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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Lo que necesitan los niños con diabetes

Este miércoles, catorce de noviembre, es el día mundial de la diabetes, un día instaurado en 1991 para concienciar sobre esta enfermedad que en realidad son dos: la diabetes tipo 1 y al tipo 2. La primera es la que afecta a los niños, a muchos niños, con frecuencia desde que apenas son bebés. Hay unos 30.000 menores de quince años en España con diabetes.

Son niños que sobra decir que tienen todo el derecho a tener las mismas oportunidades y experiencias que sus hermanos, primos o compañeros.

Les toca, no hay más, controlar a diario varias veces sus niveles de glucosa, calcular lo que ingieren y el ejercicio que hacen, suministrarse insulina o tomar azúcar, pasar por revisiones médicas periódicas.

Son niños que tienen que interrumpir juegos para punzarse en el dedo y comprobar su nivel de glucemia; niños que no tienen más remedio que esperar para poder comer la tarta de cumpleaños que sus amigos ya están devorando porque estaban altos y la insulina tiene que hacer efecto; son niños que si están bajos de azúcar en sangre tienen que sentarse y esperar viendo al resto correr; niños que ven como a su alrededor la gente les observa porque tienen que pincharles, porque llevan una bomba pegada al cuerpo que suministra insulina o un sensor en el brazo; niños que tienen que ser pronto responsables para no comer sin preguntar, avisar si se sienten raros o empezar a aprender y gestionar ellos mismos su enfermedad gradualmente desde muy pequeños.

Yo he visto todo eso. Igual que he visto cómo son capaces de sobreponerse a todo eso, de mirar al viento que les azota de cara con paciencia y sonrisas. Logran, con frecuencia mejor que los adultos que les rodean, vivir con diabetes pero no para la diabetes.

Y como sociedad tenemos que darles todo lo que necesitan para que sea efectivamente así. Para que no se pierdan nada, no se sientan más distintos de lo que es confortable.

Los avances tecnológicos son sus aliados, la manera de cuidar su salud a corto y largo plazo y que tengan un día a día normalizado. Bombas de insulina y sensores son grandes avances recientes, que siguen mejorando en prestaciones cada poco. Todos estos niños y sus familias tienen que tener a su disposición estos instrumentos y formación adecuada para usarlos sin coste.

Necesitan profesionales de la salud formados y actualizados Sobre la diabetes y las particularidades que tiene en la infancia. Desde los endocrinos que los llevan en el hospital hasta el pediatra de atención primaria o el que se encuentran un día en urgencias.

(JORGE PARÍS)

Pasan muchas horas, muchos años, en centros escolares, que también tienen que poner de su parte. Sobre todo durante los primeros años, cuando aún no son completamente autónomos, necesitas la asistencia de enfermeros, profesores implicados a los que no les pueda el miedo a lo desconocido y sepan gestionar en su clase que no se sienta diferente. También directores y orientadores que antepongan el bienestar y el crecimiento personal de todos sus alumnos a cualquier otra consideración. No puede ser que se pierdan excursiones o campamentos, que tener las mismas experiencias que sus compañeros suponga un coste en dinero y tiempo añadido a las familias.

Necesitan que si sus sueños son ser de mayores policías, patrones de barco, auxiliares de vuelo o guardias civiles, la normativa se actualice para que no se vean frustrados.

Necesitan que su familia y amigos nos impliquemos. Sus padres lo estarán, o al menos eso es lo normal y deseable. Es lo que necesitan. Una vez superado el golpe inicial se formarán, una formación que no cesa, y se entregarán a su cuidado. Son padres que también tienen el reto de vivir con la diabetes pero sin que su vida esté protagonizada por la diabetes. No es siempre fácil, son padres que viven pendiente del móvil, por si el maestro tiene alguna duda o se produce alguna urgencia; cuyo sueño nocturno es interrumpido con frecuencia para hacer controles, remontar hipoglucemias o bajar subidas de azúcar; que tienen que explicar y enseñar con frecuencia a propios y extraños; que deben aprender de nutrición; que tienen que decir no a sus hijos cuando el cuerpo les pide decir sí; que tienen que procurar apartar las preocupaciones a medio o largo plazo y encarar una maratón diaria mirando a corto con optimismo.

Por eso el resto de adultos que rodeamos y queremos a esos niños también debemos poner de nuestra parte. Hay que querer aprender apartando temores, asumir la responsabilidad de cuidarlos sabiendo que podemos equivocarnos y que no pasa nada. Tienen que poder quedarse a dormir en casa de sus primos y amigos, tienen que poder venir al cine y comer palomitas con nuestros hijos mientas sus padres están a otra cosa.

