comunicarse, que le ha robado el juego y la imitación como vías de aprendizaje y le hará dependiente toda su vida.

Y como Jaime están Antonio, Andrés, Marina, Miguel Ángel… Cada uno con su propia personalidad, gustos y aficiones. Y todos ellos con autismo, pero con diferentes manifestaciones del autismo que les limitan en mayor o menor medida.

Sus maestros, sus terapeutas, sus padres… luchamos día a día para reducir los efectos del autismo en ellos, para que sean más autónomos y tengan mejores recursos para moverse por el mundo.

No, no es ninguna bendición. No hay ventajas que yo sea capaz de ver.

Habrá quien me diga que ese sentimiento indica que no he completado el proceso de aceptación. No lo creo la verdad. Es simplemente no querer mentirme a mí misma.

¿Es mejor evitar que los niños lean cuentos tóxicos o enseñarles a leer con criterio?

Mi hija ya tiene diez años, lee muchos mangas y libros para su edad, y los cuentos infantiles, aunque cercanos en el tiempo y la memoria, le quedan ya lejos.

Mi hija conoce Caperucita Roja, Los tres Cerditos o Hansel y Gretel. Los conoce, pero no la han marcado. Y los conoce más porque sus abuelos eran los que decidían contarle, en la mejor tradición oral de la que proceden esas historias, que por habérselos leído.

Los cuentos infantiles que más ha disfrutado, que los adultos preferíamos leerle y que conservamos con cariño en casa son otros: Las ciudades de colores, ¡Fuera de aquí, horrible monstruo verde!, Galgui, El cazo de lorenzo, Sí, somos raros o ¡Qué fastidio ser princesa!. Libros que, sin duda alguna, son mucho mejores.

Creo que es de ley conocer las andanzas de Caperucita y el lobo y otros cuentos clásicos, en sus diferentes variantes, porque son referencias culturales que vamos a encontrar con frecuencia a lo largo de nuestra vida, de forma evidente o subterránea. Eso no significa necesariamente que haya que leerlas.

(GTRES)

Esas historias, tanto a mi hija como al resto de niños que veo en mi entorno, no les han calado, les han resbalado. Al menos hablando de libros, distinto sería tal vez si nos fijásemos en las películas. Pero incluso gustándoles, no creo sinceramente que vayan a definir como serán sus relaciones con los demás o su percepción de ellos mismos. Hay muchos otros estímulos y herramientas a nuestro alcance para contrarrestar esos posibles efectos perniciosos.

Hace ya más de dos años que os contaba, a cuenta de las princesas Disney, que hay que entender que Blancanieves, Cenicienta y Aurora son hijas de su tiempo (y que los niños son perfectamente capaces de entenderlo).

Esta semana ha sido noticia y también polémica que un centro educativo de la Generalitat de Catalunya ha decidido retirar 200 cuentos de su biblioteca infantil, entre ellos cuentos clásicos como el de Caperucita, por sus patrones sexistas, por ser tóxicos.

No digo que no haya cuentos que no proceda eliminar. Con frecuencia se publican para niños productos de tan baja calidad que da vergüenza.


Pero, lo siento, no me gusta eso de prohibir libros erigiéndose como autoridad moral.

Vale que no es ningún drama que hayan desaparecido de esa biblioteca escolar infantil. No hay que poner a nadie en la picota por esa decisión que seguro es bienintencionada, pero yo me alineo con aquellos que consideran que lo que hay que hacer es enseñar a pensar, a identificar aquello que pertenece a otra época o es inaceptable, antes que borrar el rastro sin más de dos centenares de libros.

Esos libros pueden ser unos estupendos instrumentos educativos. Mejor que crear un castillo a salvo de todo riesgo, una burbuja que es imposible que sea perfecta por mucho que lo intentemos, es armar a nuestros niños a tener criterio.

