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Firma y difunde: donar médula es fácil y no duele, pero pocos lo saben

22 febrero 2012

Me váis a perdonar que traiga aquí con tan pocos días de diferencia dos campañas de actuable recogiendo firmas. En este caso es para pedir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa sobre la donación de médula para salvar miles de vidas.

Es un bebé y vive en una burbuja desde hace mas de 6 meses. Su madre no puede ni siquiera darle un beso de buenas noches. Necesita un trasplante de médula para volver a casa.

Ella: 30 años. Leucemia. Un año en busca de un donante de médula que le devuelva sus sueños, sus ilusiones y su vida. Ahora, en su cámara de aislamiento, entre la espera y la desesperanza, se pregunta si aparecerá algún día.

Él: 20 años. Joven y deportista toda su vida. Nunca ha fumado ni bebido. Un linfoma le sorprendió en los mejores años de su vida. Después de años de tratamientos necesita un trasplante de médula.

Son tres ejemplos reales. La mitad de las personas que necesitan un trasplante de médula son niños. Es la única alternativa que tienen para vivir. El problema es que sólo 1 de cada 4 pacientes tiene un donante familiar compatible. El 70% de los enfermos debe recurrir al registro mundial para encontrar un donante no emparentado.

España es un ejemplo para otros países en donación de órganos, sin embargo en donación de médula estamos a la cola respecto a la aportación de los demás países desarrollados del mundo.

Encontrar un donante es difícil. En España, solo el 60% de los pacientes encuentran un donante de médula. Con apenas algo mas de 90.000 donantes, el 0.2% de la población española, nuestra aportación al registro mundial es penosa. Los donantes que salvan la vida de los pacientes españoles vienen, mas del 50% de Alemania, más de un 25% de EEUU y apenas un 4% son de donantes españoles.

Por eso denunciamos que el sistema español de captación de donantes de médula ósea es ineficaz y pone en peligro innecesariamente la vida de miles de personas.

¿Por qué? Porque no hay información suficiente sobre la donación de médula, y muchos mitos al respecto, como que donar médula es complicado y doloroso. No es cierto: el método de aféresis, utilizado en el 80% de los casos, no necesita siquiera anestesia, y no es doloroso ni peligroso para el paciente. Pero nadie lo sabe, porque nadie se lo cuenta.

Todos sabemos que podemos donar nuestros órganos cuando estemos muertos, pero ¿por qué esperar cuándo es tan fácil y gratificante salvar una vida estando en vida con sólo una extracción de sangre? Un gesto tan simple como informar a los donantes de sangre sobre la posibilidad de donar médula podría salvar miles de vidas.

Ayúdanos a pedir al Ministerio de Sanidad que realice una campaña de información animando a la donación de médula.

Os recomiendo el vídeo en el que se explica pormenorizádamente la necesidad de la donación de médulas y cómo es el proceso.

Cosas que no echo de menos de cuando eran bebés

13 febrero 2012

Que los pañales fueran habituales en el carrito de la compra.

Tener que pelear para dormirlos en brazos o moviendo el carrito.

Los pures salados y de frutas (aunque con Julia es algo que nos saltamos, masticó desde el principio).

Las fugas y los consiguientes cambios de ropa.

Que se despertasen varias veces por la noche.

Lo mucho que abultaban sus maletas al salir de viaje.

El carrito (empuja, dobla, despliega, aparta…).

Que llorasen y no supiera el motivo (aunque con Jaime a veces sigue pasando).

Mañana lo que sí echo de menos.

¿Y vosotros?

Tirando del carro

23 enero 2012

Conozco a Josele y su lucha. Yo tengo una camiseta de las que vende para donar dinero al centro médico que investiga el Síndrome de Rett y es la que me gusta llevar en las carreras populares en las que participo. Contacté con él tras un reportaje excelente de Marca, he tenido la oportunidad de hablar con él varias veces por teléfono y también nos hemos escrito. Incluso os he hablado de él por aquí en alguna ocasión.

Josele y su familia son un ejemplo a seguir. con su último Rett.o ha recaudado más de 50.000 euros para dedicar a la investigación. Pero también lo son los padres y madres que este fin de semana han estado en nuestra web en en la noticia: Las pulseras de Martina o los tapones para Aitana: la ciencia financiada por los padres coraje.

Son varios casos de padres que buscan recaudar dinero que financie las investigaciones sobre las enfermedades que sufren sus hijos.

Ante la adversidad hay que crecerse. Es la única opción.

Por favor, ved el vídeo. Leed la noticia. A mí me inspira su lucha. Espero que a vosotros también.

La nueva definición de autismo que leeremos en la RAE

20 enero 2012

Bueno, tercer y último post dedicado a la RAE (que ya está bien, tres días seguidos) y su definición de autismo.

Antes de nada quiero que quede constancia de mi agradecimiento por el trato exquisito del representante de la Real Academia y de su deferencia adelantándome una acepción de manera excepcional.

