Este sábado tuve una charla en directo con mi amiga es estupenda divulgadora Boticaria García. Se lo sugerí yo, pedí su ayuda para tener más alcance porque es necesario que todo el mundo sepa que las personas (niños y adultos) con discapacidad o con trastornos de conducta como el autismo pueden salir a pasear cuando sea imprescindible. Y ese paseo puede ser acompañado. De aquella charla ha nacido está informado, elaborada por ella, que acompaña este post.

Todo el mundo debe saberlo, igual que se conoce la excepción de pasear al perro o bajar a comprar, porque hay familias que se están encontrando en esos paseos con insultos desde las alturas.

Es preciso concienciar de la necesidad de dejar de ejercer como policías de balcón increpando a la gente. Nada justifica el increpar. Nada. Si se ve un comportamiento que puede ser delictivo la única acción sensata es avisar a la policía o guardia civil.

Tenemos que entender que hay más realidades que no conocemos, que se nos escapan; debemos ser humildes y entender que no sabemos todo y que podemos malinterpretar muchas situaciones. Hay discapacidades invisibles.

Y vuelvo a mi primer párrafo. Ese paseo terapéutico debe darse solo cuando sea imprescindible. Que una persona con esas dificultades enferme o necesite ser ingresada en las circunstancias en las que estamos puede ser una fiesta, de las feas horribles. Tener que esperar en una sala de espera o que les extraigan sangre puede ser muy complejo, que estén solos en esa misma sala o en una habitación de hospital sería imposible. Si mi hijo de trece años con autismo enfermase, sería imposible mantener un mínimo aislamiento en casa. Es como un niño pequeño que no entiende que no puede beber de todos los vasos o mantener cierta distancia.

Nosotros no hemos salido con él de casa y no pensamos hacerlo a no ser que no quede más remedio.

Está difundiéndose en las redes desde hace unos días como medida/escudo contra estos improperios que las personas que hacen paseos terapéuticos vayan señaladas con brazaletes azules o chalecos amarillos. Entiendo a los que quieren hacerlo para evitarse malos tragos, pero también a los que se niegan a ir marcados para dejar contento al vecino del turno que se siente shérif del condado desde su ventana o terraza.

Están ejerciendo un derecho y no tienen necesidad de identificarse de ninguna manera. Confederación Autismo España lo deja bien claro.

La solución es difundir la excepción publicada en el BOE el 20 de marzo y que todo el mundo sepa que existe. También evitar los juicios rápidos y los linchamientos verbales.

Ojalá entre todos podamos lograrlo.

Lo voy a dejar más claro, por si hubiera dudas. Entiendo al que quiere llevar un distintivo y también entiendo al que se niega a llevarlo. Ambos tienen razón. El problema aquí no son ni unos ni otros, es la gente que increpa desde el alto. Algo que jamás se debería hacer. https://t.co/uj7SCohhlU

— madrereciente (@madrereciente) March 30, 2020

Tenemos que estar encerrados en casa, es importantísimo para frenar el coronavirus y que volvamos a la normalidad cuanto antes, Por supuesto que sí. En mi casa somos cuatro personas, dos niños y dos adultos, y solo yo salgo lo mínimo imprescindible. Una vuelta a la manzana por la mañana para que mi perra se alivie y comprar el pan. Otra por la noche igual de rápida para bajarla de nuevo y sacar la basura. Y una vez por semana a llenar el carro de la compra.

Mis hijos no pisan la calle desde el jueves pasado. Uno de ellos, el de trece años, tiene autismo. Como de momento está tranquilo, no hemos salido con él. Pero si se pusiera muy nervioso, si empezara a darse una situación incontrolable, saldríamos con él a pasear. Sanidad permite a las personas con discapacidad y alteraciones conductuales salir a la calle acompañadas desde el pasado viernes.

Ya hay familias en esa situación, con esa necesidad imperiosa de salir con ellos un rato a pasear, a las horas y por los lugares menos transitados. El problema es que esas familias se están encontrando con policías de balcón mal informados que están convirtiendo en pesadillas estas pequeñas y necesarias válvulas de escape.

Gente apostada en sus ventanas, balcones y terrazas, autoproclamados vigilantes ciudadanos que se indignan al ver pasear a dos personas (un niño y un adulto o dos adultos) que no tienen una discapacidad aparente, porque el autismo no tiene ningún rasgo singular por mucha afectación que haya, aunque la persona que lo tiene no sea ni siquiera capaz de lavarse los dientes sola.