Las doce demandas de las personas con autismo de cara a las próximas Elecciones Generales

Ya ha arrancado la campaña electoral, andamos entre carteles y programas. Y también arrecian las voces que recuerda aquellas tareas que es necesario afrontar. Una de ellas ha sido la de la Confederación Autismo España.

Pese a que hay unas 450.000 con trastorno del espectro del autismo (TEA) en España, parece obvio que la solución a muchas de las problemáticas a las que se enfrenta este colectivo y sus familias no va a estar entre las prioridades de los partidos, no se mencionará en los debates ni protagonizará grandes titulares en los medios.

No lo harán aunque aunque esas demandas beneficien potencialmente a muchas otras personas con otras enfermedades o trastornos, porque querer, por ejemplo, una atención temprana de calidad para todos los niños que lo necesiten abarca mucho más que a los niños con TEA.

(GTRES)


Son propuestas que esta confederación ha hecho llegar a todos los grupos políticos estatales, para que las incorporen en sus respectivos programas electorales.

Tengo pendiente revisar despacio todos los programas electorales para contaros de qué manera recogen los principales partidos respecto a asuntos como la dependencia, la atención temprana o la educación especial.

Pero antes de eso os dejo con los compromisos que Autismo España pide a los partidos para “dar respuesta a los retos diarios a los que se enfrentan las personas con autismo y sus familias en nuestro país”, dado que muchas “ven sus derechos vulnerados en una sociedad que no garantiza de manera efectiva su inclusión social”.

Desde Autismo España pedimos que los representantes políticos que resulten elegidos en las próximas elecciones generales se comprometan a:

  1. 1. Aprobar el Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA, con los recursos necesarios para el desarrollo de las actuaciones y el presupuesto asociado a las mismas, tal como se recoge en el punto 5.2 de dicha estrategia.
  2. 2. Poner en marcha un órgano específico de investigación y formación en TEA, destinado a promover el conocimiento, desarrollo e innovación en TEA, centralizando y coordinando en red, la generación y transferencia de conocimiento acerca del trastorno, con la participación continua y activa del tejido asociativo en su planificación y gestión.
  3. 3. Elaborar una Estrategia que garantice la detección precoz en las personas con discapacidad en general, y de manera específica en las personas con TEA, en los diferentes contextos (educativo, sanitario y social), y en todo el territorio español, así como el acceso a una valoración diagnóstica especializada realizada por un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, en todas las etapas de la vida.
  4. 4. Garantizar el acceso a una atención temprana desde el nacimiento hasta los seis años de edad de todo niño o niña con TEA, riesgo o sospecha de presentarlo, así como los apoyos para el desarrollo infantil hasta los 12 años, a través de una atención interdisciplinar, especifica y basada en la evidencia.
  5. 5. Garantizar una Red variada, suficiente y especializada de servicios, recursos y centros educativos en todos los territorios, que dispongan de los medios necesarios para facilitar una educación de calidad, individualizada y centrada en la diversidad y necesidades de cada persona con TEA, manteniendo, flexibilizando e innovando en las modalidades de escolarización de manera que maximicen el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social, garantizando el derecho a la libre elección de la modalidad de escolarización por parte de los padres o los representantes legales, o al propio alumno/a si éste es mayor de edad.
  6. 6. Poner en marcha medidas que favorezcan el acceso de la persona con TEA al empleo y a la vida independiente, fomentando la modalidad de empleo con apoyo y promoviendo la modificación de la normativa correspondiente (Ley 43/2006, Real Decreto 870/2007 y Real Decreto Legislativo 5/2015)
  7. 7. Implementar apoyos adecuados y específicos para las personas con TEA en proceso de envejecimiento y medidas que favorezcan la permanencia de la persona con TEA en su entorno de residencia después de los 65 años o que faciliten la elección de la misma.
  8. 8. Tener en cuenta las especificidades de las personas con TEA a la hora de aplicar la variable de discapacidad en la normativa aprobada, conforme a los criterios diagnósticos vigentes (DSM 5 y CIE 11).
  9. 9. Asegurar la atención integral y específica a la salud de las personas que forman parte de este colectivo, a través de la creación de Unidades especializadas de atención y protocolos específicos de intervención, que contemple la coordinación de los equipos multidisciplinares.
  10. 10. Promover la accesibilidad universal de la información, contextos, bienes y servicios, considerando especialmente medidas y recursos de accesibilidad cognitiva, tales como lectura fácil, apoyos visuales, sistemas pictográficos o diseño de entornos.
  11. 11. Facilitar ayudas y apoyos especializados a las familias de las personas con TEA, de manera que disfruten de una calidad de vida satisfactoria a través del desarrollo de programas integrales y especializados de apoyo
  12. 12. Impulsar la formación de los profesionales vinculados a sectores clave para las personas con TEA y sus familias, tales como educación, sanidad, servicios sociales, justicia o seguridad.

