Trece años, autismo severo, discapacidad intelectual y un largo encierro forzoso por delante

Ayer mi hijo estuvo todo el día encerrado en casa con los zapatos puestos. Es su manera de decirnos que quería salir a pasear a la calle, algo que le encanta y relaja. Jaime tiene trece años, autismo y no habla más allá de unas pocas aproximaciones a palabras como pan o agua.

Es un niño, que come y duerme bien, que está sano como un roble y al que no le cuestan especialmente los cambios de rutina y estar en casa le gusta. En ese sentido lo tenemos mucho más fácil que otras familias con personas con autismo (o discapacidad intelectual del origen que sea) a su cargo que tienen problemas de salud o conducta asociados o a los que los cambios de rutina les afectan más.

Aún así, la situación de clausura no es sencilla. De momento está contento, pero no sé cuánto tiempo durará así. Es un adolescente lleno de energía, por mucho que en muchos sentidos sea como un niño muy pequeño. Tenemos por delante muchos días de encierro y tendremos qué ver si no se acaba convirtiendo en un león enjaulado.

De ser así, de empezar a tener problemas serios para mantenerle en casa feliz y tranquilo, no nos va a quedar más remedio que sacarlo a la calle por muy creyentes y practicantes que seamos del #YoMeQuedoEnCasa. Pasear por algún sitio en el que no haya más personas que nosotros para que se relaje y poder volver al encierro hasta que resulte de nuevo imperativo encerrarnos de nuevo.

No somos ni mucho menos los únicos en esa tesitura.


Y si me encuentro con policías o guardias civiles durante esas caminatas espero que entiendan nuestras circunstancias; que igual de importante que bajar a por el pan es poder llevar a mi hijo a la calle algún que otro rato.

En casa las actividades que puede hacer están muy limitadas. Puede salir al balcón (convenientemente cerrado con rejas por su seguridad) y cotillear lo que pasa por la calle; escuchar música en su tablet o en la tele; jugar a sacudir su serpiente gigante de goma; desmontar el sofá; meterse en nuestra cama, que es más grande que la suya, para jugar a taparse entero abrazado a la almohada; o robar un rollo de papel higiénico para desmenuzarlo en pedacitos (y no está el patio como para andar desperdiciándolo). Poco más. Salvo comer, bañarse y dormir, no hay más opciones.

Con su hermana de once años
, aunque un encierro prolongado también se pueda hacer cuesta arriba, hay mucho que podemos hacer. Hay tareas del colegio que le llevan un buen rato todos los días, libros, películas, manualidades, juegos de mesa, largos ratos de charla con sus primas por Facetime, partidas con la Switch compartidas con algún amigo o en solitario… todo un universo al alcance de su mano entre cuatro paredes. Con ella es fácil.

Y más allá de las actividades, es capaz de entender el motivo por el que debemos permanecer en casa, podemos razonar con ella.

No es el caso de Jaime, no tiene capacidad para ello.

Habrá otros niños con TEA, con discapacidad intelectual, con los que las cosas serán diferentes en muchos sentidos.

Las actividades que les entretienen y sus dificultades serán otras, su capacidad de comprensión también y por eso hay recursos disponibles para intentar hacerles entender la situación.

Es un colectivo tan diverso, en el que cada individuo es tan distinto en sus gustos y necesidades, que no es fácil dar recomendaciones que ayuden a todo el mundo. Cada familia tendrá que improvisar, adaptarse, ser flexible y asertiva, intentando dar respuesta a los retos que se les presenten respetando las indicaciones que desde las autoridades nos hacen llegar para procurar que esta crisis generada por el coronavirus sea lo más breve en el tiempo, porque tiene unas repercusiones potencialmente gravísimas en distintos ámbitos si no colaboramos todos.

Responsabilidad, solidaridad, sentido común y cívico, calma y mirar el futuro con esperanza. Y pedir ayuda por teléfono o internet a los profesionales que normalmente nos ayudan con nuestros hijos o a aquellos que se están ofreciendo de forma altruista.

No se me ocurre otra receta aplicable a todos los que están en nuestra misma situación.

