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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Se está diagnosticando mal y tarde a la mayoría de niños con autismo con demasiada frecuencia

A finales el mes pasado, y tras la noticia de un congreso pseudocientífico que abogaba por emplear métodos potencialmente muy peligrosos para la salud para curar el autismo, cuando el autismo no se cura, se tiene, pregunté en mis redes sociales a padres de niños con TEA cómo había sido el proceso diagnóstico y si se habían sentido acompañados.

Lo pregunté tras escribir en twitter algo que mantengo: la orfandad de los padres de niños con autismo es duraderas, pero hay que extremar el cuidado en los primeros momentos.

La acogida fue abrumadora. Hubo muchas respuestas y esas publicaciones siguen recibiendo experiencias, no solo de España. Por eso desde aquí quiero dar las gracias antes de nada a todos los que habéis participado. Quería traer aquí solo unas pocas, pero he sido incapaz porque la mayoría son muy interesantes y representativas. Así que probablemente estéis ante el post más largo de este blog en sus doce años de historia. Y si os quedáis con ganas de más, hay más contestaciones en Twitter y Facebook.

Desde luego sirve para hacerse una imagen bastante clara del variado periplo de muchas familias, de lo solas y poco escuchadas que se sienten demasiado a menudo.Queda claro leyendo que se está diagnosticando mal y tarde a la mayoría de niños con autismo con demasiada frecuencia, que incluso se les está facilitando información errónea, que es verdad que a los padres se les deja huérfanos y vulnerables con demasiada frecuencia, que es impepinable acudir a Internet por mucho que muchos profesionales recomienden no navegar, deberían recomendar por dónde y cómo hacerlo.

Pocos son los que han tenido la suerte de ser bien tratados, prontamente, y convenientemente guiados.

También queda por tanto en evidencia algo que en el fondo ya sabíamos: que hay que tomar medidas para hacer que eso cambie. En noviembre de 2015 el gobierno de Rajoy amagó una Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), una normativa nacional que, entre otras muchas cosas que también sonaban muy bien, recogía que en el ámbito de la salud era prioritario establecer mecanismos en relación a la detección precoz de los TEA y al acceso a un diagnóstico e intervención especializados.

Se quedó en nada, como ya me temía en su momento. Aunque no pierdo la esperanza de que se retome cuando antes un proyecto similar  (o aún mejor, uno efectivo y bien dotado de presupuesto, porque solo con tinta no se llega muy lejos).

Y ahora es cuando os dejo con lo que se podría considerar un hilo kilométrico.

(GTRES)

 

Ana MT Como profesional me produce mucha tristeza leer los comentarios de las familias y ver que en un porcentaje tan alto se les diagnosticó tarde y mal… de malas maneras, con poca información y perdiendo un tiempo de trabajo precioso. Ojalá en el futuro inmediato esto cambie. Ánimo y paciencia a todos

Sandra Linaje En Reus, tuvimos que pedir que nos dieran el diagnostico, daban vueltas a palabras pero no eran claros. Recuerdo el día, preguntamos como que grado y nos dijeron que había una diferencia entre autismo y trastorno del espectro autista, que el autismo era que no tenían nada en el cerebro y los del espectro sí, que el nuestro estaba mas en el autismo🤦🏻‍♀️( ahora me da la risa, entonces no). Definitiva, acertaron porque era de manual, pero patéticos.

Consultamgh Psicología. Alonso hablaba mucho y vamos a decir que era eso que llamamos normal… empezó a dejar de hacer todo y yo mi peregrinación por neurólogos y psiquiatras infantiles que me hacían sentir muy loca… lo estaba es verdad … pero años después tuvieron que pedirme perdón y poner TEA regresivo.

Miguel Ángel Román. Nos lo dio de sopetón un señor del EAP ( Equipo Asesoramiento Psicopedagógico), mientras hablábamos sobre la opción escolar de Ares en P-3. Información sobre el trastorno, cero. Fue una situación muy desagradable.

Silvia Ramírez. Fue después de ocho años de espera y sufrimiento. ¿Negligencia? ¿Desconocimiento? No lo sé. Pero se dedicaron a criticar la lactancia materna, el colecho, el porteo…en general, nuestra forma de criar. Y eso era el culpable de todos los comportamientos extraños de mi hijo. No les hicimos caso. A los ocho años después de dar muchas vueltas por fin encontramos una psicóloga privada que dio con el diagnóstico y nos lo explicó con mucho respeto y paciencia. De todo ese dolor empecé a escribir en mi blog, para compartir, desahogarme, aprender… Ademas soy asesora de lactancia y decidí empezar a empezar a estudiar psicología y dedicarme a difundir y romper el mito que existe alrededor de que la lactancia genera dependencia en los niños, entre otros muchos mitos y mentiras como la teoría de las madres neveras.