También quiero agradecer que escucharan en su momento la petición que se les hizo y que ya tengan una definición aprobada (a falta de pasar por las academias de América Latina y Filipinas) que a mí me parece del todo correcta. Es decir, la RAE escuchó y actuó, que es de agradecer.

De hecho desde hace unos meses con esta dirección de correo electrónico, unidrae@rae.es, para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término.

Aunque eso no quita que yo seguiré defendiendo las actualizaciones parciales y los avisos de “en revisión” en la versión online para tener una herramienta mejor y más acorde con los tiempos. Estoy convencida de que antes o después el diccionario online de la RAE comprenderá y se adaptará a Internet.

Aquí tenéis información sobre cómo se hace y se actualiza el DRAE que puede que os resulte interesante.

Y ahora así

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Habrá una nueva definición de autismo en la Rae, en 2014 #rae4añossondemasiados #raeactualizacionesparciales #raeavisa

19 enero 2012

He estado un buen rato al teléfono con el responsable de comunicación de la RAE. Una conversación de entendimiento en la que me ha explicado, muy amablemente por cierto, que ya hay una nueva definición de autismo aprobada en España que aún debe recibir el visto bueno de las 21 academias de América Latina y Filipinas.

Esa nueva definición lleva, efectivamente, dos años gestándose. No es una reacción al tumulto de peticiones que han recibido desde anoche como consecuencia de mi anterior post (gracias a todos los que os habéis hecho eco).

Con un poco de suerte mañana podré adelantaros cómo quedará la acepción en 2014. Sí, he dicho 2014. El vigente diccionario impreso es de 2001, la siguiente impresión no tendrá lugar hasta entonces.

Y aunque en la versión en Internet hay revisiones cada dos años aproximadamente, en la última no se ha incluido y hasta 2014 no veremos esa nueva acepción en RAE.es.

Es decir, teniendo en cuenta que ya llevan dos años en ello, descubro que nuestro principal referente lingüistico online tarda un total de cuatro años en modificar incorrecciones.

Me pide que entienda que es un proceso lento. Y puedo comprender que no sea algo que se solvente en cuatro semanas, tal vez ni siquiera en cuatro meses. Pero lo siento, cuatro años me parece excesivo.

Vivimos en una época en la que todo se mueve, cambia más deprisa. Tambien el español, que es algo rico y flexible, evoluciona más rápido.

En esta era tecnológica y globalizada el cambio de una definicion incorrecta en Internet no puede llevar 4 años.

Me explican que en la versión online no se aplican actualizaciones parciales del diccionario. Cosa que no entiendo. ¿Por qué esperar cuando ya está claro que un término debe cambiarse y hay consenso? Aceptar actualizaciones parciales haría de RAE.es una mejor herramienta.

Otra medida que creo que es exigible a algo que se supone tan riguroso como el diccionario de la RAE online sería que desde el mismo instante en que los académicos asumen que hay un término incorrecto que hay que cambiar, se especifique en la entrada. No cuesta nada poner “en revisión” para que sepamos a qué atenernos.

Esto va mucho mas allá del autismo y su definición, esto va ya de la fiabilidad del diccionario de la RAE como instrumento de consulta.

Así que ahora voy a twitter a decir #rae4añossondemasiados y #raeactualizacionesparciales y #raeavisa

Y os agradeceré que me apoyéis si estáis de acuerdo, aunque mejor si no escribís a @raeibforma que tiene otros usos. Me consta que con los hashtags y este post les va a llegar perfectamente el mensaje.

Las personas con autismo sienten y se comunican (muchos hablan), ya va siendo hora de que la RAE rectifique

18 enero 2012

Mi hijo tiene autismo, hace un par de años, al poco de saberlo y comenzar a trabajar con él, apoyé una campaña de envío masivo de peticiones pidiendo a la RAE que rectificara la definición que da de autismo.

Esto es lo que dicen del término:

- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Las tres son incorrectas, se miren como se miren. Pero la segunda me parece sencillamente terrible. Mi hijo, como todos los niños con autismo que he tenido la suerte de conocer, son seres afectivos. Aman y son felices sabiéndose amados. Buscan recibir cariño y darlo. Muchos hablan, algunos mejor que la media. Y no todos necesitan un entorno rígido, el mío sin ir más lejos es tan flexible como cualquier otro niño. Eso sin contar con que llamarlo síndrome infantil da risa. Es un trastorno que afecta a niños y adultos.

De hecho esta definición tan poco afortunada hace que muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar o para insultar se sientan justificadas.

La RAE contestó en su momento que modificarían la definición. Advirtieron que llevaría tiempo, pero han pasado más de dos años y el término no cambia. Incluso en Internet aparece como “término modificado” pese a estar igualito que antes.

Si estás de acuerdo en que ya va siendo hora que rectifiquen la definición, por favor, pídeselo educadamente a la RAE drae@rae.es y si tienes twitter, puedes hacerlo a @RAEinforma con el hashtag #RAEhablanysienten

Gracias y difúndelo por favor.