9 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Lin

    ¡Animo!
    Va a ser muy difícil pero tú eres fuerte, lo demuestras en muchos de tus artículos.
    Seguro que entre los motivos por los que se puede salir a la calle está el de dar esa medicina que tu hijo y otros en la misma situación necesitan.
    Un abrazo virtual y mucha suerte a ti y a todas las personas cuyo encierro va a ser más duro que el de la mayoría.

    14 marzo 2020 | 20:06

  2. Dice ser Laura

    Perdoname si soy un poco brusca yo tambien soy una mama con un niño con TEA pero hay que meternos en la cabeza que es mejor tener a nuestros hijos echos unos leones o como queramos llamarlos que tener que meterlos en un hospital o peor aun tener que enterrarlos o enterrarnos hay que consiensarse estamos en una guerra biologica porfavor entender eso no es tan dificil gracias

    15 marzo 2020 | 08:49

  3. Dice ser Alberto

    no sois los únicos, no. Si ya es difícil esto con niños neurotipicos, nuestros peques autistas necesitan de ese esparcimiento como el agua que beben.
    Se pueden pasear mascotas pero no estará tan bien vistos salir para pasear con nuestros niños necesitados.
    Donde pones el dintel?

    15 marzo 2020 | 10:21

  4. Dice ser nickenino

    Salid de casa un rato si eso le sienta bien.

    15 marzo 2020 | 14:33

  5. Dice ser MARIA

    Buenas, soy madre de una niña con TEA tiene 16 años (además uno de 5 y el bebe de 2) , los perros los sacas a la calle a cagar en sus zonas, entiendo que es la diferencia, seguramente el problema sea más el que vemos los padres que el que tienen los niños, seguro que si preguntamos a los profesionales que llevan a nuestros hijos poco tardan en ayudarnos con un buen material, pictogramas y tal para hacer esto más llevadero, no creo que este bien sacarlos a la calle, todo lo tocan y se chupan las manos, al menos mi hija es de las tipicas que le gusta ir tocando desde que sale de casa y sube al ascensor, las barras de los parques, paredes toooodo todo y luego las manos las pasea por la cara la nariz y to (la verdad que es peor no sacar al de 5 años que esta que se sube por las paredes y nos tiene fritos a todos incluido a ella), mucho animo a todos, parece mucho tiempo pero pasa rápido.

    15 marzo 2020 | 16:03

  6. Dice ser Laura

    Buenas tardes
    Soy maestra de una aula específica de niñ@s con TEA, y para este caos que se nos viene encima a tod@s ,y sobre todo a ell@s, que tienen limitadas sus capacidades para entender todo lo que ocurre ,os puedo ayudar desde mi humilde opinión
    Yo he elaborado un plan de trabajo basado en rutinas diarias para las mañanas ,cómo si mis aljmn@s estuvieran en el cole ,y aunque dependerá mucho de las capacidades de cada caso ,es un nivel de infantil y primero de primaria ,por lo que os puede servir
    Si alguien quiere este material solo tiene que comunicármelo mandándome su correo
    Por tod@s y por ell@s

    15 marzo 2020 | 17:38

  7. Dice ser Óscar

    A ver no hay excusas lo primero es la salud. Estos son los datos de Italia, ya han muerto 1800 personas:
    ITALIA cifras oficiales de #COVIDー19. Rozan los 25.000 casos.

    Positivos: 24.747
    Graves en UCI: 1.672
    Fallecidos: 1.809

    Respecto a ayer son más de 3.500 positivos, más de 150 graves y más de 350 muertos.

    15 marzo 2020 | 18:26

  8. Dice ser JAVI

    Hay un punto del texto de Estado de Alarma que dice textualmente “Los ciudadanos podrán circular para asistencia y cuidado a mayores, menores, dependientes, personas con discapacidad o personas especialmente vulnerables”

    15 marzo 2020 | 19:15

  9. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola,

    mucho ánimo y paciencia, es normal en estas edades tienen que descubrir y quemar energía y tanto día en casa… por lo menos está lloviendo, yo los míos ya los tengo que se suben por las paredes… De todas formas he visto de todo ancianos paseando, niños pequeños en parque, la mayoría lo respeta, pero hay algunos…

    Besos y cuidado con los virus!

    Anabel

    16 marzo 2020 | 14:55

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