Comuniones, bautizos, bodas y niños con autismo

Es época de más o menos magnas celebraciones familiares. Las comuniones y las bodas abundan en estas fechas, pero lo que voy a contar es aplicable a otras que tienen lugar en cualquier momento del año como bautizos o cumpleaños.

Pueden apetecer mucho o nada, pueden suponer un gasto que no se desea o estar deseando gastar en la celebración, pero cuando hay un niño con autismo en la familia la película tiene un guion más complejo.

Para muchos niños con autismo, y esto que voy a contar puede ser extrapolable a otras realidades, es inviable asistir a estas reuniones familiares. El bullicio les abruma, no entienden lo que está pasando, se alteran, lo pasan mal y preferirían estar en cualquier otro sitio.

Estar quieto y callado durante una ceremonia es inviable. No comprenden que haya que estar sentados largo rato en una comida y no es viable dejarles jugar libres como el resto de niños.

Ir con ellos supone que un adulto esté siempre pendiente de ellos, perdiéndose dos personas la celebración. Puede implicar tener que irse a la mitad. Puede suponer forzarles un estrés innecesario.

La última vez que nosotros estuvimos en una boda con Jaime estaba cerca de cumplir seis años. Lo intentamos. La ceremonia era breve y al aire libre y había mucho terreno por el que correr y jugar, así que nos animamos. Aun no habían servido el primer plato cuando dijo que ya había corrido y comido bastante y que se quería marchar de aquel lugar extraño. En ese momento fui yo la que cogí el coche, conduje más de una hora de vuelta a casa, lo dejé con mis padres tan feliz en casa y regresé.

No conseguimos que saliera en las fotos. Apenas quería otra cosa más que estar sentado sobre la hierba.

En las siguientes celebraciones se ha quedado en casa, tan contento. Si nos hubieran invitado a una boda sur implicase un viaje probablemente tendríamos que excusarnos o dividirnos.

Los únicos restaurantes a los que acudimos son aquellos en los que sirven rápido, nos vamos en cuanto terminamos de comer (su hermana está acostumbrada a comerse en marcha el postre) y no importe demasiado que haya un niño de doce años riendo a gritos, carente de etiqueta en la mesa.

No es así con todos los niños con TEA insisto. Pero sí con muchos.

Sus padres somos los primeros que deseamos que participen en estas reuniones, que acudan y se integren en las dinámicas familiares de la manera más natural posible. Lo intentamos sin saber qué va a pasar, a veces acertamos y otras fracasamos. Aprendemos a identificar con el tiempo cuando y de qué manera es posible y cuando no puede ser, cuando es más inteligente dejarles felizmente en casa en lugar de forzar su presencia y hacerles pasarlo mal.

Y los demás tienen que entenderlo.

No ha sido nuestro caso, pero he visto con frecuencia presiones y malos rollos por no entender que hay que respetar la decisión que tomen los padres, que son los que mejor conocen a su hijos.

Da igual la ilusión que haga a la abuela ver a su guapísimo nieto ese día junto a todos. Da igual que a nuestro hermano, que se casa, le gustase tener a su sobrino en las fotos que se hagan ese día.

Entendedme, no da igual. Pero es menos importante.

Que se insista en que habrá animadores infantiles, que hay mucho espacio para correr, que hay columpios y castillos hinchables que le encantan no ayuda a esos padres que han tomado la que creen que es la decisión correcta y que hay que respetar.

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