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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

La importancia cuando tienes un hijo con autismo de encontrar padres que relativizan, que ríen, que lloran y caen pero que se levantan

Escribir sobre mi experiencia como madre de dos niños, uno de ellos con autismo. Escribir para dar una visión normalizada, mi visión optimista y realista de lo que es tener un niño con discapacidad en la familia. Escribir para ayudar a otros, al menos para intentarlo.

Demasiado ambicioso. ¿Cómo voy yo a ayudar a nadie? Yo no soy una terapeuta especializada en niños con autismo, uno de esos profesionales con los que me he cruzado con una larga experiencia tratando con personas afectadas y con sus familias. Tampoco soy una neuróloga o psiquiatra al tanto de las últimas investigaciones. No soy capaz de dar un diagnóstico certero y aconsejar modelos de intervención.

Soy simplemente una madre que un día se encontró que su precioso niño dorado de dos años tenía algo desconocido y aterrador, como casi todo lo desconocido, llamado autismo. Algo que rompía la foto de familia que había dibujado en mi cabeza, que nos enfrentaba a un camino largo y umbrío, en el que nadie te daba certezas ni te guiaba de la mano.

Pese a lo que he leído, lo que he vivido, lo que he reflexionado a lo largo de los últimos ocho años, no soy una experta en autismo o discapacidad social o intelectual. Solo soy una experta en mi hijo. Hay tantas manifestaciones de autismo como personas afectadas, es algo que escuchamos y leemos con frecuencia. Y es así. Es tan frecuente toparnos con ello, porque es completamente cierto. No hay dos personas con autismo iguales, pero es que, sencillamente, no hay dos personas iguales.

Al principio, cuando nos dejaron en la oscuridad, huérfanos salvo por muchas incertidumbres y un diagnóstico nacido de la observación y que podía variar con el tiempo, leí mucho en foros de Internet, en libros, mantuve largas conversaciones por correo electrónico, charlas con otros padres de distintas salas de espera, buscando en las historias de otros niños, en sus características y evolución, alguna pista de cómo iba a desarrollarse mi hijo, qué potencial podría alcanzar, qué podría esperar, hasta dónde llegaría. Buscaba no sólo cómo ayudar a Jaime, también qué destino le esperaba, cómo iría evolucionando. Buscaba respuestas.

Ridículo, absurdo. Ahora lo sé. Solo sirve para caer en comparaciones perjudiciales para todos, para construir expectativas que son espejismos. Lo que sí me sirvió de hablar con otros padres y madres que habían recorrido ya un camino que yo intuía que tendría que transitar de forma similar fue hallar gente asertiva (y así mi propia asertividad), que tropezaba mirando al frente y reía contra el viento. Personas que sabían que esto era una larga travesía en la que no desfondarse. Padres y madres que relativizaban, que lloraban y caían pero se levantaban negándose a vivir en la desesperación o la lástima. Personas que afrontaban los retos sin engañarse, sin mirar a otro lado, trabajando y buscando en pleno invierno el lugar dónde más calentaba el sol.

Anabel, Daniel, Inma, María José, Virginia, Ana, Beatriz… compartiendo nuestras vivencias, reflexiones, preocupaciones, aprendizajes y alegrías cotidianas, hicieron mucho por mí.

¿Superhéroes? Para nada. Solo padres y madres que hacen lo que mejor saben y pueden por sus hijos y por procurarles a ellos y a sí mismos una vida feliz y plena al mismo tiempo.

Yo soy solo una madre que aprendió de ellos y de mi hijo. Una madre que también tropieza mirando al frente, que busca refugio en la risa, reserva fuerzas, ama a los suyos y hará por ellos y por su felicidad y la mía todo lo que esté en mi mano.

Bueno. Una madre que escribe.

Estos días se cumple un año de que terminara de escribir el libro en el que esta incluido ese texto, un libro en el que quise desnudarme para contar casi una década junto a mi hijo, aprendiendo, reflexionando, sintiendo. Desde su publicación a principios de años me han llegado muchos comentarios, muchas opiniones, la mayoría por privado, agradeciéndome la compañía que les ha hecho su lectura, contándome que se han sentido menos solos, que les ha ayudado.

No había entrado entrado en Amazon hasta ahora, y al hacerlo me he encontrado con quince opiniones, las quince con cinco estrellas, las quince en línea de los comentarios que me han estado llegando a lo largo de los últimos meses.


Y me hace muy feliz comprobar que la intención principal por la que me lancé a escribir, con toda la humildad, está dando sus frutos. Cuando afronté la creación de Tener un hijo con autismo mi mayor temor era no aportar nada positivo a nadie, pero parece que no está siendo así. Gracias a todos los que estáis haciéndomelo saber.

Este martes a las 20 estaré en la Casa de Asturias de Madrid, presentándolo y charlando con todos los que queráis venir.

2 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Gema

    Buenos días Melissa:

    En Enero de este año estaba muy agobiada y perdida. Yo sabía que a mi hijo le pasaba algo. Es más sospechaba que ese algo tenía un nombre muy desconocido y aterrador (autismo) pero mi familia, los pediatras, e incluso algún especialista me dijeron que el niño era demasiado pequeño, que había que esperar….
    Esperar a qué, pensaba yo… no es mejor salir de dudas cuanto antes… no es mejor hacer algo para ayudar a mi niño con sus dificultades…. antes de que fuese tarde.
    Fue entonces cuando un día por casualidad di con tu libro en una estantería. Todavía no tenía un diagnóstico para mi niño pero lo compré y lo leí. Me resultó muy sincero, entretenido y me resolvió muchas dudas sobre el tema del autismo y como afrontarlo. He interiorizado casi como un mantra muchas de las frases que dices en el libro, frases que por cierto van mucho con mi personalidad y mi forma de entender la vida….
    Todo esto ha hecho que cuando por fin en mayo del 2017 un equipo especializado en autismo nos ha confirmado el diagnóstico de mi niño que en ese momento acababa de cumplir 2 años. Los especialistas se quedasen impresionados por lo bien que conocía a mi niño y como le afectaba su trastorno, lo convencida que estaba de cual iba a ser el diagnóstico del niño antes de que me lo diesen y mi serenidad y mi manera de afrontarlo viviendo el día a día.
    Para mi has sido como una especie de luz en el momento más duro de mi vida.
    Ese momento de incertidumbre, ese momento de absoluta soledad, ese momento de impotencia en el que quieres ayudar a tu hijo y no sabes como. En el que llamas a las puertas de administración, médicos, familia.. etc.. y se te cierran. Ese momento en el que todo el mundo te dice que hay que esperar cuando no hay tiempo que perder… Ese momento en el que tu quieres ocuparte activamente del tema y todo el mundo te dice que dejes de preocuparte…
    Muchísimas gracias por compartir tu experiencia y escribir ese maravilloso libro que tanto me ha ayudado.
    Posteriormente he leído muchísimos libros sobre el tema y más que leeré. Pero créeme cuando te digo que el tuyo me ha cambiado la vida en el mejor sentido…

    09 octubre 2017 | 15:38

  2. Dice ser Madre Reciente

    Muchísimas gracias por tus palabras Gema. Mensajes como el tuyo dan sentido al libro que he escrito. Espero seguir acompañándote mucho tiempo. Besos.

    09 octubre 2017 | 16:02

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