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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Mi hijo tiene 11 años y aún no me ha llamado “mamá” (pero no importa) #DiscapacidadyRealidad

Si te paras a pensarlo detenidamente, el hecho de que podamos comunicarnos hablando es casi un prodigio, algo que ningún otro animal ha logrado. Pero es tan sencillo, tan cotidiano, que ni nos damos cuenta.

El pensamiento simbólico, la capacidad de articular oralmente conceptos, que otros nos escuchen y entiendan, que nos comuniquemos de manera tan compleja y con tanta facilidad es digno de admiración.

La ciencia aún no ha sido capaz de desentrañar todos los mecanismos involucrados en el lenguaje, una proeza que realizamos a toda velocidad y sin ser conscientes de su valor.

No existe construcción levantada por el hombre, ingenio tecnológico ni obra de arte que hayamos ideado, que pueda compararse con ese regalo evolutivo, sin el cual todo lo anterior no existiría.

Existimos porque nos hablamos. Somos así porque podemos hablar. Nuestro mundo está creado de tal manera que es preciso que nos comuniquemos para encajar bien en él.

Es fácil darse cuenta si te recuerdas o te imaginas apañándotelas en un país cuyo idioma desconoces o no dominas bien.

Pero hay millones de personas en este mundo parlante que no son capaces de hablar, para los que las palabras son poco más que ruido que ellos no pueden articular, o que manejan con muchas y distintas limitaciones.

¿Recordáis la primera vez que vuestros hijos os llamaron “mamá” o “papá”? Es algo emocionante. Es frecuente que el padre que se lleva el primero ese premio presuma por ello. También que se interrumpa lo que se esté haciendo para contárselo a otros con orgullo y alegría: “¡Ya ha dicho mamá!” o “¡Acaba de decir papá!”.

Tal vez tras ese orgullo, tras esa alegría, hay cierto alivio atávico del que no nos percatamos porque estamos viendo que todo va bien, que nuestro hijo crece sano y como era de esperar.

Mi hijo tiene 11 años, tiene autismo y aún no me ha llamado “mamá”. Tal vez algún día llegue a hacerlo, tal vez nunca pronuncie esa palabra.

Como él hay millones, no lo olvidéis.

Entiende parte de lo que le decimos, instrucciones y comentarios sencillos. Aunque, siendo sinceros, salvo que actúe en consecuencia a lo que le pedimos nunca tenemos del todo la seguridad de que nos haya entendido.

Su comprensión es mayor que su expresión. Solo emite unas pocas aproximaciones vocálicas de aquello que más le importa conseguir. “Pá” por “pan”, “abe” por “abre” cuando está ante una puerta que le impide el paso, “í” por “sí”, “o” por “no”…

Sabe además que si vocaliza fuerte, llama nuestra atención, así que si quiere que pongamos otra música o que le demos a probar lo que hay en nuestro plato, utiliza las vocales en tono de llamada.

Así que yo soy “aaaaa” o “eeeee”. Igual que su padre, su hermana, sus profesores o sus abuelos.

Pero aún no he oído “mamá” de sus labios. Sí de los de mi hija, su hermana pequeña. De no ser por ella, sería una madre que nunca ha sido llamada como tal.

Aunque no importa, y os voy a contar el motivo.

El pasado fin de semana no estuve a su lado. Cuando el domingo por la noche le trajeron al aeropuerto a recibirme, la sonrisa de felicidad pura que me regaló al verme después de cuatro días lejos casa fue el detonante de un instante de perfecta alegría, de esos que hay que atesorar porque marcan la diferencia entre una vida gastada y una plena.

Él no habla, pero mi corazón canta cuando veo esa sonrisa.

Este fin de semana he vuelto a ausentarme, menos días, pero confío en volver a encontrar esa sonríe y esos ojos brillantes a mi vuelta.

Así que no importa que no me llame “mamá”. He aprendido a distinguir lo esencial en lo que sustentarme y a evitar los anhelos inútiles que desgastan.

Sí que importa, en cambio, que está viviendo en un mundo pensado para los que hablamos sin problemas, para los que tenemos la fortuna de dominar esa magia.

Un mundo en el que el signado, los pictogramas y los textos adaptados a lectura fácil no abundan; en el que poca gente es capaz de entender, por falta de paciencia, de conocimientos o de ambas cosas, a aquellos que se manejan con cuadernos de fotos o pictos, signos o dificultades en el lenguaje.

Un mundo que los que tenemos la suerte de hablar tenemos la obligación moral de hacer más accesible, de convertir en un sitio más amigable a todos aquellos que no pueden hacerlo, o que no pueden hacerlo igual de bien o con la misma facilidad que el nosotros.

Un gran poder acarrea de la mano una gran responsabilidad.

