Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de febrero, 2016

Los blogs y redes sociales, un punto de encuentro para pacientes #Premios20blogs

Muchos médicos, en el momento del diagnóstico recomiendan no leer en Internet lo que se dice sobre la esclerosis múltiple, hay mucha información, quizá demasiada para unos primeros momentos, pero es una magnífica herramienta y creo que ese consejo es un grave error por varias razones. La primera es que basta con que te digan que no puedes hacer algo, para que te pique la curiosidad de que lo que se dice por la red; y la segunda, ¿cómo se le puede decir a una persona joven que no busque sobre su reciente diagnóstico en su principal fuente de información? Lo va a hacer, lo hemos hecho todos y se seguirá haciendo.

Sigo sin entender porqué en vez de luchar contra un gigante, empiezan a utilizarlo. Nunca defenderé a Doctor Google, y muchas veces es mejor no saber ciertas circunstancias, pero tiene muchas cosas positivas. Por ejemplo, muchos pacientes hemos encontrado en los blogs y redes sociales, un punto de encuentro entre nosotros, un lugar donde contar cómo nos sentimos, compartir consejos y rellenar ese espacio de soledad e incomprensión que tanto nos agobia. En definitiva, un sitio donde se nos escucha, un espacio para divulgar la esclerosis múltiple, gritar nuestras inquietudes y reclamar nuestros derechos.

Además, un blog o una red social entretiene, sirve para llenar esos tiempos en los que nos daría por pensar, lleva su tiempo sí, pero psicológicamente ayuda mucho y se convierte en otra manera para desahogarse, además de divulgar la enfermedad, nuestro sentimientos y el día a día. El año pasado me presenté los Premios 20Blogs, concurso que está ahora en marcha. Estar en la gala siendo finalista fue un subidón, y encima ganamos. Conseguimos que se hablase de la esclerosis múltiple, y todos los unos y unas de cada mil pasamos a formar parte de su plantilla de blogs.

*Gracias a Jairo, mi acompañante ese día, por grabar este vídeo con su móvil.

Cómo emigrar a otro país teniendo una enfermedad

Flickr/oatsy40

Flickr/oatsy40

En los últimos años, muchas personas han emigrado a otros países en busca de nuevas oportunidades. Siempre he mantenido que la esclerosis múltiple, no nos debe impedir hacer aquello que nos gustaría llevar a cabo, pero reconozco que mudarte a otro país con una enfermedad crónica y un tratamiento mensual, es una mochila complicada de gestionar.

Desde luego, intentaría irme con todo bien atado desde España (en la medida de lo posible) para evitar grandes sorpresas a la llegada, que seguro que se dan, pero procuraría que fuesen las mínimas y con el menor impacto posible sobre la salud.

Cuando comuniques esta decisión al neurólogo, te debería guiar e informar de los trámites que tienes que llevar a cabo para que sigan proporcionándote el tratamiento en el país de destino, además de darte todas las facilidades del mundo para que el tratamiento siga con la continuidad de siempre y no se vea interrumpido por cambios burocráticos, (¿lo hacen?). También necesitas un informe médico con tu historia clínica bien detallada en inglés y las resonancias magnéticas (suponiendo que estén digitalizadas, con un CD es suficiente).

En el enlace Asistencia sanitaria al vivir otro país de la UE, está toda la información de los sistemas sanitarios de los países de la UE, así como los convenios establecidos y las normas que se aplican en cada caso.

Hace poco se puso en contacto conmigo una española que vivía en Reino Unido, así que le pedí ayuda para completar esta entrada. Estos son los pasos que hay que realizar para tener allí seguridad social, ¡Eva mil gracias por tu ayuda!

1) Obtener una Proof of Address (prueba de domicilio estable en UK): recibo donde figure tu nombre y tu dirección. Por ejemplo, el del teléfono fijo o el del banco.

2) Abrir una cuenta bancaria.

Al cabo de unos días recibirás un documento del banco informándote de tu número de cuenta (Sort Code and Account Number). Y así obtienes la Proof of Address.

3) Obtener tu Nino (National Insurance Number), número de la seguridad social: https://www.gov.uk/apply-national-insurance-number

Hay que llamar a este teléfono en el horario que pone en la página: 0345 600 0643

En este teléfono te hacen una serie de preguntas tipo, date of birth, nationality, address,… En esa llamada te registran como solicitante y te dan cita en alguna de las oficinas donde lo tramitan. Te enviarán la dirección a casa y te presentas el día y la hora que te indiquen.

4) Ir a un centro de salud cercano a tu casa y solicitar inscribirte. En el centro de salud del Servicio Nacional de Sanidad (NHS), te piden una Proof of Address y el pasaporte para inscribirte.

5) Pedir hora con el médico de cabecera, el GP (General Practitioner). Explicarle que tienes EM y que quieres solicitar una primera cita con un Consultant Neurologist (neurólogo) por si tienes un brote y para tener tu historial aquí.

6) El hospital más cercano a tu casa, o el que tu elijas, tramitará la solicitud y te dará una cita con tu Consultant asignado. A partir de ahí te darán un hospital number. Tu número de paciente.

7) Enlace de la web del gobierno donde explican como funciona el sistema de salud.

Esto es un comienzo, algo con lo que empezar. Pero ya que el blog es un encuentro para los pacientes, agradecería que alguien nos pudiese contar su experiencia, ¿alguien que haya emigrado a otro país?