Los niños con diabetes nos necesitan a todos. Y nos necesitan ya.

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1 comentario · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Hasta que le toca a tu hijo...

      Otros años, el Día de la Diabetes me habría pasado inadvertido, irrelevante para mi vida…

      Pero hace apenas dos meses, mi hijo de 8 años “debutó” en Diabetes Melitus Tipo 1, también llamada Insulinodependiente (“debutar”… odio este término, pero es el que se usa en Medicina).

      Y sí: tu mundo da un vuelco, cambia irremediablemente, para siempre. Es una enfermedad crónica, una compañera inseparable para toda la vida de mi hijo (y la de sus padres), que le limitará algunas cosas, como comidas …y desgraciadamente, también el acceso a ciertos trabajos (no por incapacidad real, sino por el desconocimiento general sobre esta enfermedad).

      La psiquiatra Kübler-Ross definió que, ante algo traumático y doloroso (enfermedad, muerte, etc), la gente suele pasar por “las 5 Etapas del Duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación”.

      La fase de “negación” llegó incluso antes del diagnóstico: nuestro hijo estuvo los 10-12 días anteriores enflaquecido y pálido, con cambios de humor y bebiendo y orinando compulsivamente, cada pocas horas o incluso minutos. Y, aunque mi mujer tiene formación sanitaria y sospechaba de esos síntomas, quisimos achacarlo al calor del verano.

      El 7 de septiembre, primer día de curso, le dieron palpitaciones y jadeos. Es alumno de sobresalientes, no parecía probable que temiera tanto la vuelta al cole. Le llevamos rápidamente a Urgencias y nos confirmaron lo que nos temíamos. Tenía una glucemia de más de 750 mg/dl, unas 6 veces el nivel de azúcar en sangre máximo “normal” (lo raro es que no le hubiera causado un desmayo, como mínimo).

      Pasó esa noche en la UCI pediátrica y toda la siguiente semana hospitalizado, hasta estabilizarse en niveles todavía altos, pero menos críticos.

      Llegó así la fase de “ira” para los padres. No es que nos culpabilizáramos mútuamente, sino a nosotros mismos: ¿le dimos demasiados helados este verano? ¿le permitimos abusar de la bollería industrial? ¿no fomentamos lo suficiente que hiciera deporte…? Pero no es el caso: sólo la Diabetes Tipo 2, la de adultos, se debe a esos factores. Así que, afortunadamente, se nos pasó rápido.

      Tuvo el alta a mediados de mes y, con dos semanas y media de retraso, se reincorporó al colegio. Con resignación, nos adaptamos a las muchas exigencias para tener controlada su enfermedad:

      _ Cada comida que toma debe ser pesada previamente, a conciencia, para calcular los Hidratos de Carbono que contiene;
       _ Debe hacer ejercicio de forma regular;
       _ Le debemos medir su glucemia de 7 a 9 veces al día (antes y unas 2 horas después de cada comida, antes de hacer deporte e incluso 2 veces durante la noche);
       _ Y, en función de sus niveles de glucosa, ajustamos la dosis de insulina que debe inyectarse, 5 veces al día.

      Pasamos entonces a la fase de “negociación” con la enfermedad, al pensar que acabaría haciéndose “llevadera” si nos aprovechábamos de los avances médicos (los parches subcutáneos de medición de glucosa, que evitan tanto pinchazo, y la bomba de insulina, que ahorra inyecciones) y de los progresos sociales (en nuestra Comunidad Autónoma, es obligatorio que los colegios públicos tengan enfermera para niños con diabetes)…

      Desgraciadamente, sobreestimamos lo rápido que llegarían ambos “avances”: no es tan fácil (ni tan barato) que le pongan parche y bomba. Y la enfermera llegó al colegio casi dos meses después de solicitarla (y, encima, está compartida con otro niño diabético de un centro cercano).

      En realidad, la fase de “depresión” apareció desde el principio y se ha ido solapando con el resto de etapas.

      Lidiamos con ella lo mejor que podemos, aunque con mucho apoyo de la familia, los amigos y el profesorado de su colegio. Incluso se puede decir que la simultaneamos con la de “aceptación”.

      Más que nada, porque “no nos queda otra”. Y porque, además, nuestro hijo aceptó su diabetes desde el primer momento, y hasta ya se toma los controles de glucosa él solo (¿he dicho ya que es un chaval de sobresaliente?)

    14 noviembre 2018 | 22:39

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