¿Has usado a los policías o guardias civiles para meter miedo a tus hijos?

Paso otra vez justo ayer, con un trío de adultos que tenía cuatro niños de unos cuatro a siete años jugando a su alrededor.

– ¡Baja de ahí y ven Pablo! ¡Cómo no te bajes, ya verás, va a venir la policía y te va a encerrar! – dijo una de las dos mujeres a un niño que andaba encaramándose en una pieza de mobiliario urbano.
– Y aunque no se baje, que últimamente están que encierran a cualquiera por cualquier cosa. Hay que tener un cuidado por ellos – añadió el único hombre, más para hacer un chascarrillo entre mayores que para los niños, aunque estuvieran oyéndolo.

Y digo que paso otra vez porque no es raro encontrarse con esa ‘policifobia’ a poco que uno esté atento, una inquina por los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado que siempre me parece injusta y equivocada, pero que me chirría especialmente cuando está dirigida a los niños o al alcance de sus oídos.

Siempre recuerdo en esos casos a esos policías y guardias civiles que acuden a los colegios con la sonrisa mejor puesta que el uniforme, que abren sus coches y ofrecen sus motos a los niños y desarrollan distintos tipos de programa pensando en la infancia.

Policía Local de Torremolinos enseñando a un grupo de alumnos sobre convivencia y civismo.

Me acuerdo de las veces que he solicitado la ayuda de algún agente de estos cuerpos, con o sin mis hijos de la mano, y de la amabilidad con la que me han atendido. También de los esfuerzos que hacen desde sus redes sociales por evitar que sigamos metiéndoles el miedo a los niños con ellos.

Pero sobre todo me pregunto a quién dirán esos padres que se dirijan sus hijos si se pierden siendo pequeños, si les roban o agreden cuando sean más mayores.

Agentes de la Policía Local visitan a niños en el Hospital Juan Ramón Jiménez.


Yo lo tengo claro, desde que podía caminar y alejarse he transmitido a mi hija que en caso de necesidad, debe buscar un uniforme. Y también la he enseñado a distinguirlos. Cuando hemos viajado a otras ciudades de España o por Europa la he hecho fijarse en cómo vestía allí la policía local.

No tengo la menor duda de que acudiendo a uno de ellos es cómo estará más segura, mejor atendida. Y ella no les tiene miedo, porque no se lo hemos transmitido.

Policía Municipal de Madrid forma a niños contra el ‘bullying’.

Por supuesto que hay individuos dentro de las fuerzas policiales o la guardia civil que son unos indeseables, por supuesto que los hay mediocres o desmotivados llevando a cabo su cometido. Como en todos los oficios; también en el mío, también en el tuyo.

Eso no quita que estén ahí para protegernos y ayudarnos y que la gran mayoría se lo tome muy en serio cuando estamos en situación de necesidad.

Transmitir a nuestros niños el temor a policías o guardias, que los adultos estemos cargados de prejuicios ante ellos, me parece muy poco inteligente.

Departamento de Delitos Telemáticos de la Unidad Central Operativa de la Guardia Civil.