Natalia De Alcaraz Montijano. En Córdoba está muy mal orientado porque es el el edificio de Salud Mental de los Morales, un edificio muy antiguo , terrorífico y apartado de la Ciudad . Tú vas con tu niño pequeño , de 2 o 3 años , de la mano , y al entrar allí se te cae el alma a los pies . Todos los padres con los q he hablado de esto coinciden conmigo , no por los profesionales , sino por la ubicación , y el entorno q todo ello conlleva .

Lorena Ramírez. Primera visita con la neuropediatra nos dijo que había rasgos, esto fue en Mayo y mi hijo tenía 2 años y medio; el diagnóstico definitivo vino en octubre del mismo año. Cuando me lo dijeron mi desconocimiento era absoluto, me imaginaba al niño que se quedaba en un rincón y se auto lesionaba. Como no, empecé a mirar por Google. Información poca en todos los sentidos, en poco más d un año he aprendido mucho d padres en mi misma situación. De las ayudas tampoco te informan.

Natalia Murcia. La neuropsiquiatra confirmó lo que el neurólogo y los equipos de atención temprana nos habían dicho que sospechaban anteriormente. Quizás faltaba un poco más de información pero nos dio la clave de ponernos en marcha desde ya con estimulación, estimulación y más estimulación e intentar pasar el ‘duelo’ lo más rápido posible en su beneficio y el nuestro . Juan ahora tiene 10 años y en ese momento no llegaba a los 2

@Karasur66 Un pediatra privado soltó la bomba “posible trastorno autista”, por escrito, a los tres años. No se atrevió a decírnoslo verbalmente. Fuimos a la asociación de autismo de referencia en mi ciudad y nos hizo un diagnóstico serio y profesional un psicólogo.

Gemma A.Díaz. Soy orientadora en un cole y aún hoy en día resulta complicado dar un diagnóstico de TEA especialmente en edades tempranas. Nos acogemos a los manuales DSM-5 o Cie 10 (11) y aún así no siempre cuadran todos los criterios para concluir que estamos ante un TEA. El propio trastorno indica que hay un gran ABANICO (espectro) de características que no siempre se manifiestan confluyendo de forma que tengas una idea clara de que ese niño padece TEA. En mi caso busco siempre más de una opinión profesional (aparte de la mía) que suele ser atención temprana y el centro de salud mental, o cualquier otra institución que ya haya valorado previamente al niño/a. Es complicado encontrarse con niñ@s TEA “de manual”. Frente a las familias hay que ser empático, sensible y acompañarles en todo el proceso siendo realistas porque hay muchas familias que si eres paternalista y edulcoras la situación, tienden a negar la realidad. Es muy importante ocuparse cuanto antes e iniciar la estimulación en edades muy tempranas. Es un trabajo de todos el hacerlo bien y he visto que cuando familias y profesionales remamos juntos quien se beneficia enseguida es el niñ@.

@Monica_C_Jorge Con 14 meses note que algo no iba bien, le vieron 2 pediatras y les pareció que no le pasaba nada. No decía ninguna palabra… Con 18 meses ya me hablaron de TGD pero hasta los 4 años no se confirmo. Pensaban que era TEL. Toda la información por internet.

María Hermida Domínguez. En Galicia después de ver cosas raras se lo detectaron en la Escuela Infantil insinuárselo a la pediatra no me hacía caso pero yo insistí. Pedí las pruebas psiquiatría infantil y un neurólogo dieron en el clavo. La pediatra no dijo nada ahora me dedico a mi hijo con mucha terapia y esfuerzo ha mejorado bastante. La mejor medicina es esto es la PACIENCIA. Un saludo a todos los padres

@MartaGHuerta2 Mi hijo tuvo autismo regresivo de ese horrible en el que tu hijo se va. Yo lo llevaba a médicos y me decían que era una exagerada. Luz de gas y sufrimiento extremo

@mthmolina A nosotros nos lo soltó a bocajarro la ” profesional” de estimulación precoz de nuestro centro de salud. A partir peregrinación de un lugar a otro hasta que encontramos a los profesionales adecuados.