Todo empieza por saber que son millones y que comparten espacio, sueños, retos y alegría con nosotros; aunque no seamos conscientes de su existencia si no tenemos a nadie así en nuestro entorno, igual que no lo somos del milagro que es el lenguaje.

Y tampoco olvidéis que en este mundo también hay millones que no pueden caminar o lo hacen con dificultad; que no pueden ver o lo hacen con dificultad; que no pueden oír o lo hacen con dificultad…

Hoy, 3 de diciembre, es el Día Internacional de la Discapacidad. Un día para visibilizar, reivindicar y normalizar. Compartiendo este texto y otros que están circulando por Internet con el hashtag #DiscapacidadyRealidad, podéis ayudarnos a hacerlo.

6 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser LaCestitadelBebe

    Buenas,

    jo que duro, ha debido ser, se te ve muy fuerte y que constantente ayudas a tus hijos de la mejor manera. Como dices debemos ser conscientes que hay personas con todo tipo de problemas, y si lo piensas bien el habla es un pequeño problema comparado con otras enfermedades.

    Besos!

    Anabel

    03 diciembre 2017 | 08:15

  2. Dice ser Belén

    Gracias por este artículo. Has hecho que me plantee esa situación que viven tantas personas. Que me plantee los diferentes medios de comunicarnos que tenemos. Que piense que el lenguaje es un regalo, cierto por razones que mencionas, pero no el único que nos permite enviar mensajes y recibirlos. Y eso es lo básico. Enviar y recibir mensajes. Y que consideremos todo ese abanico de diferentes medios de expresión. Leere y compartiré todo lo que pueda para que esta idea sea tenida en cuenta y desarrollada en beneficio de todos por quien corresponda. A mayor comprensión de lenguajes, mayor riqueza en nuestras vidas.

    Un cordial saludo.

    Belén

    03 diciembre 2017 | 10:06

  3. Dice ser Gonzalo Calvo Pérez

    Una progenitora es una mujer que da a luz a un niño. Una madre es una mujer que da afecto sin límites a un niño.
    El autismo, según la teoría prohibida en el entorno mafioso de la medicina oficialista, es en realidad el producto de una progenitora que no ha sido madre. Es el producto de un rechazo afectivo puro de una madre hacia su hijo.
    Esto se da en casos como el de un hijo no deseado, cuando una madre ya tiene un hijo varón anterior, y busca una hija, pero le nace un segundo hijo varón. El niño (y sé de lo que hablo porque yo soy autista) rechazado afectivamente se debate por recibir siquiera la atención de su progenitora, y acaba por darse cuenta del rechazo, lo que le hace entrar en una fase de autoprotección, y de autosedación, mediante autohipnosis (actos repetitivos, intereses restringidos, desconexión con la sociedad), para aliviar el profundo dolor emocional, y escapar hacia una realidad más segura, más benévola.
    La progenitora, que dice ser madre, no suele admitir en público su abandono y rechazo hacia su hijo. Por eso suele hacer farsas como la de escribir un artículo en un periódico, para proteger su imagen mediante mentiras.
    La sociedad ha decidido esconder esta realidad de la madre fría, o madre nevera, o no-madre, porque los autistas les interesamos. Somos capaces de desconectar y concentrarnos al máximo en una tarea mental, y a menudo somos lo que se conoce por genios, o superdotados. El Sistema, corrupto, nos prefiere llamar, por si acaso, enfermos mentales, no sea que con nuestra capacidad intelectual desvelemos y echemos abajo su mafia, y dejemos en evidencia la escasa inteligencia de los líderes y jerarcas.

    03 diciembre 2017 | 15:30

  4. Dice ser Julio

    No tengo forma de saberlo más allá que por tus posts, pero creo que tus hijos son afortunados de tener la madre que tienen (fuerte, comprensiva y cercana) y deben ser muy felices.

    Un beso

    03 diciembre 2017 | 15:53

  5. Dice ser Susana

    Gracias por el artículo para dar a conocer este tema. Nuestro hijo tiene Trastorno Específico del Lenguaje y aunque su comunicación hablada va evolucionado, hay un abismo en comparación con los niños de su edad e incluso con su hermano pequeño. Las discapacidades intelectuales son las grandes olvidadas de la sociedad y muy especialmente cuando es el lenguaje el que falla. La de nuestro hijo es una de la muchas discapacidades invisibles. Gracias y un saludo.

    03 diciembre 2017 | 16:21

  6. Dice ser Logopeda

    Muchísimas gracias por tu artículo. Yo, como Logopeda, damos una importancia grandísima no al hablar, sino al COMUNICAR.
    Todo es comunicación, una mirada, un gesto, una palabra… Todo comunica, y cuando existe un trastorno en este campo, es importantísimo que acudan a profesionales para tratar estás alteraciones.

    03 diciembre 2017 | 21:36

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