Esa indignación hierve y se transforma en una llamada a la verdadera policía en el mejor de los casos y en el peor, en el injustificable, en gritos e insultos desde las alturas. Y no solo a personas con discapacidad y sus cuidadores.

Anteayer a los 30 metros de sacar al perro me estaban insultando. Ayer a los 50 metros con el perro, me tiraron agua. Igual se les olvida que a los que estamos trabajando para que ellos puedan comer tambien necesitamos sacar a mear a nuestro perro aunque sea 5 minutos.

— Perroflauta de Hamelin🇪🇸🏳️‍🌈🏴‍☠️ (@willy_floro) March 24, 2020

Guardianes sin educación, que no atienden a razones, que están empujando a a que surjan distintas iniciativas para intentar que la gente entienda desde lo alto que esas personas que pasean están en su derecho de hacerlo. Iniciativas como llevar un chaleco amarillo o algo azul encima.

Pero no estoy segura de que algo así vaya a funcionar. No veo que sea algo unificado; muchas familias se niegan a ir con distintivos caseros por la calle «como si estuviéramos señalados, como si tuviéramos que llevar una nueva estrella de David en el pecho» y están en su derecho al pensar así; pero sobre todo porque la única receta es la información, que todos entendamos que existe esta excepción, que contribuyamos a difundirla desde nuestras redes sociales.

Es preciso llegar a cuanta más gente mejor para que las familias con una persona que necesita imperiosamente salir a la calle por tener autismo, síndrome de X frágil, de Phelan-Mcdermid, de lo que sea…, puedan hacerlo tranquilas, sin que nadie les increpe.

Y así a ver si, ya de paso, aprendemos de una vez por todas a no juzgar con ligereza.

Nos concedes tan solo un minuto para hablaros de autismo en medio del Estado de Alarma?
Muchas familias lo están pasando mal, y estamos seguros que es por desinformación. Ayúdanos a llegar a más personas #autismo #asperger #conectados pic.twitter.com/pcFOjk3lnf

— Conexión Autismo (@ConexionAutismo) March 23, 2020

Recordad que no están saliendo a la calle porque quieran, están saliendo porque no les queda más remedio. El miércoles pasado, cuando hablé con Ruth Vidriales, directora técnica de Autismo España, me contaba que el confinamiento supone «un incremento del riesgo de que se intensifiquen las conductas desafiantes, que pueden llevar a un riesgo real. Ya se nos ha transmitido de casos de personas con dificultades importantes para regularse en casa y algún episodio de agresión o autoagresión. Y estamos solo al principio».

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra el 21 de marzo desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas. Y hoy, por muy extraños que sean los días que estamos viviendo a cuenta del coronavirus, es ese día señalado para tener presentes los retos y necesidades de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Retos y necesidades a los que el estado de alerta y al crisis sanitaria no ha ayudado precisamente. Muchas personas con Down, aunque sean niños o jóvenes, son población de riesgo porque su condición tiene con demasiada frecuencia añadidos cardiopatías o problemas respiratorios, así como la necesidad de acudir a los hospitales y centros de salud para controles e intervenciones que en estos momentos de saturación están siendo relegados o gestionados con riesgo añadido.

Desde hace tiempo la manera de usar las redes sociales para visibilizar este día, para apoyar de esta manera la inclusión, la riqueza de la diversidad, la necesidad de aceptación de todos los individuos que conforman esta sociedad, es subir fotos con calcetines desparejados.

Así que si veis muchas fotos en Twitter, Facebook o Instagram de gente presumiendo de llevar calcetines diferentes, ya sabéis por qué es y podéis sumaros usando hashtags como #DiaMundialSindromeDown, #LosVerdaderosInfluencers, #Lotsofsocks o #AuraDownsDay

En estos momentos del #yomequedoencasa, una medida imprescindible para volver cuanto antes a la normalidad, es un reto sencillo al que sumarnos y mostrar así nuestra solidaridad.

Hoy es el #DiaMundialSindromeDown.

Desde #Alcorcón nos unimos a la campaña @DownEspana.