Isabel Maté Cano. A los 14 meses vimos mucha diferencia de desarrollo por comparación con un primo con el que se lleva 1 mes. Al principio pensamos q eran efectos secundarios de una cirugía cardíaca que tuvo con 40 días de vida. Buscamos estos efectos secundarios con resonancia, potenciales auditivos y varias pruebas médicas, salieron normales, afortunadamente mientras las hacíamos ya estábamos en atención temprana. También pensamos que era falta de estimulación por nuestra parte por primerizos y porque no iba a la guardería y no se relacionaba con otros niños. Después de comentar nuestras sospechas con el cardiólogo y viendo su estabilidad cardiaca nos dio el visto bueno con 18 meses para que fuera a la guardería (que la teníamos prohibida para evitar contagios por su cardiopatía). No notamos mucho cambio en este sentido. Un día en Neuropediatria en una revisión el doctor (que ya no está por cierto) me dijo, RM normal, potenciales evocados normales, cariotipo normal, no habla, no responde a su nombre, no señala…. tú hijo es autista (así de frío y sin más), salí de allí llorando esperando q se hubiera equivocado. Finalmente con 26 meses recibimos el diagnóstico después de una mañana en Deletrea. Ya lo teníamos bastante asumido, era la confirmación de nuestras sospechas, pero en cualquier caso mucho más cercanos y profesionales

Amantdelspuzzles Difícils Yo me enteré por lo duro: me llamaron del ambulatorio al trabajo, que el psicólogo quería hablar con nosotros con urgencia y tuve que salir antes. Allá, la psicóloga nos llevó a una sala, estuvo con mi hijo 10 minutos y salió diciendo que en un pre-diagnóstico, era un TEA y que les habían avisado porque había publicado en su feis que se iba a suicidar. Lo derivó al Hospital Clínico donde lo ingresaron durante 15 días. Los psicólogos que le trataban fueron fríos, atentos y dispuestos a ayudarle a él pero en ningún momento quisieron entablar un contacto emocional conmigo, algo que yo necesitaba urgentemente, puesto que me habían quitado a mi hijo, menor, y el Estado había tomado la tutela. Fueron 15 días en los que por poco soy yo la que me suicido. Pero no hay mal que por bien no venga. Sabemos lo que es e intentamos movernos en ese ámbito, ayudándole y, sobre todo, hemos mejorado nuestra comunicación que antes apenas teníamos.

Joana Landa A mí desde luego no me lo dijeron de la forma adecuada. Después de llevar casi 2 años a salud mental, sin saber para qué y sin ver que sirviera para nada pero complicándonos mucho la vida por tema horarios y demás, un día le dije que para que teníamos que ir cada 25 días e insistió en que era muy importante pero sin decirme porqué. Al final me dijo que quizás, tal vez, podría ser que a lo mejor….. tuviera Asperger. Yo me fui de allí din saber si quiera lo que era el Asperger. A partir de ahí empecé a leer, informarme etc y busque una auténtica profesional que le hiciera una valoración bien hecha ya que las razones por las que, “tal vez” tenía ese diagnóstico era muy pero que muy vagas

@pilar_tora A nosotros fue el neurólogo infantil, y creo, que si lo hizo de la manera adecuada.Tuvo que ser de pago, porque en la SS no me hacían caso

@amaya_galvez El pediatra nos remitió al neurólogo a los 3 años y medio.Un centro privado nos dio antes el diagnóstico que ya sospechábamos y nos lo confirmó el especialista de la seguridad social

 

Jordi Morera Nosotros a los 14 meses le detectamos signos de un desarrollo no convencional, y eso nos puso en alerta. En pediatría comunicamos nuestras sospechas de que pudiera tratarse de autismo, pero no nos hicieron mucho caso. Finalmente tras insistir nos derivaron al CDIAP (Centro de Detección y Atención Precoz). A los 18 meses recibimos el diagnóstico por parte de los profesionales del centro, y allí estuvo recibiendo seguimiento y terapia hasta los 6 años, momento en que terminó la asistencia procurada por la seguridad social y tuvimos que buscar un terapeuta privado.

María José Huertos Corpas Yo no sabía ponerle nombre, pero sabía que algo pasaba. Su conducta no tenía nada que ver con la de mi hijo mayor o mis sobrinos o los demás niños que conocía. El sí que tenía algo de lenguaje, pero era como si aprendiera una lengua extranjera y con mucha ecolalia ( que entonces no sabía lo que era). Lo comenté con la pediatra a los dos años y lo derivó a atención temprana. Allí en la primera vista con la neuropediatra nos dió un diagnóstico de trastorno del lenguaje y la comunicación. Yo en mi ignorancia, pensé que era un retraso en el lenguaje y poco más y que por eso tenía esas rabietas, porque no se podía comunicar. En unos meses empezaron con la batería de tests y ahí ya empezaron a decir que tenía rasgos autistas, y que era compatible con un síndrome de Asperger. La verdad es que nosotros no nos lo tomamos muy mal, después de haber pasado por varias operaciones de corazón abierto con el mayor. Esto nos pareció que no era tan grave. Ahora sin embargo, es el que nos trae de cabeza, pero eso ya es otra historia.