Más información del tema Acción Diccionarios en el blog de Autismo sin mitos.

No me gusta el circo

16 enero 2012

Tras el post de ayer, me quedé pensando qué actividades podían estar mis hijos perdiéndose por no ser de mi agrado, para rectificar si es posible. Y la respuesta es clara.

No es el teatro infantil
, aunque he decidido que vamos a intentarlo. Jaime va varias veces al año con el cole y Julia también lo hará. Nosotros aún no les hemos llevado pero no por no gustarnos a nosotros, sino porque les veíamos aún pequeños. Pero ahora tras la reciente experiencia exitosa del cine estoy por la labor de intentarlo.

Se trata del circo. Nunca han ido y, efectivamente, ha sido porque no me gusta a mí. Jamás le he visto la gracia a los payasos, me niego a pisar un circo que emplee animales (la vida itinerante del circo es una tortura para elefantes, grandes felinos o primates) y muchos de los circos que pasan por mi ciudad huelen a cutre desde lejor.

El único circo que me ha gustado ha sido cinematográfico: El mayor espectáculo del mundo. Y el único payaso ha sido James Stewart en esa misma película. También me gustó El fabuloso mundo del circo, con John Wayne, pero menos.

Pero me consta que cada vez hay más circos de calidad, que prescinden de animales y payasos al uso y apuestan por espectáculos basados en la música. Claro que una vez me dio por mirar el precio de una localidad en el Circo del sol y casi me atraganto. Pero tendré que investigar un poco más.

¿Cuál es vuestro circo?
¿Conciertos, teatro, cine, salidas campestres, deportes…?

El, a veces conflictivo, reparto entre familias en estas fiestas

29 diciembre 2011

Me consta que para mucha padres recientes el reparto entre familias es un momento especialmente conflictivo. ¿A qué casa ir en la comida de Navidad? ¿Y en Nochevieja?

A la necesidad de equilibrar la balanza entre familias toca sumar otros muchos factores, personas con las que hay una mala relación, incomodidades por estar en casa ajena, viajes de muchos kilómetros, gastos, costumbres diferentes…

Seguro que sabéis de qué os hablo.

Muchas parejas empiezan a organizar cómo pasan juntos estas fiestas con dos diferentes familias nada más conocerse, otras al irse a vivir juntos o casarse, pero también hay muchas que pasan estas fiestas divididas y no empiezan a organizarse hasta tener niños.

Los hay que rotan de un año para otro entre una y otra casa, las que deciden que la Navidad es en un bando y la Nochevieja en otro, las que deciden reunir a todos en su propia casa o directamente ponen pies en polvorosa y no se quedan con nadie.

Nosotros desde hace diez años hacíamos lo siguiente: Nochebuena y Añonuevo lo pasábamos con mis padres y abuelos, Navidad y Nochevieja con mi familia política. El día de Reyes (nuestra fiesta favorita) desayunábamos chocolate con churros con mis suegros y comíamos con mis padres. En algún momento nos tocará a nosotros ser anfitriones.

¿Cómo es en vuestro caso?

Feliz Navidad (y cuéntame el autismo)

17 diciembre 2011

La Federación Autismo Madrid nos desea una feliz Navidad con un vídeo precioso y nos anima a que compremos el libro “Cuéntame el autismo”. Comprando este libro les ayudarás a seguir concienciando sobre el autismo en nuestra sociedad.

18.000 kilómetros en bicicleta por los niños con fibrosis quística

12 diciembre 2011

Escribe a 20minutos.es Félix Burgos, un joven de Madrid que junto con a un amigo francés, Guillaume, van a recorrer 18.000 kilómetros y 22 países durante un año en bicicleta por una buena causa: los niños y niñas con fibrosis quística de Francia y España.

El proyecto se llama Voluntour, les apoya la Federación Española de Fibrosis Quística y quieren arrancar el 11 de marzo de 2012. Ahora están en la fase de difusión del proyecto y búsqueda de patrocinadores y materiales.

La idea de este viaje, que une la pasión por la bicicleta y las ganas de ayudar a los niños y niñas con fibrosis quística. Quieren que este viaje les permita soñar y descubrir el mundo a través de sus ojos ya que estarán constantemente en contacto virtual con ellos. También recaudar fondos, concienciar y visitar otros proyectos solidarios en su viaje.

Cualquiera que quiera recibir más información puede contactar con ellos en voluntour@hotmail.es y en el teléfono 690 09 68 79 .

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina cribado neonatal.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 3500 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

En los años 30 se describió la enfermedad y por aquel tiempo, menos del 50% de las personas con FQ superaba el año de vida. Con el paso del tiempo y gracias a la puesta en marcha de unidades FQ especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando claramente aumentando de forma constante el número de personas adultas con Fibrosis Quística.