Solidaridad, empatía, respeto, tolerancia, optimismo y diversidad. pic.twitter.com/a8E3iHcsqm

— Natalia de Andres (@natadeandres) March 21, 2020

Además de preocuparnos por el #coronavirus hoy no nos podemos olvidar de recordar el #DiaMundialSindromeDown y apoyar a todas aquellas personas con este tratorno y sus familias #SindromeDeDown pic.twitter.com/TGW1MFp4nf

— BERBĒS (@BERBEScom) March 21, 2020

Para celebrar el #DiaMundialSindromeDown, 21 de Marzo, lanzamos #LosVerdaderosInfluencers!! Ahora más que nunca, necesitamos esa forma de ver la vida, tan llena de vitalidad, fuerza, optimismo y voluntad que las personas #sindromeDown transmiten cada día. pic.twitter.com/E7GkpQkfUS

— DOWN ESPAÑA (@DownEspana) March 20, 2020

Happy #WorldDownSyndromeDay! We look forward to celebrating with you all and we are excited to see everyone’s #stayathome #LotsOfSocks photos – let’s see how creative we can get. 🧦📸 pic.twitter.com/OfK008hqsy

— Down’s Syndrome Association (@DSAInfo) March 21, 2020

Propuesta para hoy:
Por la diversidad, la singularidad, la inclusión y la aceptación.#DiaMundialSindromeDown #AuraDownsDay #LotsOfSocks #YoMeQuedoEnCasa pic.twitter.com/Py4fx7AoQP

— Aura Fundació (@aurafundacio) March 21, 2020

Desde @OzaitaLab nos sumamos a la iniciativa de @aurafundacio con motivo del día mundial del Síndrome de Down #DiaMundialdelSindromedeDown 🔬 #LotsOfSocks 🧦 #YoMeQuedoEnCasa 🏡 pic.twitter.com/1eKQLos76q

— OzaitaLab (@OzaitaLab) March 21, 2020

Today is the day!
Wherever you are and whatever you are doing, show us your socks.
Add your photo in the comments (on the original post) and then share the post on your profile. Let’s see how many socks we can get! 😀#LotsOfSocks#WorldDownSyndromeDay pic.twitter.com/miNiqZSlj8

— World DS Day (@WorldDSDay) March 21, 2020

La petición que llevaban peleando desde que se dictó el estado de alarma Cermi y Autismo España para permitir que las personas con autismo pudieran salir de casa cuando esa medida fuera necesaria para evitar conductas disruptivas, una ansiedad elevada que se tradujera en lesiones o autolesiones, finalmente ha llegado a buen puerto.

Este jueves el ministro de Sanidad ha firmado una instrucción (aquí la podéis consultar en PDF) que establece criterios interpretativos que permiten que salgamos con las personas con autismo. Y no solo con autismo, sino con alteraciones conductuales asociadas a la discapacidad.

Se permite desde ya, porque ya ha sido publicado en el BOE, y lo que habilita estas salidas “a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración del estado de alarma, y a un acompañante, a circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio».

Mi hijo de trece años con autismo aún no ha salido a la calle. Ni lo hará a menos que no quede más remedio. Pero si la situación se pone fea, saldremos con él lo mínimo imprescindible, a las horas de menos afluencia y por las calles menos transitadas. Debemos ser responsables y mantener el confinamiento en la medida de lo posible, haciendo uso de esta excepción si no queda más remedio.

Y lo haré llevando el certificado de discapacidad de mi hijo y la carta que los profesionales de su colegio especial me mandaron explicando sus circunstancias, para poder acreditar nuestra situación si es preciso.

Ahora nos toca a las familias con personas así a nuestro cargo demostrar nuestra responsabilidad social.

Como bien apunta Autismo Madrid, «recomendamos seguir las instrucciones del estado de alarma y de las autoridades sanitarias de confinamiento domiciliario y aislamiento social como medidas de protección a las personas con TEA, como personas vulnerables a la infección, y a la sociedad en general. Y solo utilizar esta medida de flexibilidad normativa como excepcionalidad para salir únicamente en el caso de que existan «alteraciones conductuales» graves, cuando sea absolutamente imprescindible, y no exista otra alternativa».

Esta crisis sanitaria la tenemos que parar entre todos, es obligado que nos la tomemos muy en serio.

Estaremos en estado de alarma, confinados, pero sigue siendo el día del padre. Un día para celebrar esas redes familiares tan propias de nuestra sociedad y que nos han mantenido, nos mantienen y nos mantendrán a salvo de distintas maneras.

Cualquier reto, cualquier crisis, es más fácil de superar si hay un «nosotros».

No dejéis de celebrar el día del padre, no dejéis de felicitar a los ‘josés’, no dejéis de hablar con vuestros abuelos, un colectivo especialmente en riesgo estos días.

La tecnología que nos desinforma, nos llena de bulos, nos satura, también nos permite estar en contacto aunque estemos aislados y separados. Puede ser una simple llamada de teléfono, puede ser una videoconferencia por Facetime, Whatsapp o Skype. Da igual, todo vale. Escuchar la voz de la persona a la que queremos, verle la cara, felicitarle porque es su cumpleaños, el día del padre o del abuelo, simplemente charlar un ratito sin necesidad de excusas para mostrar nuestro aprecio, para sentirnos juntos y mejor.