@Flipperlu: A nosotros neuropediatra después de varias consultas, pruebas y tras unos 10 meses. Antes pasamos por otros diagnósticos pero quiso ella estar segura. Nos dijo que fuéramos con calma y siguiéramos trabajando con Elena, sin obsesión por aprenderlo todo rápido.

María Jose MO A los dos años y medio a través de la psicóloga de la escuela infantil municipal a la que acudía. En el informe indicaba trastorno generalizado del desarrollo,y la persona que lo hizo fue muy amable. La pediatra en ningún momento me insinuó nada.

@DiaAutismo Respondió “si será dependiente” pues cada mñn me levanto y me digo “y una mierda mi hijo será lo que el quiera” y para eso trabajo cada minuto de mi vida y confío en mi hijo y en lo que se esfuerza y trabaja.

Marrero. Abro hilo de terror 😜 La pediatra al año y medio al darse cuenta de una estereotipa de mi hija ,sacó el maldito mchat, no era algo seguro pero si una de esas verdades que prefieres no saber. El siguiente paso el neurólogo (Cabrera), en el hospital insular de Gran Canaria…

Hay algo especial entre nosotros. Ella sabe cuándo estoy triste, y hace lo justo para darme ese empujoncito necesario. Una caricia en mi barba, un te ”quero” Ari, es junto a su hermano lo mejor que me ha pasado.

Inga Aguirreamalloa Corcuera El diagnóstico nos llego con 19 meses de Saioa. Fue en un pediatra de pago, ya que en la Seguridad Social no veían nada anómalo. Nuestro pediatra Jorge Cocolina, simplemente me escucho durante 10 minutos todas mis dudas y sospechas y posteriormente nos hizo el Mchat, al terminar me dijo que nos derivaba a un especialista a ver que pasada. A lo que le pregunte en varias ocasiones que ocurría y el me decía con mucha cautela, que eso ya me diría mejor el especialista, que no quería equivocarse antes de decirme nada. Le presión de nuevo y el muy atento me dijo, creo que tiene TGD, al no saber lo que decía, matizo, creo que es autismo, pero puedo estar equivocándome , así que mejor que lo valore un especialista. Le pregunte si había visto muchos casos como el de mi hija y me dijo que no un montón, pero que si unos cuantos. Y le pregunte si en alguno se había equivocado en el diagnóstico y me dijo que, desgraciadamente no. Estuvimos una hora en su consulta, se porto de 10, y aunque me dio la peor noticia de mi vida, le estaré eternamente agradecida por su cercanía, interés, afecto, y cariño, ademas de su gran profesionalidad. Al día siguiente me llamo para ver que tal estábamos, y hable con el una hora por teléfono (casi todo el rato lloraba y el me consolaba), me dijo pautas, consejos, contactos para acudir a terapia. Es el mejor profesional con el que me podía haber topado!!!!!! Por supuesto, ya era el pediatra de mis hijas y a día de hoy lo sigue siendo!!!

@Whity11s Con 20 meses empezaron a saltar alarmas aunque notaba que algo no iba bien hacía meses. Pediatra después de 3 visitas en 2 meses decía q no había nada. Visita a psicólogas privadas. Por fin derivación a AT, ya nos llamarán después del verano. Pasan los meses y estoy aterrada. Sé lo que hay

@jesusaraujo33 A nosotros nos derivaron directamente a que lo tratarán en terapias de Autismo desde Atención temprana. Pasaron un par de años hasta que empezaron a usar el término “autista” con mi hijo. Aunque ya lo teníamos claro desde el principio.

@Freebir50395610 Me llevo el premio, fue el mítico de. Riviere no mucho antes de morir, antes pediatra, neurólogo, equipos AT…nunca se pusieron de acuerdo

Yasmina Bargalló En mi caso, las primeras sospechas fueron en la revisión de los 18 meses. Tuvimos la suerte de que el enfermero tiene un primo con autismo e hizo la pregunta clave: ¿señala? No, no lo hacía. No hizo ningún comentario, pero su cara me lo dijo todo. Empecé a buscar y encontré tu blog. No señala, lleva tu mano hacia lo que quiere, no habla… hablabas de mi hijo. En la revisión de los dos años le pedí a la doctora que lo derivara y lo mandó al otorrino y al neurólogo. Fue este último el que puso por primera vez “Tea vs Tel” en su historial. Tenía casi 3 años y llevaba un año recibiendo atención temprana. En mi caso, cuando manifesté mis sospechas a la doctora de cabecera su respuesta fue: “el niño necesita más guardería” y la enfermera (el chico era el sustituto) me dijo “mi hija no habló hasta los 4 años”.

Silvia Ortiz Carballo Mi hijo fue diagnosticado de autismo a los 5 años después de muchísimas conjeturas. .. su profesora de párvulos a los 3 años fue la primera que nos comento que parecía autismo ..Después de un sinfín de conjeturas por los profesionales médicos ( epilepsia, sordera,retraso mental…etc) una psicóloga de Sant Joan de Deu nos dio el diagnóstico definitivo

Marina CE En Cantabria no encuentras ningún profesional que emita un diagnóstico antes de los 6 años. En Atención Temprana nos recomendaron acudir al equipo de Ricardo Canal, en la universidad de Salamanca, por su amplia experiencia en los trastornos de comunicación y porque son fiables (no tienen interés económico en emitir diagnósticos ni en generar necesidades a las familias). Recibimos un excelente trato y profesionalidad. En una mañana te hacen todos los test, te emiten el diagnóstico y te dan pautas de estimulación; estas últimas son un poco genéricas, es la única pega que les pongo. La información la trasmitieron con precisión y delicadeza. Aunque fue psicológicamente duro al inicio, estamos muy muy contentos de haber ido. Te orientan muy bien y te sitúan en el momento
del desarrollo en que está tu peque

En nuestro caso, fueron pocos meses de incertidumbre, empezamos muy pronto la terapia y el papeleo vario para las ayudas… hemos tenido mucha suerte!!

@rmancheno78
En respuesta a @madrereciente @DeAutismo
La voz de alarma, la guardería. Visita al centro de atención temprana. Con un informe visita al pediatra. Y éste tachándoles de ineptos, que nuestro hijo no tenía autismo (la primera vez que oímos esta palabra, hasta este punto nos hablaban de maduración, desarrollo, etc). Fatal.

Mgr74
@470132zaidgdm11

Casi por cumplir dos años no hablaba, no respondía a su nombre, parecía no escuchar. Le hicimos los potenciales evocados y dio bien. Sordo no era. Le comentamos a la pediatra y nos derivo a una fonoaudiologa neurolinguitica.

Clara Hernandez Mi hijo ha tenido varios diagnósticos hasta el de TEA de alto funcionamiento: primero un retraso simple del Lenguaje, después TEL y finalmente TEA con 5 años y medio. Nos han dicho de todo, incluso que “es un poco retrasado” (una pediatra!). Después de un largo peregrinaje dimos con la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Materno de Málaga. Equipo multidisciplinar con psicólogos, psiquiatras y neurólogos especializados en trastornos del desarrollo. Mi recomendación siempre que me preguntan: los médicos diagnostican y los terapeutas dan tratamiento. Todo lo demás hace perder el tiempo y la energía. Nuestra mayor decepción han sido los pediatras: ninguno nos ha informado nunca de nada relacionado con los trastornos del desarrollo. La info sobre el diagnóstico la considero correcta: tenemos un grupo de padres (con lista de espera, pero algo hay) donde nos forman y acompañan en el proceso. La mejor información siempre la hemos recibido de nuestro equipo de Atención Temprana (Infanto-Juvenil de Amappace Malaga): fantásticos!

Ce Eme Hola, soy de Argentina y mi hijo fue diagnosticado con TGD NE cuando tenía 3 años. En noviembre su diagnóstico muta por otro, ya que claramente, hoy, no cumple con los criterios diagnósticos para un TEA. Lo hizo un neurólogo luego de leer estudios preliminares, en quince minutos, y no me explicó nada. Ni lo miró al niño. Nosotros como padres nos informamos y obviamente cambiamos de profesional, pero fue muy duro en su momento.

2 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser roetnig

    Ahora es la moda…. diagnosticar autismo, deficit de atención, intolerancia al gluten o alguna alergia…. y los medicos tan panchos y los papis tan felices

    05 agosto 2018 | 20:59

  2. Dice ser LaCestitadelBebe

    Buenas,

    esto es como todo, sino se conoce la patología y encima tenemos la mala suerte de que lo vea un médico sin muchas competencias, pues puede alargarse mucho. Como yo digo una segunda o tercera opinión siempre.

    Anabel

    06 agosto 2018 | 08:22

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