En un día como hoy tal vez haya regalos si fuimos previsores comprando, puede que hayamos podido fabricar algún detalle con lo que hubiera por casa, pero no hacen falta los objetos para demostrarnos que nos queremos, que nos acordamos unos de otros, que nos tenemos presentes y deseamos que esta crisis sanitaria acabe lo antes posible.

Si cooperamos, si nos lo tomamos en serios, tal vez podamos celebrar el día de la madre saliendo a la calle a comprar unas flores y visitando a nuestras madres y abuelas para darles un abrazo sin miedo.

No sé vosotros, pero para mí no habría mejor regalo.

No lo digo yo, lo dice Autismo España. Ayer por la tarde publicaron las aclaraciones a la modificación del real decreto, que ya llevaba toda la mañana recorriendo los grupos de whatsapp integrado por personas relacionadas con el autismo o con la discapacidad y, en demasiados casos, malinformando que ya se permitía salir a pasear con ellos por la calle.

No es así. Aún no es posible. Si salimos a pasear con ellos, aunque lo hagamos provistos del certificado de discapacidad y de una prescripción de un profesional sanitario o social que recomienda que salgamos y nos sepamos el artículo 7 del real decreto de memoria, estamos jugándonos el volver a casa con una sanción. Lo que pase va a depender mucho del policía o guardia civil que nos encontremos, de su sensibilidad, conocimiento de las necesidades del colectivo y comprensión.

La modificación del Real Decreto 465/2020, de 17 de marzo, sigue sin especificar que las personas con TEA puedan salir a la calle con fines terapéuticos y con todas las garantías.

En dicha modificación se matiza que “la circulación de las personas permitida debe realizarse de manera individual, salvo que se acompañe a personas con discapacidad, a menores, a personas mayores, o exista otra causa debidamente justificada.” Autismo España reconoce las necesidades de todas las personas a las que representa dentro de esta multitud de casuísticas justificadas pero necesita una instrucción que garantice el derecho a la libertad de circulación (con fines terapéuticos) aportando el certificado de discapacidad y/o prescripción de un profesional sanitario o social.

Jaime de momento está tranquilo, aguanta en casa, así que no saldremos. Incluso aunque se permitiera salir, aguantaríamos salvo que no quedase más remedio. Pero hay familias en las que la situación es muy distinta, que están viendo como las personas con TEA o discapacidad a las que cuidan están teniendo mucha ansiedad, muchos episodios de desregulación, autolesiones e incluso conductas agresivas. Situaciones que se podrían mitigar si pudieran salir a pasear.

Por otro lado, lo que sí ha aclarado el decreto son «los supuestos y servicios de atención domiciliaria» para permitir el trabajo de nuestros profesionales que atienden a “personas con discapacidad o personas especialmente vulnerables”. Aún así, estos servicios y terapias deben mantenerse solo si son esenciales. En nuestro caso y en todos los que tenemos alrededor, todas las terapias se han suspendido.

Trece años, #autismo, #discapacidad intelectual y un largo encierro forzoso por delante por el #COVIDー19
El #Yomequedoencasa para mi hijo tal vez no sea posible durante muchos días.https://t.co/Z5Nig0wbSE

— madrereciente (@madrereciente) March 14, 2020

En mi anterior post os planteaba una necesidad de muchas familias en las que hay una personas con TEA, la de salir a la calle con ella. Hay casos en los que un encierro prolongado puede dar lugar a una importante desregulación interna, a muchos problemas de conducta, incluso autolesiones.

Nadie está proponiendo hacer locuras, solo salir el mínimo indispensable en lugares sin gente, sin acercarse a otros, por el bienestar de estas nuestros familiares, para los que poder pasear un rato en nuestra compañía es mucho más necesario que salir a comprar el pan.

Tras publicarlo, me llegaron muchos testimonios.

Maestradelasestrellas: «Yo bajo al atardecer, que no hay casi nadie por la calle. Damos un paseo, saltan y trepan un rato por los árboles. Yo creo que si nos para la policía, le podemos enseñar la tarjeta de discapacidad y explicar. Entiendo que no habrá problema…»

Vanessa del blog Y de verdad tienes tres: «A Rodrigo los cambios de rutina le afectan enormemente y la epilepsia es un agravante. Si no fuera por las salidas a la calle con su perra Kiara su ansiedad estaría por las nubes.. Como nosotros tantas y tantas familias».

Patricia: «Por ahora es un fin de semana más, pero qué pasará cuando vea q el lunes no hay cole, ni terapias, ni ocio… Tendré que llenar el coche de gasolina y dar vueltas varias a lo largo del día, ya que el coche es lo que más le gusta y calma. Pero digo como tú, no descarto salir a pasear por alguna zona de campo tranquila. No es fácil hacer encierro con un niño que difícilmente se entretiene con algo. Sólo con la tablet y no más de 15 minutos. En fin… Mucho apoyo a las familias que se encuentran en nuestra situación».

Fe: «Tengo una niña con autismo severo y discapacidad intelectual. Si la encierro en casa, se autolesiona. En casa no se puede entretener con nada Necesita salir x salud. Espero que las autoridades lo entiendan y este texto tuyo se difunda. Visualicemos el autismo y sus grandes dificultadesW.

Para mi hijo de 5 años con autismo es muy difícil estar todo el día en casa, hoy y estos días estaremos lo máximo posible, pero él necesita salir. Y lo hago en la naturaleza, al aire libre y sin contacto social.
Pregunta antes de juzgar #COVIDー19 #confinamiento @MurciaPolicia pic.twitter.com/xcsQoRaZa8

— Jonatan Espinosa (@JonatanEspinosa) March 14, 2020

Y acompañado de testimonios también comenzaron a pulular por internet mensajes sobre si se podía, si no se podía, si en determinados ayuntamientos habían dado permiso, con un gráfico con recomendaciones de Plena Inclusión empleado y entendido erróneamente como si las administraciones públicas hubieran permitido claramente los paseos de las personas con discapacidad intelectual.

Lo más interesante de ese gráfico a mi parecer es transmitir la idea de que no se puede juzgar alegremente. Tal vez la deducción más obvia sea equivocada. Hay personas con discapacidad que a simple vista parecen no tener nada, pero son altamente dependientes.

La realidad es que sigue sin estar claro. Por eso distintas entidades centradas en apoyar a las personas con discapacidad están solicitando esa aclaración y por eso Autismo España ha publicado un comunicado titulado ¿Que dice el Real Decreto del Covid-19 sobre la continuidad de las intervenciones de profesionales y la posibilidad de salir a la calle para las personas con TEA?, cuyo contenido quiero ayudar a difundir desde este blog en aras de que todos estemos lo mejor informados que sea posible.

Leedlo entero, con atención, que veréis que además de faltar precisión, recomiendan que siempre salgamos a la calle con el certificado de discapacidad y el artículo al que invocar bien aprendido. 

Desde Autismo España aclaramos algunos aspectos fundamentales del Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19, que afectan directamente a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias; la posibilidad de seguir recibiendo intervención profesional y de salir a al calle.

Posibilidad de intervenciones profesionales
Según se establece en el artículo 7 de dicho Real Decreto, durante la vigencia del estado de alarma están permitidos los desplazamientos, tanto para «asistencia a centros, servicios y establecimientos sanitarios» como para «Asistencia y cuidado a mayores, menores, dependientes, personas con discapacidad o personas especialmente vulnerables».

Posibilidad de salir a la calle
Al no estar definido de manera expresa, en el artículo 7 del Real Decreto 463/2020 esta posibilidad para las personas con discapacidad en general y de manera especifica para las personas con TEA, desde Autismo España no podemos sugerir que tal práctica, pese a ser fundamental para muchas personas con TEA, esté garantizada por las Administraciones Públicas y coordinada con las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado.

La Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 ha pedido al Gobierno de España la precisión y concreción de esta normativa para dar amparo, sin ningún género de dudas, a las salidas a la vía pública que necesiten efectuar determinadas personas por motivo de su discapacidad, para las que la permanencia indefinida en su domicilio puede suponer alteraciones significativas de su comportamiento o afecciones graves a su bienestar psicofisico y personal, como es el caso de muchas personas con TEA.

Igualmente os informamos de que a través de CERMI hemos trasladado dicha problemática al Ministerio del Interior para que haga lo propio con la Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado.

No obstante, pese al riesgo que supone esta situación de indefinición, en los casos en los que las familias voluntariamente quieran salir, desde Autismo España en colaboración con el CERMI, les recomendamos que:

• Lleven consigo el certificado de discapacidad.
• Invoquen el propio artículo 7 del Real Decreto, que en sus letras g) y h) avala la circulación por vía pública por causa de fuerza mayor o situación de necesidad, o por causa justificada.